Allergisch

“Na het druppelen van de allergenen op de huid, wordt er met kleine prikjes voor gezorgd dat deze opgenomen kunnen worden. De prikjes zijn nauwelijks pijnlijk.” Ik kan niet helpen dat ik frons. En zucht. We hebben het besluit genomen om Christian officieel te laten testen op allergieën -die hij zeker weten heeft, maar nu graag een betere, gerichtere behandeling. Ik heb de afspraak ervoor gekregen en lees nu de bijgeleverde folder door. Ik val vooral over het woord ‘prikjes’. Vooral omdat ik weet dat Christian daar over gaat vallen. Big time. De arts die het heeft aangevraagd zal hier geen seconde over nagedacht hebben, maar zelf een ‘simpel onderzoekje’ heeft hier in huis aardig wat voeten in aarde.

In de loop der jaren hebben we al verschillende specialisten in het ziekenhuis bezocht en met name vanwege zijn medicatie is het mapje ‘prikken’ in zijn hoofd aardig gevuld met eigen ervaringen. Die allemaal door hem gelabeld zijn: pijnlijk en heel erg eng. Dit maakt dat de angst en de stress voorafgaand steeds groter wordt. De laatste twee keer dat er geprikt werd, viel hij flauw meteen daarna en was hij de rest van de dag slap, beroerd en misselijk. Het gevolg van de extreme spanning en ongetwijfeld hoge adrenaline spiegels op dat moment. Helaas maken deze naweeën het onderwerp ‘prikken’ nog akeliger voor hem.

Ik speel met de gedachte om hem niets te zeggen, niet voor te bereiden. Hoppa, voor het blok zetten, zodat er niet zoveel spanning kan opbouwen. Maar ik durf niet. Hoe angstig hij ook is, hoe dramatisch de laatste keren ook verlopen zijn, het prikken is wel gelukt. Hij wist wat er ging gebeuren, hij wist wat er van hem verwacht werd, hij wist wanneer het klaar was. Hij heeft niet gevochten, hij is niet weggelopen. Ik vlei mezelf met het idee dat mijn grondige voorbereiding daar voor heeft gezorgd. Zou hij ook zo dapper reageren als ik hem geen tijd geef om te schakelen, om te beseffen wat er aan de hand is? Wat als hij dan in blinde paniek, overvallen, compleet de controle verliest? En er niets meer mee aan te vangen is en ook het onderzoek niet kan plaatsvinden? Nee. Dat risico wil ik niet lopen. Dan maar een nacht slecht slapen en een dag een gespannen en extreem onrustig kind.

Goed. Aan de slag dus met de voorbereiding. Ik vind de beschrijving in folder erg summier, dus ik zoek op youtube naar filmpjes waarin ik goed kan zien hoe het precies, stap voor stap, in zijn werk gaat, zo’n allergie huidpriktest. Ik teken een script volgens mijn vaste formule en besluit het ‘krasjes’ te noemen in plaats van ‘prikjes’ om zijn angst toch een beetje in te dammen. Een beetje geniepig misschien, maar het werkt wel. In zijn hoofd bestaat nog geen mapje ‘krasjes’ dus ook geen beerput aan vervelende ervaringen. Christian fronst wel en is niet zo blij met het vooruitzicht van krasjes die een klein beetje pijn kunnen doen, maar het mapje ‘prikjes’ blijft dicht. De dag zelf is hij wel gespannen vanwege de onbekende ‘krasjes’, maar niet anders dan bij andere gebeurtenissen die hij nog niet heeft meegemaakt.

We worden binnengeroepen en de aanblik van de tafel, de gele naaldcontainer en andere spullen, de poli medewerkster in het wit, lijken dan toch herinneringen aan prikjes te triggeren. Hij schiet acuut in de stress en begint te huilen en instinctief achteruit te deinzen. Met wat kracht duw ik hem in de stoel, leg de visualisatie naast ons neer op tafel en wijs hem met zachte, sussende stem op de volgende stap in het script. Ik leg zijn arm neer op tafel, omarm hem zodanig dat hij niet zomaar kan wegtrekken. Ik voel hoe hij begint te trillen van top tot teen, hoe het zweet begint te gutsen. Mijn hart breekt een beetje. Wat zou ik graag zijn angst en pijn wegnemen. Ik vraag me zoals altijd ook af wat de poli medewerkster denkt, hoe vaak ze dergelijke paniek ziet. Rustig gaat ze aan de slag -gelukkig in precies dezelfde stappen als op de internetfilmpjes. Christian is dapper. Hij laat zijn arm liggen, maar huilt tranen met tuiten en schreeuwt de hele tijd: “Is het klaar? Is het klaar? Ik vind het zo eng! Auw, dat doet pijn! Hoeveel prikjes nog? Oh nee, nog acht!?”

Zodra het klaar is en ik hem loslaat, springt hij op uit de stoel en drentelt overstuur door de kamer. Hij huilt met luidruchtige, hartbrekende snikken. “Mama, ik ben duizelig!” zegt hij dan en het verbaast me niets. Hij staat als een gek te hyperventileren, maar zijn wangen zijn nog steeds rood in plaats van krijtwit. Het lijkt erop dat hij nu niet zal gaan flauwvallen, maar ik wil geen risico lopen. Ik vraag of hij ergens even rustig kan gaan liggen. De poli medewerkster die een beetje bedremmeld erbij staat te kijken -verbaasd? ongemakkelijk? medelevend?- moet even nadenken. Het is duidelijk dat ze dit verzoek niet vaak krijgt. Ik leg uit dat hij in verleden al eerder is flauw gevallen in dit soort omstandigheden en daarnaast voel ik er niets voor om met hem -in deze toestand- weer in een overvolle wachtkamer plaats te nemen. Ad hoc improviserend bedenkt de poli medewerkster iets en brengt ons naar een aparte kamer waar een verstelbare stoel staat. Ze zet deze in een half liggende stand en laat ons dan alleen met de belofte ons na 15 minuten weer op te halen, als de test afgelezen moet worden.

Het blijkt moeilijk Christian te kalmeren, want hij reageert overduidelijk op de stofjes die aangebracht zijn. Er verschijnen rode plekken en bulten op zijn onderarm en hij schreeuwt angstig dat ze prikken en jeuken. Het verbaast me niet, tenslotte wist ik eigenlijk al dat hij allergisch is, maar ik had deze ‘stap’ niet in het script opgenomen. Omdat ik toch niet 100% zeker kon zijn hoe zijn lichaam zou reageren. Ik wilde hem ook niet bang maken met iets dat misschien niet ging gebeuren, maar nu overkomt het hem dus zonder voorbereiding. Had ik het misschien toch moeten tekenen? Ik weet het niet. Tjokvol adrenaline voelt het wellicht ook nog veel onaangenamer dan normaal. Als een gekooid dier loopt hij huilend, schreeuwend en hyperventilerend door de ruimte heen en weer. Ik besef dat hij de controle kwijt is en ik tot actie over moet gaan. Ik maak een papieren doekje nat met koud water en leg deze op zijn onderarm. Daarna trek ik hem op schoot en ga half liggen in de stoel. Ik hou hem stevig vast en probeer met zachte, dringende stem hem met me mee te laten ademen, diep en rustig. In en uit. Na een paar minuten hebben we de hyperventilatie onder controle en is hij weer aanspreekbaar. Hij gaat verder met onrustig ijsberen en overspoelt me een stortvloed aan repeterende vragen, maar is in ieder geval gestopt met huilen. Ik antwoord eindeloos op zachte, sussende toon, en ben toch erg blij dat we alleen zijn en niet in de wachtkamer zitten. Dat er geen tientallen getuigen zijn geweest van dit kleine drama.

Na de langste 15 minuten in tijden is het dan tijd om af te lezen en officieel te documenteren dat hij op 7 van de 10 stofjes allergisch heeft gereageerd. Hij is nog erg onrustig, maar we hebben duidelijk het ergste gehad. We mogen daarna weer terug in die kamer alleen wachten tot de dokter ons binnenroept en ik neem dankbaar gebruik van dit aanbod. Christian begint te spelen met zijn Planes-vliegtuigjes, terwijl de spanning heel geleidelijk uit zijn lijfje vloeit. Hij is zo dapper geweest dat hij van mij een klein cadeautje mag uitkiezen als we klaar zijn. Hij fleurt zichtbaar op van dit vooruitzicht. “Huh, mama? Ben ik dapper geweest?” vraagt hij me dan vol verbazing. “Wat betekent dapper, Christian?” is mijn wedervraag. “Dat je toch iets doet wat je eng vindt.” zegt hij dan en met een paar stimulerende vragen van mijn kant, beseft hij zelf dat dit precies is wat hij heeft gedaan. Een glimlach breekt door. “Ja, mama! Ik ben dapper!” Ik steek enthousiast mijn duim omhoog en verzeker hem dat ik vreselijk trots op hem ben. Hopelijk hoeven we nooit meer een ervaring aan het mapje ‘krasjes’ toe te voegen.

 

 

Advertenties

Gips

2016-01-15 08.58.03“Mag ik huilen, mama?” vraagt Christian met een bibberende stem. Ik pak hem stevig vast en fluister dat hij zeker mag huilen. En dat doet hij ook, in hartverscheurende snikken. We zijn op de gipskamer van de afdeling Orthopedie en zijn beide onderbenen worden voor het eerst in gips gezet. Ik heb hem uitvoerig voorbereid met een visualisatie en hij werkt goed mee, maar het blijft een zeer spannende, onaangename ervaring voor hem. De hitte die vrijkomt terwijl het gips hard wordt blijkt voor hem afschuwelijk te zijn en hij kan zijn tranen niet bedwingen. Verdorie. Ik was helemaal vergeten dat dit gebeurt bij gips en heb hem hier ook helemaal niet op voorbereid. “Zijn de vijf minuten voorbij?” vraagt hij panisch. De gipsverbandmeester heeft hem beloofd dat het na vijf minuten weer zal afkoelen. Het is lang geleden dat vijf minuten zo lang duurden.

De gipsbehandeling is de volgende stap die we hebben moeten nemen in het kader van zijn tenenlopen (zie Op zijn tenen). Een klein jaar geleden was al duidelijk geworden dat het met alleen fysiotherapie niet opgelost ging worden. Net voor de zomervakantie zaten wij daarom bij de orthopeed. Deze vertelde weinig nieuws. Pezen zijn te kort, zijn rechtervoet erger dan links. Te korte pezen bij een kind in de groei is onwenselijk en kan tot allerlei problemen leiden. Gipsbehandeling, minstens 6 weken, is nodig om de pezen weer op lengte te krijgen. Het lopen op de tenen is bijna niet af te leren bij kinderen zoals Christian, dus moeten er nachtspalken –tot hij uitgegroeid is, dus tot zijn 20e jaar?- aan te pas komen om na de gipsbehandeling nieuwe verkorting te voorkomen. Toch moet er ook na de gipsbehandeling alle poging gedaan worden om hem opnieuw op de juiste manier te leren lopen. Intensieve fysiotherapie, waarbij ook een groot deel oefeningen bij ons neergelegd zal worden, ligt nog in het verschiet.

Maar zover zijn we nog niet. De orthopeed adviseerde ons sowieso om te wachten tot na de zomer en had begrip voor onze wens om hem nog niet te belasten met een dergelijke ingrijpende behandeling toen hij overspannen thuis zat. Ik kreeg een telefoonnummer en wanneer wij wilden beginnen dan kon ik een afspraak maken bij de gipskamer. De vrijheid hiervan is natuurlijk heerlijk, maar soms ook lastig. Wanneer komt het nu ooit uit om twee benen wekenlang in het gips te hebben? Ik moet bekennen dat ik erg heb aangehikt tegen dat moment en met lood in mijn schoenen afgelopen december gebeld heb naar de gipskamer. Of ik nog ergens rekening mee moest houden? Nou, even zorgen dat er een rolstoel in huis was, want soms mochten of wilden de kinderen niet meteen op het gips lopen. Oh, tuurlijk, zei ik nonchalant en hing op. Een rolstoel. Logisch natuurlijk, maar zover had ik het niet door gedacht en het vooruitzicht maakt dat ik er nog minder zin in heb, het hele gedoe.

In de kerstvakantie haalden we een rolstoel bij de thuiszorgwinkel en hebben Christian daarna voor het eerst verteld wat er ging gebeuren. “Waarom krijg ik gips?” vroeg hij. “Omdat de voetendokter heeft gezegd dat je voetjes niet goed zijn. Met het gips wil zij ze beter maken.” legde ik uit. Christian bestudeerde het script dat ik getekend had, vroeg nog een paar praktische zaken over de rolstoel en het gips en sloot af met een rustig: “Oké.” Het blijft makkelijk dat hij zo klakkeloos accepteert, “Omdat ik het zeg.” Daar zouden bij Eveline toch niet mee klaar komen.

En dus zitten we daar in de gipskamer, in de eerste week van januari. De vijf minuten zijn eindelijk om, de hitte is weg en Christian kalmeert een beetje. Na zo’n 45 minuten kan hij met twee gipsbenen en speciale gipsschoenen aan zijn eerste onzeker pasjes zetten naar de rolstoel die klaar staat. “Probeer het lopen zo veel mogelijk te beperken.” drukt de gipsverbandmeester mij op het hart. Ze heeft al uitgelegd dat zijn voetjes behoorlijk stijf zijn, vooral zijn rechter. Hij staat nu –letterlijk- op flinke gipshakken en kan dus naar voren gaan glijden in het gips, met drukplekken als gevolg. Dus lopen is voorlopig niet wenselijk. Ik begrijp de uitleg, maar het is wel een tegenvaller. De rolstoel krijgt opeens nog een veel grotere rol dan aanvankelijk was voorspeld en de praktische impact is niet gering. Ik duw hem in de rolstoel, met een prachtig gipsdiploma in zijn handen, terug naar de auto. Daar aangekomen begint mijn –en zijn- leerproces. Hoe werkt dat met de rolstoel? Hoe beweegt dat met het gips? Wat is handig? Al stuntelend, voor mijn gevoel, geraken we in de auto en kunnen naar huis.

Thuis wacht een volgende uitdaging. Christian heeft al snel door hoe hij kan lopen –op zijn tenen uiteraard- met het gips, maar dat is niet de bedoeling. Hij moet zitten in die onhandige rolstoel en we hebben er de eerste dagen een dagtaak aan om hem te helpen herinneren dat hij niet mag lopen. Dat hij om hulp moet vragen –zo ironisch, nadat we al maanden bezig zijn om hem te trainen om minder een beroep op ons te doen. Christian is duidelijk gefrustreerd dat hij niet zijn gang kan gaan en loopt –figuurlijk dan- met zijn ziel onder zijn arm. Het is ook een heftige verandering, voor ieder kind. Hij slaapt slecht de eerste nachten en alle routines liggen over hoop. Hij kan niet meer in bad, hij moet op een vreemde manier douchen, hij kan niet helpen opruimen –oh wacht, dat zal hij niet zo erg vinden- heeft hulp nodig bij van alles wat hij gewend is om zelf te doen. Traplopen, naar WC gaan, aan- en uitkleden, speelgoed pakken. En dan kan ik alleen maar gissen naar het lichamelijke ongemak. Het oprekken van pezen lijkt me geen pijnloze aangelegenheid. We kregen tenslotte niet voor niets het advies om hem de eerste nachten met paracetamol te laten slapen.

2016-01-15 07.59.24Maar toch, de flexibiliteit van kinderen… Verbazingwekkend snel krijgt Christian het zelf rijden en sturen van de rolstoel onder de knie. Na een dag of vier ontstaan er nieuwe routines en zijn hem de nieuwe ‘regels’ duidelijk –geen discussie, gewoon omdat ik het zeg. De rust keert weder in ons huis, alleen dan toevallig met een rolstoel en twee gipsbenen. Na een week gaan we terug voor nieuw gips, gewapend met een nieuw script waarin ook de gipszaag is uitgelegd. Nu geen tranen meer. Maar een lach, een grapje en vertederende opmerkingen en vragen waardoor de gipsverbandmeesters zijn nieuwste fans geworden zijn. Verheugd kiest hij een andere kleur en is trots op zijn nieuwe gipsbenen. Hij spreekt vast af welke kleur hij de volgende week wil hebben en zwaait enthousiast bij het afscheid. Ik breng hem naar school en gretig rolt hij zijn rolstoel de klas in om zijn nieuwe kleur benen en zijn nieuwe gipsdiploma te laten zien. “Hij doet het goed zo met dat gips, hè!” merkt zijn juf verwonderd op en ik kan niets dan beamen. Hij is een kanjer.

Als een cactus

“Nee, mama. Ik wil geen prikje!” zegt Christian verdrietig. We zijn in het ziekenhuis en de dame van de prikdienst komt ons ophalen. Ik voel met hem mee, maar er zit niets anders op. Het moet. Een bijkomstigheid van de medicatie die ons zoveel goeds heeft gebracht. De Risperidon kan onder andere effecten hebben op bloedsuiker, de vetten in het bloed, de leverfunctie. Om die reden wordt er 2-3 keer per jaar bloed geprikt, om alles in de gaten te houden. Een lichte stijging in de leverfunctiewaarden is een tijdje terug al geconstateerd (en beoordeeld door een kinder-maag-darm-lever-arts) en moet binnen de perken blijven om de Risperidon te mogen blijven gebruiken. Dus het moet en ik leg Christian voor de zoveelste keer uit dat de dokter dat gezegd heeft. “Maar prikje doet pijn, mama.” antwoordt hij ontstemd en dat kan ik niet ontkennen.

In de kinderprikkamer staat de televisie aan en staat speelgoed dat hem even afleidt. De verpleegkundige (of is het laborante?) doet haar voorbereidingen en ik informeer haar alvast dat we versterking nodig zullen hebben. Ze kijkt even verbaasd en ik leg uit dat het anders gedoemd is te mislukken. We wachten even tot een tweede verpleegkundige kan komen assisteren en dan is het zover. Ik sla mijn visualisatieboekje open op de juiste bladzijde en trek Christian naar me toe. Hij protesteert meteen en ik wijs hem op de pictogrammen. Met zachte dwang trek ik hem op schoot, klem zijn benen tussen die van mij en houd zijn andere arm stevig tegen zijn lijf gedrukt. De andere verpleegkundige pakt zijn arm. Christian begint te huilen, te trillen en te zweten. Als de naald door zijn huid prikt begint hij te brullen. Arm kereltje.

Het bloed begint meteen goed te stromen gelukkig (dat is ook wel eens anders geweest!) en zo vlot mogelijk worden de zes (!) bloedbuizen gevuld. Christian is helemaal overstuur en schreeuwt paniekerig: “Is het klaar? Is het klaar?” Ik probeer hem te troosten en de verpleegkundigen prijzen hem de hemel in. Dan komt er een einde aan die lange minuut. De naald kan eruit en niet lang daarna kan Christian zijn Cars-pleister in ontvangst nemen. Christian wil graag dat we visualisatieboekje precies volgen en vraagt nahikkend om een ‘dikke duim’, omdat deze picto als volgende komt. Ik steek enthousiast mijn duim omhoog en prijs hem uitbundig voor zijn dapperheid.

Christian glijdt van mijn schoot en loopt dan meteen naar de tafel met de cadeautjes. Het verdriet is al weer over. Dankzij de Risperidon kan hij het ook makkelijk loslaten en achter zich laten (ook dat is wel eens anders geweest!). Het kiezen is ook een lastig moment want hij wil eigenlijk alle cadeautjes en komt ALTIJD terug op zijn keuze. Soms zelfs als we weer buiten staan en tja, dan heeft hij pech natuurlijk. Hij heeft alles al een keer in de handen gehad en ik spoor hem aan om iets te kiezen, want de verpleegkundigen hebben ook nog meer te doen. Zodra hij iets met enige overtuiging pakt, stuur ik hem zo snel mogelijk naar buiten, zodat hij zich niet weer kan bedenken. We zwaaien en lopen terug naar de auto.

Onderweg praten we na over het bloedprikken. Christian benadrukt dat het prikje echt niet leuk was, dat het pijn deed en dat hij bloed had! Ik leef met hem mee en bewonder zijn pleister. Christian is toch wel een beetje trots dat hij die nu heeft en neemt zich voor om het aan papa te vertellen. Aan onze PGB-er. Aan de juffen op school. Dat lijkt mij een uitstekend idee.

“Mama? Het prikje was heel gemeen. Deed mij prikken als een cactus! Ik vind cactussen niet leuk! Prik, prik, AUW!” zegt hij dan met wilde armbewegingen en ik ben aangenaam verrast dat hij zelf deze vergelijking heeft bedacht. Hij vertelt het mij nog een keertje of tien en dan zijn we bij de auto. “Mama? Wanneer moet ik weer een prikje?” Typisch. Is het net klaar, is hij al weer bezig met de volgende keer…