“Een wondermiddel of een total loss?” is de pakkende titel van een artikel over het gebruik van risperidon bij kinderen met ernstige gedragsproblemen. De hype in de media gaat meestal over ritalin, een medicijn voor ADHD, dat al jaren in een kwaad daglicht wordt gezet en waar je zeer uiteenlopende en ongezouten meningen over kunt vinden. Maar dit gaat eens een keer over het medicijn dat Christian al sinds zijn vijfde krijgt, in een bekend kwaliteitsblad. Mijn interesse is meteen gewekt. Het artikel maakt een paar goede punten: de kracht van farmaceutische industrie, hoe moeilijk het is om echt onafhankelijk gedegen onderzoek te doen, waardoor veel vragen onbeantwoord blijven. De groeiende bewustwording van de bijwerkingen op het gebied van obesitas, diabetes en verstoringen in hormoonhuishouding die het tot een bepaald geen onschuldig middel maken. Daarnaast de suggestie dat het ‘te snel’ voorgeschreven zou worden, als ‘makkelijke’ oplossing. Want 0,75% van de jongens tussen de 6 en 14 jaar krijgt dit middel. En dat zou veel zijn voor een middel dat uitsluitend als uiterste redmiddel gebruikt zou moeten worden.
Ik ken niet de verhalen van die 7.500 jongens en 1.500 meisjes waar het artikel over rept, maar wel het verhaal van Christian. Hoe wij besloten om ons kind een ‘paardenmiddel’ te geven, waarvan onbekend is welk effecten dit op zijn groeiende lichaam en latere volwassenheid gaat hebben. Het was in de tijd van Kentalis, in 2010, dat wij voor het eerst van onze hulpverleners hoorden dat medicatie misschien iets voor hem zou kunnen betekenen. Het gevoel om onze zoon te ‘drogeren’ stond ons tegen. Op internet kwam je ook verhalen tegen dat het ‘troep’ zou zijn, ‘vergif’ en ik wist niet wat nu eigenlijk de waarheid was. We besloten juist om vooral op andere manieren zijn onrust en overprikkeling op te lossen. We maakten zijn slaapkamer kaal, maakten aanpassingen in onze woonkamer, introduceerden allerhande visualisaties, structuur en duidelijkheid. Hoewel dit heus zijn effecten had, bleef de onrust, de angst en de paniek. Hij worstelde ontzettend met alle prikkels om hem heen en stond vaak stijf van de stress. Hij kon weinig genieten, hij leed. En hoe ouder hij werd, hoe heftiger ook zijn overprikkeling.
Op een dag vroeg ik me af: moet hij nu echt zo door het leven? Is dit nu echt voor hem het best haalbare? Al die angst? Al die spanningen? Het brak mijn hart als ik er aan dacht. Hoewel wij zeker een oplossing wilden hebben voor de ernstige gedragsproblemen, was het vooral de innige wens om zijn lijden te verlichten die ons terugbracht naar de spreekkamer van de kinderpsychiater, na maanden van wikken en wegen. Na goed overleg en uitgebreide voorlichting startten we met een lage dosering risperidon. Zodra we 0,3 mg hadden bereikt, veranderde ons kind voor onze ogen. Alles raakte gedempt, in de positieve zin. Minder angst, minder heftige buien, minder emotioneel, minder lang blijven hangen, het haalde alle scherpe kantjes eraf. Hij kon alle prikkels van de wereld beter aan en kon ook eindelijk weer genieten. Wat een opluchting! Voor ons het verschil tussen handelbaar en onhandelbaar.
We waren vooraf gewaarschuwd voor allerhande bijwerkingen, maar daar merkten we eigenlijk niets van. Bloedonderzoeken waren keurig, zijn gewicht nam gestaag af (hij ging van licht overgewicht als 4 jarige naar een redelijk slank postuur nu), zijn eetlust onveranderd. Hij werd er alleen iets meer moe van, maar dat heb ik altijd beschouwd als nevenwerking. Want met de medicatie sliep hij als een roosje, in tegenstelling tot de vermoeiende slaapproblemen die we de jaren ervoor hadden gekend. Echt, alleen maar pluspunten. Een life-saver, die risperidon.
Na een klein jaar, in een rustige fase in Christians leven, liet de psychiater terloops vallen dat we misschien wel konden gaan denken aan afbouwen. Ik geloof dat ik ter plekke begon te hyperventileren. Zonder medicatie? We moeten er niet aan denken! Nu eindelijk het leven weer een beetje leefbaar is willen we vooral niets veranderen. Waarschijnlijk sprak mijn gezicht boekdelen, want de psychiater krabbelde al snel terug, dat we dat ‘in de toekomst’ maar moesten bekijken. Ergens begreep ik hem ook wel, want officieel is risperidon als middel bij ernstige gedragsproblemen slechts voor zes weken toegestaan. Langer dan zes weken gebruiken, dan heet het off-label. En neem je een risico op ‘onvoorziene’ bijwerkingen en mogelijk gevaar voor de gezondheid.
We namen alle risico’s voor lief en met groei en ontwikkeling van Christian veranderde ook de werkzaamheid, waardoor er tot drie keer toe een ophoging van dosering moest plaatsvinden om het gewenste effect te behouden. Momenteel zitten we ongeveer op een maximale dosering die onze psychiater bij het lichaamsgewicht van Christian aandurft. Maar zelfs met de medicijnen blijven onrust, overprikkeling en probleemgedrag dicht onder het oppervlak. Kleine gebeurtenissen kunnen hem al weer uit balans brengen, waardoor de juiste begeleiding en prikkelreductie van essentieel belang blijven. Wat dat betreft is risperidon zeker geen wondermiddel. En zou je dus de legitieme vraag kunnen stellen: zou hij toch niet zonder kunnen of met lagere dosering? Na 4 jaar gebruik weten wij natuurlijk niet echt meer hoe Christian zou zijn zonder.
Een maand geleden kregen we daar een glimp van. Om redenen waar ik nu verder niet over zal uitweiden, hebben we in overleg zijn dosering met een kwart verminderd. Zoals altijd merkten we binnen een dag verschil. En hoe. Daar was hij weer. Ons angstige, gestreste, rigide en ongelukkige kind. Alles ging moeilijk en er werd weer veel geschreeuwd, geprotesteerd en gehuild. De afspraak was eigenlijk dat we het twee weken zouden proberen. Maar op de zevende dag liep ik over straat met een huilende Christian aan de hand en passeerde we een hond aan de riem. De stoppen sloegen door. In blinde paniek rende hij van me weg om midden op een grasveld tot stilstand te komen en de longen uit zijn lijf te krijsen. Compleet van de wereld, verstijfd van angst. Met moeite kreeg ik hem weer in beweging, maar amper twee minuten later kwam er een vrachtwagen voorbij en begon hij weer te panisch te krijsen. Met al mijn kracht kon ik voorkomen dat hij weer weg zou rennen en zichzelf wellicht in gevaar zou brengen. Diezelfde avond zijn we snel terug gegaan naar zijn oude dosering, om een eind te maken aan zijn lijden.
Nee, dit is geen ‘makkelijke’ oplossing die ‘te snel’ gegeven is. Dit is vrijwel letterlijk van levensbelang. Ik ben er al langere tijd van overtuigd dat hij zonder medicatie niet thuis te handhaven zou zijn en dat risperidon het dus mogelijk maakt voor hem op te groeien in zijn eigen gezin en te genieten van het leven. Dat zou ik geen ‘total loss’ willen noemen. En de onbekende effecten op lange termijn? Dat zien we dan wel weer, ze zullen vast niet erger zijn dan het psychisch lijden waarvoor we risperidon gestart zijn…
autimama79 