Rust

Ik klop op de dichte deur, wacht heel even en trek hem dan voorzichtig open. Ik tuur de klas in. Het is 12.00 uur en zoals altijd wordt er een filmpje vertoond op het smartboard. Vijf jongens kijken meteen op, nog eens zeven anderen gaan kijken omdat ze hun klasgenoten zien kijken. Mijn blik zoekt die ene jongen waar ik voor kom. Achterin de klas in een hoekje bij het raam staat een tafeltje los, op wat meer afstand dan de andere tafels. Christian heeft zijn rug naar de klas —en mij— toe gekeerd en staart naar buiten. Zijn benen over elkaar, een arm over zijn buik en een andere hand in de mond, ineengedoken. Ik kan bijna letterlijk de bubbel zien die hij om zich heen heeft getrokken, hoe hij zich afgesloten heeft van de klas, het smartboard, de realiteit.

Mijn verschijning zorgt meteen voor rumoer in de klas, maar dat ontgaat hem. Van verschillende kanten beginnen de jongens te roepen, “Christian! Je mama is hier!” Na de vierde keer merkt hij toch op dat zijn naam wordt genoemd en hij draait zich om. Hij staart even naar mij, ik zie hoe de informatie langzaam wordt verwerkt en dan komt er een klein glimlachje. “Hoi mama!” zegt hij en komt tot leven. We lopen naar mijn auto, de school achterlatend. Christian babbelt aan een stuk door. Wat fijn dat ik hem kom halen. Die ene jongen bleef maar sinterklaasliedjes in de taxi zingen, maar het is helemaal nog geen sinterklaas. Het was druk in de klas. Meesters en juffen waren veel boos geweest op andere kinderen. Die en die hebben een rode smiley gekregen en die zelfs twee! In de pauze heeft hij Lion King gespeeld —woord voor woord opgedreund. De rekenles was helemaal niet leuk geweest. En hij is zo blij dat hij nu fijn naar huis mag. Dat hij niet in de grote pauze buiten hoeft te spelen, dat hij met mij alleen mag lunchen. Dat hij niet in de taxi terug hoeft. Want hij heeft rust nodig. Toch, mama?

Rust. Ja. Dat heeft hij nodig. Sinds zijn mentale instorting in februari zijn we zoekende naar oplossingen voor hem. Met wat moeite heeft dit begin mei geresulteerd in een Ronde Tafel Overleg, ofwel RTO. De bezetting was goed: schooldirectrice, schoolmaatschappelijk werk, leerplichtambtenaar, schoolpsycholoog, fysiotherapeut, orthopedagoog en zorgcoördinator van Robertshuis, onze vaste PGB-er en uiteraard wij als ouders. Argumenten, visies, bevindingen van onderzoeken en observaties, meningen, alles is gewikt en gewogen, langs die ene lat gelegd: wat is nu het beste voor Christian? Een lastige puzzel, maar het was een constructief overleg en het heeft geresulteerd in het huidige ‘actieplan’. Voor de korte termijn gaat Christian 3 ochtenden in de week naar school, de rest van tijd thuis of in huis van PGB-er om tot rust te komen en weer mentale reserve op te bouwen. Hiervoor zouden wij een 2e vaste PGB-er erbij zoeken. Voor de lange termijn wachten we nu nog het definitieve besluit van stichting waar school onder valt af of er opnieuw een zorg/structuurklasje gaat komen, wat zo’n 90% zeker zou zijn.

Op papier een redelijke oplossing, een werkbare gezien de mogelijkheden en vooral beperkingen van school en ook een realistische met het oog op geestelijke gezondheid van Christian. Ik had echt geen vervelend gevoel na het RTO wat dat betreft. Maar… de praktische uitvoering is pittig. Uitdagend. Ontzettend vermoeiend. En ergens ook wat oneerlijk. Het was een makkelijke zet van school, om te zeggen ‘wij doen nu het maximale wat we kunnen’ en de oplossing vrijwel volledig op onze schouders neer te leggen. En de bereidwilligheid van onze werkgevers. En de mogelijkheden van ons beperkte netwerk.

Want drie ochtenden in de week naar school is pakweg 10 uur, van de pakweg 30 uur die hij normaal per week naar school zou gaan? Dan blijven er 20 uur per week over die opeens gevuld moeten worden met opvang en begeleiding. Ook rijdt de taxi niet halverwege de dag, dus moeten we er zelf voor zorgen dat hij opgehaald wordt. Die PGB-er moeten we ook zelf vinden, geloof me, die tover je niet zomaar uit een hoge hoed. Dan volgt nog een selectieprocedure, invullen van papierwerk en wachten op goedkeuring van zorgkantoor.  Voordat het geregeld is springen opa en oma bij, nemen wij verlof op het werk, iedere week puzzelen. Binnen het WLZ budget heb ik nog ruimte voor ongeveer 8-9 uur individuele begeleiding structureel per week. Dat is dan net genoeg om het zo te regelen met de 2e PGB-er dat hij onder de pannen is als ik aan het werk ben. Maar de dagen dat ik niet werk is hij er dan ook en doe ik een groot deel van die begeleiding en opvang. Na vier maanden begint dit bij mij zijn tol te eisen. Je moet niet denken dat ik dit weet te combineren met mijn parttime baan en gezond kan blijven.

Het blijft dus puzzelen. Na ook een nieuw overleg met kinderpsychiater in verband met agressief gedrag en een ophoging in zijn medicatie, lijkt dit —een beetje school, weinig taxi en veel 1-op-1 thuis— voor het moment enigszins haalbaar te zijn voor Christian. Hij heeft meer betere momenten. Is minder onrustig. Is vaker vrolijk. Klaagt minder. Een voorzichtige weg naar boven, waarbij wel het gevoel blijft hangen ‘dat hij er nog zeker niet is’. Voorlopig dus op deze voet verder. De zomervakantie staat voor de deur en Christian is gretig aan het aftellen, want niet naar school is ‘veel fijner!’. Voor eerst in vele jaren zal ik ook blij zijn als de vakantie begint. Opvang is beter te regelen in die periode en voor hem minder vermoeiend en prikkelend dan die paar uurtjes school. Ik zal meer tijd en ruimte hebben dan in al die maanden hiervoor. We snakken er beide naar, Christian en ik: rust.

De gedachten —en de zorgen— hoe het in het volgende schooljaar verder moet verdring ik even. Als er iets is wat ik geleerd heb van mijn leven met Christian, is het dat je vooral in het moment moet leven. Vandaag is vandaag. Morgen is morgen. En het kan er allemaal weer heel anders uitzien dan je van te voren hebt bedacht. We zullen wel zien hoe hij —en wij— de vakantieweken door komen. We zullen wel zien in welke gemoedstoestand hij weer naar school gaat. Hoe hij gaat reageren op nieuwe klas, nieuwe leerkrachten. Hoe het lange termijn plan er uit moet gaan zien. Voor nu houden we ons vast aan de goede en de redelijke momenten en de hoop op verbetering. De hoop dat hij ooit toch weer ergens goed op zijn plek komt te zitten.

Nare droom

Een nachtmerrie. Een echte. Christian is de weg kwijt en draait in overprikkelde toestand helemaal door. Hij rent weg van mij, buiten waar talloze gevaren loeren. Ik ren achter hem aan, maar kom moeizaam vooruit door een menigte gezichtloze mensen. Hij raakt steeds verder uit zicht en paniek overvalt me. Ik schreeuw zijn naam maar hij reageert niet. Ik verlies de controle en begin te gillen tegen de mensen om me heen: “Help! Help, mijn autistische zoon! Houd hem tegen!” Er wordt gereageerd en anonieme handen pakken mijn zoon. Hij vecht als een wild dier en zijn geschreeuw gaat door merg en been. Er verschijnt iemand met een spuit en Christians ogen rollen weg terwijl hij wegzakt. Zijn lichaam verslapt en hij wordt in een ambulance afgevoerd. “Dit is een crisisopname.” zegt de ambulanceverpleegkundige tegen de chauffeur en ze rijden weg. Ontredderd blijf ik staan.

Met bonzend hart en tranen in de ogen schrik ik wakker. Gedesoriënteerd kijk ik om me heen en langzaam dringt het tot me door. Het was een droom. Geen werkelijkheid. Alleen een nare droom. Maar mijn verdriet, mijn ontreddering, mijn paniek voelen ontzettend echt aan. Ik ben van slag. Maar ik krijg niet de kans om er lang bij stil te staan. Ik hoor beneden Christian filmpjes van Buurman en Buurman opdreunen —veel te hard voor 6:00 uur in de ochtend. Ik hoor de deur van Nathalies kamer en tien tellen later staat ze naast mijn bed orders uit te delen als de kleine dictator die ze soms kan zijn. Ik hijs mezelf uit bed en begin met regelen. Coachen. Sturen. De gebruikelijke ochtendroutines. Maar het verdrietige, lamgeslagen gevoel raak ik niet kwijt. Mijn nare droom knaagt aan me.

Misschien omdat het de extreme verbeelding is van de vage angst die altijd ergens in mijn achterhoofd aanwezig is. De angst voor wat de toekomst gaat brengen. Het gebrek aan vertrouwen dat het allemaal wel goed gaat komen met Christian. Hij is 11 jaar en we blijven een constant ‘gevecht’ voeren om zijn geestelijke gezondheid te waarborgen. De slechte periode duurt nu al vele maanden. Het is teleurstellend en beangstigend hoe weinig echt herstel we zien, ondanks het feit dat hij minstens 2 dagen in de week niet naar school gaat. De vorige keer —ik heb het dan over 2015— was dat wel afdoende om het tij te keren en zag je een stijgende lijn. Nu zijn de scherpste randjes van uitputting wel verdwenen, maar blijft hij druk, chaotisch, prikkelbaar, emotioneel, obsessief. Met iedere keer een dip als hij onder de mensen is geweest en niet de hele dag 1-op-1 begeleiding heeft gehad —school, Robertshuis, zelfs een dagje met zijn 2 zusjes kan zwaar zijn.

Ik weet dat geen enkele ouder garanties voor de toekomst krijgt. Maar als ik kijk naar Eveline dan overheerst het gevoel: jij komt er wel. Ze heeft ook haar deel aan moeilijke fasen gehad, maar is hier altijd sterker, steviger, beter uit gekomen. Ze heeft haar eigen ontwikkeling met ups en downs, zoals ieder kind, maar de stijgende lijn is nooit echt afgebogen. Momenteel zit ze in een van haar beste fasen ooit. Schoolresultaten zijn nog nooit zo goed geweest, ze zit goed in haar vel, heeft het gezellig met klasgenoten, geniet van het leven. Ze heeft steeds minder last van overprikkeling, angsten of piekeren. Ik weet dat er zeker nog meerdere dalen zullen komen voor ze opgegroeid is, maar in de basis heb ik vertrouwen. Ze heeft veel capaciteiten, ze is flexibel, ze kan mee in de maatschappij. Ze komt er wel. Ze vindt haar plekje wel, waar dat ook mag zijn.

Als ik kijk naar Nathalie voel ik ook vertrouwen. We zullen met haar heus genoeg te stellen krijgen —dat eigen willetje!— maar ook haar lijn gaat gestaag omhoog, binnen de grenzen van de ‘mainstream’. Ze gaat lekker op school, kan voldoende mee in alle verwachtingen die maatschappij van haar heeft. Ze lijkt ook in aantal dingen op haar zus en aangezien die op haar pootjes terecht gekomen is, groeit mijn vertrouwen dat Nathalie dat ook wel zal doen. Ze komt er wel. Ook zij zal haar plekje wel vinden.

Ik zou graag willen dat ik dit gevoel ook bij Christian kon hebben. Op zich heb ik wel een redelijk beeld wat bijdraagt tot een gelukkig leven voor hem, maar dit valt vrij ver buiten de ‘gewone’ maatschappij. Hij heeft hulp nodig. Voorzieningen, begeleiding, ondersteuning, verzorging, begrip, ruimte. Dit alles staat en valt bij regelgeving, financiering, beleidsuitvoering van onze overheden. En daar kunnen we niet van op aan. Een kleine —of een grote— wetsverandering hier, een bezuiniging daar en zijn hele leventje kan zo weer in duigen vallen. Zijn huidige problemen zijn in mijn ogen het rechtstreekse gevolg van Passend Onderwijs. Hij is een speelbal van de politiek, net als die duizenden andere kwetsbare mensen en kinderen in onze maatschappij. Voor een moeder zoals ik, opgegroeid met het idee dat ik alles kon bereiken, is dit een bittere pil. De afhankelijkheid van honderden naamloze politici en beleidsmakers die geen benul hebben van onze realiteit is me —vanaf het begin— een doorn in het oog. En maakt me angstig. En dus heb ik nare dromen. Lig ik soms wakker ’s nachts. Vertwijfeld hoe het nu verder moet. Welke kant het op gaat. Welke beslissingen die wij als ouders kunnen nemen de juiste zullen zijn.

De ochtend is bijna voorbij. Ik heb een aantal kleine crises bezworen, kinderen op weg geholpen en wat huishoudelijke taken afgerond. Ik ben bezig geweest, zodat het verdrietige, wanhopige gevoel van mijn ontwaken naar de achtergrond wordt gedrukt. Ik stort met op de realiteit, om mijn droom te kunnen vergeten. Het lukt. Mijn stemming klaart op en ik geniet van creativiteit van Eveline en Nathalie die gemoedelijk aan het verven zijn. Christian ijsbeert door de kamer terwijl hij filmpjes van Brandweerman Sam opdreunt en lijkt zich voor het moment te vermaken in zijn bubbel. Nu geen crisis gelukkig. Misschien dat mijn volgende droom een stuk fijner wordt.

Thuiszitter

Het is een woord waar ik me vroeger weinig bij voor kon stellen: thuiszitter. Kinderen die noodgedwongen langer dan 4 weken thuis zitten omdat ze niet naar school kunnen, terwijl ze wel leerplichtig zijn en ingeschreven staan bij een school. Ik stelde me dan voor dat dit ging om agressieve onhandelbare kinderen, die niet te handhaven waren op school. Want waarom zou een kind anders in hemelsnaam niet naar school kunnen, als er geen sprake is van ziekte? Ik kon het niet bedenken, dat beken ik eerlijk. Maar zoals met zoveel dingen is de praktijk alles behalve zwart-wit. Christian heeft nu zomervakantie, maar de afgelopen zes weken is hij slechts drie dagen per week naar school geweest. De andere twee dagen heeft hij thuis gezeten, waarbij hij dus officieel ongeoorloofd verzuimde. Dat maakt hem ‘slechts’ een deeltijd thuiszitter en hij telt dan ook niet mee in de statistiek, maar je gaat het je toch afvragen. Hoe heeft het zover kunnen komen dat wij –en dus duizenden ouders in Nederland- geen andere oplossing zagen dan deze vrij drastische maatregel?

Het ene gezicht van Christian: op school

Hij gaat sinds 2012 naar zijn huidige cluster 4 school en het kleuterprogramma kwam hij best redelijk mee. In januari 2014 startte hij met groep 3 leerstof. Dat was het moment dat de geleidelijke achteruitgang begon. Bij het oudergesprek in februari 2014 had school ook zorgen: hij was erg afwezig, onrustig, kreeg veel dingen niet goed mee en ze twijfelden over zijn capaciteiten. Dit resulteerde in een nieuwe IQ test, die een stuk lager uitviel. Het tempo en niveau werden hier op aangepast, medicatie opgehoogd en school was daarna tevreden met zijn deelname in de klas. Meerdere oudergesprekken volgden en in januari 2015, na 10 maanden onderwijs, bleek hij de helft –en op sommige punten nog minder- van het beoogde niveau, groep 3, gehaald te hebben. Hierop werden streefdoelstellingen weer bijgesteld en leerkracht was erg te spreken over Christian. Hij deed enthousiast mee, was leergierig, vrolijk, ging goed om de andere kinderen, er waren geen conflicten. Geen vuiltje aan de lucht. Voor de zomer van 2015 bleek hij netjes op de in januari uitgezette leerlijn vooruitgegaan te zijn, dus school was uitermate tevreden. Even wat bijschaven, maar nu: probleem opgelost.

Het andere gezicht van Christian: thuis

Vanaf het moment dat leerstof groep 3 werd gestart in januari 2014, steeg de onrust in zijn hoofd en zijn lijf. Hij kwam uitgeput en overprikkeld uit school, stuiterde luidruchtig de hele kamer door, was enorm emotioneel en luisterde nauwelijks, kwam tot niets. We herkenden ons zeer in het idee dat hij overvraagd werd en het was geen verrassing toen zijn IQ 68 bleek te zijn. De veranderingen die school inzette naar aanleiding van die test waren voor ons thuis niet merkbaar. Christian begon zich bewust pijn te doen, door bijvoorbeeld zijn hand tegen de muur beuken en onze zorgen namen toe. Een oudergesprek in mei 2014 resulteerde in een hoop aanvullende afspraken gericht op prikkelreductie. Daarnaast werd zijn medicatie opgehoogd om de onrust thuis te verminderen en werd intensieve gezinsondersteuning ingeschakeld. Even –een maandje?- leek dit goed te werken, Christian sloot ook naar onze tevredenheid het schooljaar af.

Na de zomervakantie startte hij heel moeizaam. Broekplassen, drift- en huilbuien, onrust, we hadden onze handen er vol aan. We gingen hard aan de slag met onze gezinsondersteuner, maar zonder resultaat. Dus kwamen we toch weer terug bij school als bron van overprikkeling. In december 2014 vroegen wij voor de tweede keer aan school of cluster 4 niet te hoog gegrepen was. In onze beleving waren we immers al een jaar aan het tobben en gezien zijn IQ en bijkomende vrij ernstige autisme, leek ons cluster 3 meer op zijn plaats. Nee, hij was ‘te goed’ voor een lager niveau onderwijs. Op zoek naar een oplossing wendde we ons in januari 2015 tot de kinderpsychiater. Medicatie werd wederom opgehoogd en naschoolse dagbehandeling werd aangevraagd. In februari 2015 vroegen wij met klem een netwerkoverleg aan om de situatie te bespreken. Thuis zaten wij nog steeds met een onrustig kind, dat ook in toenemende mate in zijn eigen wereldje verkeerde. School benadrukte nog eens dat hij didactisch te goed was voor het ZMLK onderwijs en dat oplossing dus echt van elders moest komen. Ze wilden het ‘resultaat’ van dagbehandeling afwachten.

Christian gleed steeds verder af. Tegen de tijd dat de dagbehandeling gerealiseerd werd in mei 2015 was hij doodmoe. Klaagde over buikpijn, hoofdpijn, wilde niet naar school. Hij werd mat en apathisch, verdrietig en simpelweg doodongelukkig. En dat was al voor de dagbehandeling startte, de belasting daarvan duwde hem snel over de rand. Hij kwam thuis met akelige, angstige verhalen dat hij lastig gevallen werd door de WC-pot en uitgescholden werd door de wasbak. Compleet doorgedraaid. De grip op realiteit aan het verliezen. Na een zoveelste oudergesprek op school dat tot weinig begrip leidde – “Hij doet het echt goed hè!”- en waarbij zelfs een thuis gemaakt filmpje maar weinig reactie losmaakte, zagen wij nog maar één optie. Er voor zorgen dat onze zoon de rust kreeg waar hij overduidelijk naar snakte. En dus mocht hij thuis blijven van school en halveerde we de middagen bij de naschoolse dagbehandeling. Rustdagen noemen we ze. Tranen van opluchting stonden in zijn ogen en de eerste weken heeft hij vooral dat gedaan: rusten. Alsof hij ziek was. In pyjama, op matrasje, alleen maar filmpjes kijken en slapen. Nu, zes weken later, is hij weer ontspannen en vrolijk, zoals we hem eigenlijk in geen tijden hebben gezien. Het gevoel van een moeder liegt niet.

En hoe nu verder?

Maar hoe is het toch mogelijk dat er zo’n verschil ontstaat tussen het gedrag op school en het gedrag thuis? Iedere kinderpsycholoog zal je meteen vertellen dat kinderen zich zullen uiten waar ze zich veilig voelen en zich thuis zullen laten gaan. Als ik mezelf verdrietig voel, ga ik ook niet op mijn werk een potje janken. Nee, ik slik mijn tranen weg en wacht tot ik in de privacy van mijn eigen huis ben, daar laat ik ze dan op de loop. Volledig begrijpelijk dat mijn kind dat dus ook doet. Maar hoe krijgt hij het voor elkaar om op school zo enthousiast te zijn en thuis zo ontzettend ongelukkig? Hoe kan hij zo abrupt en zo volledig omslaan van de ene naar de andere gemoedstoestand? Ik weet het antwoord niet, maar onze gezinsondersteuner vermoed dat dit met het autisme te maken heeft. Met het detail denken, het denken in losse hokjes. Met gebrekkige tot geen samenhang zien tussen zaken. Hij heeft een knop in zijn hoofd, die hij echt om kan zetten, op een manier die onmogelijk is voor ons.

Daarnaast is Christian een ‘pleaser’. Hij snakt naar bevestiging en complimenten van een volwassene –omdat hij weinig zelfvertrouwen heeft?- en is dus gemakkelijk het braafste kindje in de klas. Hij doet ontzettend zijn best om aan alle verwachtingen te voldoen en negeert hierbij dus volledig zijn eigen grenzen. Door zijn autisme kan hij dan ook nog moeilijk dingen loslaten en zich –tot obsessief toe- vastbijten in dingen, waardoor hij door gaat. En door gaat. En door gaat. Hij is niet bij machte om dit zelf te reguleren en moet dus in bescherming worden genomen. Tegen zichzelf.

Door ons handelen –het bewust thuishouden van een leerplichtig kind- hebben we gelukkig nu wel een ‘doorbraak’ bij school geforceerd. Samen met het tonen van een aantal hartverscheurende filmpjes van een zeer ongelukkig kind zijn de oogkleppen eindelijk afgevallen. School lijkt nu eindelijk begrip te hebben voor onze wensen en na de zomervakantie gaat de bureaucratie in gang gezet worden om hem geplaatst te krijgen op de cluster 3 school. Waar wij een jaar geleden al om gevraagd hadden. Het frustreert dat het zover heeft moeten komen, het voelt als een gevecht dat we hebben moeten voeren, maar uiteindelijk telt nu alleen de overwinning. Zo gaat dat dus. Op zulke manieren ontstaan dus de duizenden thuiszitters die Nederland telt. Ik denk dat ik nu beter begrijp welk leed, welke frustratie, welke schrijnende verhalen achter ieder van die kinderen moet zitten. En hoe moeizaam oplossingen tot stand komen, Passend Onderwijs ten spijt…