Terugval

“Aarggh! Huh-huh!” Het zijn lichtelijk overdreven geluiden en ik ga even poolshoogte nemen op Christian’s kamer. Christian zit verstrikt in zijn T-shirt dat hij probeerde uit te trekken. Op de automatische piloot begin ik te trekken en ‘verlos’ hem van het kledingstuk. Een seconde later besef ik dat hij geen hulp gevraagd heeft, zelfs niet eens in woorden heeft uitgedrukt dat er iets niet lukt. Ik heb eigenlijk weer een beetje ‘te vroeg’ ingegrepen. Een van onze trainingsdoelen is dat hij op adequate wijze hulp leert vragen —een doel dat ook al best redelijk lukt, alleen de laatste weken lijkt het ingezakt. Ik besluit naast hem te gaan zitten en te wachten tot hij aangeeft dat het uitkleden niet lukt. Normaliter lukt het hem vrij goed om zich zonder hulp of supervisie uit te kleden, maar ik zie meteen dat vandaag niet zo’n dag is. Hij vindt het wel gezellig met mij naast hem en hij tettert honderduit. Hij is met veel bezig, maar zeker niet uitkleden. Zelfs op de automatische piloot wil het niet lukken.

Ik ben nieuwsgierig hoe lang hij het gaat volhouden, voordat het tot hem doordringt. Dus ik blijf zwijgend naast hem zitten en vouw mijn armen over elkaar. Christian trekt zijn broek naar beneden, maar deze blijf rond zijn enkels hangen. Hij wipt op en neer op het bed, zijn handen friemelen nutteloos aan de broek. Hij blijft praten en lachen en werpt geen enkele blik op zijn benen of de broek. Minuten tikken voorbij. Hij trekt zijn broek weer een stukje naar boven, weer een tikje naar beneden. Op en neer. Ik vind het steeds moeilijker om mijn lachen in te houden. Wat is hij toch allemaal aan het doen? Hij gooit zich achterover op het bed, hup de benen de lucht in en veert weer lekker hard naar beneden. En nog een keer. En nog een keer. Het lijkt meer op gymnastiek dan iets anders. Ik begin te proesten als hij weer de broek een stukje omhoog trekt. Inmiddels zijn er vijf minuten verstreken en nog heeft hij zijn broek niet uit. Een taak die hem normaal op de automatische piloot binnen 20 seconden gelukt zou zijn.

“Mama? Waarom lach je nu?” vraagt hij dan verward en fronst. Begrijpelijk, want het onderwerp waarover hij tetterde was niet grappig, maar ik was —ik beken!— niet aan het luisteren en voel een slappe lach opborrelen. Het is goed om af en toe de humor in te zien van onze dagelijkse worstelingen. “Wat ben je nu aan het doen?” stel ik hem de wedervraag, om mijn gebrek aan aandacht bij ons eenzijdige ‘gesprek’ te verbloemen. Christian kijkt me met grote ogen aan, hij heeft geen idee wat ik bedoel. Ik wijs naar zijn broek, die nog steeds rond zijn enkels hangt, “Lukt het met de broek?” Nu begint hij ook te lachen. “Nee, mama, het is een stoute broek!” Ik ben nog even stil, maar ik begrijp dat er geen meer direct, concreet verzoek om hulp zal volgen. Tijd om de doelen weer even los te laten en zelf het heft in handen te nemen. “Zal ik je even helpen met de broek?” vraag ik en zijn gezichtje licht op bij dit ‘briljante’ idee. Ik trek de rest van zijn kleren uit en hij ratelt weer vrolijk verder. Ik duw, trek, hijs, stuur hem door de rest van het avondritueel heen —soms met, soms zonder zijn medewerking— en hij is blij dat hij om 19:00 uur al mag gaan slapen want hij is moe.

Als ik naar beneden ga, moet ik nog steeds een beetje lachen om het komische gezicht van Christian die zijn broek gedachteloos op en neer trekt, maar ik weet dat het eigenlijk niet grappig is. Het is een symptoom, een teken van een veel serieuzer probleem: terugval. Regressie als je het in een duur woord wilt zeggen. Terugkeren naar een eerdere fase in de ontwikkeling, als psychologisch afweermechanisme om negatieve ervaringen of emoties te verwerken. Specifiek voor een kind als Christian: reactie op chronische overprikkeling en overvraging. Iets is hem te veel, vergt te veel. Dagen, weken achter elkaar. Deze periode van terugval begon ergens eind oktober, toen de Sinterklaas kriebels weer de kop op staken. Daarna is het gestaag bergafwaarts gegaan. Zijn huidige problemen met uitkleden —die normaal waren toen hij ongeveer 5-7 jaar oud was, een terugval dus van meerdere jaren— staan niet alleen. Al weken komt symptoom na symptoom bovendrijven.

Broekplassen. Ik was verbaasd bij het eerste ongelukje, juist omdat het toch zeker 3 jaar geleden is dat zindelijkheid een probleem was. Maar na het vijfde ongelukje in 10 dagen tijd begrijp ik dat het geen toeval is, maar een symptoom.

Gooien. Speelgoed ging alle kanten op in laag-niveau manipulatief ‘spelen’, waarbij ik ons oude mantra van stal haalde. Als je wilt gooien, dan doe je dat maar met de ballen in de gang. Tot mijn verbazing zei hij ja en ging helemaal los. Niet één keer, maar bijna dagelijks. Zeker 3 jaar geleden dat hij dit voor het laatste deed. Dat hij op een ochtend op het idee kwam om 6:00 uur te gaan smijten met die ballen —flink kabaal als deze tegen deuren, ramen en muren stuiteren, waar vooral ook de buren van kunnen meegenieten— ging mijn verstand al helemaal te boven. Normaliter heeft hij meer besef van wat wel en niet mag. Geen toeval, maar een symptoom.

Roepen. Gewekt worden in de vroege ochtend door een constant geschreeuw ‘Maaa-maaa! Maaa-maaa!’ terwijl hij in de woonkamer achter zijn tablet zit. Ik haast me naar beneden, een crisis verwachtend, maar het blijkt slechts te gaan om een kleinigheid. Dan ga je toch niet ongericht, eindeloos zitten roepen!? Hij weet al jaren dat hij dan naar mij toe moet lopen en mijn hulp kan vragen —en normaliter doet hij dit ook. Als hij dit vervolgens vier keer in dezelfde week doet, is het net alsof we 3 jaar terug in de tijd gegaan zijn. Geen toeval, maar een symptoom.

En daarnaast de ‘gewone’ uitingen van overbelasting, zoals klagen over hoofdpijn en buikpijn, een kort lontje, snel huilen en schreeuwen, heel veel praten, heel veel bewegen, alles moeilijk en te druk vinden, veel in de bubbel zitten. Het is wat dat betreft een duidelijk plaatje. Maar dan altijd weer de vragen: hoe komt het? Kunnen we het verbeteren? Is het fase? Zal het vanzelf over gaan? Moeten we actie ondernemen? Wat dan? Gezien de timing besluit ik het voorlopig te gooien op sinterklaas-stress, gevolgd door kerst-stress, gevolgd door kerstvakantie-weinig-begeleiding-en-veel-gekke-dagen-stress, vuurwerk-stress, met daarna ook nog cito-stress. We zijn zo drie moeizame maanden verder, maar na het afronden van de toetsweken op school lijkt hij de weg naar boven weer gevonden te hebben. Het aan- en uitkleden gaat beter, broekplassen is weer verleden tijd, de ballen staan weer stof te vangen in de kast en hij komt netjes naast mijn bed staan als zij tablet weer eens raar doet in de ochtend. Pfieuw. Hopelijk gaat de rest ook nog bijtrekken de komende tijd, maar ik blijf wat sceptisch. Carnaval-stress en verjaardag-stress staan tenslotte alweer voor de deur… Maar hopen mag altijd.

 

 

Advertenties

Sneeuw

img_5208

Januari 2017 – Olaf de sneeuwpop

“Kijk, het begint weer te sneeuwen.” merk ik op, tegen niemand in het bijzonder. Christian kijkt ook naar buiten en fronst. “Oh nee, hè!” zegt hij op dramatische, haast wanhopige toon. Stiekem moet ik een beetje lachen. Nuanceren en relativeren zijn niet aan hem besteed, maar ik weet het: hij houdt niet van sneeuw. Nu ben ik zelf ook geen grote fan van sneeuw, maar in mijn kinderjaren was ik net zo uitgelaten bij iedere sneeuwvlok als Eveline -en vele andere kinderen die ik ken. Christian heeft het altijd vreselijk gevonden. Ik weet nog hoe me dit verbaasde en bevreemde toen hij klein was. Ergens had ik toch het idee dat sneeuw een universeel aantrekkelijk verschijnsel was voor kinderen. Maar als je het gaat bekijken vanuit autistisch oogpunt, dan is het eigenlijk alleen maar logisch.

Sneeuw geeft een andere sensatie dan regen -en daar houdt Christian ook al niet van als ik eerlijk ben. Voor een kind met veel gevoeligheden op het gebied van tastprikkels is het daarom al snel te heftig, te veel. De vlokken kriebelen aan je huid, plakken aan je oogleden, dwarrelen in je ogen, komen in je mond terecht. Door de kou komt ieder vlok als een kleine ongefilterde schok binnen en aangezien Christian zachte aanrakingen meestal als pijnlijk ervaart, stel ik me zo voor dat dit schokje voor hem ook erg onaangenaam is. En het zijn er zoveel! Vlok na vlok, een bombardement aan prikkels. Nee, daar zou ik ook niet vrolijk van worden.

En dan, als het stopt met sneeuwen is de wereld bedekt met een wit laagje. Prachtig vinden de meesten van ons. Verwarrend vindt Christian. Voor een kind dat waarneemt in detail en zelden de ‘big picture’ ziet is de wereld onherkenbaar geworden. De stoep is niet meer herkenbaar als stoep, auto’s zien er vreemd uit, het gras is verdwenen. En waar is in hemelsnaam de straat gebleven? Je gaat naar bed met het oude vertrouwde uitzicht als je uit het raam kijkt en kunt zomaar de volgende ochtend wakker worden in een witte wereld. Je ziet voetstappen in de sneeuw -wie heeft daar gelopen? Wanneer dan? Waar ging die naar toe? Komt-ie nog terug? Een eindeloze stroom vragen en onzekerheden die angst in de hand werken. En de dag erna kan de wereld er weer compleet anders uit zien, sneeuw gesmolten of juist een extra laagje erbij. Schokkend hoe de wereld -in detail althans- in een oogwenk kan veranderen en voorspelbaarheid verdwenen is. Je kunt nergens van op aan. Beangstigend dus ook daarom. Met voorstellingsvermogen en inzicht in hoe de wereld in elkaar zit zou je meer grip op deze situatie kunnen krijgen, maar dat zijn niet de sterkste punten van Christian. Dus de onrust blijft.

Naar buiten gaan in de sneeuw is ook niet aantrekkelijk. Behalve het visuele aspect komen er dan ook andere ‘afwijkende’ -onverwachte, onbekende- prikkels binnen. De sneeuw kraakt als je loopt, het klinkt anders als een auto voorbij rijdt, je zakt weg in de sneeuw, op onverwachte momenten kun je wegglijden door gladheid, als de zon schijnt krijg je pijn aan je ogen. Weer details die wij niet eens altijd bewust zouden opmerken, maar die ongefilterd binnenkomen bij Christian en in korte tijd zorgen voor een overvol hoofd dat iedere vorm van overzicht kwijt is. Geen haar op zijn hoofd die er dan nog aan denkt om dingen te gaan doen zoals de sneeuw aanraken, gooien, sleeën of sneeuwpoppen maken. Te onbekend, te eng. Hij wil dan nog maar één ding. Terug naar de veiligheid van het huis.

Een andere reden waarom hij niet van sneeuw houdt is meer indirect. Hier in Nederland zijn we niet gewend aan sneeuw. Er kunnen winters zijn waarin nauwelijks een vlokje valt, of waar weken een aardig pak blijft liggen. Het kan sneeuwen in november, december, januari, februari en niet zelden ook nog wel eens in maart. Het kan in al die maanden sneeuwen, in één of geen. Als de vlokken dan toch naar beneden komen dan is het effect redelijk voorspelbaar: ontwrichting en chaos in meer of mindere mate. Het heeft effect op de dagelijkse gang van zaken, taxi’s komen te laat, bussen rijden niet op tijd, er zijn (langere) files, bepaalde activiteiten gaan niet door of moeten worden aangepast. Deze doorbreking van dagelijkse routine, het moeten aanpassen van reeds gemaakte plannen, worden door Christian maar moeilijk verdragen. Afgelopen weekend werd hij zelfs geconfronteerd met het feit dat zijn zaterdagopvang in het geheel niet door kon gaan -code oranje. Ik kreeg het hem niet uitgelegd en de teleurstelling en frustraties liepen hoog op. Nee, sneeuw geeft echt teveel onzekerheid en onvoorspelbaarheid waar Christian geen trek in heeft.

Het lastige is ook dat sneeuw in Nederland zo’n vluchtig verschijnsel is dat er geen enkele vorm van gewenning kan optreden. Voordat de angst en onzekerheid kan wegebben is de sneeuw al weer verdwenen. Door de gevolgen die het heeft ben ik ook in de loop der jaren steeds meer hekel gaan krijgen aan sneeuw. Inmiddels al te vaak ervaren dat een moeizame periode van onrust letterlijk als sneeuw voor de zon verdwijnt, zodra de wereld er weer ‘normaal’ uitziet.

Is het dan echt alleen maar kommer en kwel? Nee, er gloort hoop aan de horizon. Vers in het nieuwe jaar 2017 heeft hij -bijna 10 jaar oud- zijn eerste positieve sneeuwervaring opgedaan. Het begon met nieuwsgierigheid naar de sneeuwpop die Eveline had gemaakt buiten de poort en die ik met Nathalie ging bewonderen. De behoefte om bij mij in de buurt te zijn en de veiligheid die ik vertegenwoordig, maakte dat hij -uit zichzelf- ook mee naar buiten wilde. Met mij letterlijk binnen handbereik en het enthousiaste voorbeeld van zijn zusjes durfde hij even te genieten, zich te verwonderen om de magische witte wereld en de sporen die hij zelf in de sneeuw achterliet. Eveline en Nathalie besloten ook in de achtertuin een sneeuwpop te maken en na dit even gade te hebben geslagen, besloot Christian dat hij ook wilde helpen. Zijn feitelijke bijdrage was minimaal, maar zijn trots en plezier straalden er vanaf toen Olaf met zijn wortelneus op ons gazon stond. Dat had hij met zijn zusjes gemaakt! Na tien minuten van prikkels en indrukken was de koek op en ging hij weer naar binnen. Een kleine stap, maar een mooi begin.

Daarna alleen weer moeilijk dat Olaf smolt -“Dat wil ik niet, mama!” Er iedere dag weer anders uitzag en op een dag verdween… Veranderingen blijven lastig.

 

 

 

Samen spelen (2)

“Nee, Christian! Niet doen! Nee! Neeeeee!” Eveline gilt schril en begint woest te huilen. Christian pakt het papieren vliegtuigje van de kast af, ondanks dat Eveline hem zeer indringend heeft gevraagd, geschreeuwd, gegild dat hij het niet moest. Vliegtuigje in de hand draait hij zich om en lijkt oprecht verbaasd om een rood aangelopen Eveline te zien tieren en stampvoeten. Onzeker blijft hij staan. Zijn ogen schieten van links naar rechts, van Eveline, naar mij en weer terug naar het vliegtuigje in zijn handen. Ze waren -op zijn initiatief- samen aan het spelen en hij is helemaal opgegaan in hun spel. Nou ja. Zijn spel. Echt gelijkwaardig samen spelen was het niet en Eveline heeft er overduidelijk genoeg van om niet gehoord te worden. “Ik speel nooit meer met je!” gilt ze en rent snikkend -boos, gefrustreerd, verdrietig- de kamer uit. Christian staat nog steeds ongemakkelijk met het vliegtuigje in zijn handen.

Ik spreek Christian aan. “Heb je Eveline ‘nee’ horen zeggen?” vraag ik hem. Christian kijkt me niet aan en heeft een klein glimlachje om zijn mond. Het soort waar Eveline witheet van wordt. Haar brein interpreteert die gezichtsuitdrukking intuïtief als uitlachen, niet serieus nemen, negeren. Oppervlakkig gezien is mijn brein het ook met haar eens. Zo ziet het er inderdaad uit. Ik weet inmiddels dat dit de gezichtsuitdrukking is die hoort bij Christian die zich geen houding weet te geven. Die beseft dat hij iets verkeerds heeft gedaan, maar geen idee heeft wat. Die onzeker en onrustig wordt van al die negatieve emoties naar hem toe. Het is een lachje uit zenuwen, uit angst, en iemand aankijken is op zo’n beladen moment te heftig voor hem.

Het blijft even stil en dan zegt hij, starend naar de grond: “Nee.” Ik probeer hem uit te leggen dat Eveline boos is omdat hij niet naar haar geluisterd heeft. Omdat ze zelf dat vliegtuigje wilde pakken en hij haar compleet negeerde. Met moeite verwerkt hij deze informatie. Ik vraag hem of hij het begrijpt. “Ja.” zegt hij dan afwezig en ik weet dat het tegenovergestelde waar is. Hij begrijpt er niets van. En -dat geloof ik oprecht- hij heeft Eveline ook niet gehoord. Hij zat zo in zijn eigen flow, dat haar woorden niet in zijn bubbel door gedrongen zijn. Ik stel me zo voor dat hij wakker schrok uit zijn wereldje, weer terugkwam naar de onze en voor vervelende verrassingen kwam te staan. Hij weet niet beter dan dat hij gezellig met Eveline aan het spelen was.

Ik besluit hem maar even te laten en ga op zoek naar Eveline. Ze zit in de keuken, ineengedoken te huilen. Ik neem haar op schoot en probeer er met haar over te praten. Haar helpen gevoelens onder woorden brengen en meeleven dat het ook niet leuk is. Niets zo erg als niet gehoord worden, zeker voor een kind als Eveline dat rechtvaardigheid en eerlijkheid zeer hoog in het vaandel heeft staan. Als ze wat gekalmeerd is, lijkt het me toch maar weer een moment om ook uitleg te geven over haar speciale broer en waarom hij zo reageert. En dat hij het niet expres doet. “Ja, mama. Dat weet ik toch. Ik wist wel dat je dat ging zeggen. Dat zeg je altijd.” Ze klinkt nog steeds geïrriteerd en boos en ik weet niet goed of het nog naar Christian toe is, of naar mij. Misschien is het nog haar gevoel en verstand die botsen. Ze begrijpt me, denk ik, verstandelijk gezien, maar ik weet hoe moeilijk het is om dit ook echt te ‘voelen’ met je emoties, laat staan voor iemand die zo jong is als zij.

Christian is ondertussen naar boven gevlucht en gebonk op de eerste verdieping vertelt me dat hij compleet van slag is. Vermoedelijk is hij zich op de grond aan het gooien, tegen krukjes aan het slaan, gooien met spullen. Ik vraag mijn man om zich om hem te bekommeren, terwijl ik Eveline nog wat aandacht geef. Na een tijdje lijken de gemoederen bedaard en Christian komt naar beneden. Hij beent woest de kamer binnen en gooit zich daar op de grond. Met zijn ogen stevig dichtgeknepen blijft hij stil liggen. Hij heeft het helemaal gehad. Ik zie Eveline geïrriteerde blikken op haar broer werpen. Zij kent dit soort buien ook langer dan vandaag. Voorlopig zal er geen land te bezeilen zijn met hem.

Mijn man en ik wisselen een blik. Wat zullen we doen? Soms ben ik geneigd om hem te laten liggen daar tot hij zelf weer opstaat. Maar ik weet ook dat hij troost nodig heeft, hij is van binnen verdrietig. Verdrietig dat mensen boos op hem zijn. Dat hij het niet begrijpt. Dat het zo onrustig van binnen voelt. Tenminste, dat vermoed ik. Mijn man plukt hem van de vloer en trekt de jongen van 1.42 m en 35 kg op schoot. Gewillig leunt hij tegen zijn vader en houdt zijn ogen gepijnigd dichtgeknepen, terwijl mijn man zacht met hem praat. Langzaam komt er wat ontspanning en kan Christian mee gaan in het voorstel om een filmpje te gaan kijken op zijn tablet, om zijn hoofdje weer wat leeg te krijgen. Met ziel onder de arm ploft hij op zijn stoel, zet zijn koptelefoon op en zet youtube aan.

Ik spreek met Eveline af dat ze vandaag dan maar niet meer samen moeten gaan spelen, om nieuwe drama’s te voorkomen. Eveline is ook moe van de emoties en ze mag ook een filmpje kijken. Ben er zelf ook wel moe van, het heeft toch zeker 40 minuten geduurd voor dit ‘opgelost’ was. De rest van de dag komen we redelijk door en in de avond hoor ik Eveline vragen: “Christian, mag ik met je meespelen?” Ik vind het hartverwarmend dat ze toch weer probeert, het toch van zich af kan zetten, dat wat gebeurd is. Dat ze weer toenadering zoekt. “Nee, Eveline. Ik wil alleen spelen.” zegt hij beslist, zonder enige rekening te kunnen houden met het gevoel van zijn zusje. Eveline staart even naar de grond na die afwijzing, terwijl Christian zich fysiek van haar afwendt. Ik voel met haar mee en onderdruk de neiging om haar bij me te pakken en uitleg te geven. Denk niet dat ze dat op prijs zal stellen. Tenslotte weet ze het al. Haar broer is anders.