Openstellen

“Ik moest meteen aan jou denken.” vertrouwt mijn collega mij toe. “Ik vind het toch wel knap hoe je vanaf het begin hulp hebt durven vragen en maar blijft zoeken naar iets wat het beter gaat maken.” Tijdens de koffie praten we over hoe het gaat, over hulpverlening, over autisme. Ze kent een gezin in haar omgeving waar ze zich zorgen om maakt en vermoedt dat er bij beide jonge kinderen flinke problemen in de ontwikkeling zijn, maar ouders staan niet open voor het idee van hulpverlening. Ik vraag niet naar details, maar ik zie aan haar blik dat mijn collega meest waarschijnlijk al heftige en schrijnende situaties binnen dat gezin heeft gezien. En dat het haar frustreert om machteloos aan de kant te staan. We zijn tenslotte beide arts —opgeleid om aan te pakken, te verlichten, te helpen.

Ik heb het nooit als ‘knap’ of ‘moedig’ ervaren dat ik hulp heb gevraagd —en blijf vragen— maar ik herken wel dat dit voor een ouder een moeilijke stap kan zijn. Als je kind een gebroken been heeft, dan is het duidelijk dat je kind zorg en hulp nodig heeft die jij als ouder niet kunt leveren. Maar gedrag, ontwikkeling, opvoeding…? Dat ligt veel gevoeliger. Het is nogal wat om te moeten toegeven dat je met je handen in het haar zit, je kind niet aan kan en dat je niet weet wat je moet doen. Het is nogal wat om te beseffen dat je kind mijlpalen niet haalt, zich niet ontwikkelt en gedraagt volgens de schema’s van gemiddeld. Het is nogal wat om te voelen dat er ‘iets niet klopt’, dat er iets wezenlijks ‘anders’ is aan je kind. Dit zijn rauwe emoties. Pijn, verdriet, teleurstelling, wanhoop, boosheid, alles komt voorbij. En niet iedereen reageert hier hetzelfde op.

Ik was zelf heel onwetend in het begin. Ik kende geen andere kinderen, ik had geen vergelijkingsmateriaal, wist ik veel wat een normale ontwikkeling was? En als je met mensen praat, is er altijd wel iemand die iemand kent die laat ging praten, die motorisch wat achterliep,  of die pittige driftbuien had, met wie het ‘helemaal goed gekomen is’. Tenslotte zit er enorm veel variatie in ontwikkeling van kinderen en in de meeste gevallen is het allemaal ‘normaal’. En laten we eerlijk zijn, de kans op het krijgen van een kind met verstandelijke beperking was ongeveer 1%, ernstig autisme 0,1% en de combinatie dus nog kleiner. Ik denk niet dat hopeloos naïef was om in het begin te denken dat mijn kind bij die andere 99% hoorde.

Dus toen de problemen ontstonden dacht ik niet: er is iets met mijn kind. Ik dacht: er is iets met mij. Ik faal als moeder, want ik kan mijn kind niet aan. Ik word knettergek en oververmoeid van zijn gedrag, het gedoe met eten, het gedoe met slapen, het gedoe met alles. Extra valkuil was de leeftijd. Vraag maar eens aan een willekeurige ouder of ze moe worden van hun 2-jarige, of die driftbuien heeft, dwars ligt, slecht slaapt, slecht eet. Peuterpuberteit is niet voor niets een beruchte fase waar menig ouder mee worstelt. En ik dacht dat ik dat ‘net als alle ouders’ moest kunnen handelen. Hoe kon ik, onwetend als ik was, beseffen dat de gedragsproblemen van Christian van een heel andere orde waren? En dat ik misschien hulp zou moeten vragen?

Het kinderdagverblijf was de eerste die ‘alarm’ sloeg en ernstige zorgen uitte omtrent zijn ontwikkeling —nog steeds oneindig jammer dat het passieve consultatiebureau deze plank volledig gemist heeft. De boodschap dat mijn kind achterliep en zich heel afwijkend gedroeg was een pittige, maar wel wat wij nodig hadden om in actie te komen en in de molen te belanden. Terugkijkend met de kennis die ik nu heb, hadden we al zeker al een jaar eerder hulp kunnen/moeten vragen, maar ik wist niet beter en ik weet ook niet of ik zomaar open had gestaan voor de suggestie als deze van een bezorgde collega of vriendin was gekomen. Je moet er als ouder toch naar toe groeien, naar dat moment dat je aan de bel trekt en hardop erkent dat je hulp nodig hebt.

Na dit moment volgt nog een fase die ook niet iedere ouder gemakkelijk af zal gaan. Om hulp te krijgen moet je je openstellen. Je moet vertellen wat je doet, hoe je omgaat met je kind, welke problemen er zijn. Je wordt bevraagd over alle aspecten van je ouderschap en jij en je kind lijken onder een professioneel vergrootglas te komen te liggen. In plaats van een röntgenfoto voor dat gebroken been komen er observaties. Mensen die kijken hoe je kind zich gedraagt, hoe jij er op reageert. Er worden verslagen gemaakt waarin je leven gevangen wordt in zakelijk —en soms uiterst confronterend— medisch jargon. Als je geluk hebt, zoals bij ons, leidt dit tot een eenduidige diagnose met een helder plan van aanpak, hoe je kind en je gezin het beste geholpen kunnen worden.

En dan moet je letterlijk je huis openstellen. De deur openmaken voor professionals die bij jou in huis hun werk komen doen en op die manier je leven binnen stappen. Hoewel je er zelf om gevraagd hebt en het zelfs vreselijk hard nodig hebt, is het toch een drempel. Een stukje privacy, een stukje ongemak, een stukje schaamte, dat je moet inleveren. Probleemgedrag —en jouw reactie erop— wordt geanalyseerd, opgenomen met een camera zodat je jezelf nog eens kunt bekijken en aanknopingspunten vinden voor verbeteringen. Effectief, maar soms vreselijk confronterend. En bij intensieve begeleiding/behandeling zien de hulpverleners alles, geen façade meer die je overeind kunt houden. Ze zien je huis, je troep, je huishouden, waar je te moe voor bent om nog enige orde in te handhaven. Ze zijn getuige van je tranen, je rauwe emoties, je inzinkingen, veroorzaakt door de intensiteit van de zorg(en), de rouw, het verdriet, de worsteling, het onbegrip. Je ontkomt er bijna niet aan je kwetsbare kant te laten zien en vertrouwen te leggen in de handen van mensen die je —in beginsel— niet kent. En dan hopen dat het goed gaat uitpakken. Dat is niet altijd gemakkelijk.

Een ander stuk kwetsbaarheid die je in je schoot geworpen krijgt is de afhankelijkheid. Het is gemakkelijker om onafhankelijk te zijn, dingen zelf te kunnen regelen, te kunnen bepalen. Maar dat is niet weggelegd voor ouders van een zorgintensief kind, zelfs als je de meest ‘vrije’ situatie hebt zoals ik in de vorm van een volledig PGB —en dus ook veel vrijheid in hoe en waar en aan wie ik ‘mijn’ geld uitgeef. Dan nog ben je afhankelijk van overheid, gemeente, zorgkantoor, vervoerders, leerkrachten, ziektekostenverzekeraars, hulpverleners etc. Allen kunnen —soms forse— stempels drukken op het leven van je kind met daardoor ook directe invloed op het leven van je hele gezin.

Nee, ik begrijp het ergens wel. Dat niet zomaar iedereen open staat voor het toegeven van problemen, het vragen van hulp. Het is een onzekere en regelmatig pijnlijke molen om op te stappen en je weet nooit hoe hard die gaat draaien, of je ooit nog eens kunt uitstappen. Ik voel mee met de frustratie van mijn collega, om de schijnbare onwil van deze naamloze ouders, maar vertrouw haar toe dat deze ouders het toch echt zelf moeten willen en de zaken waarschijnlijk anders zien dan zij. Ze hebben blijkbaar nog niet hun grens bereikt, die een duw geeft richting ‘zo kan het niet langer’. Dat moment, die grens, ligt toch bij iedereen anders. Ik complimenteer haar voor haar betrokkenheid en dat ze die vooral niet kwijt moet raken.  Mijn collega zucht. “Je hebt gelijk. Ik heb me nooit zo gerealiseerd dat hulp vragen bij opvoeding en ontwikkeling niet zo simpel is als bij een lichamelijk probleem. Ik zal proberen er gewoon voor hen te zijn, wat er ook gebeurd.” We staan op, ons werk wacht op ons en ik denk nog even aan deze naamloze ouders en hun kinderen. Hopelijk ziet hun toekomst er zonnig uit —met of zonder hulpverlening.

 

Advertenties

Nare droom

Een nachtmerrie. Een echte. Christian is de weg kwijt en draait in overprikkelde toestand helemaal door. Hij rent weg van mij, buiten waar talloze gevaren loeren. Ik ren achter hem aan, maar kom moeizaam vooruit door een menigte gezichtloze mensen. Hij raakt steeds verder uit zicht en paniek overvalt me. Ik schreeuw zijn naam maar hij reageert niet. Ik verlies de controle en begin te gillen tegen de mensen om me heen: “Help! Help, mijn autistische zoon! Houd hem tegen!” Er wordt gereageerd en anonieme handen pakken mijn zoon. Hij vecht als een wild dier en zijn geschreeuw gaat door merg en been. Er verschijnt iemand met een spuit en Christians ogen rollen weg terwijl hij wegzakt. Zijn lichaam verslapt en hij wordt in een ambulance afgevoerd. “Dit is een crisisopname.” zegt de ambulanceverpleegkundige tegen de chauffeur en ze rijden weg. Ontredderd blijf ik staan.

Met bonzend hart en tranen in de ogen schrik ik wakker. Gedesoriënteerd kijk ik om me heen en langzaam dringt het tot me door. Het was een droom. Geen werkelijkheid. Alleen een nare droom. Maar mijn verdriet, mijn ontreddering, mijn paniek voelen ontzettend echt aan. Ik ben van slag. Maar ik krijg niet de kans om er lang bij stil te staan. Ik hoor beneden Christian filmpjes van Buurman en Buurman opdreunen —veel te hard voor 6:00 uur in de ochtend. Ik hoor de deur van Nathalies kamer en tien tellen later staat ze naast mijn bed orders uit te delen als de kleine dictator die ze soms kan zijn. Ik hijs mezelf uit bed en begin met regelen. Coachen. Sturen. De gebruikelijke ochtendroutines. Maar het verdrietige, lamgeslagen gevoel raak ik niet kwijt. Mijn nare droom knaagt aan me.

Misschien omdat het de extreme verbeelding is van de vage angst die altijd ergens in mijn achterhoofd aanwezig is. De angst voor wat de toekomst gaat brengen. Het gebrek aan vertrouwen dat het allemaal wel goed gaat komen met Christian. Hij is 11 jaar en we blijven een constant ‘gevecht’ voeren om zijn geestelijke gezondheid te waarborgen. De slechte periode duurt nu al vele maanden. Het is teleurstellend en beangstigend hoe weinig echt herstel we zien, ondanks het feit dat hij minstens 2 dagen in de week niet naar school gaat. De vorige keer —ik heb het dan over 2015— was dat wel afdoende om het tij te keren en zag je een stijgende lijn. Nu zijn de scherpste randjes van uitputting wel verdwenen, maar blijft hij druk, chaotisch, prikkelbaar, emotioneel, obsessief. Met iedere keer een dip als hij onder de mensen is geweest en niet de hele dag 1-op-1 begeleiding heeft gehad —school, Robertshuis, zelfs een dagje met zijn 2 zusjes kan zwaar zijn.

Ik weet dat geen enkele ouder garanties voor de toekomst krijgt. Maar als ik kijk naar Eveline dan overheerst het gevoel: jij komt er wel. Ze heeft ook haar deel aan moeilijke fasen gehad, maar is hier altijd sterker, steviger, beter uit gekomen. Ze heeft haar eigen ontwikkeling met ups en downs, zoals ieder kind, maar de stijgende lijn is nooit echt afgebogen. Momenteel zit ze in een van haar beste fasen ooit. Schoolresultaten zijn nog nooit zo goed geweest, ze zit goed in haar vel, heeft het gezellig met klasgenoten, geniet van het leven. Ze heeft steeds minder last van overprikkeling, angsten of piekeren. Ik weet dat er zeker nog meerdere dalen zullen komen voor ze opgegroeid is, maar in de basis heb ik vertrouwen. Ze heeft veel capaciteiten, ze is flexibel, ze kan mee in de maatschappij. Ze komt er wel. Ze vindt haar plekje wel, waar dat ook mag zijn.

Als ik kijk naar Nathalie voel ik ook vertrouwen. We zullen met haar heus genoeg te stellen krijgen —dat eigen willetje!— maar ook haar lijn gaat gestaag omhoog, binnen de grenzen van de ‘mainstream’. Ze gaat lekker op school, kan voldoende mee in alle verwachtingen die maatschappij van haar heeft. Ze lijkt ook in aantal dingen op haar zus en aangezien die op haar pootjes terecht gekomen is, groeit mijn vertrouwen dat Nathalie dat ook wel zal doen. Ze komt er wel. Ook zij zal haar plekje wel vinden.

Ik zou graag willen dat ik dit gevoel ook bij Christian kon hebben. Op zich heb ik wel een redelijk beeld wat bijdraagt tot een gelukkig leven voor hem, maar dit valt vrij ver buiten de ‘gewone’ maatschappij. Hij heeft hulp nodig. Voorzieningen, begeleiding, ondersteuning, verzorging, begrip, ruimte. Dit alles staat en valt bij regelgeving, financiering, beleidsuitvoering van onze overheden. En daar kunnen we niet van op aan. Een kleine —of een grote— wetsverandering hier, een bezuiniging daar en zijn hele leventje kan zo weer in duigen vallen. Zijn huidige problemen zijn in mijn ogen het rechtstreekse gevolg van Passend Onderwijs. Hij is een speelbal van de politiek, net als die duizenden andere kwetsbare mensen en kinderen in onze maatschappij. Voor een moeder zoals ik, opgegroeid met het idee dat ik alles kon bereiken, is dit een bittere pil. De afhankelijkheid van honderden naamloze politici en beleidsmakers die geen benul hebben van onze realiteit is me —vanaf het begin— een doorn in het oog. En maakt me angstig. En dus heb ik nare dromen. Lig ik soms wakker ’s nachts. Vertwijfeld hoe het nu verder moet. Welke kant het op gaat. Welke beslissingen die wij als ouders kunnen nemen de juiste zullen zijn.

De ochtend is bijna voorbij. Ik heb een aantal kleine crises bezworen, kinderen op weg geholpen en wat huishoudelijke taken afgerond. Ik ben bezig geweest, zodat het verdrietige, wanhopige gevoel van mijn ontwaken naar de achtergrond wordt gedrukt. Ik stort met op de realiteit, om mijn droom te kunnen vergeten. Het lukt. Mijn stemming klaart op en ik geniet van creativiteit van Eveline en Nathalie die gemoedelijk aan het verven zijn. Christian ijsbeert door de kamer terwijl hij filmpjes van Brandweerman Sam opdreunt en lijkt zich voor het moment te vermaken in zijn bubbel. Nu geen crisis gelukkig. Misschien dat mijn volgende droom een stuk fijner wordt.