Naar je kamer

“Mam, zo kan ik echt mijn huiswerk niet maken!” verzucht Eveline en kijkt verstoort naar Christian. Ze zit met de rug naar de televisie toe aan de eettafel, heeft geen last van het filmpje van Nathalie op de achtergrond. Ze is al twintig minuten geconcentreerd en ontspannen aan het werk. Maar toen plofte Christian drie minuten geleden op de stoel direct naast haar. Zijn stoel staat scheef en staat letterlijk tegen de stoel van Eveline aan. Iedereen van ons zou aanvoelen dat dit te dichtbij is, dat je in de persoonlijke ruimte van iemand anders zit, maar Christian staart naar zijn tablet alsof Eveline lucht is. Hij heeft zijn koptelefoon opgezet en scrolt door de youtube-filmpjes of bijt op zijn vingers tijdens het kijken. Af en toe wappert er een handje in de lucht. Hij is verkouden en ademt hierdoor nog luidruchtiger dan normaal. Al die geluiden, die bewegingen, die flitsen van filmpjes vanuit haar ooghoek. Ik begrijp haar helemaal. Dat leidt enorm af.

“Christian, zo kan Eveline niet werken, je moet je filmpje ergens anders kijken. Ga anders naar je kamer, lekker rustig.” zeg ik tegen hem, nadat ik zijn filmpje heb stopgezet, een hand op zijn schouder heb gelegd en heb gewacht tot hij me aankeek —dan weet ik zeker dat hij me hoort. Hij fronst en moppert. “Hoezo?” Eveline vult meteen aan: “Ik zit hier huiswerk te maken, dat lukt zo niet!” Christian heeft geen enkel idee wat ze bedoelt, kijkt weg en zet zijn filmpje weer aan. Misschien als hij ons negeert dat we hem niet meer storen? Nice try, big guy. Ik grijp weer in en doe een paar pogingen om uit te leggen, maar hij legt geen link tussen zijn filmpje en het huiswerk van Eveline, zelfs niet als ik het uit spel. Hij blijft knorrig protesteren tegen de verandering in zijn plan die ik probeer af te dwingen. Hoezo? Waarom? Hoezo? Waarom? “Omdat ik het zeg.” besluit ik met krachtige stem en leg hem de keus voor: of meekijken op de televisie met Nathalie op de bank, of aan de andere kant van de tafel gaan zitten of op zijn kamer met zijn eigen tablet. Met een zucht die uit zijn tenen komt, pakt hij zijn tablet en staat op. “Oké dan.” Hij sloft naar boven naar zijn kamer en Eveline kan weer rustig verder werken. Situatie opgelost.

Van alle dingen die Christian in zijn leven heeft geleerd, is dit wel een van mijn meest gekoesterde successen. Het alleen kunnen zijn in kamer. Zich terug kunnen trekken voor zijn of onze rust. Wat een mogelijkheden dat dit geeft! Wat een rust! Hoe vreselijk geweldig dat we dit met hem hebben kunnen bereiken. Het ging uiteraard niet vanzelf. We plukken nu de vruchten van pakweg 2 jaar gericht trainen en oefenen, in kleine babystapjes tot nu ons ultieme doel bereikt is: ik kan hem naar zijn kamer sturen.

Ik had al heel lang het gevoel dat het zo fijn zou zijn voor iedereen in het gezin als hij zich af en toe op zijn kamer zou terugtrekken. Rustiger voor ons om even verlost te zijn van de constante prikkels die hij uitzend —geluid, beweging— en rustiger voor hem om even in zijn kamer te zijn. Die we al jaren geleden prikkelarm hebben gemaakt. De muren zijn kaal en wit, er staan weinig meubels in en enkele bakken met speelgoed en boeken, waarvan de helft ook nog achter een deurtje verstopt. De kleine trampoline staat er ook, al wordt deze tegenwoordig niet meer zo veel gebruikt. Een prima plek om te ontspannen, te ‘ontprikkelen’. Wat voor hem zo ontzettend belangrijk is. Maar wat hij dus nooit uit zichzelf deed omdat hij de angstige behoefte had om de hele tijd ‘bij mama‘ te zijn. En ik had geen idee hoe dat ik dat ooit zou moeten veranderen.

Gelukkig zijn daar de professionals. Onze gezinsondersteuner op dat moment maakte een plan en die eerste allermoeilijkste stapjes deed ze samen met mij. Na uitleg met behulp van een uitgebreide visualisatie moest Christian 10 minuten op zijn kamer blijven en mocht hij filmpje kijken op zijn tablet. Met een wekkertje, die hij zelf kon zien aflopen, werd de tijd inzichtelijk gemaakt en ik zou om de 3 minuten even bij hem naar binnenlopen om te laten zien dat ik er nog steeds was, dat alles goed was. En dan na 10 minuten zou ik hem weer halen en mocht hij weer met mij mee naar beneden. Die eerste keer dat ik de deur van zijn kamer achter me dicht deed, huilde hij. Tranen met tuiten. Krijste hij om zijn mama. Trillend nam ik plaats op mijn eigen bed in de kamer er naast en de gezinsondersteuner pakte letterlijk mijn hand. Ze coachte me door die 10 vreselijk lange minuten. “Het gaat heel goed! Ook al huilt hij, hij blijft wel op zijn kamer, dat is hartstikke goed! Dat is echt al een mooie stap vooruit! Je doet het fantastisch. Hij protesteert omdat je iets nieuws en onbekends doet, hij moet nu door ervaring gaan wennen en erop gaan vertrouwen dat er niets engs gebeurd, dat je er nog bent. Hou vol!”

En dat deed ik. De 10 minuten huilen werden er 5, 3, 1 tot een lichte verontwaardigd gepruttel. De 10 minuten op zijn kamer werden er 15, 20, 30, tot hij uiteindelijk een uur lang op zijn kamer kon zijn —met tablet, dat wel— zonder dat ik naar binnen hoefde te lopen. Na nog meer gewenning verdween het protest, ging hij zonder morren naar zijn kamer, hoefde ik hem niet meer fysiek te begeleiden, hoefde ik geen wekkertje meer te zetten. Tot op een dag —nog niet eens zo lang geleden!— hij vanuit zichzelf op het idee kwam. “Mama, ik ga wel even naar mijn kamer. Dan krijgt mijn hoofdje rust.” Dat. Daar was ons ultieme doel. Dat hij zelf zou ervaren hoe fijn zijn prikkelarme kamer kan zijn en dat hij zelf bedenkt dat hij daar ‘gebruik’ van kan maken. Ik weet zeker dat ik een traantje heb weggepikt de eerste keer dat hij dit zei. En het vervulde me met hoop. Dat als we volhouden en babystapjes blijven gebruiken, we hem dingen kunnen leren, misschien wel meer dan ik in moeilijke dagen durf te denken.

Daarnaast besef ik dat onze inzet niet de enige reden is dat we deze ‘mijlpaal’ hebben kunnen bereiken. Het is geen toeval dat Christian niet zo lang geleden die ‘laatste’ stappen heeft kunnen zetten. Sinds we onze zorg vanuit de WLZ kunnen inkopen en fatsoenlijk aantal uren inzetten op een passende —in Christians geval individuele— wijze, is er rust gekomen. Rust in het gezin, doordat Christian meer van huis is. Rust in mij, omdat ik niet meer hoef te vechten tegen bureaucratie en mensen die het niet begrijpen. En vooral ook rust in Christian, omdat er zo tegemoet gekomen wordt aan zijn behoeften. Hij zit lekker in zijn vel en daarmee ook ontvankelijk voor leren van nieuwe dingen. Leerbaar noemen ze dat. Er is ruimte in zijn hoofd, meer ontspanning in zijn lijf. Dat is wat al die uren individuele begeleiding voor hem doen. We kunnen weer vooruit en dromen over nieuwe mijlpalen.

Christian is ongeveer 20 minuten op zijn kamer geweest als hij weer naar beneden komt. In de deuropening blijft hij aarzelend staan, fronsend. Reikhalzend kijkt hij naar de eettafel om te zien of Eveline nog steeds bezig is. Ze is klaar en aan het rommelen in haar tas. Zijn gezicht klaart meteen op en Christian ploft op zijn eigen stoel neer. Hij zoekt mijn blik, terwijl hij zijn koptelefoon op zet. “Mama, ik wil toch liever hier op mijn tablet.” Nog voor ik kan antwoorden is hij druk aan het scrollen en zit hij helemaal in zijn eigen bubbeltje. Maar wel lekker dicht bij mama.

Advertenties

Overgang

“Uw zorgkantoor heeft uw zorgovereenkomst met uw zorgverlener goedgekeurd. U kunt nu betalingen doen.” Ik kijk naar de dagtekening op de brief van de Sociale Verzekeringsbank: 20 oktober 2016. Nou. Dat is dan geregeld. Ik weet niet helemaal of ik gefrustreerd moet zijn of verheugd. De praktische overgang van Jeugdwet naar Wet Langdurige Zorg heeft drie maanden geduurd. Een deel van mij foetert, belachelijk dat het zo lang moet duren! Een ander -meer realistisch?- deel van mij met veel ervaring met de Nederlandse bureaucratie bedenkt dat ze tevreden moet zijn dat het nu ‘al’ geregeld is. Want het proces was zachtst gezegd stroperig, onduidelijk en er werd vooral slecht gecommuniceerd.

Het begon met het bericht van het CIZ, dat een WLZ-indicatie toegekend was eind juli 2016. Deze brief werd afgesloten met een ‘u hoeft niets te doen, het zorgkantoor neemt zelf contact met u op’. Ik krijg meteen al de kriebels. In mijn ervaring is afwachten tot een instantie zelf actie onderneemt een tenenkrommende aangelegenheid waarbij geduld een zeer schone zaak is. Ik ben liever pro-actief, ik regel liever dingen zelf. Ik geef toe, ik heb het graag in eigen hand, om zoveel mogelijk vaart in het proces te houden. Helaas betekent jeugdhulpverlening ook dat je erg afhankelijk bent van anderen, wat al tot menige frustratie heeft geleid bij mij. Maar aangezien ik geen enkel idee heb hoe het nu verder zal gaan, zit er niets anders op dan inderdaad maar te wachten op het zorgkantoor.

Twee weken later ontvang ik een felbegeerd poststuk van het zorgkantoor. Er zitten twee A4-tjes in. De opdracht aan Christian om een gewaarborgde hulp aan te wijzen, die verplicht aanwezig moet zijn bij het Bewust Keuze Gesprek ten behoeve van PGB. En een eisenlijst waaraan de gewaarborgde hulp aan moet voldoen. Uitleg over deze terminologie ontbreekt volledig en het is aan mij om tussen de regels door te destilleren wat de bedoeling is. De gewaarborgde hulp is de persoon waarmee zorgkantoor zaken wil doen en die ook aansprakelijk is voor alles wat met WLZ-gelden gebeurt. En deze mag bijvoorbeeld niet in de gevangenis zitten. Aan die eisen kan ik wel voldoen. Ik wijs mezelf aan als hulp -al ben ik als wettelijk vertegenwoordiger toch automatisch verantwoordelijk en aansprakelijk? Ik teken namens mezelf en ik teken namens Christian en stuur de boel op. Ik google het ‘Bewust Keuze Gesprek’ en kom zo te weten dat dit een gesprek is op het zorgkantoor waarbij ze willen toetsen of ik in staat ben adequaat een PGB te beheren.

Na twee weken krijg ik het formulier terug. Het kan niet verwerkt worden, want het is onvolledig. Beide gezaghebbende ouders moeten tekenen voor een minderjarig kind en de handtekening van mijn man ontbreekt. Ik knars mijn tanden. Nu ik het lees denk ik, ja logisch. Maar… er staat nergens iets over minderjarige kinderen of twee ouders op het formulier of in de -korte- begeleidende brief. Als ze de moeite hadden genomen om een fatsoenlijke toelichting te geven hadden we het in één keer goed kunnen doen, wat iedereen tijd en moeite had bespaard. Ik teken nogmaals het formulier, zorg dat mijn man ook ergens kriebelt -er is geen officiële ruimte om met twee mensen te tekenen- en stuur dan opnieuw de boel op. Nog steeds compleet in het ongewisse van wat er nu allemaal nog moet gebeuren en hoe lang dat gaat duren.

Zonder verdere duidelijkheid vertrekken we half augustus op vakantie en als ik twee weken later terug kom liggen er maar liefst drie enveloppen van zorgkantoor op mij te wachten. De eerste heeft een dagtekening drie dagen voor ons vertrek. Ten behoeve van het Bewust Keuze gesprek moet ik een budgetplan in leveren, hoe ik het geld denk te gaan besteden, wat voor zorg ik wil inkopen en waarom het niet gewoon Zorg in Natura kan zijn. De tweede brief bevat een bevestiging dat ik nu toch geregistreerd sta als gewaarborgde hulp. De derde brief heeft een dagtekening van enkele dagen voor onze thuiskomst. Dat ze nog steeds geen budgetplan van mij ontvangen hebben? En dat ik nog een week de tijd krijg, als ze dan nog steeds niets hebben, gaan ze er vanuit dat we geen PGB willen en worden we uit het systeem verwijderd. Euh, pardon!?! De deadline die het zorgkantoor stelt ligt twee dagen na mijn thuiskomst en dat ga ik dus nooit halen. Ik foeter. Als jij iets van hen wil mag je rustig weken wachten, maar als zij iets van jou willen had het gisteren binnen moeten zijn?

De eerst volgende werkdag dat het zorgkantoor telefonisch bereikbaar is, de dag van de deadline, bel ik dus voor de zekerheid op en leg de situatie uit. Nou ja, of ik het nu dan toch zo snel mogelijk zou willen opsturen? Ik wring mezelf in bochten om tussen de zorg voor kinderen, het werk en het huishouden tijd te maken om het budgetplan in orde te maken. Het formulier blijkt weinig gebruiksvriendelijk te zijn en de toelichting biedt geen duidelijkheid, en ik loop vast. Wat willen ze nu precies dat ik opschrijf? Ik bel voor duidelijk, vraag de medewerker het hemd van het lijf, denk dat ik het snap en ga vol goede moed verder tot ik twee vragen verder toch opnieuw weer ga twijfelen wat de bedoeling is. Voor ik het durf op te sturen heb ik nog drie keer het zorgkantoor gebeld.

Ik wacht op bericht over het Bewust Keuze Gesprek als er half september een dikke enveloppe op de mat valt. Toekenningsbeschikking budget 2016. Huh? Heb ik nu opeens het PBG al gekregen? En dat gesprek dan? Ik zoek zekerheid, dus bel weer met het zorgkantoor om te vragen hoe het zit. “Ja maar, u heeft toch al jaren een PGB? Dan is zo’n gesprek niet nodig. We zullen alleen twee keer per jaar een huisbezoek af leggen.” Mijn mond zakt open. Wat zou het toch verrekte handig zijn geweest als jullie dit gewoon ergens hadden gecommuniceerd, in plaats van mij door te zagen over het Bewust Keuze Gesprek! Werkelijk!

Als laatste stap moet een (nieuwe) zorgovereenkomst met onze PGB-er en beschrijving van zorg worden ingevuld (downloaden bij de Sociale Verzekeringsbank) en opgestuurd worden naar het zorgkantoor. Ik zie op mijn digitale PGB-account hoe zonder aankondiging of berichtgeving de administratie stapsgewijs wordt omgezet naar WLZ. Betalingen uit het Jeugdwet-budget worden onmogelijk, maar voor betalingen uit WLZ moet ik nog wachten op akkoord van zorgkantoor. Huh? De SVB heeft de zorgovereenkomst toch via het zorgkantoor gekregen, zat daar dan niet automatisch een akkoord bij? Zorgkantoor kijkt er naar, stuurt het door, en moet er daarna nog een keer naar kijken? Zou het niet efficiënter…? Nee, laat maar. Het is duidelijk dat de logica van het zorgkantoor mijn petje te boven gaat. Waarschijnlijk snappen ze het zelf ook niet. Ik verontschuldig me aan onze PGB-er dat ik haar momenteel even niet kan uitbetalen. En wacht nog maar even af, tot de verlossende brief komt, 20 oktober 2016. Het is geregeld.

 

Mijn suggesties voor het zorgkantoor om op te nemen in brochures/toelichtingen bij formulieren:

  • Een kopje “Indien u reeds zorg krijgt uit de Jeugdwet/WMO dan…”
  • Een paar zinnen in de trant van “Indien de zorgvrager een minderjarig kind is dan…”
  • Een schema/stappenplan met uitleg van gebruikte terminologie “Van indicatie naar zorg.” en dan een ZIN en PGB variant

Echt. Een kleine moeite in mijn ogen.

Toekomst

“Nou, als je dan nog hier wilt tekenen, dan kunnen we de aanvraag de deur uit doen.” De consulent van MEE wijst op de streep onderaan het formulier en ik zet vol overtuiging mijn handtekening. Daar. Nu is het uit mijn handen. Ze verzamelt alle papieren bij elkaar en informeert mij hoe het nu verder gaat. Ze zal nog een begeleidende brief opstellen met haar observaties en dan gaat het hele pakket naar het CIZ (Centrum Indicatiestellingen Zorg). Deze overheidsinstelling gaat dan onderzoek doen of Christian inderdaad in aanmerking komt voor zorg vanuit de Wet Langdurige Zorg (WLZ). Ze waarschuwt dat het CIZ een flinke achterstand heeft vanwege de vele aanvragen, dus ik zal zeker geduld moeten hebben.

Met het uiteenvallen van de AWBZ in januari 2015 zijn alle zorgtaken herverdeeld over de Wet Maatschappelijke Ondersteuning (WMO), Jeugdwet, Zorgverzekeringswet (ZW) en de Wet Langdurige Zorg (WLZ). Momenteel krijgen we zorg vanuit de Jeugdwet via onze gemeente. Een van de nadelen die ik hierin ervaar is de beperkte duur van de beschikking. Met moeite kregen wij in december 2015 zorg toegekend -minder dan we hadden gevraagd- voor de duur van 1 jaar. Dat betekent automatisch dat je opnieuw om tafel moet om een verlenging te krijgen en waarbij ook altijd de angst bestaat dat ze gaan beknibbelen, bezuinigen, beperken. Dat betekent papierwerk, sturen van emails, face-to-face-gesprekken, en toch ook een behoorlijke hoeveelheid spanning en onzekerheid. Gezien de blijvende zorgbehoefte leek mij het jaarlijks doorlopen van zo’n riedeltje een vreselijke verspilling van ieders tijd. Mijn gezinsondersteuner wees mij op de mogelijkheid van de WLZ.

WLZ is bedoeld voor mensen die langdurig 24 uur per dag permanent toezicht of nabijheid nodig hebben. Ook kinderen kunnen WLZ toegekend krijgen, als er sprake is van ernstige beperkingen waarbij de toekomstverwachting is dat die 24-uurszorg inderdaad (levenslang) nodig blijft. Hoewel niemand natuurlijk precies de toekomst van een kind kan voorspellen, kan op basis van diagnoses en niveau van functioneren wel een inschatting worden gemaakt. Hoe ouder een kind wordt, hoe meer de toekomst zich uitkristalliseert. En ontstaat nu de vraag: welke toekomstverwachtingen hebben wij voor Christian?

De toekomst. Ik ben er veel over na aan het denken de laatste tijd. Op het moment dat je moeder wordt, die kleine frummel voor het eerst in je armen ligt, heb je onbewust allerlei toekomstverwachtingen. Grotendeels zullen die gebaseerd zijn op je eigen leven en op het leven van de mensen om je heen. Je gaat er vanuit dat je kind gaat lopen en praten, dat het naar school zal gaan, vriendjes en vriendinnetjes gaat krijgen, een diploma gaat halen, wellicht sport, muziek of andere creatieve hobby zal beoefenen, een baan zal krijgen, een partner, een woning, kinderen… Je beseft wel ergens dat je nooit weet hoe het allemaal gaat lopen en je bent oprecht in het belangrijkste: als het maar gelukkig wordt. Toch vallen er toekomstdromen aan diggelen als je geconfronteerd wordt met diagnoses. Weet je zeker dat je kind je ooit grootouder zal maken? Nee, dat weet niemand. Maar de zekerheid dat het nooit zal gebeuren doet pijn. Een stukje toekomstdroom valt weg en om dit verlies moet je rouwen.

In de loop der jaren zijn we best een aantal toekomstdromen verloren. We hebben al afscheid genomen van het idee van een partner voor Christian, betaalde baan, zelfstandig wonen, vervolgopleiding. Deze zijn uitgesloten in mijn beleving. Dan zijn er nog toekomstverwachtingen die ik (heel) laag inschat. Vrienden, sport, eigen huishouden kunnen runnen, ik denk niet dat het erin zit, maar daar wil ik zeker nog open staan voor je-weet-het-maar-nooit. Langzaam krijg ik ook meer vraagtekens of zelfstandige persoonlijke verzorging wel echt een haalbare kaart is. De hoeveelheid aansturing die hij nog ieder dag van ons krijgt -nog los van de fysieke hulp die hij ook nog veel krijgt- en de zeer geringe groei die hij op dat gebied laat zien, stemmen mij niet bepaald optimistisch voor de toekomst. Onze gezinsondersteuner vatte het mooi samen: hij heeft de hele dag iemand nodig die hem -in kleine stappen- vertelt wat hij moet doen. Dus 24 uur per dag fysieke nabijheid. Vijf jaar hulpverlening hebben dat nog niet echt kunnen verbeteren en het besef begint bij mij steeds meer te komen dat hij op dat vlak nauwelijks leerbaar is.

Daarnaast komt het besef dat fysieke nabijheid, 24 uur per dag, best te doen is als je kind een baby, peuter is. Je weet dat het tijdelijk is -niet voor niets worden de eerste jaren met kleine kinderen tropenjaren genoemd- en het voelt als een investering in de toekomst. Je maakt keuzes om dingen even niet of minder te doen, je benut de tijd dat je kind (overdag) slaapt en als je iets moet, dan kun je makkelijk je kind vastzetten in een wagen, kinderstoel of auto en dan in fysieke nabijheid doen wat je moet doen. Maar wat als je je kind vrijwel nergens mee naar toe kunt nemen, het niet meer zoveel slaapt en je weet dat het niet tijdelijk is, maar blijvend? Het vooruitzicht om de komende 10-15 jaar van je leven zo nog door te moeten gaan, nadat je al heftige tropenjaren achter de rug hebt? Dan is fysieke nabijheid, 24 uur per dag, een zware last. Die, in de toekomst, niet vol te houden is zonder (veel) hulp. En dan laat ik autistisch probleemgedrag nog buiten beschouwing.

Ja, ik ben veel bezig met de toekomst de laatste tijd. Ik voel dat we steeds meer in de lange termijn moeten gaan denken en ook oplossingen moeten vinden. Hoe zorgen we ervoor dat we als gezin over een paar jaar ook nog kunnen functioneren? Meer zorg is hierin een must. En dan niet voor een jaar. Maar voor onbepaalde tijd. Een levenslange WLZ indicatie zou wat mij betreft een goede stap in die richting zijn. Nu moeten we alleen het CIZ nog ervan overtuigen dat mijn toekomstverwachtingen reëel zijn.