Verkeerd ingeschat

“Mama, ik wil niet naar de dokter.” Christian klinkt verdrietig, maar goed, dat mag. Niet alles wat moet is leuk. Ik wijs hem op onze weekkalender en op zijn dagstrook, waar netjes gevisualiseerd staat dat we naar het ziekenhuis gaan. Er hangt een picto van een been in het gips, die verwijst naar het onderliggende ‘script’ dat we de afgelopen 10 weken vrijwel wekelijks hebben uitgevoerd zonder problemen. Ik neem dus aan dat hij voldoende duidelijkheid heeft. Rustig antwoord ik hem: “Kijk, het hangt op de strook. We gaan naar de dokter.” Punt. Mijn stem klinkt zelfverzekerd, ik spreek langzaam en duidelijk. De beste manier om een boodschap duidelijk te maken. En ik denk –ten onrechte- dat ik hem goed heb voorbereid.

Terwijl ik bezig ben met mijn eigen dingen -opruimen, spullen pakken, een peuterdrama van Nathalie oplossen- wordt Christian steeds hangeriger en rustelozer. Hij moet een speelgoedje kiezen dat hij dadelijk mee mag nemen, maar hij kan niet kiezen. Er is te weinig rust en ruimte in zijn hoofd om te kunnen bepalen wat hij wil. Hij weet vooral wat hij niet wil: hij wil niet naar de dokter. Dat blijft hij, als een soort mantra, ook hardop herhalen, ongericht de ruimte in sturen. Hoe vaker hij het herhaalt, hoe verdrietiger hij lijkt te worden. Zijn volume neemt toe en een paar minuten later, als onze PGB-er binnenkomt, is hij bijna hysterisch aan het huilen. We wisselen een blik. ‘Wat is er?’ vraagt ze me zonder woorden en ik zucht en schud even mijn hoofd. Hij heeft het op zijn heupen en ik weet het eigenlijk ook niet. Ik trek Christian zijn jas aan, want de tijd begint te dringen. Met moeite krijgen de PGB-er en ik hem zover dat hij met een speelgoedje in de hand de gang in loopt.

Ik doe de voordeur open en dan begint Christian met zijn serieuze verzet. Panisch krijsend “Nee! Nee!” zet hij zich letterlijk schrap. Het snijdt door mijn ziel, maar de ziekenhuisafspraak moet, afzeggen is geen optie. Ik begin mijn kracht te gebruiken om hem richting de wachtende auto te trekken. Christian blijft schreeuwen. Ik worstel en de PGB-er springt in. Ze pakt hem bij de benen en samen tillen we hem letterlijk in de auto. Met behulp van onze 4 handen gaat de gordel aan. Kordaat trek ik deze aan, zodat hij goed aansluit, een woordeloze boodschap naar Christian: we gaan. Hoe dan ook. Christian spartelt met zijn benen, huilt en schreeuwt nog steeds, maar blijft wel rechtop in de gordel zitten. Ik ben opgelucht. Als hij zich echt met hand en tand zou blijven verzetten, dan zou ik machteloos zijn. Hij is te groot en sterk om volledig in bedwang te kunnen houden, dus ik ben dankbaar voor dat sprankje ‘beheersing’ dat hij dus toch kan opbrengen.

Het is gelukkig maar een klein stukje naar het ziekenhuis en Christian blijft huilen en roepen dat hij niet wil. Het is moeilijk om op de weg te letten, ik word in beslag genomen door het geluid, zijn bewegingen, de rauwe emotie in zijn stem en de impact daarvan op mijn moederhart. En de vraag die onvermijdelijk boven komt drijven: waarom? Waarom is hij nu zo aan het flippen? In de parkeergarage komt opeens de aap uit de mouw. Tussen zijn herhaaldelijke “Nee! Nee! Ik wil niet naar de dokter!” hoor ik hem opeens vertwijfeld roepen: “Maar het is toch geen vrijdag!?” Met een mokerslag dringt het besef tot me door. Welke fout ik heb gemaakt. Hoe ik -al mijn inspanningen ten spijt- toch weer een keer de situatie verkeerd heb ingeschat.

In mijn hoofd gingen we precies hetzelfde doen als altijd, niks nieuws onder de zon. In Christians beleving heb ik het script vervangen door iets ‘compleet nieuws’ en is hij overweldigd door paniek voor het onbekende. Het venijn zit hem in de details. Ja, we gingen naar het ziekenhuis, naar de gipskamer, waar ze gips zouden verwijderen, naar zijn voeten zouden kijken etc. Maar… we gingen niet op vrijdagochtend 8:00 uur zoals altijd. Op moment van vertrek thuis was papa er niet, maar PGB-er opeens wel -en als PGB-er komt gebeuren er normaal heel andere dingen. We gingen na de lunch en niet na het ontbijt. Hij was al naar school geweest, in plaats van dat hij daarna naar school zou gaan. Het script klopte van geen kanten meer. En ik had geen nieuw script gevisualiseerd. Ik had gedacht dat het verhangen van de picto, van vrijdag naar woensdag voor hem voldoende duidelijk zou zijn. Ben ik weer mooi ingestonken.

Ik parkeer de auto op een geheel andere plaats dan normaal en hijs een schreeuwende Christian in zijn rolstoel. Mensen kijken. Zou ik eerlijk gezegd ook doen. Het moet toch een apart gezicht zijn, een groot kind dat in paniek schreeuwt en een moeder die stoïcijns voor zich uit staart terwijl ze de rolstoel duwt. Eenmaal in het ziekenhuis -waar het veel drukker is dan normaal- valt Christian opeens stil. Knip. Daar gaat de knop om. “Ik wil wel naar de dokter, mama. Ik wil wel.” De duidelijkheid en de zekerheid dat het toch echt gaat gebeuren, wat hij ook zegt, maken dat hij zijn paniek kan loslaten en weer ‘verder’ kan. Alles loopt anders dan normaal, we moeten opeens in de drukke wachtkamer wachten, we worden naar een ander kamertje gebracht dan normaal, er komt een dokter kijken die we nog nooit gezien hebben. Christian ondergaat het gelaten, afwezig zelfs, hij is uitgeput van alle emoties. Tot het goede nieuws: hij hoeft geen nieuw gips meer! Na 10 weken is het klaar. Christian fleurt helemaal op en schatert het verheugd uit als ik hem beloof dat hij die avond weer een keer in bad kan.

Ik duw hem terug naar de auto als we klaar zijn. Christian bedenkt hardop wie hij allemaal zijn voeten wil laten zien en is zichtbaar in zijn nopjes. Ik glimlach. Hij draait zich om in zijn rolstoel en kijkt me aan. “Ik was een beetje verdrietig, mama, maar nu ben ik blij! Heb ik het niet goed gedaan?” Ik aai hem over zijn bol en steek mijn duim op. “Je hebt het geweldig gedaan.”

 

Advertenties

Gips

2016-01-15 08.58.03“Mag ik huilen, mama?” vraagt Christian met een bibberende stem. Ik pak hem stevig vast en fluister dat hij zeker mag huilen. En dat doet hij ook, in hartverscheurende snikken. We zijn op de gipskamer van de afdeling Orthopedie en zijn beide onderbenen worden voor het eerst in gips gezet. Ik heb hem uitvoerig voorbereid met een visualisatie en hij werkt goed mee, maar het blijft een zeer spannende, onaangename ervaring voor hem. De hitte die vrijkomt terwijl het gips hard wordt blijkt voor hem afschuwelijk te zijn en hij kan zijn tranen niet bedwingen. Verdorie. Ik was helemaal vergeten dat dit gebeurt bij gips en heb hem hier ook helemaal niet op voorbereid. “Zijn de vijf minuten voorbij?” vraagt hij panisch. De gipsverbandmeester heeft hem beloofd dat het na vijf minuten weer zal afkoelen. Het is lang geleden dat vijf minuten zo lang duurden.

De gipsbehandeling is de volgende stap die we hebben moeten nemen in het kader van zijn tenenlopen (zie Op zijn tenen). Een klein jaar geleden was al duidelijk geworden dat het met alleen fysiotherapie niet opgelost ging worden. Net voor de zomervakantie zaten wij daarom bij de orthopeed. Deze vertelde weinig nieuws. Pezen zijn te kort, zijn rechtervoet erger dan links. Te korte pezen bij een kind in de groei is onwenselijk en kan tot allerlei problemen leiden. Gipsbehandeling, minstens 6 weken, is nodig om de pezen weer op lengte te krijgen. Het lopen op de tenen is bijna niet af te leren bij kinderen zoals Christian, dus moeten er nachtspalken –tot hij uitgegroeid is, dus tot zijn 20e jaar?- aan te pas komen om na de gipsbehandeling nieuwe verkorting te voorkomen. Toch moet er ook na de gipsbehandeling alle poging gedaan worden om hem opnieuw op de juiste manier te leren lopen. Intensieve fysiotherapie, waarbij ook een groot deel oefeningen bij ons neergelegd zal worden, ligt nog in het verschiet.

Maar zover zijn we nog niet. De orthopeed adviseerde ons sowieso om te wachten tot na de zomer en had begrip voor onze wens om hem nog niet te belasten met een dergelijke ingrijpende behandeling toen hij overspannen thuis zat. Ik kreeg een telefoonnummer en wanneer wij wilden beginnen dan kon ik een afspraak maken bij de gipskamer. De vrijheid hiervan is natuurlijk heerlijk, maar soms ook lastig. Wanneer komt het nu ooit uit om twee benen wekenlang in het gips te hebben? Ik moet bekennen dat ik erg heb aangehikt tegen dat moment en met lood in mijn schoenen afgelopen december gebeld heb naar de gipskamer. Of ik nog ergens rekening mee moest houden? Nou, even zorgen dat er een rolstoel in huis was, want soms mochten of wilden de kinderen niet meteen op het gips lopen. Oh, tuurlijk, zei ik nonchalant en hing op. Een rolstoel. Logisch natuurlijk, maar zover had ik het niet door gedacht en het vooruitzicht maakt dat ik er nog minder zin in heb, het hele gedoe.

In de kerstvakantie haalden we een rolstoel bij de thuiszorgwinkel en hebben Christian daarna voor het eerst verteld wat er ging gebeuren. “Waarom krijg ik gips?” vroeg hij. “Omdat de voetendokter heeft gezegd dat je voetjes niet goed zijn. Met het gips wil zij ze beter maken.” legde ik uit. Christian bestudeerde het script dat ik getekend had, vroeg nog een paar praktische zaken over de rolstoel en het gips en sloot af met een rustig: “Oké.” Het blijft makkelijk dat hij zo klakkeloos accepteert, “Omdat ik het zeg.” Daar zouden bij Eveline toch niet mee klaar komen.

En dus zitten we daar in de gipskamer, in de eerste week van januari. De vijf minuten zijn eindelijk om, de hitte is weg en Christian kalmeert een beetje. Na zo’n 45 minuten kan hij met twee gipsbenen en speciale gipsschoenen aan zijn eerste onzeker pasjes zetten naar de rolstoel die klaar staat. “Probeer het lopen zo veel mogelijk te beperken.” drukt de gipsverbandmeester mij op het hart. Ze heeft al uitgelegd dat zijn voetjes behoorlijk stijf zijn, vooral zijn rechter. Hij staat nu –letterlijk- op flinke gipshakken en kan dus naar voren gaan glijden in het gips, met drukplekken als gevolg. Dus lopen is voorlopig niet wenselijk. Ik begrijp de uitleg, maar het is wel een tegenvaller. De rolstoel krijgt opeens nog een veel grotere rol dan aanvankelijk was voorspeld en de praktische impact is niet gering. Ik duw hem in de rolstoel, met een prachtig gipsdiploma in zijn handen, terug naar de auto. Daar aangekomen begint mijn –en zijn- leerproces. Hoe werkt dat met de rolstoel? Hoe beweegt dat met het gips? Wat is handig? Al stuntelend, voor mijn gevoel, geraken we in de auto en kunnen naar huis.

Thuis wacht een volgende uitdaging. Christian heeft al snel door hoe hij kan lopen –op zijn tenen uiteraard- met het gips, maar dat is niet de bedoeling. Hij moet zitten in die onhandige rolstoel en we hebben er de eerste dagen een dagtaak aan om hem te helpen herinneren dat hij niet mag lopen. Dat hij om hulp moet vragen –zo ironisch, nadat we al maanden bezig zijn om hem te trainen om minder een beroep op ons te doen. Christian is duidelijk gefrustreerd dat hij niet zijn gang kan gaan en loopt –figuurlijk dan- met zijn ziel onder zijn arm. Het is ook een heftige verandering, voor ieder kind. Hij slaapt slecht de eerste nachten en alle routines liggen over hoop. Hij kan niet meer in bad, hij moet op een vreemde manier douchen, hij kan niet helpen opruimen –oh wacht, dat zal hij niet zo erg vinden- heeft hulp nodig bij van alles wat hij gewend is om zelf te doen. Traplopen, naar WC gaan, aan- en uitkleden, speelgoed pakken. En dan kan ik alleen maar gissen naar het lichamelijke ongemak. Het oprekken van pezen lijkt me geen pijnloze aangelegenheid. We kregen tenslotte niet voor niets het advies om hem de eerste nachten met paracetamol te laten slapen.

2016-01-15 07.59.24Maar toch, de flexibiliteit van kinderen… Verbazingwekkend snel krijgt Christian het zelf rijden en sturen van de rolstoel onder de knie. Na een dag of vier ontstaan er nieuwe routines en zijn hem de nieuwe ‘regels’ duidelijk –geen discussie, gewoon omdat ik het zeg. De rust keert weder in ons huis, alleen dan toevallig met een rolstoel en twee gipsbenen. Na een week gaan we terug voor nieuw gips, gewapend met een nieuw script waarin ook de gipszaag is uitgelegd. Nu geen tranen meer. Maar een lach, een grapje en vertederende opmerkingen en vragen waardoor de gipsverbandmeesters zijn nieuwste fans geworden zijn. Verheugd kiest hij een andere kleur en is trots op zijn nieuwe gipsbenen. Hij spreekt vast af welke kleur hij de volgende week wil hebben en zwaait enthousiast bij het afscheid. Ik breng hem naar school en gretig rolt hij zijn rolstoel de klas in om zijn nieuwe kleur benen en zijn nieuwe gipsdiploma te laten zien. “Hij doet het goed zo met dat gips, hè!” merkt zijn juf verwonderd op en ik kan niets dan beamen. Hij is een kanjer.

Visualiseren

Inmiddels weet ik het. Ieder probleem met Christian dat ik kan bedenken –nou ja, vrijwel ieder probleem- heeft een ‘simpele’ oplossing: visualiseren. Als je in je visualisatie dan ook nog duidelijk antwoord geeft op de kernvragen wie, wat, waar, wanneer en hoe, dan heb je het echt voor elkaar. Ik lees het in boeken over autisme, ik hoor het zeer regelmatig van mijn ouderbegeleidster –al jaren. Het is een belangrijk handvat bij de opvoeding van kinderen met autisme. Logisch, als je bedenkt dat mensen met een autisme spectrum stoornis erg visueel ingesteld zijn en tijd nodig hebben om prikkels te verwerken. Het lastige van gesproken woorden is dat ze binnen komen, meteen verwerkt moeten worden en weer weg zijn. Ze zijn vluchtig en dat is juist voor het autistische brein een struikelblok. Voordat je weet wat gezegd werd, zijn de woorden al weer weg! Plaatjes, foto’s, dingen die je kunt zien, daar kun je veel meer de tijd voor nemen. Als het ergens zichtbaar is –en zichtbaar blijft- kun je er naar blijven kijken, de informatie op je gemak in je opnemen, en ook later nog weer een keer bij terugkomen net zoals een spiekbriefje.

Het nut is dus duidelijk en je denkt: goed, dan ga ik visualiseren. Makkelijker gezegd dan gedaan. Hoe doe je dat? Gelukkig hoefde ik het wiel niet uit te vinden. Op Kentalis werd Christian onderzocht door logopediste om te zien welke vorm van visualisatie voor hem geschikt was. Je kunt het doen met foto’s, tekeningen en er zijn ook –gratis- duizenden pictogrammen via internet te vinden. Christian bleek in staat om zwart-wit pictogrammen te kunnen ‘lezen’ en dat was voor ons wel makkelijk. Als je een foto maakt van een speelgoedauto en dit als verwijzer naar ‘spelen met auto’s’ wilt gebruiken, dan heb je grote kans dat een kind met autisme –door zijn focus op details- dit ziet als spelen met die ene specifieke auto. Alle andere speelgoedauto’s tellen dan niet mee. Pictogrammen maken het makkelijker, de versimpelde abstracte weergave maakt generaliseren mogelijk. Christian kon dit goed. Hij had in een mum van tijd door wat pictogrammen betekenden.

IMG_1422

Dus pictogrammen gedownload en ik ging aan de slag. Mijn eerste pogingen met pictogrammen werkten niet geweldig. Als ik terugkijk zie ik ook meteen waarom. Om hem uit te leggen wat we op een visite gingen doen plakte ik 4 pictogrammen achter elkaar op een strook. Klaar. Voor een middag die 6 uur duurde. Vervolgens had ik woorden nodig om hem het precies uit te leggen –te veel woorden- en bovendien beantwoordde ik zeker niet aan de eis antwoord te geven op de 5 kernvragen. Niet gek dus dat Christian er nauwelijks mee uit de voeten kon, al zag ik dat toen niet direct. Ik was vooral gefrustreerd dat het onvoldoende effect had. Gesprekken met ouderbegeleidster volgden en ik ging op ‘cursus’ op de groep op Kentalis. “Hoe doen jullie dat nu??” was mijn vraag en ik heb zeker 45 minuten allerlei visualisaties gezien en me laten vertellen hoe zij dat precies toepasten. Door het zien van voorbeelden –visualiseren!- van visualisaties begreep ik meer dan van al die woorden die ik daarvoor gelezen en gehoord had. Mensen met autisme zijn zeker niet de enigen die baat hebben bij visuele ondersteuning.

Oké, nieuwe kennis toepassen. Ik moest veel, heel veel meer visualiseren in kleine stapjes en deelhandelingen. Een pens werk –om in de woorden van een goede vriendin te spreken- maar je wilt het leven graag makkelijk maken voor je kind, dus je gaat knippen, plakken, picto’s zoeken, foto’s maken van mensen en omgeving. Ik maakte boekjes, stappenplannen voor bepaalde routines of situaties, zodanig dat woorden eigenlijk niet meer nodig waren en wist hiermee –door de mate van detail- de juiste snaar te raken bij Christian. Succes was eindelijk aan mijn zijde. Ik kan nog bijna euforisch worden als ik denk aan mijn successen bij de tandarts, wat keer op keer een volstrekte mission impossible leek, maar door visualisatie opeens van een leien dakje ging. Mits de tandarts zich wel hield aan de visualisatie, uiteraard. Hij probeerde ooit een keer iets te doen met een haakje, die ik niet gevisualiseerd had, en Christian schoot meteen in de stress en deed abrupt zijn mond dicht, waar seconden daarvoor nog zonder moeite een spiegeltje had bewogen. Andere successen waren bloed prikken, aankleden, het avondritueel, op vakantie gaan naar camping. Mogelijk gemaakt door mijn eigengemaakte boekjes.

IMG_1421

Naast deze boekjes zijn pictogrammen een vast onderdeel van de dag. Christian heeft een weekschema –zijn agenda- en een dagschema –zijn strook- waar hij telkens op kan kijken of door ons naar verwezen kan worden voor duidelijkheid. Het stappenplan van ‘hoe ga je naar de WC’ hangt al meer dan een jaar op de muur en helpt hem om de stappen zelfstandig uit te voeren, waarbij verbetering van zijn zelfredzaamheid.

Toch ervaar ik het zoeken en printen van picto’s en foto’s, ze logisch plakken en rangschikken, dan eventueel nog lamineren, nog steeds als een pens werk. Ik val steeds vaker terug op tekenen, wat voor mij in tijd flink scheelt. Ik heb een setje eigen tekenspullen, eigen stiften en ik werk veel met kleurcoderingen. Christian is het rode poppetje, Eveline het roze en zo hebben we allemaal onze eigen kleur. Het word-document ‘aftelkalender’ dat altijd veel tijd kostte om bruikbaar te maken om bijvoorbeeld af te tellen tot zijn verjaardag, is vervangen door een goedkope kalender waarin ik dan wat schrijf en teken. Voor speciale dagen teken ik een script, een soort strip, waarin ik voor hem verduidelijk wat er allemaal gaat gebeuren, wie er zullen zijn en andere essentiële antwoorden op kernvragen. Ze geven hem houvast, hij vindt ze prachtig. Andere kinderen ook overigens. Ze willen graag naar zijn tekening kijken en laatst zei een jongetje –zonder autisme- verongelijkt: “Dat is niet eerlijk, jij wist al wat er ging gebeuren!”

IMG_1420

Het laatste wapen wat ik voor visualiseren in handen heb gekregen zijn –gek genoeg- woorden. Hij kan nu lezen en hierdoor kunnen ook letters en woorden hem duidelijkheid verschaffen. Het visualiseren en tekenen is nog makkelijker als je af en toe een woord of een naam kunt toevoegen. Al zal hij het plaatje nooit kunnen missen, woorden zullen nooit zo tot de verbeelding kunnen spreken als plaatjes. Maar dat geldt niet alleen voor mijn zoon. Tenslotte had ik zelf ook visualisatie nodig om effectief te kunnen visualiseren…

* Kijk voor pictogrammen op:

www.sclera.be

www.pictoselector.eu