Een goed gesprek

Onze voetstappen klinken gedempt op het grauwe tapijt. Hoeveel ouders zouden ons al zijn voorgegaan? We lopen door klapdeuren, gaan links, rechts, een hoekje om. Tot we aankomen bij een klein kantoortje aan het einde van de gang. De Intern Begeleider, ofwel IB-er, heet ons welkom en we schuiven aan. De juf zit er al. We zijn op de school van Christian, om te praten, want het gaat al langere tijd niet goed met hem.

Noem me naïef, maar het valt me tegen. Ik weet niet waarom, maar ooit dacht ik dat alles ‘in orde’ zou komen als hij maar het juiste labeltje en de juiste plek (speciaal onderwijs in dit geval) gevonden zou hebben. En dat leek de afgelopen twee jaar ook het geval. Christian gaat met veel plezier naar school en in het begin ging het prima, hij boekte voldoende vooruitgang, was een prettige leerling om in de klas te hebben. Maar, zo blijkt, de zorgen gaan nooit over en in het verleden behaalde resultaten geven geen garantie voor de toekomst.

Christian is nu ruim 7 jaar en zou eigenlijk in groep 3 moeten zitten, maar heeft door zijn autisme en zijn lichte verstandelijke beperking een achterstand opgelopen die hij niet meer gaat inhalen. Gelukkig voor hem hanteren ze op het speciaal onderwijs geen groepen maar  ‘units’ (8 jaar basisschool is verdeeld in 4 units) en kan het onderwijsaanbod meer passend gemaakt worden. Christian zit nu voor het 2e jaar in unit 1 (de ‘kleuterklas’) en ergens rond december zijn hij en de meeste klasgenootjes (die allemaal ongeveer dezelfde leeftijd hebben) gestart met groep 3 leerstof (leren lezen, schrijven, rekenen) omdat ze daar ‘didactisch’ aan toe waren. En sindsdien gaat het gestaag bergafwaarts.

Het lezen vindt Christian helemaal geweldig en hij is veel bezig met letters en nieuwe woordjes (soms op het obsessieve af, maar ja, wat doe ik daar aan?). Het leren schrijven is moeilijk omdat hij een flinke achterstand heeft in fijne motoriek (die momenteel vergelijkbaar is met een 3-4 jarige heb ik begrepen van de fysiotherapeut) en veel moeite heeft om nieuwe (motorisch) vaardigheden aan te leren. Begrijpelijk ook dat hij het daarom ook niet zo leuk vindt en erg vermoeiend. Het rekenen schijnt nog erger te zijn. Toen hij op kleuterniveau appels kon tellen ging het wel, maar nu hij sommen op een vel papier moet oplossen loopt het spaak. Het is te abstract, te weinig (letterlijk) tastbaar en/of visueel en hij ploetert. Temeer omdat hij dan ook nog eens de antwoorden moet schrijven!

De juffen waren niet blind voor zijn geploeter en samen met een tegenvallende cito-uitslag, was dit één van de redenen om een nieuwe IQ test te doen. Die loog er niet om: 68. Het tempo moest omlaag en het moest makkelijker worden voor hem. Er zijn cijferstempels aangeschaft, zodat hij antwoorden kan stempelen in plaats van schrijven, tijdens schrijflessen hoeft hij minder regels te doen, we zouden uitgebreid in schriftje communiceren en zo zijn er nog wat dingen die aangepast zijn. Ik geloof meteen dat zijn juffen, die betrokken en meedenkend zijn, aan de slag zijn gegaan, alleen… thuis merken wij er geen sikkepit van.

Hij is thuis moeilijk bereikbaar, zit in zijn eigen bubbel en ‘ziet’ en ‘hoort’ zijn omgeving slecht. Niets mis met zijn oren of ogen natuurlijk, maar hij doet zijn eigen ding zonder aandacht te schenken aan wat er om hem heen gebeurd. Hij is motorisch heel onrustig, is continue in beweging (fladderen, springen, handen bijten etc.) en verbaal erg aanwezig. Op luide toon worden filmpjes van televisie woord voor woord (inclusief intonatie) opgedreund, terwijl hij ijsbeert door de kamer met nietsziende blik in zijn ogen. Spelen betekent dingen op een rij zetten, botsen of gooien. Om het minste of geringste gaat hij huilen, schreeuwen, slaan en zijn lontje is zo kort, bijna niet met het menselijk oog waarneembaar. Onze PGB-er zei het heel treffend: “Het is net alsof we 2 jaar teruggegaan zijn in de tijd, dit gedrag had hij ook toen ik hier pas kwam werken.”

“Zo, jullie hebben aangegeven dat het thuis niet goed gaat met Christian. Kunnen jullie iets meer over vertellen?” opent de IB-er het gesprek. Mijn man en ik vechten bijna om de kans om uitvoerig uit te leggen hoe moeizaam dingen gaan en hoe we vinden dat er minder van hem gevraagd moet worden. Gelukkig voelen ze met ons mee, herkent de juf sommige dingen ook duidelijk en kunnen we een plan maken. Minder prikkels is daarin de rode draad. Vaker apart zitten (zodat kinderen hem niet afleiden), fotokopieën van werkboek (zodat kleurige tekeningen hem niet afleiden), meer ontspannende momenten tussen de lessen in (even ‘afreageren’ na iedere les zodat het minder opbouwt), minder schrijf- en rekenwerk en de sensorische integratietherapeut komt een keer kijken in de klas hoe er wellicht meer rekening gehouden kan worden met zijn zintuiglijke over- en ondergevoeligheden. Ik ben tevreden met hoe ze het oppakken en benieuwd welke effecten het gaat hebben. Na bijna 1,5 uur praten nemen we weer afscheid van de juf en de IB-er.

Ik kijk weer naar het tapijt als we door de gangen teruglopen naar de auto. Christian heeft zich inmiddels bij ons gevoegd. Het was een goed gesprek, maar ik blijf in gedachten verzonken. Gaat het genoeg zijn? De pessimist in mij twijfelt. “Mama, ik heb een nieuw woordje geleerd! Weet jij welke?” zegt Christian dan enthousiast als ik zijn gordel vastmaak en onderbreekt mijn overpeinzingen. Hij kijkt verwachtingsvol naar me en ik speel mijn rol in deze vaste routine. “Nee, welke dan?” Christian glundert en stuitert op zijn stoelverhoger: “Weg! Het woordje weg!” Ik glimlach naar hem en besluit de pessimist te negeren. Positief denken, dat is het minste dat ik voor hem kan doen!

De schaduwkant van de zon

Heerlijk! Daar is de zon, we kunnen weer gaan genieten van het buitenleven! Eerlijk gezegd ben ik er wel aan toe, niets is zo’n heerlijke oppepper voor je humeur als aangename warmte en gezonde dosis zonnestralen. Al moet ik eerlijk bekennen dat ik me het liefste terug trek in de schaduw. Mijn lelieblanke huid (klinkt poëtischer dan spierwit, vind je niet?) is niet gemaakt voor een weertype waar de zon langer dan 10 minuten schijnt. Minutieus smeren met factor 50 is de enige oplossing, maar kost ook tijd, droogt je huid uit en na dag in, dag uit smeren krijg ik ook irritatie en jeuk. Want natuurlijk heb ik niet alleen een witte huid, maar ook een gevoelige huid. Dus mijn gezonde dosis zonnestralen is beperkt.

Helaas voor hun lijken mijn kinderen hierin als twee druppels water op mij. Het smeren van zonnebrandcrème is dus van vitaal belang, want zij zijn niet zo geneigd om constant de ogen open te houden voor ieder plekje schaduw en zich daar dan te verschansen. Ik ben er trots op dat het ons gelukt is om de kinderen vooralsnog te behoeden voor de pijnlijke ervaring van verbranden door de zon. Maar dat gaat niet zonder slag of stoot, zeker waar het Christian betreft.

Vanochtend, in de huiskamer. “Christian, we moeten smeren tegen de zon.” Zijn gezicht vertrekt onmiddellijk en hij begint half huilend te schreeuwen: “Nee! Neeeeee!” Op goede dagen protesteert hij op een relatief rustige manier, op andere begint hij hysterisch te krijsen. Vandaag is blijkbaar geen goede dag. Maar wat moet dat moet. Het gevecht begint.

Christian begint nu oprecht te huilen en verzet zich actief tegen het daadwerkelijke smeren. Zijn armen en benen kan hij vaak met moeite wel verdragen, maar zijn nek en gezicht zijn een marteling. Vandaag is zijn verzet heel serieus, hij is doof voor alles wat we tegen hem proberen te zeggen en er rest ons maar één onaangename optie: in de houdgreep. Dat is geen gemakkelijke opgave bij een paniekerige 7-jarige knul van 1.30 m en 26 kg, als je ook nog handen vrij moet hebben om zonnebrandcrème uit een fles te halen en te verspreiden over zijn huid, zonder ogen en mond te raken. Ervaren als we inmiddels zijn met deze routine, lukt het mijn man zonder mijn hulp en met inzet van al zijn ledematen en zijn eigen lichaamsgewicht.

Waarom is het zo’n drama? Waarom gedraagt hij zich alsof we hem pijnigen? Het blijft een raadsel waar alleen hij echt antwoord op kan geven, maar waar hij nu niet toe in staat is. Hopelijk zal hij ooit onder woorden kunnen brengen wat hij voelt, zodat we misschien enigszins een idee zullen krijgen. Voor het moment moeten we het doen met wat bekend is van andere autistische mensen en dit proberen te extrapoleren naar onze zoon. We weten dat autistische hersenen anders werken, andere connecties hebben, andere structuur (dit is ook op MRI scans en aanverwant onderzoek aangetoond) en hierdoor is ook de waarneming anders. De prikkel die voor mij slechts kriebel is, kan voor een autist pijnlijk zijn. Een geluid dat ik niet eens hoor, kan voor hem gekmakend irritant zijn. Of andersom.

Uit onderzoeken en vragenlijsten weten we al bijna vier jaar dat Christian een overgevoeligheid heeft voor specifieke tastprikkels en alle zachte, kriebelige aanrakingen voor hem onaangenaam zijn. Misschien soms zelfs pijnlijk. In het verleden heeft hij een keer onder woorden gebracht dat de witte zonnebrandcrème (lotion) pijn deed, maar de waterige (heldere) zonnebrandspray minder. Dan kunnen we dus aannemen dat we hem inderdaad pijn doen, iedere keer weer. Kan ik het hem dan kwalijk nemen dat hij probeert de prikkel te vermijden? Dat zijn lichaam de natuurlijke reactie van ‘fight or flight’ volgt en zich verzet? Zouden wij niet hetzelfde doen? Echt, ik heb begrip voor zijn situatie, hoe lastig het ook voor ons is.

Naast de tastprikkel zelf is ook van belang hoe vol zijn hoofd is met prikkels. Ik stel het me altijd zo voor: je verzuipt in de hoeveelheden taken die je op je werk nog moet doen, voelt je gespannen en gehaast en juist dan komt een collega binnen om me te vragen of je dat ene kleine dingetje misschien ook nog even kunt doen… Zeg eens eerlijk, wie van jullie zou dan niet geprikkeld of boos reageren? Ik neem aan dat het bij Christian ook zo werkt en dat hij op slechte dagen die vervelende prikkels er echt even niet meer bij kan hebben. Zoals vandaag, blijkbaar.

Ik kijk naar het weerbericht. Nog meer zon, nog meer warmte. Nog meer smeren. Misschien heeft hij morgen meer rust in zijn hoofd, een goede dag en worden we aangenaam verrast dat het opeens een keer zonder veel drama gaat. Je weet maar nooit…

 

Thuiskomen

Rust. Een tevreden baby scharrelt om me heen en ik kan even de puinhopen van mijn huis negeren met een dampende kop thee. Nog even en dan gaat de bel en komt de energie letterlijk en figuurlijk mijn huis weer binnen. Het is een dubbel moment. Aan de ene kant ben ik nieuwsgierig hoe het gaat met Christian, wat hij me wil vertellen over school (oké, toegegeven, dat is meestal niet veel), wat de juf in zijn heen-en-weer-schriftje heeft geschreven (zodat ik ook echt weet hoe het is geweest). Aan de andere kant kan ik een kleine zucht niet onderdrukken. Tot 20:00 uur vanavond zal het gedaan zijn met mijn rust en zal ik opgeslokt worden met luisteren, corrigeren, herhaaldelijk vragen, sturen, coachen, inwilligen van verzoeken (als ik geluk heb, anders zijn het eisen). Naast de fysieke bezigheden zoals koken, opruimen, snack klaar maken, billen vegen, snottebellen poetsen en andere moederlijke activiteiten.

Trrrriiingggg! De deurbel. Het ritueel kan beginnen.

“Mama! Wie mag er kiezen?” Christian heeft nog geen stap binnen het huis gezet, maar dit is meestal het eerste waar hij duidelijkheid in wil hebben. Het antwoord weet hij al, overigens, maar zoals past bij autisme vraagt hij graag naar de bekende weg. Een keertje of 10, als ik pech heb.

Hij stapt naar binnen, loopt meteen door naar de woonkamer en doet de ‘huisgenoten’-check, waar is iedereen? Eveline? Nathalie? Is alles zoals het ‘hoort’? Goed, dan kunnen we door. Ik vertel hem (voor de 1000ste keer?) dat hij zijn jas moet uitdoen en ophangen in de gang. Christian gaat verder met regelen.

“Mama? Ik wil dit filmpje. Mama? Ik wil sap en koekje. Mama? Wat gaan we eten voor het vanavondeten? Mama? Als dit filmpje is afgelopen, wil ik deze. Mama?”

Ik ga aan de slag in de keuken om alles in orde te maken en zet het voor hem neer. Ik pak zelf ook wat drinken, maar voor ik zelf een slok heb kunnen nemen hoor ik Christian al weer uit de kamer: “Mama? Ik heb honger, ik wil nog iets eten.”

Soms heb ik de neiging om met stopwatch in de hand het eten en drinken bij hem neer te zetten, te kijken of hij zijn eigen record nog kan verbeteren. Christian drinkt altijd alles in een keer op, ad fundum en heeft hier dus maar luttele seconden voor nodig. Dan het koekje gaat meteen daarna in grote happen naar binnen. En vraagt hij meteen om meer eten. Nu moet je niet denken dat hij de hele dag eet, maar hij weet wat hij mag en dat werkt hij achter elkaar naar binnen. Dus als hij ook nog zijn komkommer, water en soepstengel heeft gehad, is het goed. En neem ik een slok van mijn eigen drinken.

Dan volgt het toiletbezoek. De helft van de tijd stuur ik hem (om natte broek te voorkomen), de andere helft van de tijd sprint hij zelf naar de WC en schalt het door de kamer: “Ik moet poepen! Het filmpje moet even stop!”

Niet lang daarna hoor ik, bijna zingend met stijgend volume, roepen vanaf de WC: “Ik ben kla-haar! Ik ben al klaar!” Mijn cue om te helpen op de WC en hem te helpen herinneren aan alle stapjes die hij nog moet nemen, zoals doorspoelen en handen wassen. Met moeite, want Christian is met zijn gedachten al weer mijlenver weg en let niet echt op wat hij doet en moet doen. Dan gaat het filmpje weer aan en kan hij springend en stuiterend, fladderend en bijtend op zijn handen en mouwen, voor de televisie een beetje bijkomen van de inspannende schooldag. En heb ik weer rust. Voor even.