Wandelen

“Christian! Stoppen!” Na een 3-tal seconden —verwerken van de opdracht— stopt Christian gewillig en blijft staan. Hij zwaait met zijn armen en draait met zijn hoofd terwijl hij wacht op ons. We zijn aan het wandelen en zoals altijd loopt hij voorop. Hij loopt nooit langzaam en nu zijn benen steeds langer worden, worden zijn stappen dat ook. Hem bijhouden kan uitdagend zijn. Gelukkig luistert hij redelijk goed —de meeste tijd althans— en voelt het niet verkeerd om hem 20 meter vooruit te laten lopen, in situaties waar er eigenlijk weinig kan gebeuren. Lees: geen verkeer, een duidelijk en niet te steil wandelpad, geen gevaar langs de kanten zoals een afgrond of water. Wandelen is een gezinsactiviteit die ons tegenwoordig goed af gaat.  Christian heeft wel moeten wennen aan het concept ‘wandelen-om-het-wandelen’ wat voor hem heel doelloos —en dus onaangenaam en onaantrekkelijk— was, maar hij heeft geleerd dat ‘het uitzicht’ ook een doel kan zijn. Het plaatje klopt in zijn hoofd en de map ‘wandelen’ is inmiddels goed gevuld met redelijk positieve ervaringen, hij weet wat hij kan verwachten en kan ook van genieten. Dus gaan we erop uit. In het bijzonder tijdens onze huidige vakantie in de bergen, waar het prachtig wandelen is.

Het wandelpad houdt op en we moeten onze route vervolgen op het asfalt van een pittoresk bergdorpje. Verre van druk uiteraard, maar er kunnen wèl auto’s komen, dus we lopen aan de kant van de weg achter elkaar aan. Het asfalt gaat aan de zijkanten vrijwel naadloos over in de berm —met zand, gras, steentjes. Het lijkt alsof Christian deze details niet ziet. Hij blijft niet bij de rand lopen, maar dwaalt in no-time naar het midden van de weg. De eerste keer trekken we hem wat verbaasd terug naar de kant en leggen het hem nog een keer uit. Maar hij blijft dwalen, alsof alles één groot wandelpad is in plaats van een straat. Ik ben erg verbaasd. Thuis loopt hij —de meeste tijd althans— vrijwel nooit op straat en kost het mij geen moeite om hem veilig op de stoep te houden. De stoep. Zou dat het zijn? Die duidelijke markering tussen waar auto’s rijden en waar voetgangers lopen —iets hoger en meestal ook geen asfalt— maar die hier ontbreekt? Zou dit gebrek aan ‘kloppende details’ er voor zorgen dat hij onbekommerd over het asfalt banjert en potentieel ons —en een eventuele automobilist die vast niet verwacht dat een 11-jarige jongen in zijn bubbel midden op de weg loopt— de stuipen op het lijf jaagt? We nemen hem bij de arm, houden lichaamscontact en sturen hem fysiek bij om er voor te zorgen dat het veilig blijft.

“Oh kijk! Een waterval!” roept dan Eveline als we het asfalt weer achter ons hebben gelaten en de wandeling op een bospad aan het vervolgen zijn. De aantrekkingskracht van het water is onweerstaanbaar, de kinderen willen de hele vakantie al ‘voelen aan het water’. Zolang het veilig kan, hartstikke leuk natuurlijk! De meisjes vragen meestal netjes aan ons of het mag en luisteren gewillig als ik suggestie doe waar ze dit het meest veilig kunnen doen. Maar bij deze waterval krijg ik de vraag niet. Het kolkende, bulderende witte water dat over de rotsen dendert geeft hen de instinctieve inschatting dat je het hier niet moet proberen. Gezonde angst in dit geval, het soort dat bijdraagt aan je welzijn. Bovendien staat er een hekje omheen, hoe duidelijk wil je het hebben? We kijken dus uitsluitend naar het schouwspel en ik ben druk bezig foto’s te maken. Even letten we niet zo op Christian. “Nou, even water voelen.” hoor ik dan opeens mompelen en ik ben meteen alert. Ik lokaliseer hem, meters verder van mij vandaan dan ik had gedacht, en mijn hart staat even stil.

Christian is —langs het hekje!— al meer dan een meter over de rotsen omhoog geklommen in een poging om het water van deze waterval ‘te voelen’. Ik kan mijn ogen bijna niet geloven. Mijn man en ik schieten beide meteen in actie en enkele tellen later staat hij weer veilig op de grond. Aan de goede kant van het hekje. Onze schrik vertaalt zich naar boze, geschrokken uitroepen: “Wat doe je nu! Ben je helemaal gek geworden?” Christian is ontdaan door de boosheid en leunt een beetje weg, voor zover het kan. Mijn man heeft hem nog steeds stevig bij de arm, om beter te kunnen doordringen en zijn aandacht vast te houden. Christian kijkt schichtig heen en weer en hoewel we proberen uit te leggen, zie ik dat het niet aankomt. Dat hij het —oprecht— niet begrijpt. Hij overziet het niet. De situatie niet. De consequenties. Zijn eigen handelen. Ik besef dat we meer alert moeten zijn. Als hij zoiets kan bedenken, tot wat is hij dan nog meer in staat?

We wandelen verder en houden hem dicht bij ons waardoor we vrij makkelijk fysiek kunnen ingrijpen —vastpakken, tegenhouden, duwtje in de goede richting— en er doen zich geen verdere incidenten meer voor en komen we allemaal heelhuids terug in het vakantiehuis. Het waterval-incident laat me niet los. We zijn niet ingesteld op dergelijke ‘ondernemende’ fratsen. Ik weet niet beter dan dat hij te bang zou zijn om omhoog te klimmen, te overweldigd zou zijn door het bulderende water om te dichtbij te komen. Ik kan veel woorden gebruiken om mijn zoon te beschrijven, maar ondernemend zou ik toch nooit in de mond nemen. Dit is een actie die je van een ondernemende 2-jarige zou verwachten. Eentje die geen gevaar ziet, handelt op een impuls en gewoon gaat. Een 2-jarige zou ik ook veel strakker in de gaten hebben gehouden. We zijn er dus weer ingetrapt. Ons te veel laten leiden door dat lange lijf, die lange zinnen die hij —overvloedig— spreekt, die relatieve zelfstandigheid die hij in bepaalde routines ten toon spreidt. Vergetend dat een deel van hem nog steeds dat peutertje is.

Als ik het dan verder nog bekijk vanuit zijn autisme, tja, dan is het misschien wel logisch dat hij dit deed? De eerste waterval die we bezochten was hij nog angstig, overweldigd, precies zoals ik verwachtte. Maar zijn zusjes voelden aan het water, lachten, genoten. Bij de tweede waterval wilde hij ook wel voelen. Bij de derde en vierde waterval was het patroon gezet, Christian wist ‘hoe het hoorde’ als je een waterval tegenkwam. Hoe kon hij dan weten dat deze vijfde waterval een uitzondering zou zijn op deze ‘regel’? Dat stuk context, verbanden leggen, vooruit denken, de big picture, wat ons allemaal vrijwel instinctief komt aanwaaien, is voor zijn brein een stap te ver. En dus moeten we blijven opletten. En beseffen dat we —als we er weer op uit gaan— wandelen met een peutertje. Dat toevallig heel lange benen en schoenmaat 41 heeft.

Vakantie

“Zo, bijna vakantie! Waar gaan jullie heen?” Ik sta gezellig met mijn collega bij de koffieautomaat, het bekende moment van koetjes en kalfjes. Ik hou het luchtig en vertel zoals al mijn collega’s het zouden vertellen. We gaan 2 weken naar een stacaravan. Nee, dit jaar blijven we weer eens in Nederland. De Veluwe. Ja, daar is het ook mooi. Gewoon op een vakantiepark met speeltuin en zwembad, wat wil een kind nog meer? Ja, veel meer hebben ze ook niet nodig, leuk voor hun. Wij? Nou, boekje lezen en af en toe een uitstapje, gewoon lekker rustig aan. Ja, heerlijk vooruitzicht. Onze beider koffiekopjes zijn inmiddels gevuld en met een glimlach gaan we weer aan het werk. Terwijl ik terugloop naar mijn werkplek voelt mijn glimlach wat ongemakkelijk. De knoop in mijn maag trekt zich strak bij de gedachte aan onze vakantie. Het vooruitzicht heeft zijn mooie kanten, maar ik zie er vooral tegenop.

Op vakantie gaan betekent namelijk weg uit de sleur, andere omgeving, ander ritme. Puur naar mezelf kijkend vind ik dat heerlijk en heb ik het ook echt wel nodig om eventjes echt helemaal los te zijn van de dagelijkse gang van zaken en nieuwe ervaringen op te doen, dingen te zien, dingen te beleven. Helaas heeft weg uit de sleur, andere omgeving, ander ritme een heel andere uitwerking op Christian. Hoe goed je voorbereiding ook is, je weet gewoon dat de scherpe randjes van autisme nog scherper zullen zijn, het drama groter, de emoties intenser, de overgangen moeilijker, de obsessies heftiger. Daarnaast betekent op vakantie gaan dat de 16 uur per week individuele begeleiding die hij heeft weer voor onze rekening zijn, plus de pakweg 30 uur die hij normaal op school zou hebben gezeten. Opeens zit je dan weer in 24/7 zorg, terwijl je in het dagelijkse leven gewend bent aan stukken minder en dat dan al vermoeiend vindt.

Nu hoor ik je denken, waarom maak je dan deze keuze? De keuze om op vakantie te gaan als je er tegenop ziet? Ik begrijp je vraag. Het zit hem in de alternatieven. We kunnen uiteraard zeggen: we gaan niet, te veel gedoe, te veel onrust. Dan zitten we thuis, maar zijn nog steeds veel uren zorg voor onze rekening. De opvang waar hij naar toe gaat is de eerste 3 weken van de zomervakantie gesloten en nogmaals, de uren die hij op school zou zijn, zit hij thuis. En heeft hij sturing, begeleiding, coaching en hulp nodig. Dat is vermoeiend. Erg vermoeiend. En zit ik nog steeds in mijn eigen dagelijkse sleur van huishouden, klusjes etc. Als het gedrag dan toch vermoeiend is, dan misschien maar liever in een andere omgeving, dat het gecompenseerd wordt door nieuwe ervaringen. Een andere zwaarwegend argument zijn onze dochters. Zij genieten en stralen op vakantie en vinden alles he-le-maal geweldig. Thuis niet. Thuis is het saai, stom, noem maar op. Hoe kan ik hun deze ervaring ontnemen, de behoefte ontzeggen omdat ze nu eenmaal een ‘speciale’ broer hebben?

Er zijn ook mensen geweest die —met echt de allerbeste intenties!— ons hebben gevraagd of we hem wel moeten meenemen. Moet je dit willen met je autistische kind als het zoveel onrust en vermoeidheid geeft? Als je meer gespannen en vermoeid terugkomt dat dan je ging? Stel ik zeg: ja, jullie hebben gelijk, we gaan zonder hem zodat we beter aan ontspanning toe komen. Christian blijft dan fijn in zijn vertrouwde omgeving, vertrouwde routine. Klinkt als een win-win situatie, toch? Ik zal de eerste zijn om toe te geven dat het me heerlijk lijkt, een vakantie zonder de scherpe randjes van autisme. Maar het idee sneuvelt al meteen bij de praktische uitvoering. Als hij niet bij ons is, wie gaat dan op hem passen? Waar gaat hij dan naartoe? Opa’s en oma’s kunnen 1-2 dagen wel opvangen, maar zijn dan ook aan het eind van hun latijn. Onze PGB-er kan ook 1-2 dagen wel opvangen, maar ik zal je niet vermoeien met de kosten die 24-uurs zorg met zich mee brengt. Logeerhuizen hebben we hier niet en daar is het prijskaartje nog hoger van. En dat dan een hele week? Dat gaat gewoon niet.

Daarnaast moet je niet vergeten dat Christian er zelf ook nog is. Hij is geen emotieloze pop die je zakelijk heen en weer kunt schuiven. Het is een kwetsbare jongen, met een grote hang naar veiligheid en geborgenheid en bovenal een volwaardig lid van ons gezin. Een kind dat net zoveel rechten heeft om erbij te horen, mee te doen, deel uit te maken van. Wat zou hij er van vinden als wij op vakantie gingen zonder hem? Alle stress en spanningen ten spijt vindt Christian op vakantie gaan ook heel leuk. Hij verheugd zich net zo goed op onze tijd in de caravan, op de camping, en zelfs ook nog op de uitstapjes die we zullen gaan doen, de dingen die we gaan zien. Het kost hem bakken vol energie, met een heel dunne scheidslijn tussen kunnen en aankunnen, maar hij geniet wel grootste deel van de tijd. En vindt ook deels zijn ontspanning in de aanwezigheid van zijn voornaamste verzorgers, namelijk wij, zijn ouders. Aan wie hij veilig en sterk gehecht is. En wie hij erg zou missen als hij ons langer dan twee dagen niet zou zien. Ik denk dat hij uitermate verdrietig en ontredderd zou zijn en ik alle zeilen zou moeten bij zetten om het hem te kunnen ‘verkopen’. Hoe zou ik hem uit kunnen leggen dat het ‘beter’ en ‘fijner’ is voor hem als hij niet zou meegaan, als het voor hem zo’n positief gelabeld concept is, op vakantie gaan? Niet dus.

Sinds ruim een jaar logeert Christian met enige regelmaat. Meestal bij onze PGB-er, soms bij opa en oma. Heerlijk vindt hij het, net als wij. Maar langer dan 1 nacht (max. dikke 24 uur) hebben we eigenlijk nog niet geprobeerd. Waarom niet? Na die ene nacht wil hij naar huis, naar zijn vertrouwde omgeving, en is hij helemaal total loss. Uitgeput krijgen we hem terug en hij heeft ons altijd ‘heel erg gemist’. En wat is hij dan blij dat hij fijn door papa of mama in zijn eigen bedje wordt gestopt. Dat ene nachtje begint nu voor hem langzaam een beetje meer ontspannen te worden, dat hij makkelijker in slaap valt, dat hij meer rust vindt. Hij begint er aan te wennen. En dat is al heel wat want in het begin was dat echt anders. Deze zomer gaan we voorzichtig een poging wagen of hij wellicht 2 nachtjes bij opa en oma wil logeren. Het aanbod is er en de tijd ‘gereserveerd’, maar ik verwacht eigenlijk dat Christian het niet wil. Dat hij zelf nog niet toe is aan die stap. Zie je al voor je hoe ik hem een weekje ‘ergens anders’ laat om zelf op vakantie te gaan? Ik niet in ieder geval.

Dus uit de opties die voor ons liggen kiezen wij de meest werkbare en haalbare voor ons als gezin. We gaan op vakantie. Met Christian. En nemen alle zorg en begeleiding op ons, sturen hem, coachen hem met de focus op zijn plezier, de mooie momenten. We passen ons aan, zorgen voor voldoende rustmomenten en leggen de lat laag. En dan zijn er genoeg momenten om te genieten, plezier te hebben en los te komen van de dagelijkse beslommeringen. Met die gedachte als mantra probeer ik de knoop in mijn maag weer te laten ontspannen en mijn tegenzin opzij te zetten. We gaan er weer het beste van maken. Wat moet ik anders?

Toezicht

“Kijk, mama!” Christian springt verrukt in zijn eentje op een enorm springkussen. Hij laat zich vallen, schreeuwt en heeft overduidelijk plezier. Ik steek glimlachend mijn duim op. We zijn op vakantie in een klein vakantiepark en omdat we laat in het jaar gegaan zijn, is het al betrekkelijk rustig. Voor ons alleen maar pluspunt. De speeltuin is vrijwel verlaten en dat maakt dat Christian ook kan genieten. Het is fijn dat we door de jaren heen onze formule hebben gevonden die ons in staat stelt met het hele gezin weg te gaan en te genieten. Een stacaravan (met eigen douche/WC, aparte slaapkamertjes en een huiselijk gevoel: voor Christian), een vakantiepark/camping met voldoende speelgelegenheid (speeltuinen en iets van badje: voor Eveline), binnen 1 dag te reizen. En dan ter plaatse veel visualisaties, voldoende rustdagen en simpelweg accepteren dat Christian zich van zijn meest autistische kant laat zien. Vermoeiend, maar onderaan de streep een leuke, positieve ervaring.

Eveline is inmiddels oud genoeg om op eigen houtje over het hele park te zwerven en ‘verdwijnt’ dan ook regelmatig naar een van de speeltuinen, speelt daar met andere kinderen die ze tegenkomt en gaat zo haar eigen gangetje. Nathalie zal over een jaartje of twee met haar mee kunnen gaan om zonder ons toezicht de wereld te gaan ontdekken. En Christian… nee. Die zal onze nabijheid toch nodig blijven hebben. Voor hem zal het anders zijn. Gelukkig lijkt hij zich daar meestal weinig van bewust en zorgen zijn eigen angst, zijn sociaal-emotionele niveau er voor dat hij zelf ook niet anders zou willen. Maar zo af en toe lijkt hij een moment van helderheid van geest te hebben, waarin hij de dingen duidelijker ziet. En ook ziet dat zijn jongere zusje meer mag (en kan), terwijl hij de oudste is.

“Kom, Christian, we zijn nu klaar in speeltuin.” zeg ik. Ik roep ook Nathalie, want die kan ook niet alleen achter blijven. Zoals verwacht betrekt zijn gezichtje. Hij weet dat hij nu met mij mee moet en niet alleen in de speeltuin mag blijven. Maar onverwachts stelt hij opeens de vraag: “Waarom mag ik niet blijven?” Tja, waarom? Ik weet heel goed waarom, maar ik weet even niet wat ik moet zeggen. Omdat ik het niet vertrouw? Omdat je niet om hulp kunt vragen? Omdat andere mensen niet goed kunnen zien als jij in nood bent? Omdat andere mensen je gedrag niet zullen begrijpen, laat staan dat ze passend reageren? Omdat je de weg niet alleen terug kunt vinden? Omdat ik er niet van op aan kan dat je goed uitkijkt, let op je omgeving? Omdat ik simpelweg zeker weet dat je onvoorspelbaar zult reageren als je ‘uit het niets’ opeens compleet instort of flipt?

Hoe leg ik het hem uit, zodanig dat hij het begrijpt, maar niet het gevoel krijgt dat hij minderwaardig is of niets kan? En stiekem, terwijl ik hem zo zie genieten op het springkussen, zegt een klein stemmetje in mij: ja, waarom niet? Ben ik misschien toch te krampachtig, hou ik hem te klein? Voor ik een duidelijk antwoord kan formuleren, wordt de waarheid pijnlijk duidelijk en is dat kleine stemmetje in mijn hoofd resoluut weer stil. Daarom dus.

Een drietal jongens rennen enthousiast het springkussen op. Ik schat hen van dezelfde leeftijd als Christian. Ze joelen, springen en Christian verliest zijn evenwicht. Een van de jongens zegt iets tegen hem. Geschrokken en ontdaan vlucht Christian van het springkussen af en gaat naar een trampoline waar hij alleen kan springen. Ik wend me af om Nathalie bij me te halen om nu toch echt te kunnen gaan. Als ik weer even in zijn richting kijk, is hij niet aan het springen. Hij ligt op de trampoline, zijn gezicht vertrokken in verdriet en zijn handen stevig tegen zijn hoofd gedrukt. Ik kan het van die afstand niet zien, maar ik weet dat er tranen in zijn ogen staan. Zo snel gaat dat. Zo snel kan het omslaan en is opeens alles verkeerd. Ik loop naar Christian toe.

“Mijn hoofdje is zo vol, mama!” huilt hij en slaat met zijn handen tegen zijn hoofdje, de pijn van het slaan draaglijker dan de innerlijke pijn van alle prikkels, angst en onduidelijkheden. Ik trek hem van de trampoline af en hij strompelt als een dronkenman met me mee. Hij gooit zichzelf op de grond, staat op en begint dan schreeuwend ongericht door de speeltuin te rennen. Ik hoor de rauwe, paniekerig klank in zijn stem. Ik doe Nathalie snel haar slippertjes aan, terwijl ik Christian nauwelijks uit het oog verlies. Ik moet hem snel weer letterlijk aan de hand krijgen. Ik pak hem aan de arm, stuur hem naar een bankje en duw hem neer. Ik lokaliseer zijn schoenen die nog ergens bij springkussen staan en loop snel even weg om ze te pakken. Als ik terugkom, ligt Christian gestrekt op het bankje, weer met zijn handen tegen zijn hoofd gedrukt. Ik reik hem zijn schoenen aan, maar ik besef tegelijkertijd dat hij nu niet in staat zal zijn om deze aantrekken. Zonder enige medewerking van zijn kant worstel in zijn voeten in zijn schoenen en trek hem daarna weer overeind. Nathalie is in de tussentijd toch weer terug gegaan naar de glijbaan –aarrgggh, peuters!

Terwijl ik haar aan het halen ben, begint Christian weer met rennen, schreeuwen en zich op de grond gooien. Hierbij komt hij angstvallig dichtbij het pierenbadje dat ook in de speeltuin staat. Met een smak gooit hij zich op de rand, zijn hand plonst in het water. Hij moet haast wel pijn hebben aan zijn borstkas door die klap, maar hij staart alleen maar verwilderd naar het water. Ook die pijn heeft hij zich bewust opgezocht. Met Nathalie aan de ene hand, pluk ik Christian met de andere van de grond en trek beide peuters onwillig met me mee. Christian begint nu oprecht te huilen.

“Mijn hoofdje is zo vol! Ik was zo geschrokken! Ik vond de kinderen zo eng! Mama, ik voel me niet lekker!” krijst hij en ik vraag me ergens af wat voor indruk deze scene maakt op omstanders. Een vlieg zoemt vlakbij en Christian gilt als een mager speenvarken van schrik. “Wat is dat! Is dat een bij? Ik ben bang!” Het zijn een lange 600 meter naar onze stacaravan. In de huiselijk veiligheid van de caravan kalmeert Christian langzaam. Hij ziet er gebroken en uitgeput uit en we zetten een filmpje voor hem aan. Na het filmpje kunnen we nog even praten. Hij verwoord nu ook zelf wat ik allang weet. De andere kinderen kwamen te plotseling en te dichtbij, waren te onbekend en te onvoorspelbaar, dat was de druppel die hem -compleet-  liet overlopen. Hoe klein en onbenullig lijkt deze druppel. Een onwetende omstander zou geen idee hebben wat er nu precies gebeurde. Dat er überhaupt sprake was van een ‘incident’. En ook niet dat dit incident zo heftig voor hem was, dat hij de rest van vakantie geen stap meer in de speeltuin heeft gezet, ondanks het plezier dat hij aan het springkussen beleefde. Daarom dus blijft toezicht -nabijheid van vertrouwde mensen- van essentieel belang. Maar soms wel jammer dat speeltuinen niet altijd verlaten zijn.