Vol emoties

“Aaarrgghhh!” Ik haal mijn hoofd even onder de douchestraal vandaan. Bonk, bonk, bonk. Ik hoor dat iemand woest de trap op stormt. Roerloos wacht ik op het volgende geluid. Klabam! Daar knalt zijn kamer deur dicht, zo hard als hij kan en er volgt weer een oerkreet. Ik zucht. Christian is boos. Ik kijk naar de klodder shampoo op mijn handen. Ik was pas net begonnen met haren wassen. Uit de kamer van Christian klinken nu bekende geluiden. Er wordt getrommeld en gebeukt op de vloer, tegen de kastdeuren, op het bed. Er wordt afwisselend luidruchtig gesnikt en geschreeuwd. Er lijkt iets door de kamer te vliegen. Het zal vast dat lichtgewicht plastic krukje van Ikea zijn. Er wordt nog een keer met de deur gesmeten —Christian heeft hem expres weer open gemaakt, om hem daarna met alle boosheid opnieuw dicht te kunnen gooien. Dit is een bewuste actie van hem. Zonder woorden is dit een kreet om hulp. Hoor mij. Zie mij. Help mij.

Ik merk dat ik even een dilemma voel. Kiezen voor hem? Of voor mezelf? Ik wil toch echt mijn haren wassen en even —echt, zo veel is dat niet gevraagd?— ongestoord een minuutje of tien voor mezelf hebben. Ik ben pas net mijn bed uit en moet nog de hele dag met de kinderen. Ik heb weinig zin om nu kleumend, druppend en half naakt —zonder gewassen haren— de problemen van Christian op te lossen. Uit ervaring weet ik dat hij niet uit zichzelf zal stoppen, maar ook dat hij voldoende beheersing heeft om niet echt iets kapot te maken of zichzelf serieus te bezeren. Hij heeft wel hulp nodig, maar zijn veiligheid of die van zijn zussen staat niet op het spel. Ik besluit daarom mijn douche af te maken. Wat het drama ook blijkt te zijn, dan heb ik in ieder geval weer schone haren.

Tijdens mijn routine handelingen blijven er geluiden komen uit de kamer van Christian. Hoewel mijn oren wel gespitst zijn op afwijkende, verontrustende geluiden, probeer ik hem zo veel mogelijk te negeren. Een andere reden om niet meteen in te grijpen is het feit dat ik weet dat het nergens om gaat—in mijn beleving althans. Ik weet dat zijn emoties echt zijn, zijn onvermogen om er zelf adequaat mee om te gaan ook, maar de redenen waarom ze opvlammen zijn vaak uitermate onbenullig. En het laatste half jaar zijn deze uitbarstingen schering en inslag, waardoor ik wellicht ook een beetje afgestompt ben.

Deze licht ontvlambaarheid wijt ik aan de beginnende puberteit. Hij is nu twaalf jaar, begint de lengte in te schieten en zijn lichaam begint de eerste tekenen van verandering te vertonen. Kenmerkend voor deze leeftijdsfase zijn heftige, intense emoties die zich snel kunnen afwisselen. Check. Ik herken hetzelfde bij zijn tienjarige zus Eveline, die zo ongeveer in dezelfde fase zit —meisjes beginnen nu eenmaal eerder. Daarnaast is dit een fase waarin er volgens de boeken sprake is van toegenomen gerichtheid op de directe behoeftebevrediging —hier! nu!— en meer impulsiviteit. Daarnaast zijn jongens onder invloed van testosteron eerder geneigd om impulsief, agressief en fysiek te reageren op stress. Dat zal ook verklaren waarom hij beduidend meer ruzie maakt met zijn kleine zusje Nathalie, waarbij het steeds vaker verbaal hard tegen hard gaat.

Sowieso een fase met de nodige uitdagingen, maar ik merk dat ik al die puberale reacties gecombineerd met het ontwikkelingsniveau van een autistische kleuter wel lastig vind. Hij heeft de peuterpuberteit nooit echt achter zich gelaten en heeft uiteraard zijn beperkingen op het gebied van inzicht en begrip van de wereld om zich heen. Dus kan hij ontvlammen omdat Bliksem McQueen niet wint van Jackson Storm —de kenner van Cars 3 weet dat Bliksem nooit wint van Jackson. Of omdat de zon in zijn ogen schijnt. Omdat hij geen app met wespengeluiden kan vinden. Omdat Kimi Raikonnen niet meer voor Ferrari rijdt in de Formule 1. Omdat hij een snottebel heeft. Omdat hij niet gedroomd heeft over de smurfen. Omdat ik in mijn pyjama naar WC ging en daar even hoestte, wat hij foutief interpreteert als dat ik buikgriep heb en niet met hem zal kunnen knutselen. De lijst is eindeloos en niet te voorspellen.

Ik was mijn haren en kleed me daarna aan, voordat ik de kamer van Christian binnen stap. Hij ligt nu op het bed te trommelen en spartelen, zijn bui is nu ongeveer vijftien minuten bezig. Ik stap over de speelgoedbakken die zijn omgegooid en doe de kastdeur die open staat weer dicht en ga dan rustig zitten op het bed. Hij ligt nu stil, zich goed bewust van mijn aanwezigheid en wacht tot ik start met een inmiddels voorspelbaar gesprekje waarvan het script vast lijkt te liggen. In het script ben ik de eerste die spreekt. “Wat is er, Christian?” Ik ben boos! “Ja, dat zie ik. Waarom ben je boos?” Omdat… en dan steekt hij van wal, terwijl zijn stem en gelaatsuitdrukking al hun boosheid al weer hebben verloren. Hij is boos vanwege dit en ook vanwege dat en hoe moet dat nu? Ik stuur, leg uit, verzin oplossingen, maak afspraken en dan lijkt hij vooral gebruik te willen maken van mijn aanwezigheid. Hij begint te ratelen over zijn pre-occupaties met een zweem van opluchting, de boosheid vergeten. Alsof hij zichzelf met moeite in bedwang heeft gehouden en hij nu eindelijk weer een toehoorder heeft die bevestigend kan antwoorden op alle vragen waarvan hij het antwoord allang weet. Niet voor het eerst bekruipt me het gevoel dat hij —onbewust— zijn emotionele uitbarstingen ook gebruikt om aandacht te trekken, om een behoefte te kunnen bevredigen, op de snelst mogelijke wijze. Ik heb er geen spijt van dat ik mijn douche rustig heb afgemaakt. Nu kan ik tenminste fris en fruitig aan de dag met al zijn moodswings beginnen. Met schone haren.

 

Wandelen

“Christian! Stoppen!” Na een 3-tal seconden —verwerken van de opdracht— stopt Christian gewillig en blijft staan. Hij zwaait met zijn armen en draait met zijn hoofd terwijl hij wacht op ons. We zijn aan het wandelen en zoals altijd loopt hij voorop. Hij loopt nooit langzaam en nu zijn benen steeds langer worden, worden zijn stappen dat ook. Hem bijhouden kan uitdagend zijn. Gelukkig luistert hij redelijk goed —de meeste tijd althans— en voelt het niet verkeerd om hem 20 meter vooruit te laten lopen, in situaties waar er eigenlijk weinig kan gebeuren. Lees: geen verkeer, een duidelijk en niet te steil wandelpad, geen gevaar langs de kanten zoals een afgrond of water. Wandelen is een gezinsactiviteit die ons tegenwoordig goed af gaat.  Christian heeft wel moeten wennen aan het concept ‘wandelen-om-het-wandelen’ wat voor hem heel doelloos —en dus onaangenaam en onaantrekkelijk— was, maar hij heeft geleerd dat ‘het uitzicht’ ook een doel kan zijn. Het plaatje klopt in zijn hoofd en de map ‘wandelen’ is inmiddels goed gevuld met redelijk positieve ervaringen, hij weet wat hij kan verwachten en kan ook van genieten. Dus gaan we erop uit. In het bijzonder tijdens onze huidige vakantie in de bergen, waar het prachtig wandelen is.

Het wandelpad houdt op en we moeten onze route vervolgen op het asfalt van een pittoresk bergdorpje. Verre van druk uiteraard, maar er kunnen wèl auto’s komen, dus we lopen aan de kant van de weg achter elkaar aan. Het asfalt gaat aan de zijkanten vrijwel naadloos over in de berm —met zand, gras, steentjes. Het lijkt alsof Christian deze details niet ziet. Hij blijft niet bij de rand lopen, maar dwaalt in no-time naar het midden van de weg. De eerste keer trekken we hem wat verbaasd terug naar de kant en leggen het hem nog een keer uit. Maar hij blijft dwalen, alsof alles één groot wandelpad is in plaats van een straat. Ik ben erg verbaasd. Thuis loopt hij —de meeste tijd althans— vrijwel nooit op straat en kost het mij geen moeite om hem veilig op de stoep te houden. De stoep. Zou dat het zijn? Die duidelijke markering tussen waar auto’s rijden en waar voetgangers lopen —iets hoger en meestal ook geen asfalt— maar die hier ontbreekt? Zou dit gebrek aan ‘kloppende details’ er voor zorgen dat hij onbekommerd over het asfalt banjert en potentieel ons —en een eventuele automobilist die vast niet verwacht dat een 11-jarige jongen in zijn bubbel midden op de weg loopt— de stuipen op het lijf jaagt? We nemen hem bij de arm, houden lichaamscontact en sturen hem fysiek bij om er voor te zorgen dat het veilig blijft.

“Oh kijk! Een waterval!” roept dan Eveline als we het asfalt weer achter ons hebben gelaten en de wandeling op een bospad aan het vervolgen zijn. De aantrekkingskracht van het water is onweerstaanbaar, de kinderen willen de hele vakantie al ‘voelen aan het water’. Zolang het veilig kan, hartstikke leuk natuurlijk! De meisjes vragen meestal netjes aan ons of het mag en luisteren gewillig als ik suggestie doe waar ze dit het meest veilig kunnen doen. Maar bij deze waterval krijg ik de vraag niet. Het kolkende, bulderende witte water dat over de rotsen dendert geeft hen de instinctieve inschatting dat je het hier niet moet proberen. Gezonde angst in dit geval, het soort dat bijdraagt aan je welzijn. Bovendien staat er een hekje omheen, hoe duidelijk wil je het hebben? We kijken dus uitsluitend naar het schouwspel en ik ben druk bezig foto’s te maken. Even letten we niet zo op Christian. “Nou, even water voelen.” hoor ik dan opeens mompelen en ik ben meteen alert. Ik lokaliseer hem, meters verder van mij vandaan dan ik had gedacht, en mijn hart staat even stil.

Christian is —langs het hekje!— al meer dan een meter over de rotsen omhoog geklommen in een poging om het water van deze waterval ‘te voelen’. Ik kan mijn ogen bijna niet geloven. Mijn man en ik schieten beide meteen in actie en enkele tellen later staat hij weer veilig op de grond. Aan de goede kant van het hekje. Onze schrik vertaalt zich naar boze, geschrokken uitroepen: “Wat doe je nu! Ben je helemaal gek geworden?” Christian is ontdaan door de boosheid en leunt een beetje weg, voor zover het kan. Mijn man heeft hem nog steeds stevig bij de arm, om beter te kunnen doordringen en zijn aandacht vast te houden. Christian kijkt schichtig heen en weer en hoewel we proberen uit te leggen, zie ik dat het niet aankomt. Dat hij het —oprecht— niet begrijpt. Hij overziet het niet. De situatie niet. De consequenties. Zijn eigen handelen. Ik besef dat we meer alert moeten zijn. Als hij zoiets kan bedenken, tot wat is hij dan nog meer in staat?

We wandelen verder en houden hem dicht bij ons waardoor we vrij makkelijk fysiek kunnen ingrijpen —vastpakken, tegenhouden, duwtje in de goede richting— en er doen zich geen verdere incidenten meer voor en komen we allemaal heelhuids terug in het vakantiehuis. Het waterval-incident laat me niet los. We zijn niet ingesteld op dergelijke ‘ondernemende’ fratsen. Ik weet niet beter dan dat hij te bang zou zijn om omhoog te klimmen, te overweldigd zou zijn door het bulderende water om te dichtbij te komen. Ik kan veel woorden gebruiken om mijn zoon te beschrijven, maar ondernemend zou ik toch nooit in de mond nemen. Dit is een actie die je van een ondernemende 2-jarige zou verwachten. Eentje die geen gevaar ziet, handelt op een impuls en gewoon gaat. Een 2-jarige zou ik ook veel strakker in de gaten hebben gehouden. We zijn er dus weer ingetrapt. Ons te veel laten leiden door dat lange lijf, die lange zinnen die hij —overvloedig— spreekt, die relatieve zelfstandigheid die hij in bepaalde routines ten toon spreidt. Vergetend dat een deel van hem nog steeds dat peutertje is.

Als ik het dan verder nog bekijk vanuit zijn autisme, tja, dan is het misschien wel logisch dat hij dit deed? De eerste waterval die we bezochten was hij nog angstig, overweldigd, precies zoals ik verwachtte. Maar zijn zusjes voelden aan het water, lachten, genoten. Bij de tweede waterval wilde hij ook wel voelen. Bij de derde en vierde waterval was het patroon gezet, Christian wist ‘hoe het hoorde’ als je een waterval tegenkwam. Hoe kon hij dan weten dat deze vijfde waterval een uitzondering zou zijn op deze ‘regel’? Dat stuk context, verbanden leggen, vooruit denken, de big picture, wat ons allemaal vrijwel instinctief komt aanwaaien, is voor zijn brein een stap te ver. En dus moeten we blijven opletten. En beseffen dat we —als we er weer op uit gaan— wandelen met een peutertje. Dat toevallig heel lange benen en schoenmaat 41 heeft.

Boren

Terwijl ik bezig ben met de was, begint het. Een indringend en luid lawaai, dat van een klopboor die een gaatje maakt in het betonnen plafond van onze woonkamer, zodat we de rails van de nieuwe gordijnen kunnen ophangen. Een verwacht geluid dus, een noodzakelijk geluid, waar ik blij mee ben want ik wil graag mijn nieuwe gordijnen. Nog voor het geluid verstomd, komt er een ander indringend geluid bij. Christian ligt op zijn bed en begint hartverscheurend en angstig te huilen. Ondanks alle voorbereiding die we hebben getroffen, de uitleg, de geruststelling. Ik ga snel naar zijn kamer en ga zitten op de rand van zijn bed. Panisch snikkend in zijn bed lijkt hij 2 jaar oud, in plaats van de bijna 11 die hij is. De boor zwijgt nu, maar ik weet dat het nog niet klaar is.

Ik pak zijn hand en hij klampt zich meteen gespannen vast, alsof ik een reddingsboei ben, waar zijn leven van af hangt. Misschien voelt het ook wel zo voor hem. Mijn eerste instinct is om hem op schoot te trekken en stevig te knuffelen, zoals ik met iedere panische peuter zou doen, maar Christian past —en wil— niet meer op mijn schoot. Mijn tweede instinct is om hem geruststellend te aaien in het gezicht, over zijn haren, maar ik stop mezelf net op tijd, mijn hand halverwege. Christian wordt niet graag aangeraakt op het hoofd en zal de prikkels niet automatisch als liefdevol en troostend waarnemen. Dus ik beperk mezelf tot het vasthouden van zijn hand, het enige lichaamscontact dat hij tegenwoordig zoekt op momenten dat hij troost nodig heeft.

“Mama! Ik vind het zo eng! Het is zo hard!” snikt hij en ik voel hoe hij trilt. Ik leg nog een keer uit waarom er geboord wordt en dat er niets engs gaat gebeuren, maar hij is te angstig. Tranen blijven uit zijn ogen druppen. “Is het klaar, mama? Is het klaar?” Ik stel voor dat ik beneden zijn geluiddempende koptelefoon ga halen en aan papa ga vragen hoeveel gaatjes er nog moeten worden geboord. Christian vindt dat een geruststellend idee en laat mijn hand los zodat ik me naar beneden kan haasten. Ik overleg met de mannen die bezig zijn en ga dan weer terug naar Christian. Zodra ik binnen bereik ben, grijpt hij weer mijn hand. “Vijf gaatjes, Christian. Nog vijf geluidjes. En dan is het klaar.” verzeker ik hem op zachte geruststellende toon, “Ik blijf gewoon bij je, we gaan samen aftellen, goed?” Hij knikt en lijkt een beetje te kalmeren. Ik zet hem zijn koptelefoon op en let goed op dat deze zijn oren goed afdekt.

Met een klein angstig stemmetje begint hij te tetteren, hoe eng hij het vindt, dat vijf geluidjes veel zijn, dat hij boren niet leuk vindt. Keer op keer. Ik geef sussende antwoorden. Keer op keer. We horen een hamer kloppen en ik weet dat er met een priem een gaatje in plafond is getikt, zodat daarna geboord kan worden. Ik leg het allemaal uitgebreid uit en bereid hem voor dat ieder moment het boren weer kan beginnen. Hij verstijfd zodra het geluid aanzwelt en huilt alsof hij fysieke pijn voelt, alsof het gaatje in hem geboord wordt in plaats van het plafond. Waarschijnlijk is het geluid van boor ook letterlijk pijnlijk voor hem. En ergens verkrampt er iets rondom mijn hart. Arme kerel. Zo’n angst. Zo’n verdriet.

Kijkend naar zijn verkrampte gezichtje schiet onwillekeurig de vraag door mijn hoofd: hadden we toch het boren weer moeten uit stellen tot een moment dat hij niet in huis was? Of is het juist een slim plan om hem er wel aan bloot te stellen, zodat er gewenning zou kunnen optreden en angst kan uitdoven? Ik weet het niet. Ik weet alleen dat deze reactie op boren, deze blinde paniek en acute, intense stress, niet anders is dan pakweg 10 jaar geleden. Ik kan me nog goed herinneren, het moment dat hij voor het eerst zo schrok, zo angstig werd van boren. Hoe stoïcijns en koelbloedig hij als baby ook leek, na zijn eerste verjaardag veranderde dat in rap tempo. Hij was 1 jaar, zat in zijn kinderstoel een boterham te eten, toen de buren begonnen te boren en dat geluid —eventjes, want zo lang duurde dat niet— door merg en been ging. Christian had zo’n heftige schrikreactie dat hij zich verslikte in een stukje brood en rood-paars aanliep. Een tweetal harde klappen op de rug waren nodig om het stukje weer uit zijn keel te krijgen —de eerste keer dat ik me kan herinneren dat ik heb moeten ingrijpen om verstikking te voorkomen. Een diepe ademteug, toen hysterisch krijsen, terwijl hij trilde als een rietje.

In de bijna 10 jaar die inmiddels verstreken zijn, is deze reactie niet veranderd. Ondanks alle uitleg, alle kennis, alle voorbereiding. Tot nu toe is er geen enkele sprake van gewenning. Dus of we dat in komende 10 jaar wel gaan bereiken? Ik weet het niet. Maar ik blijf altijd hopen. Ik coach Christian sussend door de vijf geluiden heen zonder zijn hand los te laten. Het zijn vijftien heel lange minuten. “Dat was vijf, hè mama? Nu is het klaar, toch? Is het nu echt klaar?” Ik loop nog even terug naar beneden om te checken of de mannen echt klaar zijn en voel zelf ook grote opluchting als dit zo blijkt te zijn. Ik ga terug naar Christian en vertel hem dit fijne nieuws. Hij heeft alweer mijn beide handen vastgepakt zodra ik binnen bereik was en heel langzaam zie ik de spanning uit hem wegvloeien. Ik verzeker hem nog 10 keer dat het klaar is en dan lijkt hij het echt te geloven. De stevige greep op mijn handen verslapt en hij begint te friemelen aan mijn vingers, iets waarvan ik weet dat hij er rustig van wordt.

“Oh mama! Wat ontzettend fijn dat je bij me wilde blijven! Ik was zo bang. Dank je, dank je, mama!” zegt hij dan vanuit de grond van zijn hart, en kijkt me aan met grote, onschuldige puppy-ogen. Zo oprecht, zo puur. Zo jong. Ik moet onwillekeurig slikken en er verkrampt weer iets rond mijn hart. Denkt hij echt, al was het maar voor een seconde, dat ik hem niet getroost zou hebben? Dat ik er niet voor hem zou zijn? Arme kerel. Dat zelfs dit niet als vanzelfsprekend kan voelen, dat hij zelfs hierin bevestiging nodig heeft. Mijn ogen glinsteren van ingehouden tranen en ik glimlach naar hem. “Tuurlijk blijf ik bij je, dat doe ik toch altijd?” Er breekt ook een glimlach door bij hem als hij beseft dat ik gelijk heb. Zwijgend blijven we nog even zo zitten. Hij liggend in zijn bed, spelend met mijn handen zonder me verder aan te kijken. De liefde is bijna tastbaar. Na een tijdje laat hij mijn handen helemaal los. Als hij me dan weer aan kijkt met een enthousiaste blik, lijkt hij zo weer jaren ouder. De crisis is voorbij.  “Zo mama, ik ben wel erg benieuwd hoe de nieuwe gordijnen eruit gaan zien!”

Zakgeld

“Mama, ik heb een idee! Ik wil iets kopen van mijn zakgeld!” Christian loopt helemaal warm voor zijn idee. Een dikke twee jaar geleden zijn we begonnen met wekelijks zakgeld uit te delen, omdat Eveline duidelijk toe was aan dit stukje financiële opvoeding. We besloten om Christian hier gewoon in mee te nemen op dezelfde voet en dan zouden we wel zien hoe dat ging uitpakken. Het valt niet tegen. Hij begrijpt het concept goed en dit is niet de eerste keer dat hij iets wil kopen. Sparen en vooraf duidelijke plannen maken, dat is niet aan hem besteed, maar verder gaat het prima. Ik stem in. We pakken samen zijn spaarpot en ik haal al zijn munten eruit, zodat we kunnen zien wat hij te besteden heeft. Christian legt alle muntjes keurig op een rij, met dezelfde kant naar boven en het cijfer recht zodat hij het goed kan lezen. Daarna begint hij te tellen en komt triomfantelijk tot zijn conclusie: “Tien euro!”

Ik schuif de twee 50 cent muntjes uit de rij. “Dit is geen euro, hoeveel is dit Christian?” Hij kijkt en zwijgt even onzeker, maar ik zie dat hij opmerkt dat de muntjes er anders uitzien. “Vijftig euro?” vraagt hij aarzelend, omdat hij de 50 duidelijk herkent. Ik leg uit dat het centen zijn en hij herhaalt mij zonder dat hij het echt lijkt te begrijpen. Ik ga nog een stapje verder om door te zeggen dat twee muntjes van 50 cent samen 1 euro zijn, maar ik zie dat ik hem kwijt ben. Ik weet zeker dat dit ergens al een keer in zijn rekenlessen voorbij gekomen is, maar kan me ook voorstellen dat het nog te lastig is. Maakt niet uit. Ik vertel hem duidelijk dat hij negen euro heeft en stop de muntjes in een zakje, zodat ze mee kunnen naar de winkel. “Oké, negen euro!” Hij is klaar om te gaan.

In de winkel laat hij zijn oog vallen op iets dat zes euro kost. “Hoeveel is die?” vraagt hij aan mij en ik wijs op het kaartje onder het doosje. “Vijf euro.” zegt hij dan, blind voor de 99 cent die er achter staan. Ik probeer nog een keer iets uit te leggen over centen, maar staak al vlug mijn pogingen. Hij neemt van mij aan dat 5.99 euro hetzelfde is als 6 euro, maar begrijpen doet hij het overduidelijk niet. “Kan ik die kopen?” is zijn volgende vraag en ik herinner hem eraan hoeveel euro hij meegenomen had. Ik kan natuurlijk klakkeloos antwoord geven, maar we blijven toch proberen hem zelf tot inzichten te laten komen en iets te leren. “Is 9 euro meer dan 6 euro?” vraag ik hem dan en hij kijkt me glazig aan. “Weet ik niet.” Ik probeer er een sommetje van te maken, want dit is het rekenwerk waarvan ik heel zeker weet dat hij dit op school al langere tijd onder de knie heeft. Dit weet hij heus wel! Maar ondanks mijn pogingen, linksom, rechtsom, komt er niet meer uit dan ‘weet ik niet’.

“Ja, Christian, deze kun je kopen, dan hou je nog drie euro over. Die doen we dan wel weer terug in je spaarpot.” antwoord ik hem dan tenslotte. Hij kijkt me even verward aan en gaat dan op zoek naar iets dat (precies) 9 euro kost. Hij dwaalt rond, vraagt regelmatig of hij iets kan kopen, maar uiteindelijk komen we toch weer terug bij het speelgoedje van 6 euro. Dan pakt hij twee verschillende doosjes en kondigt tevreden aan: “Deze twee wil ik kopen, mama.” Inwendig zucht ik. Ik leg hem uit dat de twee doosjes samen 12 euro zijn en hij maar 9 euro bij zich heeft. Hij begrijpt me niet. Of wil me niet begrijpen omdat hij zijn zinnen nu gezet heeft op die 2 doosjes. In vroegere tijden deden we hier vaak niet moeilijk over en legden zelf wat bij, maar dit doen we nu bij Eveline ook niet meer. Hoe gaan ze ooit de waarde van geld leren als we ze telkens hun zin geven? Niet. Dus ik blijf kalm herhalen hoeveel geld hij wel heeft en dat hij daar 1 doosje van kan kopen.

Het peutertje dat zijn zin niet krijgt steekt de kop op. Christian wordt onrustig, begint te zeuren en lichtelijke te stampvoeten, ‘ja-maar-ik-wil-dat!’. Ik neem de leiding over, benoem krachtig ‘kan niet’ en dwing hem dan te kiezen tussen de twee doosjes. Met een dramatisch zucht geeft hij zich dan gewonnen, kiest en we kunnen doorlopen naar de kassa. Ik laat hem zelf de muntjes op de toonbank leggen -het lukt hem niet om gepast te betalen, lijkt ook geen besef te hebben dat hij teveel gaf- en we rekenen af. Als we de winkel verlaten maakt zijn teleurstelling plaats voor enthousiasme over zijn nieuwe speelgoed, dat hij trots meeneemt naar de auto.

Onderweg naar huis houdt de ervaring me nog bezig. Waarom lukte het hem niet de ‘sommetjes’ te begrijpen, waarvan ik echt zeker weet dat hij dit op school zo uit zijn mouw schudt? Misschien heeft het te maken de context. Vanuit zijn autisme neemt hij erg in detail waar, waardoor generaliseren heel moeilijk wordt. In zijn ogen is er geen enkele overeenkomst tussen de winkel, cijfers op de rekjes en mijn gesproken woorden versus het rekenboekje in klas. Hij ziet niet dat dit -feitelijk- hetzelfde is. Met andere woorden, hij kan rekenen, maar alleen in de setting waarin hij het geleerd heeft, als alle details kloppen. Zittend aan zijn tafeltje in de klas, rekenboekje voor zijn neus, potlood en gum bij de hand.

Het kan ook zijn dat hij visuele ondersteuning miste. Misschien had hij het wel begrepen als ik het in -herkenbare-  sommen had uitgeschreven op een papiertje. Of als ik fysiek de euro’s met de doosjes speelgoed op de grond heen en weer had geschoven, dat hij had kunnen zien dat het geld niet voldoende was. Maar misschien had dat ook niet uitgemaakt. Misschien was hij zoveel energie kwijt met al die prikkels die in winkel op hem af kwamen -schappen vol kleurrijke dozen, muziek op achtergrond, ander winkelend publiek- dat hij te vol was om helder na te kunnen denken.

Het illustreert wel de betrekkelijkheid van zijn aangeleerde schoolse vaardigheden. Het is natuurlijk fijn dat hij op zijn niveau kan rekenen, maar dit toepassen in dagelijks leven is blijkbaar heel andere koek. Dat cito-resultaten dus niets zeggen over hoe mijn kind zich staande zal kunnen houden in de maatschappij. En dat er misschien wat minder nadruk op gelegd zou moeten worden bij kinderen zoals hij? Zou een les ‘toegepast’ rekenen niet veel zinvoller zijn dan het volgende tafeltje erin stampen? Ik heb het niet voor het zeggen, helaas. Eenmaal thuis stop ik de overgebleven drie euro weer in zijn spaarpot en help hem het doosje open te maken. Christian is helemaal in zijn nopjes en laat het meteen aan iedereen zien die hij die dag nog tegenkomt: “Kijk! Gekocht van mijn zakgeld!”

Groot maar toch klein

“Mama? Ik weet het! Ik wil me verkleden als Brandweerman Sam!” Christian is zichtbaar in zijn nopjes en heeft enorm zin in carnaval. Verkleden en doen alsof vindt hij prachtig. Zijn gezichtje straalt en ik voel een kleine steek in mijn hart als ik hem moet teleurstellen. “Lieverd, die hebben ze niet in jouw maat.” leg ik hem uit en zoals verwacht betrekt zijn snoetje meteen. Zijn ogen schieten van links naar rechts en wiebelend op zijn benen bijt hij zachtjes in zijn vingers. Ik zie de radertjes in zijn hoofd draaien terwijl hij deze tegenslag verwerkt. “Nou, dan wil ik Spiderman zijn.” zegt hij na vijf minuten en ik zie dat hij hernieuwd enthousiasme krijgt bij dat idee. Ik weet eigenlijk al wat ik hem moet vertellen, maar ik zoek toch op internet. Zoals te verwachten geen maat 158/164 te verkrijgen en bij de volwassen mannen kostuums is de kleinste maat M, wat toch echt nog te groot zal zijn. Ik moet hem weer teleurstellen. Zijn zusjes hebben zonder moeite precies dat verkleedsetje kunnen krijgen waar ze hun zinnen op hadden gezet, omdat het aanbod aansluit bij hun (cognitieve) leeftijd. Maar Christian is te groot voor alles waar zijn hartje sneller van gaat kloppen. Groot, maar toch klein.

“Mama? Ik wil ook spelen!” Ik knik en Christian rent zijn zusjes achterna. Ze klimmen allemaal in een soort binnenspeeltoestel bij de MacDonalds. Ze maken veel lawaai -nou ja, vooral hij omdat hij luidkeels zijn filmpje aan het spelen is-  en ik hoop maar dat de andere gasten zich er niet teveel aan storen. Mijn blik valt op een plakkaat naast het speeltoestel. Voor kinderen tot 10 jaar of maximaal 1.30 m. Hmm. Door het doorzichtige plexiglas zie ik mijn 10-jarige van 1.50 m onhandig door de gaten en gangetjes kruipen en besef dat hij eigenlijk te groot geworden is. Ik zie ook hoe een klein peutertje hem in de gaten houdt. Angstig? Nieuwsgierig? Zit Christian in de weg? Ik besef dat het netjes is tegenover de kleine kinderen -en hun ouders- als ik mijn reusje uit het speeltoestel haal. Tegelijkertijd weet ik dat Christian enorm geniet van zijn spel en niet goed zal begrijpen waarom ik hem zijn plezier ontzeg. Tenslotte is dat deel van hem ook nog gewoon een kleuter. Voor ik tot actie kan overgaan, vertrekt het peutertje weer met zijn ouders en zijn mijn drie kinderen alleen in het toestel. Ik besluit daarom niets te doen en Christian lekker te laten spelen, maar weet dat ik er een volgende keer niet onderuit kom. Groot, maar toch klein.

“Mama? Ik moet plassen.” zegt Christian. Ik neem hem bij de hand richting de toiletten. Voor de deuren blijf ik staan. Even schiet mijn blik van het damestoilet naar het herentoilet, maar een fractie van een seconde later besef ik dat er geen echte keus is zonder mijn man erbij. We lopen bij de dames naar binnen en ik dirigeer hem naar een van lege hokjes. Drie aanwezige dames kijken naar ons, maar geven geen commentaar. Ik laat de deur op een kier, kijk even of het goed gaat daar binnen. “Mama! Ik ben op tijd!” roept Christian me verheugd toe, gevolgd door nog luidere “Ik moet ook poepen, mama!”. Mijn blik schiet even snel naar de andere dames en ik twijfel of ik me gegeneerd of geamuseerd moet voelen. Ik blijf dan beschermend bij de deur staan tot hij klaar is, om aan te geven dat WC bezet is, ondanks dat deze niet op slot is -hij mag absoluut de deur niet op slot doen, ik kan er niet op vertrouwen dat hij hem dan ook weer open krijgt. Ik help hem met zijn broek en pak het stukje vieze WC-papier dat hij naast de pot heeft gegooid zonder te kijken en deponeer deze op de juiste plek. Zijn billen goed poetsen doe we vanavond wel bij het douchen. Het hokje is te klein voor ons tweeën, het is onmogelijk om discreet zijn billen te poetsen, zoals ik dat bij Nathalie nog wel kan. Dus ik doe concessies. Ik help hem met handen wassen, bedwing zijn paniek als er alleen een handblazer blijkt te zijn en droog zijn handen af met papieren zakdoekjes uit mijn handtas. Groot, maar toch klein.

“Mama, ik wil deze!” Christian wijst naar een broek in zijn lievelingskleur, rood. Mijn ogen vliegen meteen naar de sluiting, een doorslaggevende factor in vrijwel alle aankopen. Een knoop, rits en geen verstelbaar elastiek. De broek valt af. Zelfs al zit hij als gegoten, Christian kan hem niet zelf aan en uit krijgen. Hij is gewend aan dat elastiek, waarmee hij de broek over zijn heupen kan schuiven zonder de knoop/rits open te maken, want dat kan hij namelijk niet. Gewend aan dit elastiek is hij niet (meer) gewend om hulp te vragen met zijn broek als hij naar de WC moet en hij zou prompt in zijn broek plassen als ik hem een broek zonder elastiek zou aantrekken. Simpelweg omdat hij niet op tijd zijn broek naar beneden zou krijgen. Christian wijst nog naar een andere broek, maar deze valt ook af. Het is een model met elastiek en een touwtje. Ik weet uit ervaring dat dergelijke broeken van zijn billen afzakken als je het touwtje niet aantrekt en strikt, maar dat kan hij ook niet. Ook niet handig dus. We komen uiteindelijk thuis met de bekende modellen -met verstelbaar elastiek, dat gelukkig ook in de grotere kindermaten nog wordt gebruikt bij bepaalde merken. Groot, maar toch klein.

Het zijn momenten als deze dat ik me af vraag hoe dat straks zal gaan. Als mijn kleine kerel in een nog groter lijf zit. In een mannenlijf. Is het dan wel ‘done’ om hem mee te nemen naar het damestoilet? Gaan we dan gewoon niet meer naar een speeltuin, al zou hij dat nog wel leuk vinden? Hoe klein is de keuze in mannenkleding als je geen knoop, haakje, schuifje, touwtje of veter wilt? Het zijn kleine dingen, niets om je druk over te maken, maar waar ik soms wel wat langer over nadenk. Door Christian in mijn leven besef ik hoe zeer de maatschappij is ingericht op de grote massa, niet op kleine minderheden, en dat er kleine en grote uitdagingen op je pad komen als je kind ver buiten de ‘normaal’ waarden valt. En hoe vanzelfsprekendheden niet meer zo vanzelfsprekend zijn. Er zijn veel gemakken, voorzieningen en handigheidjes voor de kleintjes, die ik ook met mijn grote vent nog erg prettig zou vinden. Maar ja. Hij is te groot, dus we moeten andere oplossingen zoeken. Groot, maar toch klein…

 

 

Toezicht

“Kijk, mama!” Christian springt verrukt in zijn eentje op een enorm springkussen. Hij laat zich vallen, schreeuwt en heeft overduidelijk plezier. Ik steek glimlachend mijn duim op. We zijn op vakantie in een klein vakantiepark en omdat we laat in het jaar gegaan zijn, is het al betrekkelijk rustig. Voor ons alleen maar pluspunt. De speeltuin is vrijwel verlaten en dat maakt dat Christian ook kan genieten. Het is fijn dat we door de jaren heen onze formule hebben gevonden die ons in staat stelt met het hele gezin weg te gaan en te genieten. Een stacaravan (met eigen douche/WC, aparte slaapkamertjes en een huiselijk gevoel: voor Christian), een vakantiepark/camping met voldoende speelgelegenheid (speeltuinen en iets van badje: voor Eveline), binnen 1 dag te reizen. En dan ter plaatse veel visualisaties, voldoende rustdagen en simpelweg accepteren dat Christian zich van zijn meest autistische kant laat zien. Vermoeiend, maar onderaan de streep een leuke, positieve ervaring.

Eveline is inmiddels oud genoeg om op eigen houtje over het hele park te zwerven en ‘verdwijnt’ dan ook regelmatig naar een van de speeltuinen, speelt daar met andere kinderen die ze tegenkomt en gaat zo haar eigen gangetje. Nathalie zal over een jaartje of twee met haar mee kunnen gaan om zonder ons toezicht de wereld te gaan ontdekken. En Christian… nee. Die zal onze nabijheid toch nodig blijven hebben. Voor hem zal het anders zijn. Gelukkig lijkt hij zich daar meestal weinig van bewust en zorgen zijn eigen angst, zijn sociaal-emotionele niveau er voor dat hij zelf ook niet anders zou willen. Maar zo af en toe lijkt hij een moment van helderheid van geest te hebben, waarin hij de dingen duidelijker ziet. En ook ziet dat zijn jongere zusje meer mag (en kan), terwijl hij de oudste is.

“Kom, Christian, we zijn nu klaar in speeltuin.” zeg ik. Ik roep ook Nathalie, want die kan ook niet alleen achter blijven. Zoals verwacht betrekt zijn gezichtje. Hij weet dat hij nu met mij mee moet en niet alleen in de speeltuin mag blijven. Maar onverwachts stelt hij opeens de vraag: “Waarom mag ik niet blijven?” Tja, waarom? Ik weet heel goed waarom, maar ik weet even niet wat ik moet zeggen. Omdat ik het niet vertrouw? Omdat je niet om hulp kunt vragen? Omdat andere mensen niet goed kunnen zien als jij in nood bent? Omdat andere mensen je gedrag niet zullen begrijpen, laat staan dat ze passend reageren? Omdat je de weg niet alleen terug kunt vinden? Omdat ik er niet van op aan kan dat je goed uitkijkt, let op je omgeving? Omdat ik simpelweg zeker weet dat je onvoorspelbaar zult reageren als je ‘uit het niets’ opeens compleet instort of flipt?

Hoe leg ik het hem uit, zodanig dat hij het begrijpt, maar niet het gevoel krijgt dat hij minderwaardig is of niets kan? En stiekem, terwijl ik hem zo zie genieten op het springkussen, zegt een klein stemmetje in mij: ja, waarom niet? Ben ik misschien toch te krampachtig, hou ik hem te klein? Voor ik een duidelijk antwoord kan formuleren, wordt de waarheid pijnlijk duidelijk en is dat kleine stemmetje in mijn hoofd resoluut weer stil. Daarom dus.

Een drietal jongens rennen enthousiast het springkussen op. Ik schat hen van dezelfde leeftijd als Christian. Ze joelen, springen en Christian verliest zijn evenwicht. Een van de jongens zegt iets tegen hem. Geschrokken en ontdaan vlucht Christian van het springkussen af en gaat naar een trampoline waar hij alleen kan springen. Ik wend me af om Nathalie bij me te halen om nu toch echt te kunnen gaan. Als ik weer even in zijn richting kijk, is hij niet aan het springen. Hij ligt op de trampoline, zijn gezicht vertrokken in verdriet en zijn handen stevig tegen zijn hoofd gedrukt. Ik kan het van die afstand niet zien, maar ik weet dat er tranen in zijn ogen staan. Zo snel gaat dat. Zo snel kan het omslaan en is opeens alles verkeerd. Ik loop naar Christian toe.

“Mijn hoofdje is zo vol, mama!” huilt hij en slaat met zijn handen tegen zijn hoofdje, de pijn van het slaan draaglijker dan de innerlijke pijn van alle prikkels, angst en onduidelijkheden. Ik trek hem van de trampoline af en hij strompelt als een dronkenman met me mee. Hij gooit zichzelf op de grond, staat op en begint dan schreeuwend ongericht door de speeltuin te rennen. Ik hoor de rauwe, paniekerig klank in zijn stem. Ik doe Nathalie snel haar slippertjes aan, terwijl ik Christian nauwelijks uit het oog verlies. Ik moet hem snel weer letterlijk aan de hand krijgen. Ik pak hem aan de arm, stuur hem naar een bankje en duw hem neer. Ik lokaliseer zijn schoenen die nog ergens bij springkussen staan en loop snel even weg om ze te pakken. Als ik terugkom, ligt Christian gestrekt op het bankje, weer met zijn handen tegen zijn hoofd gedrukt. Ik reik hem zijn schoenen aan, maar ik besef tegelijkertijd dat hij nu niet in staat zal zijn om deze aantrekken. Zonder enige medewerking van zijn kant worstel in zijn voeten in zijn schoenen en trek hem daarna weer overeind. Nathalie is in de tussentijd toch weer terug gegaan naar de glijbaan –aarrgggh, peuters!

Terwijl ik haar aan het halen ben, begint Christian weer met rennen, schreeuwen en zich op de grond gooien. Hierbij komt hij angstvallig dichtbij het pierenbadje dat ook in de speeltuin staat. Met een smak gooit hij zich op de rand, zijn hand plonst in het water. Hij moet haast wel pijn hebben aan zijn borstkas door die klap, maar hij staart alleen maar verwilderd naar het water. Ook die pijn heeft hij zich bewust opgezocht. Met Nathalie aan de ene hand, pluk ik Christian met de andere van de grond en trek beide peuters onwillig met me mee. Christian begint nu oprecht te huilen.

“Mijn hoofdje is zo vol! Ik was zo geschrokken! Ik vond de kinderen zo eng! Mama, ik voel me niet lekker!” krijst hij en ik vraag me ergens af wat voor indruk deze scene maakt op omstanders. Een vlieg zoemt vlakbij en Christian gilt als een mager speenvarken van schrik. “Wat is dat! Is dat een bij? Ik ben bang!” Het zijn een lange 600 meter naar onze stacaravan. In de huiselijk veiligheid van de caravan kalmeert Christian langzaam. Hij ziet er gebroken en uitgeput uit en we zetten een filmpje voor hem aan. Na het filmpje kunnen we nog even praten. Hij verwoord nu ook zelf wat ik allang weet. De andere kinderen kwamen te plotseling en te dichtbij, waren te onbekend en te onvoorspelbaar, dat was de druppel die hem -compleet-  liet overlopen. Hoe klein en onbenullig lijkt deze druppel. Een onwetende omstander zou geen idee hebben wat er nu precies gebeurde. Dat er überhaupt sprake was van een ‘incident’. En ook niet dat dit incident zo heftig voor hem was, dat hij de rest van vakantie geen stap meer in de speeltuin heeft gezet, ondanks het plezier dat hij aan het springkussen beleefde. Daarom dus blijft toezicht -nabijheid van vertrouwde mensen- van essentieel belang. Maar soms wel jammer dat speeltuinen niet altijd verlaten zijn.

Toekomst

“Nou, als je dan nog hier wilt tekenen, dan kunnen we de aanvraag de deur uit doen.” De consulent van MEE wijst op de streep onderaan het formulier en ik zet vol overtuiging mijn handtekening. Daar. Nu is het uit mijn handen. Ze verzamelt alle papieren bij elkaar en informeert mij hoe het nu verder gaat. Ze zal nog een begeleidende brief opstellen met haar observaties en dan gaat het hele pakket naar het CIZ (Centrum Indicatiestellingen Zorg). Deze overheidsinstelling gaat dan onderzoek doen of Christian inderdaad in aanmerking komt voor zorg vanuit de Wet Langdurige Zorg (WLZ). Ze waarschuwt dat het CIZ een flinke achterstand heeft vanwege de vele aanvragen, dus ik zal zeker geduld moeten hebben.

Met het uiteenvallen van de AWBZ in januari 2015 zijn alle zorgtaken herverdeeld over de Wet Maatschappelijke Ondersteuning (WMO), Jeugdwet, Zorgverzekeringswet (ZW) en de Wet Langdurige Zorg (WLZ). Momenteel krijgen we zorg vanuit de Jeugdwet via onze gemeente. Een van de nadelen die ik hierin ervaar is de beperkte duur van de beschikking. Met moeite kregen wij in december 2015 zorg toegekend -minder dan we hadden gevraagd- voor de duur van 1 jaar. Dat betekent automatisch dat je opnieuw om tafel moet om een verlenging te krijgen en waarbij ook altijd de angst bestaat dat ze gaan beknibbelen, bezuinigen, beperken. Dat betekent papierwerk, sturen van emails, face-to-face-gesprekken, en toch ook een behoorlijke hoeveelheid spanning en onzekerheid. Gezien de blijvende zorgbehoefte leek mij het jaarlijks doorlopen van zo’n riedeltje een vreselijke verspilling van ieders tijd. Mijn gezinsondersteuner wees mij op de mogelijkheid van de WLZ.

WLZ is bedoeld voor mensen die langdurig 24 uur per dag permanent toezicht of nabijheid nodig hebben. Ook kinderen kunnen WLZ toegekend krijgen, als er sprake is van ernstige beperkingen waarbij de toekomstverwachting is dat die 24-uurszorg inderdaad (levenslang) nodig blijft. Hoewel niemand natuurlijk precies de toekomst van een kind kan voorspellen, kan op basis van diagnoses en niveau van functioneren wel een inschatting worden gemaakt. Hoe ouder een kind wordt, hoe meer de toekomst zich uitkristalliseert. En ontstaat nu de vraag: welke toekomstverwachtingen hebben wij voor Christian?

De toekomst. Ik ben er veel over na aan het denken de laatste tijd. Op het moment dat je moeder wordt, die kleine frummel voor het eerst in je armen ligt, heb je onbewust allerlei toekomstverwachtingen. Grotendeels zullen die gebaseerd zijn op je eigen leven en op het leven van de mensen om je heen. Je gaat er vanuit dat je kind gaat lopen en praten, dat het naar school zal gaan, vriendjes en vriendinnetjes gaat krijgen, een diploma gaat halen, wellicht sport, muziek of andere creatieve hobby zal beoefenen, een baan zal krijgen, een partner, een woning, kinderen… Je beseft wel ergens dat je nooit weet hoe het allemaal gaat lopen en je bent oprecht in het belangrijkste: als het maar gelukkig wordt. Toch vallen er toekomstdromen aan diggelen als je geconfronteerd wordt met diagnoses. Weet je zeker dat je kind je ooit grootouder zal maken? Nee, dat weet niemand. Maar de zekerheid dat het nooit zal gebeuren doet pijn. Een stukje toekomstdroom valt weg en om dit verlies moet je rouwen.

In de loop der jaren zijn we best een aantal toekomstdromen verloren. We hebben al afscheid genomen van het idee van een partner voor Christian, betaalde baan, zelfstandig wonen, vervolgopleiding. Deze zijn uitgesloten in mijn beleving. Dan zijn er nog toekomstverwachtingen die ik (heel) laag inschat. Vrienden, sport, eigen huishouden kunnen runnen, ik denk niet dat het erin zit, maar daar wil ik zeker nog open staan voor je-weet-het-maar-nooit. Langzaam krijg ik ook meer vraagtekens of zelfstandige persoonlijke verzorging wel echt een haalbare kaart is. De hoeveelheid aansturing die hij nog ieder dag van ons krijgt -nog los van de fysieke hulp die hij ook nog veel krijgt- en de zeer geringe groei die hij op dat gebied laat zien, stemmen mij niet bepaald optimistisch voor de toekomst. Onze gezinsondersteuner vatte het mooi samen: hij heeft de hele dag iemand nodig die hem -in kleine stappen- vertelt wat hij moet doen. Dus 24 uur per dag fysieke nabijheid. Vijf jaar hulpverlening hebben dat nog niet echt kunnen verbeteren en het besef begint bij mij steeds meer te komen dat hij op dat vlak nauwelijks leerbaar is.

Daarnaast komt het besef dat fysieke nabijheid, 24 uur per dag, best te doen is als je kind een baby, peuter is. Je weet dat het tijdelijk is -niet voor niets worden de eerste jaren met kleine kinderen tropenjaren genoemd- en het voelt als een investering in de toekomst. Je maakt keuzes om dingen even niet of minder te doen, je benut de tijd dat je kind (overdag) slaapt en als je iets moet, dan kun je makkelijk je kind vastzetten in een wagen, kinderstoel of auto en dan in fysieke nabijheid doen wat je moet doen. Maar wat als je je kind vrijwel nergens mee naar toe kunt nemen, het niet meer zoveel slaapt en je weet dat het niet tijdelijk is, maar blijvend? Het vooruitzicht om de komende 10-15 jaar van je leven zo nog door te moeten gaan, nadat je al heftige tropenjaren achter de rug hebt? Dan is fysieke nabijheid, 24 uur per dag, een zware last. Die, in de toekomst, niet vol te houden is zonder (veel) hulp. En dan laat ik autistisch probleemgedrag nog buiten beschouwing.

Ja, ik ben veel bezig met de toekomst de laatste tijd. Ik voel dat we steeds meer in de lange termijn moeten gaan denken en ook oplossingen moeten vinden. Hoe zorgen we ervoor dat we als gezin over een paar jaar ook nog kunnen functioneren? Meer zorg is hierin een must. En dan niet voor een jaar. Maar voor onbepaalde tijd. Een levenslange WLZ indicatie zou wat mij betreft een goede stap in die richting zijn. Nu moeten we alleen het CIZ nog ervan overtuigen dat mijn toekomstverwachtingen reëel zijn.