Kalender

Het karakteristieke geluid van de slaapkamerdeur van Christian maakt me meteen alert. Het is vroeg in de ochtend en ik ben net uit de douche gestapt. Ongetwijfeld zijn cue om in actie te komen. Ik weet wat dat geluid betekent. Enkele tellen later vliegt de badkamerdeur wijd open en verschijnt Christian in beeld. “Mama, als ik zondag de kalender heb, dan heb ik ook de maand oktober. Dan heb ik al bijna heel 2017! Het jaar is al heel ver hè? Ik heb al januari, februari, maart, april, mei, juni, juli, augustus en september. Er zijn al negen maanden voorbij van 2017. Dat is veel, mama, toch? We moeten nog oktober, november en december en dan is het al weer 2018! Ik ga mijn dagen van de kalender plakken, van alle maanden van 2017. Maar ik heb er al negen, hè? En dan heb ik straks ook 2018, als ik januari heb, moet ik nog even wachten en dan krijg ik vanzelf ook februari, maart, april. Wie is er al eerste jarig in januari, mama?”

Voel je niet bezwaard als je denkt: waar gaat dit over, ik snap er niets van! Ik denk dat ook de helft van de tijd als hij op dreef is over kalenders, maanden en data. Ik moet bekennen dat ik onbewust vaak uitzoom en niet eens de moeite doe om hem te volgen. Op deze vroege ochtend om 6:30 uur kan ik alleen maar inwendig zuchten. Vandaag blijkbaar geen “Hoi, mama. Ben je wakker?” maar zijn brein raast associatief verder met het onderwerp waarmee hij de avond ervoor is gaan slapen. Ik weet heel zeker dat ik hem gisteravond —getergd, horendol— streng heb medegedeeld dat het praten over kalenders en maanden KLAAR is. Dat ik er niets meer over wilde horen die avond. Ik voel me dan een beetje een boe-vrouw, die haar kind bruut afkapt, maar de tolerantiegrens is dan simpelweg bereikt. De opdracht om te stoppen met praten is bijna onmogelijk voor hem, maar hij doet wel pogingen en corrigeert soms zichzelf als hij er toch weer over begint. Een blik van ons kan voldoende zijn. En zo kunnen we het avondritueel in redelijke sfeer afronden, zonder dat het uit de hand loopt. Maar ik weet dat de kalender het laatste was waar hij aan dacht toen hij ging slapen. En het eerste toen hij wakker werd.

Hij voelt niet aan dat ik —zelf pas net wakker en niet eens aangekleed— absoluut nog niet zit te wachten op een voortzetting van zijn monoloog over zijn favoriete onderwerp. Ik herinner hem daarom aan de regel: mama in de badkamer met rust laten en wachten met praten tot mama de kleren aan heeft. Niet dat ik dan wel heel graag wil luisteren naar dat onderwerp, maar dan voel ik me in ieder geval beter in staat om het gedrag in goede banen te leiden. En even de privacy om mezelf in alle rust aan te kleden, dat is toch niet teveel gevraagd? Schoorvoetend en met zichtbare teleurstelling doet hij de badkamerdeur weer dicht. Hij weet wat de regel is, maar het leuk vinden is iets heel anders.

Als ik aangekleed beneden kom, heeft hij zich achter zijn tablet genesteld. Uit mijn ooghoek zie ik weer dat ene filmpje over de maanden van het jaar voorbij komen op youtube. Nog niet afgeleid door een ander onderwerp blijkbaar, maar het filmpje houdt zijn aandacht goed vast en ik kan rustig verder in ons ochtendritueel. Hij pakt iets mee in zijn tas om op school mee te spelen, zijn hoofdje leeg te maken —een zakje met gekleurde papiertjes waar de maanden van het jaar op staan. En deelt ons mede dat hij vandaag op het Robertshuis weer een kalender gaat maken van 2017 en 2018 en dan streept hij alvast de dagen die voorbij zijn door want vandaag is het toch al oktober en misschien wil E wel met hem memory doen met zijn maanden? Ik antwoord vriendelijk en zwaai als hij naar school verdwijnt. Erg dankbaar dat andere mensen zijn kalender-knutsel-behoeftes zullen voorzien, zodat hij er thuis niet over hoeft te zeuren.

De keuze voor de kalender als zijn nieuwe fiep ligt voor de hand. Na een jarenlange preoccupatie voor het alfabet kan ik begrijpen dat deze inmiddels zijn charme wel een beetje verloren heeft. Hij kan —technisch althans— goed lezen, heeft zich cognitief verder ontwikkeld en heeft een redelijk gevoel voor tijd en tijdsverloop. Dan is de opstap naar het meer complexe ‘rijtje’ van de kalender, de dagen en maanden van het jaar, logisch. En ook eigenlijk hartverwarmend, een zichtbaar bewijs van de groei die hij doormaakt. Het aangename bewijs dat hij toe is aan moeilijkere zaken. De kalender blijft wel een mooi afgebakend rijtje, dat onveranderlijk en objectief is. Heerlijk constant. Na januari komt altijd februari. En deze onveranderlijkheid geeft rust en plezier.

Gelukkig voor ons is zijn fascinatie niet zo constant. Soms wordt hij enigszins afgeleid door de Smurfen, Brandweerman Sam, the Lion King, Mickey Mouse Clubhuis en hij heeft al aangekondigd dat hij in november weer van Cars zal houden —ik moet altijd wel lachen hoe hij altijd dingen probeert ‘vast te leggen’ op een bepaalde datum of maand. Maar de kalender blijft altijd op de achtergrond en vaak op de voorgrond, nu al ruim een jaar. Hij staat dagelijks naast onze ‘kinderkalender’ waar de agenda voor de kinderen in opgenomen is, bladert naar de dagen en maanden die nog gaan komen, de activiteiten en vakanties die al ingetekend zijn. Iedere week die voorbij gaat scheuren we af en hij knipt nauwgezet alle dagen uit, bewaart de kleine snippertjes in een zakje en legt ze dan om de zoveel tijd weer op volgorde, plakt ze ergens op, knipt ze weer uit, terug in het zakje. De blaadjes van de scheurkalender op de WC worden ook geknipt, bewaard, op volgorde gelegd. Deels om de foto’s van dieren, deels om de maanden die er op staan. En laatst ontdekte hij ook de (google) ‘agenda’ op zijn tablet en vroeg hij hoe hij daar mee kon spelen. Dat heb ik toch maar even afgekapt, met een ‘niet-voor-kinderen’ mededeling. Alleen al het idee dat we straks allemaal digitale meldingen gaan krijgen van alle data die Christian interessant vindt is genoeg om me rillingen te bezorgen.

Aan het eind van de dag doe ik de deur weer open voor Christian. Vrolijk stapt hij naar binnen en begint zijn tas uit te pakken. Er komt een stapel papier tevoorschijn, hij heeft blijkbaar weer druk geknutseld. Enthousiast laat hij me zijn kalenders zien, inderdaad van 2017 en 2018. “Kijk, mama! Ik heb januari, februari, maart ..(.).. en december! En ik heb een kruisje gezet op alle deze dagen, want die zijn al geweest, hè mama? Oh-ooh! Ik ben mei helemaal vergeten, mama!” Christian schiet in de lach en zoekt mijn blik. Ik lach met hem mee, zijn vreugde en de guitige blik zijn aanstekelijk. Hij tettert verder, terwijl hij naar de kast loopt en met een potlood de bewuste dagen van mei als nog doorkruist. Ik luister maar half naar wat hij allemaal zegt over de kalender, de maanden en de dagen. “Ga maar lekker even filmpje kijken, Christian. We gaan zo eten.” zeg ik hem en hij glijdt op zijn stoel. Een filmpje over de maanden is zo gevonden. Dit keer in het Engels. En hij geniet. Dus ik ook.

 

Fiepen

Preoccupatie (de (v.)) bovenmatige, haast uitsluitende belangstelling in een wetenschap, hobby of activiteit samen met dwangmatig gedrag op het gebied van de motoriek of psychomotoriek

IMG_1857

“Mama, wanneer krijg ik een kopie?” Christian kijkt me aan met zijn grote blauwe ogen. Ik ben verre van vertederd, nee, ik sta op het punt te gillen van frustratie. Ik wil tegen hem schreeuwen ‘Hou nu verdomme eens op over die verrekte kopie!’, maar ik kan nog genoeg rust bewaren om te zeggen, voor de zesde keer: “Wat hebben we afgesproken over de kopie?” Christian fronst, werpt een vluchtige blik op het planbord en mompelt dan ontstemd: “Donderdag. Donderdag krijg ik een kopie.” Ik tel tot tien en ik word niet teleurgesteld. Bij vijf zegt Christian al half huilend: “Maar dat duurt zo lang!” en werpt zich languit op de grond. De onrust in zijn lijf en in zijn geest is bijna tastbaar. Dwangmatig is hij op zoek naar houvast, naar veiligheid, naar rust en is zijn geest vervuld van de ‘kopie’, zijn huidige preoccupatie. In jargon wordt dit ook wel een fiep genoemd.

De meeste mensen zullen een fiep kennen als ander woord voor speen. Hoewel ik dit nergens terug kan vinden, neem ik aan dat de autistische fiep hier zijn naam aan ontleent. Een baby die ongemak voelt, vindt troost, veiligheid en rust bij het zuigen op een speen (of tepel natuurlijk. Of duim). De spanning in het lijfje neemt af, ze komen tot rust. De fiep van een autistisch kind heeft een zelfde werking. Door bezig te zijn –geestelijk of lichamelijk, of allebei- met vertrouwde en voorspelbare activiteiten of onderwerpen, eventueel met rituele handelingen of bewegingen erbij, proberen ze feitelijk spanning te verminderen, zich beter te voelen. Zichzelf te sussen. Op een aangename manier bezig te zijn.

Een van de kenmerken van autisme is een grote interesse in een beperkt aantal onderwerpen. Soms wordt dit ook wel een fixatie genoemd. Op zich hoeft dat geen probleem te zijn. Toen Christian klein was, hadden auto’s en ballen en later ook dieren zijn interesse. En het enige wat hij daar mee deed was op een rijtje zetten en gooien –ja, ook met de auto’s. In die tijd (3 jaar oud) herkende hij ook het merendeel van automerken en kon hij ze feilloos aanwijzen als we op straat liepen of in auto zaten: “BMW! Mercedes! Peugeot!” Daar hield hij zich mee bezig zodra we buiten waren. Het was ook eigenlijk het enige dat hij zei als we buiten waren, hij leek alleen maar op auto’s te letten. Knap hoe hij ze in een flits uit elkaar kon houden en bijna altijd bij het rechte eind had. Een ‘vaardigheid’ die hij nu niet meer bezit, overigens. Dat staat ook beschreven over de ‘fiep’. Als het hun interesse verliest, kunnen ze ook hun kennis erover weer vergeten.

Maar waar ligt te scheidslijn tussen interesse en fixatie? Tussen fixatie en preoccupatie? Tussen preoccupatie en obsessie? Een andere fixatie van Christian waren letters en woordjes toen hij net leerde lezen op school. Het enige dat hij over school kon vertellen waren de nieuwe woordjes die hij had geleerd, hij wilde eindeloos letters en woordjes stempelen –schrijven kon hij toen nog niet- en hij heeft ettelijke keren door de huiskamer geijsbeerd: “M-aa-n, maan! Ik zie de aa. Hakken! Plakken!” Pas toen ik op youtube de filmpjes van de ‘kernen’ (lesmethode Veilig Leren Lezen) voorbij zag komen, begreep ik dat hij woord voor woord –inclusief geluidseffecten- deze filmpjes napraatte, zoals hij ze ook in de klas had gezien. De fixatie heeft hem vast enorm geholpen met het leren lezen, hij herhaalde het dag en nacht en herhaling is belangrijke manier om iets te leren. Maar dit was wel de eerste keer dat het me een ongemakkelijk gevoel gaf. Hij stond op met woordjes in zijn hoofd, hij ging naar bed met woordjes in zijn hoofd. Er was geen ruimte voor iets anders en dit was de eerste keer dat het woord ‘obsessief’ bij me op kwam. Een ongezonde intensiteit, die hem in zijn greep hield. Ik ben ook wel eens midden in de nacht wakker geworden, dat ik hem aantrof aan de eettafel om 3:00 uur dwangmatig het alfabet aan het opnoemen was, terwijl hij de letters stempelde. Zelfs in zijn slaap lieten de letters en woordjes hem niet met rust.

Zijn huidige fiep, de ‘kopie’ begon heel onschuldig. Hij wilde een plaatje van een tekenfilm en samen zochten we er een uit op internet. Ik printte deze in kleur uit en knipte de figuren los van elkaar, waarna hij er scenes mee ging naspelen. Een aangename middag. Niet lang daarna vroeg hij om een nieuwe kopie van andere tekenfilm figuren. Geen enkele reden om hier niet aan mee te werken. Als ik nee zei, bedacht hij alternatieven. Natekenen? Een echte kopie met kopieerapparaat? Een eerste keer zie je daar ook geen kwaad in en voelt het als een kleine moeite. Dus ik tekende figuren van cars na, maakte kopieën van DVD-hoesjes en desgevraagd knipte ik alles. Ook doosjes en verpakkingen van buurman en buurman koekjes, planes koekjes.

Maar al snel begon de ‘kopie’ een eigen leven te leiden. Hij vroeg iedere dag, dertig keer per dag, om een kopie. Zijn eerste vraag in de ochtend ging over de kopie, zijn laatste woorden tegen ons in de avond betroffen de kopie. Zijn verzameling ‘kopie’ bestond inmiddels uit talloze stukjes papier, die allemaal bewaard moesten blijven, bij elkaar gezocht moesten worden –waar hij zelf het overzicht voor miste- en die aangevuld moesten worden met andere knipsels. Omdat hij zelf nauwelijks kan knippen en in feite niets van dit ‘ritueel’ zelf kon doen, was de druk op mij hoog. Het liefst wilde hij dat ik te pas en te onpas op commando knipte, tekende, uitprintte, zocht, sorteerde, plakte –allemaal activiteiten die hij zelf niet kon door gebrekkige motoriek, gebrekkig overzicht etc. Hij wilde buurman en buurman knipsels, telkens weer nieuwe, zelfs al zaten er al tien in zijn envelop, waar ik zijn knipsels in bewaar. Het werd me duidelijk dat het hem niet eens meer om de speelfiguren ging, maar om de rituele handelingen, in een vaste volgorde. De tijd dat hij daarna kon spelen met zijn ‘nieuwe’ knipsels werd korter en korter, zijn gedrag dwangmatig, obsessief, en ik werd er helemaal gek van. Ik vermoed hij zelf ook, want erg gelukkig leek hij er niet meer mee te zijn, maar iets dreef hem voort, maakte het hem onmogelijk om het los te laten.

In overleg met onze gezinsbegeleidster besloten we daarom een streep er door te zetten, abrupt afkappen. Geen kopie, geen natekenen, geen knippen. Basta. Het wordt me niet in dank afgenomen. De eerste dagen leverde het een paar fikse driftbuien op, waarbij speelgoed, schoenen en meubilair door de kamer vlogen, maar voor de gezondheid van mezelf én van hem heb ik volgehouden. Het heeft deels geholpen. Hij is nog steeds erg gefixeerd op knippen, plaatjes van tekenfilmfiguren –hij is in staat om de hele prullenbak leeg te halen op zoek naar die ene verpakking van dat ene planes koekje omdat hij het wil knippen- en ‘speelt’ met zijn verzameling papiertjes. Maar goed. Door mijn weigering is hij nu wel zelf aan het knippen geslagen, wat bekeken vanuit zijn fijn motorische ontwikkeling, zijn zelfvertrouwen, zijn zelfredzaamheid een mooie ontwikkeling is. Ik probeer dat maar als lichtpunt voor ogen te houden. Er zal vanzelf weer een nieuwe fiep komen en je weet maar nooit wat je dan krijgt…