Verkeerd ingeschat

“Mama, ik wil niet naar de dokter.” Christian klinkt verdrietig, maar goed, dat mag. Niet alles wat moet is leuk. Ik wijs hem op onze weekkalender en op zijn dagstrook, waar netjes gevisualiseerd staat dat we naar het ziekenhuis gaan. Er hangt een picto van een been in het gips, die verwijst naar het onderliggende ‘script’ dat we de afgelopen 10 weken vrijwel wekelijks hebben uitgevoerd zonder problemen. Ik neem dus aan dat hij voldoende duidelijkheid heeft. Rustig antwoord ik hem: “Kijk, het hangt op de strook. We gaan naar de dokter.” Punt. Mijn stem klinkt zelfverzekerd, ik spreek langzaam en duidelijk. De beste manier om een boodschap duidelijk te maken. En ik denk –ten onrechte- dat ik hem goed heb voorbereid.

Terwijl ik bezig ben met mijn eigen dingen -opruimen, spullen pakken, een peuterdrama van Nathalie oplossen- wordt Christian steeds hangeriger en rustelozer. Hij moet een speelgoedje kiezen dat hij dadelijk mee mag nemen, maar hij kan niet kiezen. Er is te weinig rust en ruimte in zijn hoofd om te kunnen bepalen wat hij wil. Hij weet vooral wat hij niet wil: hij wil niet naar de dokter. Dat blijft hij, als een soort mantra, ook hardop herhalen, ongericht de ruimte in sturen. Hoe vaker hij het herhaalt, hoe verdrietiger hij lijkt te worden. Zijn volume neemt toe en een paar minuten later, als onze PGB-er binnenkomt, is hij bijna hysterisch aan het huilen. We wisselen een blik. ‘Wat is er?’ vraagt ze me zonder woorden en ik zucht en schud even mijn hoofd. Hij heeft het op zijn heupen en ik weet het eigenlijk ook niet. Ik trek Christian zijn jas aan, want de tijd begint te dringen. Met moeite krijgen de PGB-er en ik hem zover dat hij met een speelgoedje in de hand de gang in loopt.

Ik doe de voordeur open en dan begint Christian met zijn serieuze verzet. Panisch krijsend “Nee! Nee!” zet hij zich letterlijk schrap. Het snijdt door mijn ziel, maar de ziekenhuisafspraak moet, afzeggen is geen optie. Ik begin mijn kracht te gebruiken om hem richting de wachtende auto te trekken. Christian blijft schreeuwen. Ik worstel en de PGB-er springt in. Ze pakt hem bij de benen en samen tillen we hem letterlijk in de auto. Met behulp van onze 4 handen gaat de gordel aan. Kordaat trek ik deze aan, zodat hij goed aansluit, een woordeloze boodschap naar Christian: we gaan. Hoe dan ook. Christian spartelt met zijn benen, huilt en schreeuwt nog steeds, maar blijft wel rechtop in de gordel zitten. Ik ben opgelucht. Als hij zich echt met hand en tand zou blijven verzetten, dan zou ik machteloos zijn. Hij is te groot en sterk om volledig in bedwang te kunnen houden, dus ik ben dankbaar voor dat sprankje ‘beheersing’ dat hij dus toch kan opbrengen.

Het is gelukkig maar een klein stukje naar het ziekenhuis en Christian blijft huilen en roepen dat hij niet wil. Het is moeilijk om op de weg te letten, ik word in beslag genomen door het geluid, zijn bewegingen, de rauwe emotie in zijn stem en de impact daarvan op mijn moederhart. En de vraag die onvermijdelijk boven komt drijven: waarom? Waarom is hij nu zo aan het flippen? In de parkeergarage komt opeens de aap uit de mouw. Tussen zijn herhaaldelijke “Nee! Nee! Ik wil niet naar de dokter!” hoor ik hem opeens vertwijfeld roepen: “Maar het is toch geen vrijdag!?” Met een mokerslag dringt het besef tot me door. Welke fout ik heb gemaakt. Hoe ik -al mijn inspanningen ten spijt- toch weer een keer de situatie verkeerd heb ingeschat.

In mijn hoofd gingen we precies hetzelfde doen als altijd, niks nieuws onder de zon. In Christians beleving heb ik het script vervangen door iets ‘compleet nieuws’ en is hij overweldigd door paniek voor het onbekende. Het venijn zit hem in de details. Ja, we gingen naar het ziekenhuis, naar de gipskamer, waar ze gips zouden verwijderen, naar zijn voeten zouden kijken etc. Maar… we gingen niet op vrijdagochtend 8:00 uur zoals altijd. Op moment van vertrek thuis was papa er niet, maar PGB-er opeens wel -en als PGB-er komt gebeuren er normaal heel andere dingen. We gingen na de lunch en niet na het ontbijt. Hij was al naar school geweest, in plaats van dat hij daarna naar school zou gaan. Het script klopte van geen kanten meer. En ik had geen nieuw script gevisualiseerd. Ik had gedacht dat het verhangen van de picto, van vrijdag naar woensdag voor hem voldoende duidelijk zou zijn. Ben ik weer mooi ingestonken.

Ik parkeer de auto op een geheel andere plaats dan normaal en hijs een schreeuwende Christian in zijn rolstoel. Mensen kijken. Zou ik eerlijk gezegd ook doen. Het moet toch een apart gezicht zijn, een groot kind dat in paniek schreeuwt en een moeder die stoïcijns voor zich uit staart terwijl ze de rolstoel duwt. Eenmaal in het ziekenhuis -waar het veel drukker is dan normaal- valt Christian opeens stil. Knip. Daar gaat de knop om. “Ik wil wel naar de dokter, mama. Ik wil wel.” De duidelijkheid en de zekerheid dat het toch echt gaat gebeuren, wat hij ook zegt, maken dat hij zijn paniek kan loslaten en weer ‘verder’ kan. Alles loopt anders dan normaal, we moeten opeens in de drukke wachtkamer wachten, we worden naar een ander kamertje gebracht dan normaal, er komt een dokter kijken die we nog nooit gezien hebben. Christian ondergaat het gelaten, afwezig zelfs, hij is uitgeput van alle emoties. Tot het goede nieuws: hij hoeft geen nieuw gips meer! Na 10 weken is het klaar. Christian fleurt helemaal op en schatert het verheugd uit als ik hem beloof dat hij die avond weer een keer in bad kan.

Ik duw hem terug naar de auto als we klaar zijn. Christian bedenkt hardop wie hij allemaal zijn voeten wil laten zien en is zichtbaar in zijn nopjes. Ik glimlach. Hij draait zich om in zijn rolstoel en kijkt me aan. “Ik was een beetje verdrietig, mama, maar nu ben ik blij! Heb ik het niet goed gedaan?” Ik aai hem over zijn bol en steek mijn duim op. “Je hebt het geweldig gedaan.”

 

Advertenties

Op zijn tenen

Christian loopt op zijn tenen. Letterlijk, bedoel ik dan. In de voorbijgaande jaren is het percentage dat hij per dag op zijn tenen voortbeweegt gestaag toegenomen. In het begin gaat het zo sluipend dat je er geen erg in hebt, maar op een dag denk je: kijk nou! Iedereen om je heen knikt wijs, tenen lopen is een typisch ‘autisme’-ding, het hoort er dus gewoon bij. Dan haal je inwendig je schouders op, het hoort bij hem. Na een tijdje trekt het toch opnieuw de aandacht, hij doet het steeds meer. Ik vermoed dat het de zomer van 2013 was dat we het voor het eerst bewust bespraken met onze fysiotherapeut. Zij zag niet direct een probleem, deed een paar testjes waar geen bijzonderheden uit kwamen en adviseerde ons om hem te helpen herinneren op zijn platte voeten te lopen.

Ik weet nog dat een deel van mij lichtelijk geamuseerd was. Vreemd genoeg kon Christian vroeger niet eens op zijn tenen staan. Toen hij 4 jaar was, kreeg ik van zijn toenmalige fysiotherapeut oefeningen voor thuis mee om hem te trainen op zijn tenen –en hakken overigens- te staan. In die tijd liep hij met platte voet, maakte hij veel contact met de grond, waarschijnlijk om zijn gebrekkige evenwicht te compenseren. Bij bushaltes, in de keuken, in zijn slaapkamer, we oefenden en ik prees hem de hemel in iedere keer als hij even op zijn tenen bleef staan. En met succes! Qua evenwicht durfde hij steeds meer aan en zie daar: hij kon op zijn tenen lopen. Moet wel gezegd worden dat op de hakken nooit een succes is geworden, dus de feitelijke inzet is voor de helft geslaagd. Maar we waren blij, we waren trots!

Christian ontwikkelde een karakteristiek verend loopje en wikkelde zijn voet –hetzij houterig- goed af. Maar langzaam kwam dus de kentering. Zijn hakken bleven steeds vaker van de grond en we zagen ook vaker de link met spanningen. In spannende situaties liep hij meer op zijn tenen. Ook een typisch beeld bij autisme. Wanneer ze figuurlijk op de tenen moeten lopen, gaan kinderen met autisme dat ook vaak letterlijk doen. De best passende oplossing is dan de spanningen verminderen en niet zo zeer eindeloos corrigeren. Want ik kan je vertellen dat we daar –als we het echt consequent hadden willen doen- een dagtaak aan hadden. Onze woorden hadden wel effect, Christian ging weer ‘netjes’ op de voeten lopen, maar zo jammer: het duurde maar een minuutje of zo. Dan was zijn aandacht weer elders en ging hij weer de hoogte in. Op zijn tenen.

Het fascineert me. Waarom? Wat levert het hem op? Gek genoeg is er weinig bekend over het ‘waarom’. Er zijn wel vermoedens, theorieën, waarom kinderen met autisme –en ook volwassenen overigens!- een voorkeur kunnen hebben om zich op de tenen voort te bewegen. Het antwoord wordt gezocht in sensorische prikkelverwerking. Overgevoeligheid kan er voor zorgen dat autistische kinderen zo min mogelijk prikkelend contact met de ondergrond willen hebben en dus met een zo klein mogelijk oppervlak de grond raken. Op de tenen dus. Ondergevoeligheid kan er juist voor zorgen dat autistische kinderen op zoek gaan naar prikkels. Het lopen op de tenen stimuleert het evenwichtsorgaan, het diepe tastgevoel en ook het gevoel van lichaamspositie –proprioceptie- en dus prettig voor kinderen die op zoek zijn prikkels op één of elk van deze gebieden. Daar herken ik Christian in, vooral het zoeken naar diepe tastprikkels, ook wel diepe druk genoemd, is een belangrijk onderdeel van zijn behoeftes (zie voelen op je buik). En iets dat hij bij spanningen in toenemende mate doet. Ik vermoed dus dat hij zo sterk op zoek is naar de geruststellende prikkels die het tenen lopen hem bieden in dit jaar van onrust en overprikkeling, dat ‘normaal’ lopen niet meer in zijn systeem voorkomt.

Maar onze voeten zijn niet ontworpen om de hele dag op slechts de voorvoet rond te lopen. Het is een vergelijkbare situatie als wanneer een vrouw vrijwel uitsluitend op hoge hakken loopt. De nadelige gevolgen daarvan zijn niet mals: eeltknobbels, hamertenen, pijn en vervroegde slijtage aan gewrichten –en dan niet alleen van de voet, maar ook knieën, heupen en vooral ook de rug- door verkeerde belasting en lichaamshouding, verminderde doorbloeding van onderbeen door constant aangespannen kuitspieren, verkorting van spieren in voeten, benen en rug. En stelt je dan nog eens voor dat dit gebeurt bij een voet van een 8-jarige, een voet nog volop in de groei, een voet –en lijf- die nog niet uitgerijpt is. Verre van ideale situatie.

Het besef heeft even geduurd, maar inmiddels weten we zeker dat Christian ook serieuze nadelige gevolgen ervaart van zijn tenen lopen. Al een paar maanden gaat hij heel vreemd bewegen als je hem eraan herinnert op zijn voeten te lopen. Voeten ver uit elkaar, scheef, waggelend, zijn lijf vreemd voorover hellend. Nog geen 10 stappen houdt hij dat vol en dan gaat hij weer ‘gewoon’ de lucht in. Sinds twee maanden klaagt hij over ‘gebroken voet’ als hij gewoon moet lopen, dat het pijn doet en dat het niet kan. Daar had ik alerter op moeten zijn, eerder moeten beseffen dat hij dat echt niet voor niets zegt. Op een avond ging er bij mij een lichtje op en heb ik hem eens heel bewust gevraagd:”Christian, ga eens recht staan met je voeten plat en naast elkaar.” Hij wrong zijn lichaam –letterlijk- in alle bochten, maar hij kon niet voldoen aan mijn verzoek. Een paar dagen later bevestigde onderzoek van de fysiotherapeut het vermoeden. Zijn hamstrings, zijn kuitspieren, de spieren in zijn voeten, ze zijn korter geworden, te kort om nog normale bewegingen toe te staan. Hoewel geen onverwacht nieuws dus, was ik er toch helemaal van onderste boven. Schokkend dat het zo sluipend, zo gemakkelijk, zo ver kan gaan. En een probleem erbij waar we iets mee moeten.

Nu doen we iedere avond oefeningen, rekken we zijn spieren op. Hij piept en giechelt een beetje, maar laat het redelijk toe. Dit moeten we –op advies van fysiotherapeut- zes weken doen en dan moeten we kijken of het iets van verbetering heeft gegeven. Ik heb er een gemengd gevoel bij. Hoeveel zoden zet het aan de dijk als je 5 minuten per dag wat rekt, maar hij vervolgens uren en uren op zijn tenen blijft lopen? Maar het is een relatief simpele oplossing, die weinig belastend is voor hem, dus we zijn het hem verschuldigd om het een goede kans te geven. De volgende stap is aanzienlijk ‘heftiger’: verwijzing naar de orthopeed, die dan benen in gips zet –met alle hinder van dien! Hoe moet dat met schoenen, zwemles, douchen?-, weken achtereen, met het doel de spieren weer op te rekken. En als het resultaat dan voldoende is, iedere nacht een spalk om onderbeen om in ieder geval tijdens het slapen de rek er in te houden. Geen traject waar ik graag aan zou willen beginnen. Eigenlijk zou je het op tenen lopen willen afleren, maar dat is geen reële optie. Want tja, een typisch autisme-ding. Het hoort er ‘gewoon’ bij…