Terugval

“Aarggh! Huh-huh!” Het zijn lichtelijk overdreven geluiden en ik ga even poolshoogte nemen op Christian’s kamer. Christian zit verstrikt in zijn T-shirt dat hij probeerde uit te trekken. Op de automatische piloot begin ik te trekken en ‘verlos’ hem van het kledingstuk. Een seconde later besef ik dat hij geen hulp gevraagd heeft, zelfs niet eens in woorden heeft uitgedrukt dat er iets niet lukt. Ik heb eigenlijk weer een beetje ‘te vroeg’ ingegrepen. Een van onze trainingsdoelen is dat hij op adequate wijze hulp leert vragen —een doel dat ook al best redelijk lukt, alleen de laatste weken lijkt het ingezakt. Ik besluit naast hem te gaan zitten en te wachten tot hij aangeeft dat het uitkleden niet lukt. Normaliter lukt het hem vrij goed om zich zonder hulp of supervisie uit te kleden, maar ik zie meteen dat vandaag niet zo’n dag is. Hij vindt het wel gezellig met mij naast hem en hij tettert honderduit. Hij is met veel bezig, maar zeker niet uitkleden. Zelfs op de automatische piloot wil het niet lukken.

Ik ben nieuwsgierig hoe lang hij het gaat volhouden, voordat het tot hem doordringt. Dus ik blijf zwijgend naast hem zitten en vouw mijn armen over elkaar. Christian trekt zijn broek naar beneden, maar deze blijf rond zijn enkels hangen. Hij wipt op en neer op het bed, zijn handen friemelen nutteloos aan de broek. Hij blijft praten en lachen en werpt geen enkele blik op zijn benen of de broek. Minuten tikken voorbij. Hij trekt zijn broek weer een stukje naar boven, weer een tikje naar beneden. Op en neer. Ik vind het steeds moeilijker om mijn lachen in te houden. Wat is hij toch allemaal aan het doen? Hij gooit zich achterover op het bed, hup de benen de lucht in en veert weer lekker hard naar beneden. En nog een keer. En nog een keer. Het lijkt meer op gymnastiek dan iets anders. Ik begin te proesten als hij weer de broek een stukje omhoog trekt. Inmiddels zijn er vijf minuten verstreken en nog heeft hij zijn broek niet uit. Een taak die hem normaal op de automatische piloot binnen 20 seconden gelukt zou zijn.

“Mama? Waarom lach je nu?” vraagt hij dan verward en fronst. Begrijpelijk, want het onderwerp waarover hij tetterde was niet grappig, maar ik was —ik beken!— niet aan het luisteren en voel een slappe lach opborrelen. Het is goed om af en toe de humor in te zien van onze dagelijkse worstelingen. “Wat ben je nu aan het doen?” stel ik hem de wedervraag, om mijn gebrek aan aandacht bij ons eenzijdige ‘gesprek’ te verbloemen. Christian kijkt me met grote ogen aan, hij heeft geen idee wat ik bedoel. Ik wijs naar zijn broek, die nog steeds rond zijn enkels hangt, “Lukt het met de broek?” Nu begint hij ook te lachen. “Nee, mama, het is een stoute broek!” Ik ben nog even stil, maar ik begrijp dat er geen meer direct, concreet verzoek om hulp zal volgen. Tijd om de doelen weer even los te laten en zelf het heft in handen te nemen. “Zal ik je even helpen met de broek?” vraag ik en zijn gezichtje licht op bij dit ‘briljante’ idee. Ik trek de rest van zijn kleren uit en hij ratelt weer vrolijk verder. Ik duw, trek, hijs, stuur hem door de rest van het avondritueel heen —soms met, soms zonder zijn medewerking— en hij is blij dat hij om 19:00 uur al mag gaan slapen want hij is moe.

Als ik naar beneden ga, moet ik nog steeds een beetje lachen om het komische gezicht van Christian die zijn broek gedachteloos op en neer trekt, maar ik weet dat het eigenlijk niet grappig is. Het is een symptoom, een teken van een veel serieuzer probleem: terugval. Regressie als je het in een duur woord wilt zeggen. Terugkeren naar een eerdere fase in de ontwikkeling, als psychologisch afweermechanisme om negatieve ervaringen of emoties te verwerken. Specifiek voor een kind als Christian: reactie op chronische overprikkeling en overvraging. Iets is hem te veel, vergt te veel. Dagen, weken achter elkaar. Deze periode van terugval begon ergens eind oktober, toen de Sinterklaas kriebels weer de kop op staken. Daarna is het gestaag bergafwaarts gegaan. Zijn huidige problemen met uitkleden —die normaal waren toen hij ongeveer 5-7 jaar oud was, een terugval dus van meerdere jaren— staan niet alleen. Al weken komt symptoom na symptoom bovendrijven.

Broekplassen. Ik was verbaasd bij het eerste ongelukje, juist omdat het toch zeker 3 jaar geleden is dat zindelijkheid een probleem was. Maar na het vijfde ongelukje in 10 dagen tijd begrijp ik dat het geen toeval is, maar een symptoom.

Gooien. Speelgoed ging alle kanten op in laag-niveau manipulatief ‘spelen’, waarbij ik ons oude mantra van stal haalde. Als je wilt gooien, dan doe je dat maar met de ballen in de gang. Tot mijn verbazing zei hij ja en ging helemaal los. Niet één keer, maar bijna dagelijks. Zeker 3 jaar geleden dat hij dit voor het laatste deed. Dat hij op een ochtend op het idee kwam om 6:00 uur te gaan smijten met die ballen —flink kabaal als deze tegen deuren, ramen en muren stuiteren, waar vooral ook de buren van kunnen meegenieten— ging mijn verstand al helemaal te boven. Normaliter heeft hij meer besef van wat wel en niet mag. Geen toeval, maar een symptoom.

Roepen. Gewekt worden in de vroege ochtend door een constant geschreeuw ‘Maaa-maaa! Maaa-maaa!’ terwijl hij in de woonkamer achter zijn tablet zit. Ik haast me naar beneden, een crisis verwachtend, maar het blijkt slechts te gaan om een kleinigheid. Dan ga je toch niet ongericht, eindeloos zitten roepen!? Hij weet al jaren dat hij dan naar mij toe moet lopen en mijn hulp kan vragen —en normaliter doet hij dit ook. Als hij dit vervolgens vier keer in dezelfde week doet, is het net alsof we 3 jaar terug in de tijd gegaan zijn. Geen toeval, maar een symptoom.

En daarnaast de ‘gewone’ uitingen van overbelasting, zoals klagen over hoofdpijn en buikpijn, een kort lontje, snel huilen en schreeuwen, heel veel praten, heel veel bewegen, alles moeilijk en te druk vinden, veel in de bubbel zitten. Het is wat dat betreft een duidelijk plaatje. Maar dan altijd weer de vragen: hoe komt het? Kunnen we het verbeteren? Is het fase? Zal het vanzelf over gaan? Moeten we actie ondernemen? Wat dan? Gezien de timing besluit ik het voorlopig te gooien op sinterklaas-stress, gevolgd door kerst-stress, gevolgd door kerstvakantie-weinig-begeleiding-en-veel-gekke-dagen-stress, vuurwerk-stress, met daarna ook nog cito-stress. We zijn zo drie moeizame maanden verder, maar na het afronden van de toetsweken op school lijkt hij de weg naar boven weer gevonden te hebben. Het aan- en uitkleden gaat beter, broekplassen is weer verleden tijd, de ballen staan weer stof te vangen in de kast en hij komt netjes naast mijn bed staan als zij tablet weer eens raar doet in de ochtend. Pfieuw. Hopelijk gaat de rest ook nog bijtrekken de komende tijd, maar ik blijf wat sceptisch. Carnaval-stress en verjaardag-stress staan tenslotte alweer voor de deur… Maar hopen mag altijd.

 

 

Advertenties

Onverwacht droog

IMG_0575

Gratis af te halen: 2 pakken abriform premium luiers maat S2. Want wij hebben ze niet meer nodig. Wat een mijlpaal, wat bijzonder! Ook wij mogen het eindelijk zeggen: Christian (7,5 jaar oud) is zindelijk, dag en nacht. De weg naar zindelijkheid was lang en zeker niet altijd makkelijk, maar toch werd de laatste stap onverwacht makkelijk en snel genomen. Ik had gedacht nog zeker 1-2 jaar aan die nachtelijke luier vast te zitten, maar wat is het heerlijk als je opeens toch zo verrast wordt door je kind. Op een avond zei hij simpelweg: “Mama? Ik wil geen luier, ik wil ook een onderbroekje.” (Zusje Eveline, 5 jaar, slaapt nu meer dan een half jaar zonder luier) En de volgende ochtend, tot mijn verrassing, een stralende en trotse Christian: “Mama, het bed is niet nat!”

Onze reis naar zindelijkheid startte toen hij bijna 5 jaar was. Eigenlijk ook plotseling. We waren al een jaar aan het ‘oefenen’ op de WC of het potje, dat hij tussen luier verschoningen er even op moest zitten om te wennen. Maar nooit, zelfs niet per ongeluk, belandde daar een plasje. Ik had geen idee hoe we hem ooit zindelijk moesten gaan krijgen. Sinds hij 4 jaar was, hadden wij al speciale ‘medische’ luiers via de verzekering, omdat de reguliere ‘pampers’ hem niet meer paste. En op een ochtend, ergens in januari, was Christian op de dagbehandeling Kentalis en waren zijn luiers op. Ik was ze vergeten mee te geven. Geen enkel ander kind daar had zulke grote luiers als hij, dus er zat niets anders op: (leen)onderbroekje aan, vaak naar WC sturen en er het beste van hopen.

Tijdens de 5 uur daar had hij maar 1 ongelukje en in overleg besloten we het door te zetten. Thuis zat hij in de luiers en op de dagbehandeling ging de luier uit, stuurden ze hem regelmatig naar WC en aan het einde van de dag deden ze hem weer een luier aan. Zo ging hij 6 van de 24 uur zonder luier met gemiddeld 1 ongelukje. Dat werd door alle partijen als acceptabel bevonden en zo zijn we maanden door gegaan. De uren zonder luier werden langzaam uitgebreid. Hij leek ook zelf een ‘klik’ te hebben gemaakt in zijn hoofd, hij begon aan te voelen dat hij moest plassen en ongelukjes werden minder. Wat waren we blij, zindelijkheid kwam eindelijk in beeld!

Iets te vroeg gejuicht. Om allerlei andere redenen startten wij in april in met zijn medicatie, risperidon. Een ‘life saver’ wat ons betreft, maar het had wel één groot nadeel: Christian voelde niets meer aan en zijn zindelijkheidsproces werd binnen een paar dagen teruggeworpen naar nul. Opeens moest mijn wasmachine weer overuren draaien en lag ik meerdere keren per dag op mijn knieën te dweilen. Dus de luier ging weer aan. Weer bij het begin beginnen. Het duurde daarna een jaar, veel geduld, talloze ongelukjes en slechts kleine stapjes vooruit, voordat we definitief afscheid namen van de luier overdag. Geweldig toch?

Nou. Nee. We deden hem geen luier meer aan, uit principe, maar dat betekende niet dat ik kon stoppen met dweilen en wassen. Christian plaste nog steeds regelmatig in zijn broek. Gemiddeld 2 keer per maand, maar in periodes van drukte kon dat ook rustig 3 keer per dag worden. Ik werd er helemaal moedeloos van. Ik stuurde hem al naar de WC, zorgde ervoor dat er niet te lang tussen twee toiletbezoeken zat, hield zijn gedrag goed in de gaten om hem bij de geringste hint resoluut naar de WC te sturen. En toch was het niet voldoende. Om gek van te worden. Ook omdat het niet ging om ‘een nat plekje in de onderbroek’. Nee, als hij begon te plassen dan verstijfde hij waar hij stond en liet alles lopen. (als je wilt weten hoe dat is: pak een maatbeker, vul dit met 300 ml warm water. Giet dit vanaf je kruis langs de binnenzijde van benen naar beneden. Je zult dan opmerken dat ook je schoenen zeiknat worden en er zich een mooie grote plas op de grond vormt. En dan stel je je voor dat het urine is, met bijbehorende geur, die nauwelijks te verwijderen is uit textiel dat je niet kunt wassen. Lees: schoenen, sandalen, vloerkleed, bank. En dat herhaal je dan minstens een paar keer per maand, ongeveer 1,5 jaar lang… Ja, dat is inderdaad zo irritant als het lijkt.)

Ik was erg opgelucht toen de psychiater suggereerde dat Christian, inmiddels ruim 6,5 jaar oud, misschien maar eens beoordeeld moest worden door een uroloog. Niet dat ik dacht dat er iets echt ‘lichamelijks’ aan de hand was, maar omdat ik simpelweg echt niet meer wist wat te doen. De conclusie van de uroloog was heel simpel en weinig verrassend: Christian voelt zijn lijf niet goed aan, negeert plasprikkel. De blaas neemt wraak en trekt dan op een onverwachts moment samen, waardoor hij alles laat lopen. En dat ook niet kan tegenhouden. Oké, helder. Maar hoe leer je een autistisch kind luisteren naar inwendige prikkels die alleen hij kan voelen? De oplossing bleek erg verrassend. Laxeren. Laxeren? Ja, laxeren. Zorg ervoor dat hij zijn poepprikkel niet kan negeren door er bijna diarree van te maken en dan gaat het plassen en aanvoelen daarvan ook vanzelf beter. Maar geef het minstens een jaar, die tijd is nodig om de ‘computer’ te resetten. Ik moet bekennen dat ik sceptisch was toen ik met enorme dozen laxeerpoedertjes thuis kwam, maar ik was tot alles bereid.

We zijn nu bijna een jaar later. En ik moet zeggen dat het zijn vruchten heeft afgeworpen. Christian gaat steeds vaker op eigen initiatief naar de WC en het broekplassen behoort tot het verleden. Nou ja, bijna dan. In drukke periodes is hij soms toch nog te laat bij de WC, waardoor alles nat wordt, maar 1 keer in de 3 maanden is grote winst ten opzichte van 3 keer per 1 maand. En daarbij heeft hij nu dus zelf opeens de stap naar nachtelijke zindelijkheid gezet.  Geweldig, ik ben trots op hem. Nu moet ik hem alleen nog aan zijn verstand peuteren dat ik niet iedere ochtend wakker gemaakt wil worden met de mededeling: “Mama! Het bed is niet nat!” Dat geloof ik nu wel…