De schaduwkant van de zon

Heerlijk! Daar is de zon, we kunnen weer gaan genieten van het buitenleven! Eerlijk gezegd ben ik er wel aan toe, niets is zo’n heerlijke oppepper voor je humeur als aangename warmte en gezonde dosis zonnestralen. Al moet ik eerlijk bekennen dat ik me het liefste terug trek in de schaduw. Mijn lelieblanke huid (klinkt poëtischer dan spierwit, vind je niet?) is niet gemaakt voor een weertype waar de zon langer dan 10 minuten schijnt. Minutieus smeren met factor 50 is de enige oplossing, maar kost ook tijd, droogt je huid uit en na dag in, dag uit smeren krijg ik ook irritatie en jeuk. Want natuurlijk heb ik niet alleen een witte huid, maar ook een gevoelige huid. Dus mijn gezonde dosis zonnestralen is beperkt.

Helaas voor hun lijken mijn kinderen hierin als twee druppels water op mij. Het smeren van zonnebrandcrème is dus van vitaal belang, want zij zijn niet zo geneigd om constant de ogen open te houden voor ieder plekje schaduw en zich daar dan te verschansen. Ik ben er trots op dat het ons gelukt is om de kinderen vooralsnog te behoeden voor de pijnlijke ervaring van verbranden door de zon. Maar dat gaat niet zonder slag of stoot, zeker waar het Christian betreft.

Vanochtend, in de huiskamer. “Christian, we moeten smeren tegen de zon.” Zijn gezicht vertrekt onmiddellijk en hij begint half huilend te schreeuwen: “Nee! Neeeeee!” Op goede dagen protesteert hij op een relatief rustige manier, op andere begint hij hysterisch te krijsen. Vandaag is blijkbaar geen goede dag. Maar wat moet dat moet. Het gevecht begint.

Christian begint nu oprecht te huilen en verzet zich actief tegen het daadwerkelijke smeren. Zijn armen en benen kan hij vaak met moeite wel verdragen, maar zijn nek en gezicht zijn een marteling. Vandaag is zijn verzet heel serieus, hij is doof voor alles wat we tegen hem proberen te zeggen en er rest ons maar één onaangename optie: in de houdgreep. Dat is geen gemakkelijke opgave bij een paniekerige 7-jarige knul van 1.30 m en 26 kg, als je ook nog handen vrij moet hebben om zonnebrandcrème uit een fles te halen en te verspreiden over zijn huid, zonder ogen en mond te raken. Ervaren als we inmiddels zijn met deze routine, lukt het mijn man zonder mijn hulp en met inzet van al zijn ledematen en zijn eigen lichaamsgewicht.

Waarom is het zo’n drama? Waarom gedraagt hij zich alsof we hem pijnigen? Het blijft een raadsel waar alleen hij echt antwoord op kan geven, maar waar hij nu niet toe in staat is. Hopelijk zal hij ooit onder woorden kunnen brengen wat hij voelt, zodat we misschien enigszins een idee zullen krijgen. Voor het moment moeten we het doen met wat bekend is van andere autistische mensen en dit proberen te extrapoleren naar onze zoon. We weten dat autistische hersenen anders werken, andere connecties hebben, andere structuur (dit is ook op MRI scans en aanverwant onderzoek aangetoond) en hierdoor is ook de waarneming anders. De prikkel die voor mij slechts kriebel is, kan voor een autist pijnlijk zijn. Een geluid dat ik niet eens hoor, kan voor hem gekmakend irritant zijn. Of andersom.

Uit onderzoeken en vragenlijsten weten we al bijna vier jaar dat Christian een overgevoeligheid heeft voor specifieke tastprikkels en alle zachte, kriebelige aanrakingen voor hem onaangenaam zijn. Misschien soms zelfs pijnlijk. In het verleden heeft hij een keer onder woorden gebracht dat de witte zonnebrandcrème (lotion) pijn deed, maar de waterige (heldere) zonnebrandspray minder. Dan kunnen we dus aannemen dat we hem inderdaad pijn doen, iedere keer weer. Kan ik het hem dan kwalijk nemen dat hij probeert de prikkel te vermijden? Dat zijn lichaam de natuurlijke reactie van ‘fight or flight’ volgt en zich verzet? Zouden wij niet hetzelfde doen? Echt, ik heb begrip voor zijn situatie, hoe lastig het ook voor ons is.

Naast de tastprikkel zelf is ook van belang hoe vol zijn hoofd is met prikkels. Ik stel het me altijd zo voor: je verzuipt in de hoeveelheden taken die je op je werk nog moet doen, voelt je gespannen en gehaast en juist dan komt een collega binnen om me te vragen of je dat ene kleine dingetje misschien ook nog even kunt doen… Zeg eens eerlijk, wie van jullie zou dan niet geprikkeld of boos reageren? Ik neem aan dat het bij Christian ook zo werkt en dat hij op slechte dagen die vervelende prikkels er echt even niet meer bij kan hebben. Zoals vandaag, blijkbaar.

Ik kijk naar het weerbericht. Nog meer zon, nog meer warmte. Nog meer smeren. Misschien heeft hij morgen meer rust in zijn hoofd, een goede dag en worden we aangenaam verrast dat het opeens een keer zonder veel drama gaat. Je weet maar nooit…

 

Advertenties