Nare droom

Een nachtmerrie. Een echte. Christian is de weg kwijt en draait in overprikkelde toestand helemaal door. Hij rent weg van mij, buiten waar talloze gevaren loeren. Ik ren achter hem aan, maar kom moeizaam vooruit door een menigte gezichtloze mensen. Hij raakt steeds verder uit zicht en paniek overvalt me. Ik schreeuw zijn naam maar hij reageert niet. Ik verlies de controle en begin te gillen tegen de mensen om me heen: “Help! Help, mijn autistische zoon! Houd hem tegen!” Er wordt gereageerd en anonieme handen pakken mijn zoon. Hij vecht als een wild dier en zijn geschreeuw gaat door merg en been. Er verschijnt iemand met een spuit en Christians ogen rollen weg terwijl hij wegzakt. Zijn lichaam verslapt en hij wordt in een ambulance afgevoerd. “Dit is een crisisopname.” zegt de ambulanceverpleegkundige tegen de chauffeur en ze rijden weg. Ontredderd blijf ik staan.

Met bonzend hart en tranen in de ogen schrik ik wakker. Gedesoriënteerd kijk ik om me heen en langzaam dringt het tot me door. Het was een droom. Geen werkelijkheid. Alleen een nare droom. Maar mijn verdriet, mijn ontreddering, mijn paniek voelen ontzettend echt aan. Ik ben van slag. Maar ik krijg niet de kans om er lang bij stil te staan. Ik hoor beneden Christian filmpjes van Buurman en Buurman opdreunen —veel te hard voor 6:00 uur in de ochtend. Ik hoor de deur van Nathalies kamer en tien tellen later staat ze naast mijn bed orders uit te delen als de kleine dictator die ze soms kan zijn. Ik hijs mezelf uit bed en begin met regelen. Coachen. Sturen. De gebruikelijke ochtendroutines. Maar het verdrietige, lamgeslagen gevoel raak ik niet kwijt. Mijn nare droom knaagt aan me.

Misschien omdat het de extreme verbeelding is van de vage angst die altijd ergens in mijn achterhoofd aanwezig is. De angst voor wat de toekomst gaat brengen. Het gebrek aan vertrouwen dat het allemaal wel goed gaat komen met Christian. Hij is 11 jaar en we blijven een constant ‘gevecht’ voeren om zijn geestelijke gezondheid te waarborgen. De slechte periode duurt nu al vele maanden. Het is teleurstellend en beangstigend hoe weinig echt herstel we zien, ondanks het feit dat hij minstens 2 dagen in de week niet naar school gaat. De vorige keer —ik heb het dan over 2015— was dat wel afdoende om het tij te keren en zag je een stijgende lijn. Nu zijn de scherpste randjes van uitputting wel verdwenen, maar blijft hij druk, chaotisch, prikkelbaar, emotioneel, obsessief. Met iedere keer een dip als hij onder de mensen is geweest en niet de hele dag 1-op-1 begeleiding heeft gehad —school, Robertshuis, zelfs een dagje met zijn 2 zusjes kan zwaar zijn.

Ik weet dat geen enkele ouder garanties voor de toekomst krijgt. Maar als ik kijk naar Eveline dan overheerst het gevoel: jij komt er wel. Ze heeft ook haar deel aan moeilijke fasen gehad, maar is hier altijd sterker, steviger, beter uit gekomen. Ze heeft haar eigen ontwikkeling met ups en downs, zoals ieder kind, maar de stijgende lijn is nooit echt afgebogen. Momenteel zit ze in een van haar beste fasen ooit. Schoolresultaten zijn nog nooit zo goed geweest, ze zit goed in haar vel, heeft het gezellig met klasgenoten, geniet van het leven. Ze heeft steeds minder last van overprikkeling, angsten of piekeren. Ik weet dat er zeker nog meerdere dalen zullen komen voor ze opgegroeid is, maar in de basis heb ik vertrouwen. Ze heeft veel capaciteiten, ze is flexibel, ze kan mee in de maatschappij. Ze komt er wel. Ze vindt haar plekje wel, waar dat ook mag zijn.

Als ik kijk naar Nathalie voel ik ook vertrouwen. We zullen met haar heus genoeg te stellen krijgen —dat eigen willetje!— maar ook haar lijn gaat gestaag omhoog, binnen de grenzen van de ‘mainstream’. Ze gaat lekker op school, kan voldoende mee in alle verwachtingen die maatschappij van haar heeft. Ze lijkt ook in aantal dingen op haar zus en aangezien die op haar pootjes terecht gekomen is, groeit mijn vertrouwen dat Nathalie dat ook wel zal doen. Ze komt er wel. Ook zij zal haar plekje wel vinden.

Ik zou graag willen dat ik dit gevoel ook bij Christian kon hebben. Op zich heb ik wel een redelijk beeld wat bijdraagt tot een gelukkig leven voor hem, maar dit valt vrij ver buiten de ‘gewone’ maatschappij. Hij heeft hulp nodig. Voorzieningen, begeleiding, ondersteuning, verzorging, begrip, ruimte. Dit alles staat en valt bij regelgeving, financiering, beleidsuitvoering van onze overheden. En daar kunnen we niet van op aan. Een kleine —of een grote— wetsverandering hier, een bezuiniging daar en zijn hele leventje kan zo weer in duigen vallen. Zijn huidige problemen zijn in mijn ogen het rechtstreekse gevolg van Passend Onderwijs. Hij is een speelbal van de politiek, net als die duizenden andere kwetsbare mensen en kinderen in onze maatschappij. Voor een moeder zoals ik, opgegroeid met het idee dat ik alles kon bereiken, is dit een bittere pil. De afhankelijkheid van honderden naamloze politici en beleidsmakers die geen benul hebben van onze realiteit is me —vanaf het begin— een doorn in het oog. En maakt me angstig. En dus heb ik nare dromen. Lig ik soms wakker ’s nachts. Vertwijfeld hoe het nu verder moet. Welke kant het op gaat. Welke beslissingen die wij als ouders kunnen nemen de juiste zullen zijn.

De ochtend is bijna voorbij. Ik heb een aantal kleine crises bezworen, kinderen op weg geholpen en wat huishoudelijke taken afgerond. Ik ben bezig geweest, zodat het verdrietige, wanhopige gevoel van mijn ontwaken naar de achtergrond wordt gedrukt. Ik stort met op de realiteit, om mijn droom te kunnen vergeten. Het lukt. Mijn stemming klaart op en ik geniet van creativiteit van Eveline en Nathalie die gemoedelijk aan het verven zijn. Christian ijsbeert door de kamer terwijl hij filmpjes van Brandweerman Sam opdreunt en lijkt zich voor het moment te vermaken in zijn bubbel. Nu geen crisis gelukkig. Misschien dat mijn volgende droom een stuk fijner wordt.

Advertenties

Bezwaar

“Als u het eens bent met deze conceptversie van het bezwaarschrift, dan zal ik deze namens u meteen naar de gemeente gaan versturen.” Ik beloof de jurist van onze rechtsbijstandsverzekering dat ik meteen naar haar email zal kijken en een klein uur later bevestig ik alles. En daar zijn we weer officieel begonnen aan een bezwaarprocedure. Aan de ene kant voel ik me een beetje een zeur die overal over klaagt, aan de andere kant heb ik de rotsvaste overtuiging: dit kan ik niet zomaar over mijn kant laten gaan. Wie zwijgt stemt toe, en ik kan simpelweg niet toestemmen met iets dat zo fundamenteel oneerlijk aanvoelt. Dus ik laat mijn stem horen. Ik protesteer.

Het verhaal begint uiteraard lang voordat juristen zich er mee gingen bemoeien. Eind maart 2016 om precies te zijn. We hebben geprobeerd om met de uren uit te komen die we vanaf december 2015 hadden gekregen, maar na zelf weer maanden overbelast in de ziektewet te hebben gezeten en begonnen te zijn aan een traject bij het RIAGG voor de overspannen Eveline, was het mij wel duidelijk. Het gaat zo gewoon niet. Er moet echt meer zorg zijn. Had de gemeente ons nu maar gewoon toegekend waar we in oktober om hadden gevraagd… Oké. Tijd voor actie dus. Ik stuurde 1 april 2016 een mail naar onze contactpersoon bij Team Jeugd van onze gemeente, om onze nood onder de aandacht te brengen. Een verzoek ook om snel weer om tafel te gaan zitten om te bespreken hoe het verder moet. Zoals altijd blinkt onze gemeente niet uit in communicatie, laat staan dat er vaart in zit.

Het kostte ruim 2 weken tijd om onze casus te bespreken met ‘de gedragswetenschapper’. Het resultaat van dit overleg was dat ik een formulier moest invullen. Op mysterieuze wijze waren de tien pagina’s Familiegroepsplan -reeds in bezit van de gemeente- niet voldoende informatie. Ik open het formulier waarin ik gevraagd werd te beargumenteren waarom ik persé een PGB wilde hebben, waarom de gecontracteerde ZIN-zorgverleners niet goed genoeg waren. En wat ik met PGB dacht te gaan doen. Ik knipper even met mijn ogen. Wat heeft dit te maken met onze zorgvraag? Ik heb toch al een PGB? Alles staat toch uitgekauwd in het familiegroepsplan? Onze problemen, onze behoeftes, onze doelstellingen? Ik overleg met onze gezinsondersteuner van Radar of zij dit formulier wellicht kent en weet wat ik moet invullen om zo groot mogelijk kans te maken om te krijgen wat ik wil. Ze deelt mijn verbazing en irritatie en stelt voor om te verwijzen naar het Familiegroepsplan en nogmaals een dringende mail te sturen met herhalen van ons concrete verzoek: een gesprek op zo kort mogelijke termijn.

“In verband met vakantie ben ik 9 mei pas weer in staat uw email te beantwoorden. Met vriendelijke groet.” Mijn bloeddruk begint te stijgen. Ruim twee weken extra wachten, ruim een maand voorbij en ik ben nog geen stap verder. Naïef als ik ben denk ik dan dat er in de week van 9 mei wel antwoord gaat komen, maar tevergeefs. Ik bel en bel, krijg contactpersoon niet te pakken, ze is over vijf dagen weer beschikbaar. Achteloos gaat zo weer een week voorbij en na een zeer zware maand van probleemgedrag van Christian -het gaat niet goed met hem- ben ik langzaam aan het einde van mijn latijn. Mijn gezinsondersteuner biedt aan om het voortouw te nemen en begint Team Jeugd te bestoken. Na wat heen-en-weer gemail kan dan toch eindelijk een afspraak worden gemaakt. Op 25 mei – acht weken nadat ik mijn zorgvraag heb neergelegd!- kunnen we dan eindelijk aanschuiven bij de gemeente en toelichten waarom meer zorg echt nodig is. Ons contactpersoon knikt, lijkt het te begrijpen, maar moet het ‘overleggen met de gedragswetenschapper’. Ze belooft dit de volgende week te doen. Teleurstellend, maar oké.

Gespannen wachten we af en aan het eind van de volgende week stuur ik een mail -telefonisch contact was weer niet gelukt. Of er nu eindelijk iets bekend was? “Ik ben er nog niet aan toe gekomen om uw casus te bespreken met de gedragswetenschapper. Ik heb het ingepland voor volgende week.” komt het antwoord vier dagen later. Ik ontplof zowat. Is het nu werkelijk te veel gevraagd om één keer te doen wat je heb toegezegd!? Om fatsoenlijk en op tijd te communiceren? Heeft ze werkelijk niets begrepen van de nood waarin ons gezin verkeerd? Waarin een aantal weken een enorme impact kunnen hebben? Ik stuur een -nette, echt heb me vreselijk ingehouden, schelden was zo veel bevredigender geweest- mail waarin ik uitdrukking geef aan de diepe teleurstelling en onvrede over de gang van zaken. Ik ben misschien ook veel te lief en meegaand geweest in al deze weken ervoor. Helaas krijg je meer gedaan als je stampij maakt.

Twee dagen later lijkt er toch opeens een besluit genomen te zijn. “Binnen Team Jeugd doen we ons uiterste best om zo snel mogelijk casussen te bespreken en beslissingen te nemen.” luidt de verdediging van onze contactpersoon -vind je het erg dat ik niet bepaald onder de indruk ben? Maar goed. Daar is het dan toch. Op 13 juni, 10 weken nadat ik onze zorgvraag onder de aandacht bracht, is het besluit genomen om ons toe te kennen waar we om hebben gevraagd, te weten: 16 uur PGB individueel per week, 6 uur extra tijdens vakantieweken en 10 etmalen logeren. Tot begin december, want we zijn nog in afwachting op de beslissing van de CIZ met betrekking tot de WLZ. Ik begin te huilen van opluchting, het vooruitzicht van meer ademruimte voor ons gezin is bevrijdend.

Ruim een week later komt de beschikking op papier en krijg ik ook de berekening te zien. Ik lees, lees nog eens en kom tot de conclusie dat er een typefout of zo is gemaakt. Want voor een etmaal logeren hebben we een budget van 92 euro gekregen. Belachelijk weinig. Ik mail weer om deze fout onder de aandacht te brengen, maar krijg het onthutsende bericht terug dat dit geen fout is. Dit is nu eenmaal het tarief dat de gemeente hanteert voor Kortdurend verblijf. Ik mail nog eens, met de dringende vraag waar dit absurd lage bedrag op gebaseerd is, maar zoals altijd krijg ik geen echt antwoord. Simpelweg de herhaling: dit is het tarief. Ik laat mijn gezinsondersteuner nog eens bellen, die weet ook uit ervaring dat je voor dat bedrag absoluut geen zorg kunt inkopen, je komt niet eens in de buurt. Maar misschien weet Team Jeugd meer dan zij? Nee. Onze contactpersoon erkent dat er voor dat bedrag inderdaad geen zorg in te kopen is, maar ja, dat is het tarief, het beleid. Daar kan zij ook niets aan doen. We moeten dus maar de rest zelf bijbetalen of een goedkope zorglener zoeken. En daar kunnen we het dan mee doen.

Ik vloek. Ik tier. Ik huil. Ik voel me belazerd. Voorgelogen. Blij gemaakt met een dode mus. Dus. Als ik het goed begrijp: Team Jeugd erkent dat deze zorg nodig is, geeft hiervoor ook een beschikking af, maar maakt het feitelijk onmogelijk om deze zorg ook daadwerkelijk in te kopen? En dat is nu mijn probleem? Ik ben woedend. En ik kan niet anders dan protesteren. En zo startte wij opnieuw een bezwaarprocedure tegen de gemeente. Halen we ons het gedoe weer op de hals: overleg met jurist, stukken doorsturen, deadlines en dan straks hoorzitting. Gedoe waar ik -aan het einde van mijn latijn- niet op zit te wachten, maar voor mijn gevoel kan ik niet anders. Ik trek mijn schouders recht. Aan de zijlijn blijven staan is geen optie. Zwijgen ook niet. Dus er vol tegen aan!

*Inmiddels heeft alles een andere wending genomen, nu ons recent het bericht bereikte dat Christian toegelaten is tot de WLZ en we in feite van de gemeente overgeheveld worden naar de overheid. De beschikking waar we bezwaar tegen hebben gemaakt, is in feite vervallen, dus vermoedelijk stopt ook hier onze juridische ‘strijd’.

Toekomst

“Nou, als je dan nog hier wilt tekenen, dan kunnen we de aanvraag de deur uit doen.” De consulent van MEE wijst op de streep onderaan het formulier en ik zet vol overtuiging mijn handtekening. Daar. Nu is het uit mijn handen. Ze verzamelt alle papieren bij elkaar en informeert mij hoe het nu verder gaat. Ze zal nog een begeleidende brief opstellen met haar observaties en dan gaat het hele pakket naar het CIZ (Centrum Indicatiestellingen Zorg). Deze overheidsinstelling gaat dan onderzoek doen of Christian inderdaad in aanmerking komt voor zorg vanuit de Wet Langdurige Zorg (WLZ). Ze waarschuwt dat het CIZ een flinke achterstand heeft vanwege de vele aanvragen, dus ik zal zeker geduld moeten hebben.

Met het uiteenvallen van de AWBZ in januari 2015 zijn alle zorgtaken herverdeeld over de Wet Maatschappelijke Ondersteuning (WMO), Jeugdwet, Zorgverzekeringswet (ZW) en de Wet Langdurige Zorg (WLZ). Momenteel krijgen we zorg vanuit de Jeugdwet via onze gemeente. Een van de nadelen die ik hierin ervaar is de beperkte duur van de beschikking. Met moeite kregen wij in december 2015 zorg toegekend -minder dan we hadden gevraagd- voor de duur van 1 jaar. Dat betekent automatisch dat je opnieuw om tafel moet om een verlenging te krijgen en waarbij ook altijd de angst bestaat dat ze gaan beknibbelen, bezuinigen, beperken. Dat betekent papierwerk, sturen van emails, face-to-face-gesprekken, en toch ook een behoorlijke hoeveelheid spanning en onzekerheid. Gezien de blijvende zorgbehoefte leek mij het jaarlijks doorlopen van zo’n riedeltje een vreselijke verspilling van ieders tijd. Mijn gezinsondersteuner wees mij op de mogelijkheid van de WLZ.

WLZ is bedoeld voor mensen die langdurig 24 uur per dag permanent toezicht of nabijheid nodig hebben. Ook kinderen kunnen WLZ toegekend krijgen, als er sprake is van ernstige beperkingen waarbij de toekomstverwachting is dat die 24-uurszorg inderdaad (levenslang) nodig blijft. Hoewel niemand natuurlijk precies de toekomst van een kind kan voorspellen, kan op basis van diagnoses en niveau van functioneren wel een inschatting worden gemaakt. Hoe ouder een kind wordt, hoe meer de toekomst zich uitkristalliseert. En ontstaat nu de vraag: welke toekomstverwachtingen hebben wij voor Christian?

De toekomst. Ik ben er veel over na aan het denken de laatste tijd. Op het moment dat je moeder wordt, die kleine frummel voor het eerst in je armen ligt, heb je onbewust allerlei toekomstverwachtingen. Grotendeels zullen die gebaseerd zijn op je eigen leven en op het leven van de mensen om je heen. Je gaat er vanuit dat je kind gaat lopen en praten, dat het naar school zal gaan, vriendjes en vriendinnetjes gaat krijgen, een diploma gaat halen, wellicht sport, muziek of andere creatieve hobby zal beoefenen, een baan zal krijgen, een partner, een woning, kinderen… Je beseft wel ergens dat je nooit weet hoe het allemaal gaat lopen en je bent oprecht in het belangrijkste: als het maar gelukkig wordt. Toch vallen er toekomstdromen aan diggelen als je geconfronteerd wordt met diagnoses. Weet je zeker dat je kind je ooit grootouder zal maken? Nee, dat weet niemand. Maar de zekerheid dat het nooit zal gebeuren doet pijn. Een stukje toekomstdroom valt weg en om dit verlies moet je rouwen.

In de loop der jaren zijn we best een aantal toekomstdromen verloren. We hebben al afscheid genomen van het idee van een partner voor Christian, betaalde baan, zelfstandig wonen, vervolgopleiding. Deze zijn uitgesloten in mijn beleving. Dan zijn er nog toekomstverwachtingen die ik (heel) laag inschat. Vrienden, sport, eigen huishouden kunnen runnen, ik denk niet dat het erin zit, maar daar wil ik zeker nog open staan voor je-weet-het-maar-nooit. Langzaam krijg ik ook meer vraagtekens of zelfstandige persoonlijke verzorging wel echt een haalbare kaart is. De hoeveelheid aansturing die hij nog ieder dag van ons krijgt -nog los van de fysieke hulp die hij ook nog veel krijgt- en de zeer geringe groei die hij op dat gebied laat zien, stemmen mij niet bepaald optimistisch voor de toekomst. Onze gezinsondersteuner vatte het mooi samen: hij heeft de hele dag iemand nodig die hem -in kleine stappen- vertelt wat hij moet doen. Dus 24 uur per dag fysieke nabijheid. Vijf jaar hulpverlening hebben dat nog niet echt kunnen verbeteren en het besef begint bij mij steeds meer te komen dat hij op dat vlak nauwelijks leerbaar is.

Daarnaast komt het besef dat fysieke nabijheid, 24 uur per dag, best te doen is als je kind een baby, peuter is. Je weet dat het tijdelijk is -niet voor niets worden de eerste jaren met kleine kinderen tropenjaren genoemd- en het voelt als een investering in de toekomst. Je maakt keuzes om dingen even niet of minder te doen, je benut de tijd dat je kind (overdag) slaapt en als je iets moet, dan kun je makkelijk je kind vastzetten in een wagen, kinderstoel of auto en dan in fysieke nabijheid doen wat je moet doen. Maar wat als je je kind vrijwel nergens mee naar toe kunt nemen, het niet meer zoveel slaapt en je weet dat het niet tijdelijk is, maar blijvend? Het vooruitzicht om de komende 10-15 jaar van je leven zo nog door te moeten gaan, nadat je al heftige tropenjaren achter de rug hebt? Dan is fysieke nabijheid, 24 uur per dag, een zware last. Die, in de toekomst, niet vol te houden is zonder (veel) hulp. En dan laat ik autistisch probleemgedrag nog buiten beschouwing.

Ja, ik ben veel bezig met de toekomst de laatste tijd. Ik voel dat we steeds meer in de lange termijn moeten gaan denken en ook oplossingen moeten vinden. Hoe zorgen we ervoor dat we als gezin over een paar jaar ook nog kunnen functioneren? Meer zorg is hierin een must. En dan niet voor een jaar. Maar voor onbepaalde tijd. Een levenslange WLZ indicatie zou wat mij betreft een goede stap in die richting zijn. Nu moeten we alleen het CIZ nog ervan overtuigen dat mijn toekomstverwachtingen reëel zijn.

 

 

Keukentafelgesprek (2)

Het einde van 2015 nadert, dus ook het einde van het overgangsjaar betreft de nieuwe Jeugdwet die per 1 januari 2015 van kracht is. Ik had het geluk dat mijn PGB-indicatie nog doorliep tot begin december 2015, maar nu is dan toch het moment gekomen dat er geherindiceerd moet worden. Na een wat moeizame email wisseling was een vervolg keukentafelgesprek met onze contactpersoon bij de gemeente gepland. Omdat zorg wat ons betreft van vitaal belang is en wij ook graag ons PGB zouden willen behouden, heb ik veel tijd gestoken in het voorbereiden van dit gesprek. Ik weet niet hoe moeilijk ze doen daar bij de gemeente, dus wil ik me vol in de strijd gooien.

Ik heb het familiegroepsplan aangepast. Ik ben daarbij uitgegaan van de vraag die gemeente beantwoord moet hebben. Wat heeft ons kind, ons gezin nodig? Ik heb daar heel duidelijke ideeën over. Mijn man vatte het krachtig samen: we weten heel goed wat we nodig hebben, kunnen dit ook zelf organiseren, we missen alleen de financiële middelen om het te bekostigen. Onze gezinsondersteuner is mijn klankbord en over het algemeen is zij het eens met alles wat ik bedenk. Ze heeft wel eens gegrapt dat ik zo bij haar zorginstelling aan de slag zou kunnen. Het voordeel van het objectieve klankbord is ook dat je het harder durft te spelen. Wij ouders heb toch snel de neiging om zaken te bagatelliseren, omdat we zo gewend zijn aan ons dagelijkse leven. En eigenlijk ook niet beter weten. Ik heb nu ook nadrukkelijk ons gezin meegenomen en de belangen van Eveline en Nathalie –en van onszelf- laten meewegen. Eén gezin, één plan, is tenslotte het motto van de gemeente?

Om mijn aanvraag te ondersteunen heb ik een brief van de kinderpsychiater toegevoegd, waarin hij benoemt wat Christian nodig heeft. Hier heb eens een keer geen moeite voor hoeven doen, de kinderpsychiater bood het zelf aan. Ook hij begint te leren hoe hij zich in deze nieuwe Jeugdwet moet manoeuvreren en weet dat hij zonder een dergelijke brief belaagd zal worden door telefoontjes waarbij hij ad hoc zijn mening moet delen. En naast de brief heb ik mijn gezinsondersteuner gevraagd om mee te gaan naar het gesprek, om te helpen mijn aanvraag kracht bij te zetten.

Begin november zaten we daar. In een kille, multifunctionele overlegruimte –dezelfde als waar ik ooit voor hoorzitting van leerlingenvervoer geweest was- bij de gemeente. Het gesprek verliep vrij vlot en mijn voorbereiding wierp zijn vruchten af. Er stond immers zwart op wit dat Christian niet in een groep kan functioneren en dus individuele begeleiding nodig heeft. Ook stond vast dat er een alternatief moest komen voor de mislukte naschoolse dagbehandeling. In onze ogen uitbreiding van PGB met dus meer structurele uren begeleiding ter ontlasting van het gezin en uit handen nemen van een deel van de 1-op-1 begeleiding die hij nodig heeft om allerhande vaardigheden te leren. Daar kon de gemeente in meegaan. Onze andere vraag was extra uren om vakanties beter te kunnen opvangen nu ons netwerk dit niet meer aankan. De beperkingen van Christian maken het onmogelijk om dit binnen het ‘reguliere’ -betaalbare- circuit te doen. Daar heeft de gemeente –zoals verwacht- aanzienlijk meer moeite mee. Geen budget. Maar ze zou het bespreken met haar gedragswetenschapper en dan zouden we wel horen.

Eind november viel de beschikking op de mat. Ik ben blij dat deze procedure aanzienlijk soepeler ging dan bij de vorige beschikking. Ik mag niet klagen. In deze tijd van bezuinigingen hebben we de gemeente voldoende kunnen overtuigen van de noodzaak en hebben wij -voor een jaar althans- 10 uur begeleiding individueel (PGB) per week, samen met een zorg in natura (ZIN) indicatie voor individuele behandeling zodat wij onze gezinsondersteuner kunnen behouden, in de wacht gesleept. We zijn blij, verheugd. Het onderwerp vakantieopvang komt echter nergens meer terug, wordt ook geen woord meer over gerept. Nu ben ik heus bereid te accepteren dat ik niet alles kan krijgen waar ik om vraag, maar ik hoor wel graag waarom de gemeente zo beslist heeft. Welke argumenten ze hebben en of ze nog ideeën hebben voor een alternatieve oplossing. Want met dit probleem blijf ik dus nog gewoon zitten.

Ik heb geïnformeerd bij onze contactpersoon van de gemeente. Er schijnt intern nog de nodige discussie over te zijn. De grenzen van de Jeugdwet zijn nog verre van uitgekristalliseerd. Er wordt beloofd dat we hiervan op de hoogte worden gehouden indien relevant voor ons, maar tot die tijd blijft het antwoord eenduidig: geen geld voor. Dat wordt dus schipperen met de middelen die we wel hebben. En onze zegeningen tellen.

Goed, dus nu hebben we het fiat van de gemeente. Nu alleen de praktische uitvoering nog, want dat is uiteraard ook weer anders dan het was. Moet ik nog iets met het Zorgkantoor? Hoe weet SVB, die belast is met uitbetalen van PGB’s, dat wij een beschikking PGB hebben? Hoe zorg ik ervoor dat mijn medewerker uitbetaald wordt? Hoe zit het met de overgang van de ene beschikking naar de andere, die helaas niet per eerste van de maand lopen. Mijn PGB-er heeft in december 1 dag gewerkt vanuit de oude indicatie, met ook het oude uurtarief, en zal de rest van december vanuit de nieuwe beschikking, met een nieuw uurtarief, uitbetaald moeten gaan worden. Hoe ga ik dat declareren? Ik kan niet zeggen dat de informatie hierover voor het oprapen ligt. Ik heb al eens geprobeerd te bellen naar de SVB, maar kwam er niet doorheen. Blijkbaar is het daar nog steeds een zooitje.

Ik voorzie betalingsproblemen voor december 2015 en ben bang dat ik SVB moet gaan stalken om dit allemaal in goede banen te krijgen. Zucht. Maar goed, ik tel mijn zegeningen. De zorg voor komend jaar is geregeld. En ik ben een expert geworden in het uitzoeken, regelen, mailen en bellen. Ook dit zal uiteindelijk wel opgelost worden. Laten we hopen dat de overheid niet nog meer briljante ideeën krijgt om de zorg te herzien. En dat in 2016 eindelijk iedereen een beetje weet hoe het werkt, die nieuwe Jeugdwet.

Geachte burgemeester (2)

Geachte burgemeester en wethouders van mijn gemeente,

Zoals ik al had aangegeven in mijn schrijven d.d. 15 november 2014, heb ik het er niet bij laten zitten. Uw inflexibele en achteloze afwijzing van aangepast leerlingenvervoer voor mijn zoon lieten mij geen keuze. Een taxibusje is geen luxe die we wel makkelijk vinden, maar een essentieel onderdeel van een veilige omgeving waar mijn zoon zich optimaal kan ontplooien. Als iedere ouder wil ik het beste voor mijn kind en als daarvoor een gevecht nodig is, dan kunt u dat krijgen. Ik heb uw medewerkster van juridische zaken weer getroffen, ditmaal in de rechtszaal en we hebben de rechter gevraagd zich over deze kwestie te buigen. Om een uitspraak te doen of u uw eigen verordening wel naar eer en geweten heeft toegepast.

Op 18 juni 2015 heeft de rechter zich hier over uitgesproken. U zult inmiddels via Juridische Zaken al op de hoogte zijn gebracht van die uitspraak. Waarin de rechter, zacht gezegd, de vloer aanveegt met uw kortzichtige en onmenselijke redeneringen en ons –eisers- in het gelijk heeft gesteld. Uw originele beschikking is vernietigd, u bent veroordeeld tot het betalen van de proceskosten en de griffierechten en u heeft nu 4 weken de tijd om een nieuwe beslissing te nemen. Wij hebben gewonnen. En ik weet dat slechts een paar weken eerder, in een vergelijkbare zaak, de rechter ook de eisers in het gelijk heeft gesteld. Ik hoop dat er de komende weken, maanden, jaren nog meer rechtszaken zullen volgen en u zullen dwingen om eens heel kritisch te kijken naar uw eigen verordening.

Want daar begint het al. U heeft in uw verordening vastgelegd dat aangepast leerlingenvervoer toegekend kan worden indien er sprake is van een verstandelijke, lichamelijke, of zintuiglijke beperking die het reizen met openbaar vervoer –met begeleiding-  onmogelijk  maakt. Het zal u vast heel handig uit komen dat u hiermee in één klap alle kinderen met ‘slechts’ psychiatrische problematiek kunt uitsluiten. Mijn gok is dat er in de meerderheid van de aanvragen die u voor leerlingenvervoer ontvangt sprake is van dergelijke problematiek. Een mooi staaltje bezuinigingen, dat de groep waar een voorziening voor is bedoeld, eigenlijk bij voorbaat al uitgesloten wordt. Uw jurist verschuilt zich hier ook heel comfortabel achter. De pervasieve ontwikkelingsstoornis van mijn zoon valt niet in uw selectieve rijtje en dus is het bewuste artikel van de verordening per definitie niet van toepassing. Lekker makkelijk.

Gelukkig dat Den Haag het niet met u eens is, gelet op de woorden van de rechter: “…wetsbepalingen met betrekking tot passend onderwijs (Variawet passend onderwijs en kwaliteit (v)so) (vergaderjaar 2013-2014, Kamerstuk 34022 nr. 3), is uiteengezet dat het nimmer de bedoeling is geweest van de wetgever om leerlingen met een psychische beperking uit te sluiten. Centraal staat het feit dat een leerling vanwege een handicap niet in staat is zelfstandig naar school te reizen en dat de aard van de handicap daarbij ondergeschikt is.” Met andere woorden, geachte burgemeester, er bestaan ook psychische handicaps en deze zijn niet meer of minder dan een lichamelijke beperking. Of verstandelijke. Of zintuiglijke. Een herziening van uw verordening lijkt me meer dan rechtvaardig.

Maar ik moet u wel feliciteren met de kwaliteit van uw jurist. Wonderbaarlijk hoe ze feiten die recht zijn, volledig krom kan redeneren. Hoe creatief ze is geweest in het verzinnen van andere argumenten om in uw naam het gelijk te halen. Ik noem een paar ‘pareltjes’ die ouders zoals ik –worstelend, vechtend voor het welzijn van mijn kind, dag in, dag uit, tegen mensen zoals u- vervullen van woede, onmacht en frustratie. Het medische talent van uw jurist: “Maar elke vorm van vervoer veroorzaakt prikkels, ook aangepast vervoer.” Het legt op iedere slak zout talent: “Uit advies blijkt dat het reizen met openbaar vervoer een ongunstig effect ‘lijkt te kunnen hebben’. Dit hoeft echter niet.” Het uit verband rukken van zaken talent: “De mogelijkheid dat Christian zich onvoldoende kan concentreren op school moet niet doorslaggevend zijn voor de vorm van leerling vervoer.” En de ultieme dooddoener: “U bent niet verplicht uw kind met openbaar vervoer naar school te brengen. U mag de vergoeding ook op andere wijze inzetten.”

Ik ben blij dat de rechter ook moeite had met dit verweer. “…ziet de voorzieningenrechter niet hoe verweerder –gelet op de inhoud van het deskundigeadvies- tot een ander oordeel zou kunnen komen.” Nee, dat konden wij nu ook niet. De rechter herinnert u er even fijntjes aan dat het leerlingenvervoer een middel is om een doel te bereiken, namelijk het effectief volgen van lessen. Het is zeker geen doel an sich. De laatste woorden van betreffende paragraaf doen mij nog het meeste goed: “…merkt de voorzieningenrechter op dat evident is dat eiser door meerdere gebeurtenissen op een dag overprikkeld kan raken […] heel belangrijk is voor eiser om zoveel mogelijk voorspelbaarheid in zijn dagelijkse routine in te bouwen.” Ja! Dat leek mij ook erg ‘evident’, zodanig dat het mij vanaf het begin heeft geschokt dat u, burgemeester en wethouders, hier zo nonchalant en kortzichtig in hebben geoordeeld. In het belang van financiën. Bezuinigingen die u over rug van kwetsbare burgers doorvoert.

Het stemt me verdrietig dat u, als gemeente, door nieuwe wetten vanuit Den Haag inmiddels nog meer macht heeft gekregen om het leven van mijn zoon via uw beleid te raken. Of mag ik zelfs zeggen, te bepalen? U begrijpt hoe weinig vertrouwen we in u hebben na deze gang van zaken. We zouden het graag zonder u doen, maar een zorgintensief kind opvoeden is moeilijk zonder voorzieningen, waarvoor we dus toch bij u zullen moeten blijven aankloppen. Ik heb niet de illusie dat mijn stem uw beleid gaat veranderen, maar ik zal niet zwijgen. Ik zal blijven vechten voor mijn zoon, voor mijn gezin als dat nodig is en als het moet zie ik u ook rustig weer bij de rechtbank. En wie weet. Misschien win ik dan weer. Het is maar dat u het weet.

Hoogachtend,

Een voldane moeder

Keukentafelgesprek

Er is geen ontkomen aan. Of ik nu wil of niet, of mijn gemeente er nu klaar voor is of niet, per 1 januari 2015 is de Jeugdwet van kracht. De begeleiding die ik al jaren vanuit de AWBZ (algemene wet bijzondere ziektekosten) betaalt krijg, is nu opeens een taak van de gemeente geworden. Decentralisatie noemen ze dat. Een duur woord voor uitkleden, bezuinigen. Het wordt aan de man gebracht onder het mom ‘uitgaan van de eigen kracht van jeugdigen en hun netwerk, dichter bij huis, eenvoudiger en goedkoper’. De uitvoering is van start gegaan, maar alle betrokken partijen zijn nog onwennig, zoekende en soms zelfs ronduit onwetend welke procedures op welke wijze doorlopen moeten worden.

In onze zoektocht naar het beste voor Christian kwam onze kinderpsychiater begin januari met het voorstel om hem naar naschoolse dagbehandeling te laten gaan, zodat hij in een prikkelarme gestructureerde omgeving meer 1-op-1 begeleiding en coaching zou kunnen krijgen en op deze wijze nieuwe vaardigheden zou kunnen aanleren. Iets dat wij hem thuis –met alle dagelijkse beslommeringen en aanwezigheid van zusjes- niet kunnen bieden. Een goed plan, waar hij en wij alleen maar beter van kunnen worden. Maar één nadeel. Wij zitten na 1 januari 2015 en dus moeten we voor de financiering van dagbehandeling aankloppen bij onze gemeente. En nee. Gastenhof wist niet precies hoe dat in zijn werk ging, behalve dan dat wij het zelf moesten doen.

Een zoektocht op de gebruiksonvriendelijke website van mijn gemeente leidde mij naar een telefoonnummer waar ik mijn kind dan wel mijn zorgvraag kon aanmelden bij Team Jeugd. Half januari heb ik gebeld. Een vriendelijke dame aan de andere kant van de lijn noteerde kort onze gegevens en wij zouden gebeld gaan worden om een ‘keukentafelgesprek’ af te spreken. Een van de vereisten in de Jeugdwet is dat er een dialoog met ouders wordt aangegaan en dat men dus op huisbezoek moet komen om de zorgvraag te inventariseren en te bespreken –hoe dat tot bezuinigingen leidt, is mij een volstrekt raadsel, maar dat terzijde. Na een tweetal weken kwam dat telefoontje en nog eens dikke twee weken daarna zaten wij aan onze eettafel te wachten op de komst van medewerkster van Team Jeugd –eind februari inmiddels. Gespannen, geen enkel idee wat er van te verwachten.

Ze arriveert en als we allemaal zitten, begin ik meteen met mijn eerste vraag. Wat voor achtergrond heeft deze dame? Ze legt uit dat ze jeugdwerker is. Haar ‘ervaring’ betreft vooral het maken van beleid, haar ‘visie’ is gericht op preventie, de eigen kracht van mensen, het denken in mogelijkheden in plaats van problemen, het relativeren van situaties, voorkomen dat dingen problematisch worden. Het ontbreekt haar niet aan passie –al dan niet opgedragen door de gemeente, of echte overtuiging- en ze spreekt toch zeker tien minuten over dit onderwerp. Ik knik en luister. Mijn hart klopt inmiddels in mijn keel en ik kan alleen maar denken: je weet dus niets van autisme, niets van verstandelijke beperking, geen benul van hoe ons leven er uit ziet. En wij zijn van deze vrouw afhankelijk om felbegeerde zorg toegewezen te krijgen? De moed zakt me in de schoenen en ik kan wel janken.

Dan worden we uitgenodigd om te vertellen welke problemen wij hebben, waarom wij Team Jeugd hebben ingeschakeld. Mijn man en ik vallen over elkaar heen om vooral maar zoveel mogelijk te vertellen waar wij tegen aan lopen, waarom de dagbehandeling nodig is, waarom ze ook zeker niet ons bestaande PGB moeten afpakken. De dame van de gemeente knikt en luistert aandachtig, maar maakt ook opmerkingen die mijn angst bevestigen. “Hebben jullie wel eens gehoord van triple-P? Als er weer eens een lezing is, zouden jullie echt eens kunnen komen. Daar kun je ook andere ouders ontmoeten, horen welke problemen zij ervaren en dan ontdekken dat je niet de enige bent. Problemen lijken dan ook zo groot niet meer, dan kan heel fijn relativeren.” Ik kreun inwendig. Geen benul. Geen enkel benul. Wat valt er te relativeren aan een autistische driftbui? Aan een overprikkeld kind dat geen seconde stil zit, geen seconde stil is? Uit angst dat ze de situatie zwaar onderschat, draag ik voorbeeld na voorbeeld aan. Maar toch, ik krijg mijn autistische zoon met licht verstandelijke beperking en alle hulpverlening die wij afgelopen 5 jaar al hebben gehad niet uitgelegd in 45 minuten aan iemand die niet eens verstand heeft van gedragsproblemen. Het gesprek geeft me een onbehaaglijk gevoel en ik weet niet wat ik er van moet denken als de deur weer achter haar dicht valt.

Een paar dagen later ontvangen we een email met een bijlage: het familiegroepsplan. Met het verzoek of ik het document wil invullen of laten invullen in samenspraak met betrokken hulpverleners, zodat ze aan de hand daarvan ons geval kan bespreken met de gedragswetenschapper –universitair geschoolde medewerker die dus wel iets van autisme weet. Het betekent in feite dat Team Jeugd niets doet tot ze dit document in handen hebben. Ik begrijp er niets van. Waar was dat keukentafelgesprek dan in hemelsnaam goed voor? En waarom, als dit document noodzakelijk is, heb ik niet dit document niet meteen bij telefonische aanmelding gekregen? Dan had ik dit al weken geleden kunnen aanleveren en had het document de basis van het keukentafelgesprek kunnen zijn. En had mij weken wachten bespaard! Ik kan wel gillen van frustratie maar ga meteen zitten voor dit familiegroepsplan.

Dat blijkt toch nog niet zo eenvoudig. Het zijn 8 pagina’s en ze willen veel weten. Hulpverleningsvoorgeschiedenis, problematiek in het gezin, verwachtingen ten aanzien van hulpverlening, krachten van betrokkenen, ‘wat moet er veranderen om het beter te maken?’ en als klap op de vuurpijl een plan van aanpak waarin doelstellingen SMART geformuleerd worden. En dat dan voor pakweg 15 leefgebieden afzonderlijk. Gezien het pervasieve –alles doordringende- karakter van autisme kan ik op ieder leefgebied wel meerdere problemen benoemen. Tien uur. Zo lang heeft het mij gekost voordat ik alles enigszins had ingevuld. Uit angst om beschikking niet te krijgen heb ik ook echt moeite gedaan om alles op te schrijven.

Inmiddels is het begin maart, twee maanden nadat de psychiater het idee van dagbehandeling kreeg, en krijgen we een email van de dame van Team Jeugd, die onze ‘procesmanager’ heet te zijn. Dat er schriftelijke informatie van psychiater moet komen voor beschikking opgesteld kan worden. Ik maak er meteen werk van. Ik mail, ik bel, ik bedel, ik zeur. Maar ik kan geen ijzer met handen breken en onze contacten bij Gastenhof hebben het druk –door bezuinigingen. Minder mensen, meer werkdruk. Dus we wachten. En wachten. Tot ik het punt bereik dat ik besluit Gastenhof te stalken, in de hoop dat ze me zo irritant gaan vinden dat het snel opgelost wordt.

Eind maart, ruim drie weken later, krijgen we een telefoontje van onze procesmanager van Team Jeugd. Of we de brief van psychiater al hadden? Als wij dat goed vonden, dan wilde ze ook wel telefonisch contact opnemen met Gastenhof, om te voorkomen dat we allemaal op een brief zaten te wachten. Dan zou ze de beschikking maken, dan kwam die brief later wel. Op dat moment kan ik haar wel iets aandoen, één brok frustratie, en ik vloek heel, heel hard. Had ze dit niet drie weken eerder kunnen bedenken?? Toevallig kwam net op die dag ook –eindelijk- de brief, die ik meteen gescand en doorgestuurd heb. Na een week kwam reactie. Met deze ‘nieuwe’ informatie zou ze de situatie bespreken met de gedragswetenschapper en dan kunnen we over een dikke week de beschikking verwachten. Half april. Drie maanden dus, sinds ik voor het eerst bij de gemeente heb aangeklopt. Drie maanden wachten, drie maanden frustraties.

Dichter bij huis. Eenvoudiger. Goedkoper. Nou, ik zie het nog niet hoor. Wat een gedoe deze nieuwe Jeugdwet. Ik zal blij zijn, de dag dat mijn zoon zijn eerste stap over de drempel van de dagbehandeling zet en het eindelijk geregeld is. En dan energie verzamelen. Want een beschikking wordt afgegeven voor één jaar… En daarna mag ik opnieuw gaan bedelen bij de gemeente. Laten we hopen dat het verlengen van een bestaande beschikking een stuk eenvoudiger is…

Geachte burgemeester

Geachte burgemeester en wethouders van mijn gemeente,

Ik heb uw brief ontvangen waarin u, via een van uw juridische medewerkers, heeft laten weten dat mijn bezwaarschrift ongegrond is verklaard. Hiermee blijft het besluit van 21 juli 2014 ongewijzigd gelden, om in uw eigen woorden te spreken. Ik lees de keurig juridisch opgebouwde tekst waarin u beargumenteerd waarom wij niet aan de criteria voldoen om aangepast (taxi)vervoer toegekend te krijgen. Er zal vast –juridisch gezien- geen speld tussen te krijgen zijn. Maar u beseft niet wat voor enorme stempel u nu drukt op het leven en welzijn van mijn zoon. Wat voor verschil een taxibusje kan maken. Of niet dus, in ons geval.

Uw verordening kent aangepast vervoer toe als een leerling door een lichamelijke, verstandelijke of zintuiglijke handicap niet in staat is om (onder begeleiding) met openbaar vervoer te reizen. Naar aanleiding van mijn bezwaarschrift heeft u een arts gevraagd om hier uitspraak over te doen. Geen van deze drie ‘opties’ zijn van toepassing op mijn zoon, hij heeft een ontwikkelingsstoornis. Volgens uw brief, ondersteund door verslag van een GGD-arts die mijn zoon 20 min heeft gezien. Dus hij kan met het openbaar vervoer.

Ik val over het woordje ‘kan’. Wanneer ‘kan’ je (met begeleiding) met het openbaar vervoer? Een blinde kan ook met openbaar vervoer, een rolstoel kan ook in een stadsbus. Is het praktisch? Is het prettig? Is het in het belang van het kind? Nee, verre van, vermoed ik, maar het kan wel als je er objectief naar kijkt. Toch zullen dit de situaties zijn waar u in uw verordening op doelt, waarvoor u een uitzondering wil maken. Wat ik niet begrijp, is waarom de ‘ontwikkelingsstoornis’ – de GGD-arts is overigens het meest belangrijke woord vergeten, de pervasieve ontwikkelingsstoornis zoals autisme ook wel wordt genoemd. Dat betekent dat het indringend en belemmerend aanwezig is in alle aspecten van zijn leven- van mijn kind (en vele zoals hem) niet als eenzelfde soort beperking wordt gezien.

Stelt u zich eens voor: u bent in Peking. U spreekt niet de taal, u kunt de tekens niet lezen, u kent niet de gebruiken van de inwoners. Dan moet u alleen in een auto een half uur door de stad rijden om op uw werk te komen. U weet ook niet of de remmen het wel doen, of de auto het wel zal blijven doen. Maar toch moet u op pad. Om u heen krioelen andere weggebruikers, die regels volgen waar u niet van op de hoogte bent. Er wordt naar u getoeterd, maar u begrijpt niet waarom. U schrikt omdat u plots rechts wordt ingehaald. Er wordt woest naar u gebaard, u heeft blijkbaar een fout gemaakt. Er gebeurt iets voor u en u wil remmen, maar de auto weigert. U wijkt uit, maar botst dan bijna tegen een vrachtauto. Er wordt weer getoeterd en het begint te regenen. U weet niet waar de ruitenwisser zit en terwijl u daar naar zoekt, botst u bijna tegen een scooter die u niet had gezien. De auto heeft geen airco en het begint aardig warm te worden. U wordt plakkerig van het zweet. Dan lijkt het erop dat u een belangrijke afslag heeft gemist en beseft u dat u geen idee heeft waar u nu bent. En omdat u de taal niet spreekt, kunt u ook geen aanwijzingen vragen.

Bent u al gefrustreerd? Geïrriteerd? Angstig? Boos? Moe? Door alle onduidelijkheid? Onzekerheid? Alle energie die het u kost om overal uw aandacht bij te houden, bij al die onbekende, beangstigende en onverwachte gebeurtenissen? Zou u dit iedere ochtend en middag opnieuw willen ervaren, 5 dagen in de week? Week in, week uit? Ik vermoed van niet. Maar dit is namelijk wat u wel van mijn zoon verlangt. Dat hij iedere dag met het openbaar vervoer een dik half uur heen en dik half uur terug naar school gaat, terwijl dit voor hem voelt als zo’n ritje Peking.

Alle prikkels van buitenaf komen bij mijn zoon zonder filter binnen, non-stop. U weet het misschien niet, omdat uw brein getraind is om te negeren wat we niet belangrijk vinden, maar we krijgen heel veel prikkels tegelijk binnen. Alle tastprikkels van uw kleding, van de stoel waarop u zit, alle visuele prikkels van uw omgeving, alle geuren, de temperatuur, alle geluiden. Het merendeel hiervan dringt niet eens tot uw bewustzijn door. Het wordt gefilterd, gescheiden in hoofd- en bijzaken. U hoeft alleen maar aandacht en energie te besteden aan de belangrijke prikkels. Mijn zoon heeft geen filter, weet ook niet hoofd- en bijzaken van elkaar te onderscheiden. Hij gaat dus met alle prikkels ‘aan de slag’ alsof het belangrijke werkstukken zijn. Puzzelen noemen ze dat. Dat vergt tijd en energie. En omdat mijn zoon –net als wij allen- geen superman is, is de hoeveelheid energie eindig. Omdat hij  –net als wij allen- niet in staat is om een puzzel van 1000 stukjes in 2 minuten te leggen, voelt hij zich het meest prettig bij een omgeving waarin hij maar weinig prikkels krijgt. Waarin alles hetzelfde is, herkenbaar is, voorspelbaar is, want dan hoeft hij minder te puzzelen. En hoeft hij zich niet zo uitgeput te voelen.

Als u dan op die manier nadenkt over een ritje in een stadsbus, dan hoop ik dat u ziet wat voor overweldigende hoeveelheid prikkels dit voor hem is. En dat dit, in tegenstelling tot wat u in uw brief suggereert, echt niet te vergelijken is met aangepast vervoer in een taxibusje. Iedere rit andere mensen (met dus ook andere stemmen, andere bewegingen, andere geuren) die naast je komen zitten, die tegen je aanbotsen, tegen je praten. Iedere rit een andere chauffeur, niet weten of je op dezelfde plek kunt zitten, of je überhaupt kunt zitten. Iedere rit een komen en gaan van mensen bij alle bushalten, waar de bus soms wel en soms niet zal stoppen. Iedere rit wachten bij een bushalte, met onbekende mensen die wel of niet in dezelfde bus meegaan, wachten op een bus die misschien wel of niet op tijd komt of misschien gewoon doorrijdt omdat hij vol is. Voordat mijn zoon op school aankomt, is hij al uitgeput van alles wat hij heeft moeten puzzelen –maar wat hem nog niet gelukt is, want door zijn verstandelijke beperking kan hij niet snel puzzelen. En dan heeft hij nog een hele dag prikkels, inclusief eenzelfde soort terugreis, in het verschiet. Wat een uitputtingsslag!

Durft u nu nog te beweren dat hij met het openbaar vervoer kan? Dat de ‘ontwikkelingsstoornis’ niet ter zake doet? U ontneemt hem belangrijke mogelijkheden om zich op school te ontplooien, om te genieten van het leven, om te kunnen spelen, om te groeien. Een uitgeput kind kan zich niet ontwikkelen, kan slechts overleven. U geeft mij wat onkostenvergoeding en zegt: los het maar op. Dat ik werkzaam ben, dat ik ook nog andere kinderen moet verzorgen vindt u al helemaal niet relevant waardoor ook wij slechts kunnen overleven op het randje van overbelasting. U mag dan deze slag gewonnen hebben, ik geef me nog niet over. Wij zullen blijven vechten voor het welzijn van onze zoon en ons gezin. Dus u hoort nog van ons.

Hoogachtend,

Een bezorgde moeder