Over Christian

Babytijd (0-1 jaar)

Christian is geboren in 2007 na een ongecompliceerde zwangerschap. Hij was een gemakkelijke baby, die op het moment zelf niet opviel, maar terugkijkend waren er kleine hints dat zijn brein anders werkt dan dat van ons. Hij kon vanaf dag 1 heel intensief met grote (verbaasde) ogen kijken naar de wereld om hem heen. Nu ik veel meer baby’s in de ogen heb gekeken, weet ik dat die blik wezenlijk anders was. Een poging om hem borstvoeding te geven was mislukt. Hij begreep niet wat hij met de borst aan moest, deed geen poging tot happen en de sporadische keren dat hij even de tepel in de mond nam, liet hij meteen los. Het instinct waar hij mee geboren zou moeten zijn, deed het niet. Ik vermoed dat dit de eerste uiting is geweest van de gebrekkige mondmotoriek en orale overgevoeligheid, die later aan het licht kwamen.

Zijn ontwikkeling volgde aanvankelijk een keurig patroon, hij lachte netjes op tijd, rolde zich om op gemiddelde leeftijd en was graag onder de mensen. Een echte schootbaby en wij namen hem overal mee naar toe, legden hem over te slapen en hij vond het best zolang hij maar op tijd te eten kreeg. Hij stopte vrijwel niets in de mond en dat vond ik eigenlijk wel makkelijk, niet beseffend dat hij zo een belangrijke ontwikkelingsfase niet doorliep. Zodra hij enigszins prettig op de buik kon liggen, ging hij zich ritmisch opdrukken. Op en neerwippen waardoor hij zich telkens even op zijn buik liet vallen. Hij deed dit heel veel en ik dacht er niet over na, tot een aantal andere moeders er vol verbazing naar keken: “Wat doet hij nou!?” Tot op heden heb ik het ook nog niet bij andere baby’s gezien. Ik denk dat dit zijn eerste stereotype beweging was, waarbij de diepe (stevige) druk op de buik hem een prettig gevoel gaf.

De ontwikkeling van Christian die steeds langzamer verliep, begon na het eerste levensjaar echt op te vallen. Tijdens het 14 maanden consult op het consultatiebureau bleek hij meerdere mijlpalen nog niet gehaald te hebben. We merkten al dat hij niet van nieuwe dingen hield, veel oefening nodig had om iets onder de knie te krijgen en in toenemende mate kregen we last van zijn ‘eigenaardigheden’. Hij verzette zich heftig tegen tandenpoetsen, creme smeren en vergelijkbare verzorging, hij werd panisch van de douche, hield niet van vieze handjes. Later bleek dit te verklaren te zijn vanuit problemen met sensorische integratie, hij voelt letterlijk niet hetzelfde als wij voelen. Onschuldige prikkels kunnen voor hem overweldigend of zelfs pijnlijk zijn.

Peutertijd (2-4 jaar)

Naast de achterstand in ontwikkeling, werd vanaf 18 maanden zijn gedrag in toenemende mate een probleem. Hij luisterde niet, had veel driftbuien, veel huilbuien, verzette zich tegen de meest simpele dingen, werkte nergens aan mee, wat we ook deden. Straffen had geen enkel nut, boos worden ook niet. Daarnaast gingen angsten zijn leven beheersen. Hij raakte helemaal in paniek van harde (mechanische) geluiden, insecten, de wind, honden, op straat passerende auto’s en nog andere zaken. De stofzuiger kon hem reduceren tot een huilend, trillend hoopje mens weggedoken in een hoekje van de bank. Een wandeling naar de winkel kon resulteren in een hysterische krijspartij van een kind dat letterlijk stijf stond van de angst.

Christian viel ook op door de manier waarop hij speelde. Hij gooide het, zette het op een rij of stopte het in de mond. Wat het ook was. Puzzelstukjes, auto’s, poppetjes, noem maar op. Manipulatief spel, noemen ze dat, dat normaal is in de babytijd, maar niet past bij een peuter. Ook praatte hij veel, toen hij eenmaal leerde praten. En dan herhaalde hij eindeloos hetzelfde, echode vaak wat hij had gehoord (echolalie), en legde een constante claim op ons, wat we ook zeiden of deden. Op een dag had hij wasknijpers op een rij gelegd, was hier ingespannen naar aan het kijken en zei de hele tijd:”Kijk, mama! Mama?”  Hij verwachtte dan een reactie van ons, ging schreeuwen als we hem negeerden, liep achter ons aan als wij wegliepen. Er was geen ontsnappen aan. “Mama!”.

Ook maakten wij in toenemende mate kennis met: overprikkeling. Een woord dat al jaren als een rode draad door ons leven loopt. Hoe stoicijns hij ook als baby was geweest, met ouder worden leek hij zich steeds meer bewust te worden van zijn omgeving, waardoor er meer prikkels binnen kwamen. Motorische onrust werd een dagelijks verschijnsel en hij kreeg zijn vaste setje van stereotype bewegingen, waarvan het merendeel nog steeds actueel zijn. Zoals rollen/ schudden met hoofd en ogen tijden het eten. Rondjes draaien met zijn hoofd schuin. Springen, springen, springen. Zich laten vallen op de grond, botsen tegen muren, mensen, deuren. Fladderen met de armen. Schudden met de handen (alsof je waterdruppels afschudt). Bijten en kauwen op… van alles. Kleding, handen, vingers, speelgoed.

Kleutertijd (4-7 jaar)

Met de hulpverlening die vanaf zijn 4e goed op gang kwam, zijn er grote verbeteringen in zijn gedrag en ontwikkeling gekomen. Door veelvuldig oefenen met PGB-er en met ons kreeg hij meer spelideeën, ging hij speelgoed wat vaker gebruiken zoals het bedoeld was. Toch bleef gooien met dingen een belangrijke uitlaatklep. Hij ontwikkelde fantasie, ging doen ‘alsof’. Hij was een tijger, wij waren een ander dier, zijn kleren waren zijn vacht, etc. Wel kon hij hierin geen maat houden, voelde niet aan wanneer het doen ‘alsof’ klaar moest zijn. Reageerde bijvoorbeeld niet op zijn naam, maar alleen als we hem riepen met dier/naam die hij zichzelf op dat moment gegeven had. Met de toename van zijn taalontwikkeling, ging hij steeds meer vragen om bevestiging. Hierbij herhaalde hij veel. Ook ging hij vissen naar complimentjes en bepalen wat wij moesten zeggen/antwoorden (‘script’ maken). “Mama, zeg maar: goed gedaan, Christian.” Als het aan hem lag zou hij complete regie willen hebben over alles.

We gebruikten veel visualisaties om dingen aan te leren, zoals zelf uitkleden, (gedeeltelijk) zelf aankleden, rits dicht doen. Zijn dag werd gevisualiseerd door de ‘strook’, met picto’s en foto’s. Ook overwon hij zijn angst/tegenzin voor de douche en voor elektrisch tandenpoetsen, waardoor de verzorging makkelijker werd. Hij leerde ook, op zijn voorwaarden, af en toe betekenisvol samen te spelen met zijn zusje Eveline.

Overprikkeling bleef een groot probleem, waarvoor hij vanaf zijn 5e medicatie gebruikt dat de scherpe kantjes eraf haalt. Hij ging toenemend op zijn tenen lopen, wat uiteindelijk resulteerde in verkorting van pezen/spieren.

Kindertijd (8 jaar- heden)

Christian besteed zijn vrije tijd aan het kijken van filmpjes en het naderhand naspelen hiervan, vaak zo letterlijk mogelijk. Hij gebruikt daar speelfiguren voor, het liefst ‘de echte’ of hij vraagt om een print van figuren die hij op karton laat plakken en uitknippen. Hij gebruikt het opdreunen van filmpjes ook als een manier om zichzelf af te sluiten op momenten van veel prikkels of spanning. Op zulke momenten is het moeilijk om contact te krijgen, hij heeft zich dan terug getrokken in zijn eigen wereldje. Hij spreekt nog steeds met veel volume, kan hierin nauwelijks gecorrigeerd worden. Om zichzelf af te sluiten voor hinderlijke geluiden, heeft hij geleerd om een koptelefoon op te zetten.

Motorisch onrust, lage frustratie tolerantie, moeite met emoties, moeite om de wereld te begrijpen blijven dagelijks aanwezig. Je merkt goed dat hij erg ‘jong’ is voor zijn kalenderleeftijd en is in veel opzichten nog steeds een peutertje. Maar wel een onverminderd vrolijke en enthousiaste jongen die heel hard zijn best doet.

Advertenties

4 gedachtes over “Over Christian

  1. Goede middag…
    Via de site zwangerschapspagina ben ik hier terecht gekomen.
    Ik herken van uw verhaal over uw zoon veel. Mijn zoon heeft ook veel kenmerken en veel overeenkomsten….
    Nu si hij 2 jaar en 3 maanden en hebben ze MSDD bij hem vast gesteld. Want of en welke vorm van autisme hij heeft kunnen ze nu nog niet zeggen.
    Gelukkig i hij 3 maanden geleden begonnen op een medisch kinderdagverblijf wat mij ruimte en rust geeft.
    En ze hem daar kunnen observeren begeleiden en sturen. Hopelijk krijgen wij als ouders straks ook nog begeleiding hoe met hem en zijn buien en gedrag om te gaan.
    Daarnaast heeft mijn zoontje ook heel erg veel moeite me eten en krijgt hij sonde voeding via de fles. Hij weigert om te eten. Het enige wat hij wilt is chips haha
    Herkent u dit? En zo ja hoe bent u hiermee om gegaan?

    En waar heeft u hup aangevraagd om goed met uw zoontje om te kunnen gaan?

    Graag hoor ik van u?
    Moeder van L.

    • Beste moeder van L,

      Mijn zoon heeft geen noemenswaardige eetproblemen gehad, daar geen herkenning, sorry. Wat betreft het leren omgaan en opvoeden van mijn zoon hebben wij veel gehad aan thuisbegeleiding, dan wel ouderbegeleiding. Wij hebben deze eerst via Kentalis (dagbehandeling) ontvangen, tegenwoordig hebben we dit via Radar (officieel heet het Intensieve Gezinsondersteuning). Deze begeleidster komt gemiddeld 2 keer per maand bij ons thuis en kan ook observeren wat er thuis gebeurt en daar op maat adviezen in geven. Ik maak ook wel eens filmpjes van mijn zoon die ik dan later met haar bekijk en bespreek.

      Op de pagina ‘ons traject’ staat onze hulpverleningsgeschiedenis, wat we wanneer hebben gehad.

    • Wij zijn begonnen met straffen voordat we wisten wat er met onze zoon aan de hand was. Na een waarschuwing ging hij op de mat in de gang. Hij was hardleers, we hebben hem heel veel op de gang gehad. Of het de beste methode was? Geen idee. Maar door het eindeloze herhalen leerde hij toch bepaalde regels. Hij weet nu echt dat slaan en schoppen (e.d.) niet mag, ben daar ook heel streng in geweest. Voor fysiek geweld krijgt hij al lange tijd geen waarschuwing meer, dat is meteen op de mat. Het zetten op de mat is een visueel duidelijk signaal dat hij een grens overschreden heeft. En door het frequente herhalen en toename van zijn taalbegrip ontstond ook wel enig begrip. Tegenwoordig gaat hij nog wel eens op de mat, maar dat zie ik nu meer als een time out, hem uit situatie halen, laten kalmeren (en zelf kalmeren!) en ook een signaal dat hij te ver is gegaan.

      Straffen had niet het effect wat ik bij zijn zusjes wel zag. De meisjes begrepen veel eerder oorzaak-gevolg en hadden al snel door dat ze op de mat zitten niet leuk vonden. Het dreigement ervan (en de wetenschap dat ik het ook zou doen) werd al snel voldoende om hun duidelijk te maken dat ze bij de grens kwamen en dan kozen ze eieren voor hun geld en toonden gewenst gedrag. Zij hebben weinig op de mat gezeten.

      Wel hebben we, met het begrip van autisme, de redenen voor straffen aangepast. Gooien met speelgoed doet hij bijvoorbeeld uit een innerlijke behoefte en zelfs na al die jaren krijgen we hem dat niet afgeleerd. Straffen heeft hierin niet echt zin dus. We bieden hem een alternatief voor die innerlijke behoefte. En blijven hem erop wijzen dat het niet mag.

      Visualiseren en benoemen van (alternatief) gewenst gedrag is wel heel belangrijk. Zeggen wat wel mag/kan, zodat het duidelijk wordt wat ze moeten doen.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s