Toezicht

“Kijk, mama!” Christian springt verrukt in zijn eentje op een enorm springkussen. Hij laat zich vallen, schreeuwt en heeft overduidelijk plezier. Ik steek glimlachend mijn duim op. We zijn op vakantie in een klein vakantiepark en omdat we laat in het jaar gegaan zijn, is het al betrekkelijk rustig. Voor ons alleen maar pluspunt. De speeltuin is vrijwel verlaten en dat maakt dat Christian ook kan genieten. Het is fijn dat we door de jaren heen onze formule hebben gevonden die ons in staat stelt met het hele gezin weg te gaan en te genieten. Een stacaravan (met eigen douche/WC, aparte slaapkamertjes en een huiselijk gevoel: voor Christian), een vakantiepark/camping met voldoende speelgelegenheid (speeltuinen en iets van badje: voor Eveline), binnen 1 dag te reizen. En dan ter plaatse veel visualisaties, voldoende rustdagen en simpelweg accepteren dat Christian zich van zijn meest autistische kant laat zien. Vermoeiend, maar onderaan de streep een leuke, positieve ervaring.

Eveline is inmiddels oud genoeg om op eigen houtje over het hele park te zwerven en ‘verdwijnt’ dan ook regelmatig naar een van de speeltuinen, speelt daar met andere kinderen die ze tegenkomt en gaat zo haar eigen gangetje. Nathalie zal over een jaartje of twee met haar mee kunnen gaan om zonder ons toezicht de wereld te gaan ontdekken. En Christian… nee. Die zal onze nabijheid toch nodig blijven hebben. Voor hem zal het anders zijn. Gelukkig lijkt hij zich daar meestal weinig van bewust en zorgen zijn eigen angst, zijn sociaal-emotionele niveau er voor dat hij zelf ook niet anders zou willen. Maar zo af en toe lijkt hij een moment van helderheid van geest te hebben, waarin hij de dingen duidelijker ziet. En ook ziet dat zijn jongere zusje meer mag (en kan), terwijl hij de oudste is.

“Kom, Christian, we zijn nu klaar in speeltuin.” zeg ik. Ik roep ook Nathalie, want die kan ook niet alleen achter blijven. Zoals verwacht betrekt zijn gezichtje. Hij weet dat hij nu met mij mee moet en niet alleen in de speeltuin mag blijven. Maar onverwachts stelt hij opeens de vraag: “Waarom mag ik niet blijven?” Tja, waarom? Ik weet heel goed waarom, maar ik weet even niet wat ik moet zeggen. Omdat ik het niet vertrouw? Omdat je niet om hulp kunt vragen? Omdat andere mensen niet goed kunnen zien als jij in nood bent? Omdat andere mensen je gedrag niet zullen begrijpen, laat staan dat ze passend reageren? Omdat je de weg niet alleen terug kunt vinden? Omdat ik er niet van op aan kan dat je goed uitkijkt, let op je omgeving? Omdat ik simpelweg zeker weet dat je onvoorspelbaar zult reageren als je ‘uit het niets’ opeens compleet instort of flipt?

Hoe leg ik het hem uit, zodanig dat hij het begrijpt, maar niet het gevoel krijgt dat hij minderwaardig is of niets kan? En stiekem, terwijl ik hem zo zie genieten op het springkussen, zegt een klein stemmetje in mij: ja, waarom niet? Ben ik misschien toch te krampachtig, hou ik hem te klein? Voor ik een duidelijk antwoord kan formuleren, wordt de waarheid pijnlijk duidelijk en is dat kleine stemmetje in mijn hoofd resoluut weer stil. Daarom dus.

Een drietal jongens rennen enthousiast het springkussen op. Ik schat hen van dezelfde leeftijd als Christian. Ze joelen, springen en Christian verliest zijn evenwicht. Een van de jongens zegt iets tegen hem. Geschrokken en ontdaan vlucht Christian van het springkussen af en gaat naar een trampoline waar hij alleen kan springen. Ik wend me af om Nathalie bij me te halen om nu toch echt te kunnen gaan. Als ik weer even in zijn richting kijk, is hij niet aan het springen. Hij ligt op de trampoline, zijn gezicht vertrokken in verdriet en zijn handen stevig tegen zijn hoofd gedrukt. Ik kan het van die afstand niet zien, maar ik weet dat er tranen in zijn ogen staan. Zo snel gaat dat. Zo snel kan het omslaan en is opeens alles verkeerd. Ik loop naar Christian toe.

“Mijn hoofdje is zo vol, mama!” huilt hij en slaat met zijn handen tegen zijn hoofdje, de pijn van het slaan draaglijker dan de innerlijke pijn van alle prikkels, angst en onduidelijkheden. Ik trek hem van de trampoline af en hij strompelt als een dronkenman met me mee. Hij gooit zichzelf op de grond, staat op en begint dan schreeuwend ongericht door de speeltuin te rennen. Ik hoor de rauwe, paniekerig klank in zijn stem. Ik doe Nathalie snel haar slippertjes aan, terwijl ik Christian nauwelijks uit het oog verlies. Ik moet hem snel weer letterlijk aan de hand krijgen. Ik pak hem aan de arm, stuur hem naar een bankje en duw hem neer. Ik lokaliseer zijn schoenen die nog ergens bij springkussen staan en loop snel even weg om ze te pakken. Als ik terugkom, ligt Christian gestrekt op het bankje, weer met zijn handen tegen zijn hoofd gedrukt. Ik reik hem zijn schoenen aan, maar ik besef tegelijkertijd dat hij nu niet in staat zal zijn om deze aantrekken. Zonder enige medewerking van zijn kant worstel in zijn voeten in zijn schoenen en trek hem daarna weer overeind. Nathalie is in de tussentijd toch weer terug gegaan naar de glijbaan –aarrgggh, peuters!

Terwijl ik haar aan het halen ben, begint Christian weer met rennen, schreeuwen en zich op de grond gooien. Hierbij komt hij angstvallig dichtbij het pierenbadje dat ook in de speeltuin staat. Met een smak gooit hij zich op de rand, zijn hand plonst in het water. Hij moet haast wel pijn hebben aan zijn borstkas door die klap, maar hij staart alleen maar verwilderd naar het water. Ook die pijn heeft hij zich bewust opgezocht. Met Nathalie aan de ene hand, pluk ik Christian met de andere van de grond en trek beide peuters onwillig met me mee. Christian begint nu oprecht te huilen.

“Mijn hoofdje is zo vol! Ik was zo geschrokken! Ik vond de kinderen zo eng! Mama, ik voel me niet lekker!” krijst hij en ik vraag me ergens af wat voor indruk deze scene maakt op omstanders. Een vlieg zoemt vlakbij en Christian gilt als een mager speenvarken van schrik. “Wat is dat! Is dat een bij? Ik ben bang!” Het zijn een lange 600 meter naar onze stacaravan. In de huiselijk veiligheid van de caravan kalmeert Christian langzaam. Hij ziet er gebroken en uitgeput uit en we zetten een filmpje voor hem aan. Na het filmpje kunnen we nog even praten. Hij verwoord nu ook zelf wat ik allang weet. De andere kinderen kwamen te plotseling en te dichtbij, waren te onbekend en te onvoorspelbaar, dat was de druppel die hem -compleet-  liet overlopen. Hoe klein en onbenullig lijkt deze druppel. Een onwetende omstander zou geen idee hebben wat er nu precies gebeurde. Dat er überhaupt sprake was van een ‘incident’. En ook niet dat dit incident zo heftig voor hem was, dat hij de rest van vakantie geen stap meer in de speeltuin heeft gezet, ondanks het plezier dat hij aan het springkussen beleefde. Daarom dus blijft toezicht -nabijheid van vertrouwde mensen- van essentieel belang. Maar soms wel jammer dat speeltuinen niet altijd verlaten zijn.

Bezwaar

“Als u het eens bent met deze conceptversie van het bezwaarschrift, dan zal ik deze namens u meteen naar de gemeente gaan versturen.” Ik beloof de jurist van onze rechtsbijstandsverzekering dat ik meteen naar haar email zal kijken en een klein uur later bevestig ik alles. En daar zijn we weer officieel begonnen aan een bezwaarprocedure. Aan de ene kant voel ik me een beetje een zeur die overal over klaagt, aan de andere kant heb ik de rotsvaste overtuiging: dit kan ik niet zomaar over mijn kant laten gaan. Wie zwijgt stemt toe, en ik kan simpelweg niet toestemmen met iets dat zo fundamenteel oneerlijk aanvoelt. Dus ik laat mijn stem horen. Ik protesteer.

Het verhaal begint uiteraard lang voordat juristen zich er mee gingen bemoeien. Eind maart 2016 om precies te zijn. We hebben geprobeerd om met de uren uit te komen die we vanaf december 2015 hadden gekregen, maar na zelf weer maanden overbelast in de ziektewet te hebben gezeten en begonnen te zijn aan een traject bij het RIAGG voor de overspannen Eveline, was het mij wel duidelijk. Het gaat zo gewoon niet. Er moet echt meer zorg zijn. Had de gemeente ons nu maar gewoon toegekend waar we in oktober om hadden gevraagd… Oké. Tijd voor actie dus. Ik stuurde 1 april 2016 een mail naar onze contactpersoon bij Team Jeugd van onze gemeente, om onze nood onder de aandacht te brengen. Een verzoek ook om snel weer om tafel te gaan zitten om te bespreken hoe het verder moet. Zoals altijd blinkt onze gemeente niet uit in communicatie, laat staan dat er vaart in zit.

Het kostte ruim 2 weken tijd om onze casus te bespreken met ‘de gedragswetenschapper’. Het resultaat van dit overleg was dat ik een formulier moest invullen. Op mysterieuze wijze waren de tien pagina’s Familiegroepsplan -reeds in bezit van de gemeente- niet voldoende informatie. Ik open het formulier waarin ik gevraagd werd te beargumenteren waarom ik persé een PGB wilde hebben, waarom de gecontracteerde ZIN-zorgverleners niet goed genoeg waren. En wat ik met PGB dacht te gaan doen. Ik knipper even met mijn ogen. Wat heeft dit te maken met onze zorgvraag? Ik heb toch al een PGB? Alles staat toch uitgekauwd in het familiegroepsplan? Onze problemen, onze behoeftes, onze doelstellingen? Ik overleg met onze gezinsondersteuner van Radar of zij dit formulier wellicht kent en weet wat ik moet invullen om zo groot mogelijk kans te maken om te krijgen wat ik wil. Ze deelt mijn verbazing en irritatie en stelt voor om te verwijzen naar het Familiegroepsplan en nogmaals een dringende mail te sturen met herhalen van ons concrete verzoek: een gesprek op zo kort mogelijke termijn.

“In verband met vakantie ben ik 9 mei pas weer in staat uw email te beantwoorden. Met vriendelijke groet.” Mijn bloeddruk begint te stijgen. Ruim twee weken extra wachten, ruim een maand voorbij en ik ben nog geen stap verder. Naïef als ik ben denk ik dan dat er in de week van 9 mei wel antwoord gaat komen, maar tevergeefs. Ik bel en bel, krijg contactpersoon niet te pakken, ze is over vijf dagen weer beschikbaar. Achteloos gaat zo weer een week voorbij en na een zeer zware maand van probleemgedrag van Christian -het gaat niet goed met hem- ben ik langzaam aan het einde van mijn latijn. Mijn gezinsondersteuner biedt aan om het voortouw te nemen en begint Team Jeugd te bestoken. Na wat heen-en-weer gemail kan dan toch eindelijk een afspraak worden gemaakt. Op 25 mei – acht weken nadat ik mijn zorgvraag heb neergelegd!- kunnen we dan eindelijk aanschuiven bij de gemeente en toelichten waarom meer zorg echt nodig is. Ons contactpersoon knikt, lijkt het te begrijpen, maar moet het ‘overleggen met de gedragswetenschapper’. Ze belooft dit de volgende week te doen. Teleurstellend, maar oké.

Gespannen wachten we af en aan het eind van de volgende week stuur ik een mail -telefonisch contact was weer niet gelukt. Of er nu eindelijk iets bekend was? “Ik ben er nog niet aan toe gekomen om uw casus te bespreken met de gedragswetenschapper. Ik heb het ingepland voor volgende week.” komt het antwoord vier dagen later. Ik ontplof zowat. Is het nu werkelijk te veel gevraagd om één keer te doen wat je heb toegezegd!? Om fatsoenlijk en op tijd te communiceren? Heeft ze werkelijk niets begrepen van de nood waarin ons gezin verkeerd? Waarin een aantal weken een enorme impact kunnen hebben? Ik stuur een -nette, echt heb me vreselijk ingehouden, schelden was zo veel bevredigender geweest- mail waarin ik uitdrukking geef aan de diepe teleurstelling en onvrede over de gang van zaken. Ik ben misschien ook veel te lief en meegaand geweest in al deze weken ervoor. Helaas krijg je meer gedaan als je stampij maakt.

Twee dagen later lijkt er toch opeens een besluit genomen te zijn. “Binnen Team Jeugd doen we ons uiterste best om zo snel mogelijk casussen te bespreken en beslissingen te nemen.” luidt de verdediging van onze contactpersoon -vind je het erg dat ik niet bepaald onder de indruk ben? Maar goed. Daar is het dan toch. Op 13 juni, 10 weken nadat ik onze zorgvraag onder de aandacht bracht, is het besluit genomen om ons toe te kennen waar we om hebben gevraagd, te weten: 16 uur PGB individueel per week, 6 uur extra tijdens vakantieweken en 10 etmalen logeren. Tot begin december, want we zijn nog in afwachting op de beslissing van de CIZ met betrekking tot de WLZ. Ik begin te huilen van opluchting, het vooruitzicht van meer ademruimte voor ons gezin is bevrijdend.

Ruim een week later komt de beschikking op papier en krijg ik ook de berekening te zien. Ik lees, lees nog eens en kom tot de conclusie dat er een typefout of zo is gemaakt. Want voor een etmaal logeren hebben we een budget van 92 euro gekregen. Belachelijk weinig. Ik mail weer om deze fout onder de aandacht te brengen, maar krijg het onthutsende bericht terug dat dit geen fout is. Dit is nu eenmaal het tarief dat de gemeente hanteert voor Kortdurend verblijf. Ik mail nog eens, met de dringende vraag waar dit absurd lage bedrag op gebaseerd is, maar zoals altijd krijg ik geen echt antwoord. Simpelweg de herhaling: dit is het tarief. Ik laat mijn gezinsondersteuner nog eens bellen, die weet ook uit ervaring dat je voor dat bedrag absoluut geen zorg kunt inkopen, je komt niet eens in de buurt. Maar misschien weet Team Jeugd meer dan zij? Nee. Onze contactpersoon erkent dat er voor dat bedrag inderdaad geen zorg in te kopen is, maar ja, dat is het tarief, het beleid. Daar kan zij ook niets aan doen. We moeten dus maar de rest zelf bijbetalen of een goedkope zorglener zoeken. En daar kunnen we het dan mee doen.

Ik vloek. Ik tier. Ik huil. Ik voel me belazerd. Voorgelogen. Blij gemaakt met een dode mus. Dus. Als ik het goed begrijp: Team Jeugd erkent dat deze zorg nodig is, geeft hiervoor ook een beschikking af, maar maakt het feitelijk onmogelijk om deze zorg ook daadwerkelijk in te kopen? En dat is nu mijn probleem? Ik ben woedend. En ik kan niet anders dan protesteren. En zo startte wij opnieuw een bezwaarprocedure tegen de gemeente. Halen we ons het gedoe weer op de hals: overleg met jurist, stukken doorsturen, deadlines en dan straks hoorzitting. Gedoe waar ik -aan het einde van mijn latijn- niet op zit te wachten, maar voor mijn gevoel kan ik niet anders. Ik trek mijn schouders recht. Aan de zijlijn blijven staan is geen optie. Zwijgen ook niet. Dus er vol tegen aan!

*Inmiddels heeft alles een andere wending genomen, nu ons recent het bericht bereikte dat Christian toegelaten is tot de WLZ en we in feite van de gemeente overgeheveld worden naar de overheid. De beschikking waar we bezwaar tegen hebben gemaakt, is in feite vervallen, dus vermoedelijk stopt ook hier onze juridische ‘strijd’.

Wondermiddel

“Een wondermiddel of een total loss?” is de pakkende titel van een artikel over het gebruik van risperidon bij kinderen met ernstige gedragsproblemen. De hype in de media gaat meestal over ritalin, een medicijn voor ADHD, dat al jaren in een kwaad daglicht wordt gezet en waar je zeer uiteenlopende en ongezouten meningen over kunt vinden. Maar dit gaat eens een keer over het medicijn dat Christian al sinds zijn vijfde krijgt, in een bekend kwaliteitsblad. Mijn interesse is meteen gewekt. Het artikel maakt een paar goede punten: de kracht van farmaceutische industrie, hoe moeilijk het is om echt onafhankelijk gedegen onderzoek te doen, waardoor veel vragen onbeantwoord blijven. De groeiende bewustwording van de bijwerkingen op het gebied van obesitas, diabetes en verstoringen in hormoonhuishouding die het tot een bepaald geen onschuldig middel maken. Daarnaast de suggestie dat het ‘te snel’ voorgeschreven zou worden, als ‘makkelijke’ oplossing. Want 0,75% van de jongens tussen de 6 en 14 jaar krijgt dit middel. En dat zou veel zijn voor een middel dat uitsluitend als uiterste redmiddel gebruikt zou moeten worden.

Ik ken niet de verhalen van die 7.500 jongens en 1.500 meisjes waar het artikel over rept, maar wel het verhaal van Christian. Hoe wij besloten om ons kind een ‘paardenmiddel’ te geven, waarvan onbekend is welk effecten dit op zijn groeiende lichaam en latere volwassenheid gaat hebben. Het was in de tijd van Kentalis, in 2010, dat wij voor het eerst van onze hulpverleners hoorden dat medicatie misschien iets voor hem zou kunnen betekenen. Het gevoel om onze zoon te ‘drogeren’ stond ons tegen. Op internet kwam je ook verhalen tegen dat het ‘troep’ zou zijn, ‘vergif’ en ik wist niet wat nu eigenlijk de waarheid was. We besloten juist om vooral op andere manieren zijn onrust en overprikkeling op te lossen. We maakten zijn slaapkamer kaal, maakten aanpassingen in onze woonkamer, introduceerden allerhande visualisaties, structuur en duidelijkheid. Hoewel dit heus zijn effecten had, bleef de onrust, de angst en de paniek. Hij worstelde ontzettend met alle prikkels om hem heen en stond vaak stijf van de stress. Hij kon weinig genieten, hij leed. En hoe ouder hij werd, hoe heftiger ook zijn overprikkeling.

Op een dag vroeg ik me af: moet hij nu echt zo door het leven? Is dit nu echt voor hem het best haalbare? Al die angst? Al die spanningen? Het brak mijn hart als ik er aan dacht. Hoewel wij zeker een oplossing wilden hebben voor de ernstige gedragsproblemen, was het vooral de innige wens om zijn lijden te verlichten die ons terugbracht naar de spreekkamer van de kinderpsychiater, na maanden van wikken en wegen. Na goed overleg en uitgebreide voorlichting startten we met een lage dosering risperidon. Zodra we 0,3 mg hadden bereikt, veranderde ons kind voor onze ogen. Alles raakte gedempt, in de positieve zin. Minder angst, minder heftige buien, minder emotioneel, minder lang blijven hangen, het haalde alle scherpe kantjes eraf. Hij kon alle prikkels van de wereld beter aan en kon ook eindelijk weer genieten. Wat een opluchting! Voor ons het verschil tussen handelbaar en onhandelbaar.

We waren vooraf gewaarschuwd voor allerhande bijwerkingen, maar daar merkten we eigenlijk niets van. Bloedonderzoeken waren keurig, zijn gewicht nam gestaag af (hij ging van licht overgewicht als 4 jarige naar een redelijk slank postuur nu), zijn eetlust onveranderd. Hij werd er alleen iets meer moe van, maar dat heb ik altijd beschouwd als nevenwerking. Want met de medicatie sliep hij als een roosje, in tegenstelling tot de vermoeiende slaapproblemen die we de jaren ervoor hadden gekend. Echt, alleen maar pluspunten. Een life-saver, die risperidon.

Na een klein jaar, in een rustige fase in Christians leven, liet de psychiater terloops vallen dat we misschien wel konden gaan denken aan afbouwen. Ik geloof dat ik ter plekke begon te hyperventileren. Zonder medicatie? We moeten er niet aan denken! Nu eindelijk het leven weer een beetje leefbaar is willen we vooral niets veranderen. Waarschijnlijk sprak mijn gezicht boekdelen, want de psychiater krabbelde al snel terug, dat we dat ‘in de toekomst’ maar moesten bekijken. Ergens begreep ik hem ook wel, want officieel is risperidon als middel bij ernstige gedragsproblemen slechts voor zes weken toegestaan. Langer dan zes weken gebruiken, dan heet het off-label. En neem je een risico op ‘onvoorziene’ bijwerkingen en mogelijk gevaar voor de gezondheid.

We namen alle risico’s voor lief en met groei en ontwikkeling van Christian veranderde ook de werkzaamheid, waardoor er tot drie keer toe een ophoging van dosering moest plaatsvinden om het gewenste effect te behouden. Momenteel zitten we ongeveer op een maximale dosering die onze psychiater bij het lichaamsgewicht van Christian aandurft. Maar zelfs met de medicijnen blijven onrust, overprikkeling en probleemgedrag dicht onder het oppervlak. Kleine gebeurtenissen kunnen hem al weer uit balans brengen, waardoor de juiste begeleiding en prikkelreductie van essentieel belang blijven. Wat dat betreft is risperidon zeker geen wondermiddel. En zou je dus de legitieme vraag kunnen stellen: zou hij toch niet zonder kunnen of met lagere dosering? Na 4 jaar gebruik weten wij natuurlijk niet echt meer hoe Christian zou zijn zonder.

Een maand geleden kregen we daar een glimp van. Om redenen waar ik nu verder niet over zal uitweiden, hebben we in overleg zijn dosering met een kwart verminderd. Zoals altijd merkten we binnen een dag verschil. En hoe. Daar was hij weer. Ons angstige, gestreste, rigide en ongelukkige kind. Alles ging moeilijk en er werd weer veel geschreeuwd, geprotesteerd en gehuild. De afspraak was eigenlijk dat we het twee weken zouden proberen. Maar op de zevende dag liep ik over straat met een huilende Christian aan de hand en passeerde we een hond aan de riem. De stoppen sloegen door. In blinde paniek rende hij van me weg om midden op een grasveld tot stilstand te komen en de longen uit zijn lijf te krijsen. Compleet van de wereld, verstijfd van angst. Met moeite kreeg ik hem weer in beweging, maar amper twee minuten later kwam er een vrachtwagen voorbij en begon hij weer te panisch te krijsen. Met al mijn kracht kon ik voorkomen dat hij weer weg zou rennen en zichzelf wellicht in gevaar zou brengen. Diezelfde avond zijn we snel terug gegaan naar zijn oude dosering, om een eind te maken aan zijn lijden.

Nee, dit is geen ‘makkelijke’ oplossing die ‘te snel’ gegeven is. Dit is vrijwel letterlijk van levensbelang. Ik ben er al langere tijd van overtuigd dat hij zonder medicatie niet thuis te handhaven zou zijn en dat risperidon het dus mogelijk maakt voor hem op te groeien in zijn eigen gezin en te genieten van het leven. Dat zou ik  geen ‘total loss’ willen noemen. En de onbekende effecten op lange termijn? Dat zien we dan wel weer, ze zullen vast niet erger zijn dan het psychisch lijden waarvoor we risperidon gestart zijn…

 

 

 

Toekomst

“Nou, als je dan nog hier wilt tekenen, dan kunnen we de aanvraag de deur uit doen.” De consulent van MEE wijst op de streep onderaan het formulier en ik zet vol overtuiging mijn handtekening. Daar. Nu is het uit mijn handen. Ze verzamelt alle papieren bij elkaar en informeert mij hoe het nu verder gaat. Ze zal nog een begeleidende brief opstellen met haar observaties en dan gaat het hele pakket naar het CIZ (Centrum Indicatiestellingen Zorg). Deze overheidsinstelling gaat dan onderzoek doen of Christian inderdaad in aanmerking komt voor zorg vanuit de Wet Langdurige Zorg (WLZ). Ze waarschuwt dat het CIZ een flinke achterstand heeft vanwege de vele aanvragen, dus ik zal zeker geduld moeten hebben.

Met het uiteenvallen van de AWBZ in januari 2015 zijn alle zorgtaken herverdeeld over de Wet Maatschappelijke Ondersteuning (WMO), Jeugdwet, Zorgverzekeringswet (ZW) en de Wet Langdurige Zorg (WLZ). Momenteel krijgen we zorg vanuit de Jeugdwet via onze gemeente. Een van de nadelen die ik hierin ervaar is de beperkte duur van de beschikking. Met moeite kregen wij in december 2015 zorg toegekend -minder dan we hadden gevraagd- voor de duur van 1 jaar. Dat betekent automatisch dat je opnieuw om tafel moet om een verlenging te krijgen en waarbij ook altijd de angst bestaat dat ze gaan beknibbelen, bezuinigen, beperken. Dat betekent papierwerk, sturen van emails, face-to-face-gesprekken, en toch ook een behoorlijke hoeveelheid spanning en onzekerheid. Gezien de blijvende zorgbehoefte leek mij het jaarlijks doorlopen van zo’n riedeltje een vreselijke verspilling van ieders tijd. Mijn gezinsondersteuner wees mij op de mogelijkheid van de WLZ.

WLZ is bedoeld voor mensen die langdurig 24 uur per dag permanent toezicht of nabijheid nodig hebben. Ook kinderen kunnen WLZ toegekend krijgen, als er sprake is van ernstige beperkingen waarbij de toekomstverwachting is dat die 24-uurszorg inderdaad (levenslang) nodig blijft. Hoewel niemand natuurlijk precies de toekomst van een kind kan voorspellen, kan op basis van diagnoses en niveau van functioneren wel een inschatting worden gemaakt. Hoe ouder een kind wordt, hoe meer de toekomst zich uitkristalliseert. En ontstaat nu de vraag: welke toekomstverwachtingen hebben wij voor Christian?

De toekomst. Ik ben er veel over na aan het denken de laatste tijd. Op het moment dat je moeder wordt, die kleine frummel voor het eerst in je armen ligt, heb je onbewust allerlei toekomstverwachtingen. Grotendeels zullen die gebaseerd zijn op je eigen leven en op het leven van de mensen om je heen. Je gaat er vanuit dat je kind gaat lopen en praten, dat het naar school zal gaan, vriendjes en vriendinnetjes gaat krijgen, een diploma gaat halen, wellicht sport, muziek of andere creatieve hobby zal beoefenen, een baan zal krijgen, een partner, een woning, kinderen… Je beseft wel ergens dat je nooit weet hoe het allemaal gaat lopen en je bent oprecht in het belangrijkste: als het maar gelukkig wordt. Toch vallen er toekomstdromen aan diggelen als je geconfronteerd wordt met diagnoses. Weet je zeker dat je kind je ooit grootouder zal maken? Nee, dat weet niemand. Maar de zekerheid dat het nooit zal gebeuren doet pijn. Een stukje toekomstdroom valt weg en om dit verlies moet je rouwen.

In de loop der jaren zijn we best een aantal toekomstdromen verloren. We hebben al afscheid genomen van het idee van een partner voor Christian, betaalde baan, zelfstandig wonen, vervolgopleiding. Deze zijn uitgesloten in mijn beleving. Dan zijn er nog toekomstverwachtingen die ik (heel) laag inschat. Vrienden, sport, eigen huishouden kunnen runnen, ik denk niet dat het erin zit, maar daar wil ik zeker nog open staan voor je-weet-het-maar-nooit. Langzaam krijg ik ook meer vraagtekens of zelfstandige persoonlijke verzorging wel echt een haalbare kaart is. De hoeveelheid aansturing die hij nog ieder dag van ons krijgt -nog los van de fysieke hulp die hij ook nog veel krijgt- en de zeer geringe groei die hij op dat gebied laat zien, stemmen mij niet bepaald optimistisch voor de toekomst. Onze gezinsondersteuner vatte het mooi samen: hij heeft de hele dag iemand nodig die hem -in kleine stappen- vertelt wat hij moet doen. Dus 24 uur per dag fysieke nabijheid. Vijf jaar hulpverlening hebben dat nog niet echt kunnen verbeteren en het besef begint bij mij steeds meer te komen dat hij op dat vlak nauwelijks leerbaar is.

Daarnaast komt het besef dat fysieke nabijheid, 24 uur per dag, best te doen is als je kind een baby, peuter is. Je weet dat het tijdelijk is -niet voor niets worden de eerste jaren met kleine kinderen tropenjaren genoemd- en het voelt als een investering in de toekomst. Je maakt keuzes om dingen even niet of minder te doen, je benut de tijd dat je kind (overdag) slaapt en als je iets moet, dan kun je makkelijk je kind vastzetten in een wagen, kinderstoel of auto en dan in fysieke nabijheid doen wat je moet doen. Maar wat als je je kind vrijwel nergens mee naar toe kunt nemen, het niet meer zoveel slaapt en je weet dat het niet tijdelijk is, maar blijvend? Het vooruitzicht om de komende 10-15 jaar van je leven zo nog door te moeten gaan, nadat je al heftige tropenjaren achter de rug hebt? Dan is fysieke nabijheid, 24 uur per dag, een zware last. Die, in de toekomst, niet vol te houden is zonder (veel) hulp. En dan laat ik autistisch probleemgedrag nog buiten beschouwing.

Ja, ik ben veel bezig met de toekomst de laatste tijd. Ik voel dat we steeds meer in de lange termijn moeten gaan denken en ook oplossingen moeten vinden. Hoe zorgen we ervoor dat we als gezin over een paar jaar ook nog kunnen functioneren? Meer zorg is hierin een must. En dan niet voor een jaar. Maar voor onbepaalde tijd. Een levenslange WLZ indicatie zou wat mij betreft een goede stap in die richting zijn. Nu moeten we alleen het CIZ nog ervan overtuigen dat mijn toekomstverwachtingen reëel zijn.

 

 

Binnenspeeltuin

“Ja, Christian! We gaan naar de apenspeeltuin!” gilt Eveline verheugd. Nathalie doet meteen mee en uitgelaten rennen de meisjes door de kamer. Het is Koningsdag, een mooi moment om iets samen als gezin te doen. Door het weer vallen de opties die eigenlijk onze voorkeur hebben af, dus dan maar naar een binnenspeeltuin. Deze specifieke binnenspeeltuin zijn we vaker geweest en is klein, overzichtelijk en met een goede akoestiek. Enigszins auti-proof dus, voor zover je daar ooit over kunt spreken bij een binnenspeeltuin. Christian glimlacht ook en deelt in het enthousiasme. Hij vindt die speeltuin ook leuk.

Leuk? Ja, maar ook heel spannend. Het duurt niet lang of de spanning begint door al zijn poriën naar buiten te sijpelen. Rusteloos beent hij door de kamer en aankleden blijkt een grote opgave te zijn. Moeizaam hijs ik mijn 9-jarige dwarse peuter in zijn kleren, terwijl hij afwisselend roept, huilt en zeurt. Ik beloof hem dat hij mag spelen met zijn buurman en buurman knuffels en dat hij de hele tijd naast ons mag zitten, niets hoeft. Dat lijkt hem een beetje te kalmeren en met een zielig stemmetje zegt hij: “Oké.” Het lijkt eindeloos te duren voor we allemaal in de auto zitten, maar dan zijn  we vertrokken. Eveline en Nathalie giechelen, dollen en zingen, maar Christian zit met een bedrukt gezicht uit het raam te kijken. Buurman en buurman stevig tegen zich aangeklemd. Het is wachten tot de dam breekt en de autistische huilbui in volle sterkte naar buiten komt. Het duurt niet lang. Slechts 5 minuten. En dan begint het.

“Ik voel me niet lekker! Ik ben zo verdrietig omdat ik verkouden ben! Het gaat echt niet goed met mij!” Christian huilt half, rolt met zijn ogen en duikt deels onder de gordel uit om plat te kunnen liggen. Ik zucht. Het probleem is uiteraard niet een verkoudheid, maar pure stress die hij niet anders onder woorden weet te brengen. We moeten nog zeker 15 minuten in de auto zitten en ervaring leert dat een dergelijke huilbui moeilijk -zo niet onmogelijk-  te sussen is. Desondanks probeer ik het toch. Waarbij ik het vooral belangrijk vind dat hij recht in zijn gordel blijft zitten. Na een paar keer benoemd te hebben dat er niets ergs is, dat we er niets aan kunnen doen nu en dat hij moet stoppen met praten, geef ik het op. De klaagzang gaat onverminderd verder, telkens maar weer dezelfde zinnen en ik negeer hem. Ik werp even een blik op Nathalie en Eveline, maar zij hebben zich ook afgesloten voor het geluid. Zoals altijd borrelt de vraag weer in me op: moeten we dit wel met hem doen?

We arriveren bij de binnenspeeltuin en we zoeken een tafeltje in een rustig hoekje uit. De meisjes rennen ongeveer meteen weg om te spelen, maar Christian gaat naast ons aan tafel zitten. Hij lijkt niet veel van zijn omgeving te zien en focust zich volledig op zijn knuffels. Hij friemelt even, maar dan begint hij ‘een filmpje’ van Buurman en Buurman. Hij praat hard, onduidelijk en knuffels worden vooral gegooid, botsen, vliegen en duwen onder uitroep van “Ooohhh!! Aaaahhhh!!!”. Binnen de drukte van de binnenspeeltuin valt het niet op en we laten hem vooral zijn ding doen. Een van ons blijft naast hem zitten en de ander rent achter Nathalie aan, die nog enige supervisie nodig heeft. De meiden lachen, gieren en brullen en laten zich helemaal gaan. Het contrast is -zoals altijd- confronterend.

Na een uur stokt het Buurman filmpje en ik zie dat Christian om zich heen kijkt. Alsof hij nu voldoende rust heeft gevonden om zijn omgeving in zich op te nemen. Een stapje uit zijn bubbel te doen. Ik herken de blik in zijn ogen en ben ook niet verbaasd dat hij opeens opspringt en zegt: “Ik wil wel spelen, mama!” Ik beloof op Buurman en Buurman te passen en Christian begeeft zich in de menigte kinderen. Hij komt Eveline tegen en vermaakt zich even met haar, maar gaat dan verder met spelen van ‘filmpjes’. Alleen nu dan in de binnenspeeltuin. Wild en met een schreeuw laat hij zich keer op keer vallen in de ballenbak, op de kussens, tegen de zachte wanden. Er ligt een lach op zijn gezicht en voor een moment valt hij niet echt op tussen alle gillende, rennende en schreeuwende kinderen. Voor een moment geniet hij.

Hoe groot de stress ook, zolang dat element van vreugde er is, zullen we niet snel opgeven. Dat zijn we Eveline en Nathalie ook verschuldigd, denk ik. Het is al erg fijn dat genieten op zo’n drukke, prikkelrijke plek mogelijk is voor hem. Dat hebben we te danken aan zijn medicatie. Voordat we startten met risperidon -nu al zo’n vier jaar geleden- was een stap over de drempel van een binnenspeeltuin al genoeg om hem letterlijk gillend gek te maken. Overweldigd door het geluid -geef toe, dat blijft toch een crime in zo’n binnenspeeltuin, daar hoef je niet eens prikkelgevoelig voor te zijn- de rennende kinderen, alles beweegt, alles flitst, kon Christian niets anders dan panisch krijsen. Terwijl Eveline haar ogen uitkeek en nieuwsgierig alles wilde zien en ontdekken. Hij zag een hel, zij een kinderparadijs.

Na een uurtje keert Christian terug naar ons tafeltje. Hij maakt een uitgeputte indruk en met een lege blik zakt hij in zijn stoel. Hij heeft genoten, maar nu is zijn limiet bereikt. Zijn gezichtje betrekt en het is een kwestie van tijd voordat hij weer begint te zeuren. Nathalie is ook moe en hangt inmiddels op schoot, dus we besluiten dat het beter is om maar weer te gaan. Ik ga Eveline zoeken en vertel haar dat ze nog tien minuten mag spelen. Nu betrekt haar gezichtje ook. Met een boze frons kijkt ze me teleurgesteld aan: “Nu al? Zo kort maar?” Ik weet het, zij is nog lang niet uitgespeeld, maar langer blijven vind ik toch een slecht idee. Mokkend accepteert ze het. Na die tien minuten trekt ze zonder morren haar schoenen weer aan, haar jas en gaan we allemaal terug naar de auto. In de auto volgt de voorspelbare reactie op de overvloed aan prikkels. Christian begint een nieuwe klaagzang, half huilend, waarin hoofdpijn, ziek voelen en verkoudheid centraal staan. Ik negeer het weer en zoek de blik van Eveline. “En? Was het leuk in de apenspeeltuin?” Eveline begint breed te glimlachen. “Ja, mama!” En dan besluit ik dat haar vreugde opweegt tegen het drama. Een volgende keer gaan we gewoon weer.

 

 

Op een rijtje

IMG_3542“Mama? Hebben we iets dat begint met een ‘j’?” Christian loopt zoekend door de kamer, waarbij hij zorgvuldig over zijn alfabet-‘trein’ heen stapt. Een van zijn huidige fieps is overduidelijk het alfabet. Hij bekijkt veel filmpjes op youtube over het alfabet, ook in het Engels, en kan nu dus netjes het alfabet in het Engels opdreunen. Zoals ik, gemiddeld genomen, dertig keer per dag mag aanhoren. Zijn rommelbak ligt ook vol met letters ‘in het los’ zoals Christian dat dan noemt -geknutseld, stickers, geschreven, geprint- en ook complete alfabetten ‘in het vast’. Op zich niets mis mee dat hij zich daar mee amuseert, maar het obsessieve karakter maakt het wel vermoeiend. Want als er dan weer eens een letter zoek is -oh jee, het is niet meer compleet!- dan is het huis te klein. Relativeren en loslaten is duidelijk niet aan hem besteed.

Wat is toch de aantrekkingskracht van het alfabet? Als ik er naar kijk met mijn auti-bril op -zoals thuisbegeleiding me jaren geleden al leerde- dan ben ik inmiddels ervaren genoeg om het te zien. Het is bekend dat mensen in het autisme spectrum erg van rijtjes houden. Het alfabet is bij uitstek een auti-proof rijtje. Het heeft duidelijke regels: het begint met de A, het eindigt met de Z en ook daartussen heeft alles zijn vaste plek en volgorde. Altijd. Overal. Geen uitzonderingen. Geen verrassingen dus, met het alfabet weet je precies waar je aan toe bent. Nu en in de toekomst. Wat een genot moet dergelijke onwrikbare duidelijkheid voor Christian zijn. Het alfabet is voor hem te overzien, te bevatten en geeft hem rust door de zekerheid dat het nooit zal veranderen. Vergelijkbare rijtjes zijn de getallen van 0 tot 10 (of 100, of 1000, of…), ook die hebben een heerlijke voorspelbaarheid die tot in eeuwigheid zal blijven bestaan. Na 1 komt altijd 2. En ja, ook daar is Christian meerdere keren obsessief mee bezig geweest. Kwestie van tijd dat de cijfers het weer eens winnen van de letters, al blijven letters toch zijn favoriet. Hij is niet voor niets beter in taal dan in rekenen.

Rijtjes lopen als een rode draad door het leven van Christian. Een van de klassieke kenmerken van autisme is het plaatsen van objecten op een rij. Fysieke, tastbare rijtjes dus. Check. Christian voldoet overduidelijk aan dat kenmerk, van jongs af aan. Zijn eerste rijtjes betroffen uiteraard speelgoed. Je kunt het zo gek niet bedenken of Christian heeft wel eens op een rij gelegd: puzzelstukjes, legoblokjes, stiften, ballen, diertjes en natuurlijk de voor de hand liggende autootjes. Regelmatig werd daar een ordening in kleur aan toegevoegd, alle rode autootjes, om en om een wit en rood legoblokje. Niet in staat om met het speelgoed te spelen zoals het bedoeld was, ordende en rangschikte hij het in (lange) rijtjes. En bekeek dan zijn rij vanuit alle ooghoeken, gefocust op details van de objecten.

Ik heb me vaak afgevraagd wat hij daar aan vond, wat maakt dat hij zo veel tijd en zorg besteed aan zijn rijtjes? Hij zal er ongetwijfeld plezier aan beleven, maar kan het zelf niet uitleggen, anders dan dat hij het leuk vindt. Als je gaat zoeken naar antwoorden op internet dan komen al snel autistische mensen zelf aan het woord. En leggen uit hoe ze rustig worden van ordenen, hoe het angst verminderd en een gevoel van controle geeft. Controle die ze vaak in de prikkelrijke, onoverzichtelijke en bedreigende buitenwereld missen. In een wereld waar alles chaos is, proberen ze grip te krijgen door letterlijk de baas te zijn en orde te scheppen in een klein stukje van die wereld: hun rijtje. Hoewel het als ‘bizar’ en ‘afwijkend’ gedrag in de boeken staat, vind ik het eigenlijk gewoon menselijk. Wat doe ik zelf als ik gevoel krijg dat ik overzicht mis, mijn hoofd overloopt? Juist. Ik ga lijstjes maken, notities maken, ordenen, van me af schrijven om meer overzicht te krijgen. Christian doet het alleen veel vaker dan ik, omdat hij veel meer chaos voelt.

Nathalie zoekt alle kikkertjes uit de dierenbak en zet ze op een rij. Oei, is zij nu ook autistisch? Nee. Ordenen doen alle kinderen, de een wat meer dan de ander. Maar wie ooit een autist een rijtje heeft zien maken weet dat er wezenlijke verschillen zijn. Nathalie zal bijvoorbeeld niet angstig, boos of paniekerig beginnen te gillen als haar rijtje verstoord wordt. Of heftig tegenstribbelen als het opgeruimd moet worden. Nathalie zal ook rekening houden met haar omgeving waar ze haar rijtje maakt. Je zult haar -korte- rijtje uitsluitend op de tafel of een bepaald stukje van de mat zien staan. Christian gaat ‘over de grenzen’ heen. Past het niet meer op de mat? Dan gaan we verder over de vloer, dwars door alles heen, voor de deur langs. Dat er ook nog mensen moeten lopen, dat deuren of kasten ook open moeten kunnen, mensen moeten kunnen zitten -een rijtje kan ook prima op een bank staan, heus- daar heeft Christian geen idee van, hij neemt de halve kamer in beslag. Probeer dan maar eens een rijtje niet te verstoren. Echt, ik daag je uit.

Maar het belangrijkste verschil is de intensiteit waarmee Christian omgaat met zijn rijtjes. Hij maakt ze iedere dag, jaar in, jaar uit. Ik denk dat ik Nathalie misschien totaal tien keer in haar leven een rijtje heb zien maken. Van Eveline kan ik het me helemaal niet herinneren. En als Nathalie eens een rijtje heeft staan, dan blijft ze er wel mee spelen. De kikkertjes ‘praten’ tegen elkaar, ‘bewegen’ en zullen binnen tien minuten al weer uit hun rijtje gehaald zijn. Christian blijft er vooral naar kijken, fladderend, trillend, bijtend op zijn handen en het bijbehorende filmpje opdreunen. Maar nu moet eerst het rijtje nog afgemaakt worden. Hij is gebleven bij de letter ‘j’ en ik denk even met hem na welk voorwerp met die letter begint. “Jaguar?” stel ik voor en Christian begint breed te grijnzen. “Oh ja!” roept hij verheugd en begint te zoeken in de bak. Niet lang daarna plaatst hij het speelgoeddiertje zorgvuldig op de vloer naast de geprinte letter ‘j’. Net naast de eettafel, in de richting van de keukendeur. Lekker handig weer.

 

Verkeerd ingeschat

“Mama, ik wil niet naar de dokter.” Christian klinkt verdrietig, maar goed, dat mag. Niet alles wat moet is leuk. Ik wijs hem op onze weekkalender en op zijn dagstrook, waar netjes gevisualiseerd staat dat we naar het ziekenhuis gaan. Er hangt een picto van een been in het gips, die verwijst naar het onderliggende ‘script’ dat we de afgelopen 10 weken vrijwel wekelijks hebben uitgevoerd zonder problemen. Ik neem dus aan dat hij voldoende duidelijkheid heeft. Rustig antwoord ik hem: “Kijk, het hangt op de strook. We gaan naar de dokter.” Punt. Mijn stem klinkt zelfverzekerd, ik spreek langzaam en duidelijk. De beste manier om een boodschap duidelijk te maken. En ik denk –ten onrechte- dat ik hem goed heb voorbereid.

Terwijl ik bezig ben met mijn eigen dingen -opruimen, spullen pakken, een peuterdrama van Nathalie oplossen- wordt Christian steeds hangeriger en rustelozer. Hij moet een speelgoedje kiezen dat hij dadelijk mee mag nemen, maar hij kan niet kiezen. Er is te weinig rust en ruimte in zijn hoofd om te kunnen bepalen wat hij wil. Hij weet vooral wat hij niet wil: hij wil niet naar de dokter. Dat blijft hij, als een soort mantra, ook hardop herhalen, ongericht de ruimte in sturen. Hoe vaker hij het herhaalt, hoe verdrietiger hij lijkt te worden. Zijn volume neemt toe en een paar minuten later, als onze PGB-er binnenkomt, is hij bijna hysterisch aan het huilen. We wisselen een blik. ‘Wat is er?’ vraagt ze me zonder woorden en ik zucht en schud even mijn hoofd. Hij heeft het op zijn heupen en ik weet het eigenlijk ook niet. Ik trek Christian zijn jas aan, want de tijd begint te dringen. Met moeite krijgen de PGB-er en ik hem zover dat hij met een speelgoedje in de hand de gang in loopt.

Ik doe de voordeur open en dan begint Christian met zijn serieuze verzet. Panisch krijsend “Nee! Nee!” zet hij zich letterlijk schrap. Het snijdt door mijn ziel, maar de ziekenhuisafspraak moet, afzeggen is geen optie. Ik begin mijn kracht te gebruiken om hem richting de wachtende auto te trekken. Christian blijft schreeuwen. Ik worstel en de PGB-er springt in. Ze pakt hem bij de benen en samen tillen we hem letterlijk in de auto. Met behulp van onze 4 handen gaat de gordel aan. Kordaat trek ik deze aan, zodat hij goed aansluit, een woordeloze boodschap naar Christian: we gaan. Hoe dan ook. Christian spartelt met zijn benen, huilt en schreeuwt nog steeds, maar blijft wel rechtop in de gordel zitten. Ik ben opgelucht. Als hij zich echt met hand en tand zou blijven verzetten, dan zou ik machteloos zijn. Hij is te groot en sterk om volledig in bedwang te kunnen houden, dus ik ben dankbaar voor dat sprankje ‘beheersing’ dat hij dus toch kan opbrengen.

Het is gelukkig maar een klein stukje naar het ziekenhuis en Christian blijft huilen en roepen dat hij niet wil. Het is moeilijk om op de weg te letten, ik word in beslag genomen door het geluid, zijn bewegingen, de rauwe emotie in zijn stem en de impact daarvan op mijn moederhart. En de vraag die onvermijdelijk boven komt drijven: waarom? Waarom is hij nu zo aan het flippen? In de parkeergarage komt opeens de aap uit de mouw. Tussen zijn herhaaldelijke “Nee! Nee! Ik wil niet naar de dokter!” hoor ik hem opeens vertwijfeld roepen: “Maar het is toch geen vrijdag!?” Met een mokerslag dringt het besef tot me door. Welke fout ik heb gemaakt. Hoe ik -al mijn inspanningen ten spijt- toch weer een keer de situatie verkeerd heb ingeschat.

In mijn hoofd gingen we precies hetzelfde doen als altijd, niks nieuws onder de zon. In Christians beleving heb ik het script vervangen door iets ‘compleet nieuws’ en is hij overweldigd door paniek voor het onbekende. Het venijn zit hem in de details. Ja, we gingen naar het ziekenhuis, naar de gipskamer, waar ze gips zouden verwijderen, naar zijn voeten zouden kijken etc. Maar… we gingen niet op vrijdagochtend 8:00 uur zoals altijd. Op moment van vertrek thuis was papa er niet, maar PGB-er opeens wel -en als PGB-er komt gebeuren er normaal heel andere dingen. We gingen na de lunch en niet na het ontbijt. Hij was al naar school geweest, in plaats van dat hij daarna naar school zou gaan. Het script klopte van geen kanten meer. En ik had geen nieuw script gevisualiseerd. Ik had gedacht dat het verhangen van de picto, van vrijdag naar woensdag voor hem voldoende duidelijk zou zijn. Ben ik weer mooi ingestonken.

Ik parkeer de auto op een geheel andere plaats dan normaal en hijs een schreeuwende Christian in zijn rolstoel. Mensen kijken. Zou ik eerlijk gezegd ook doen. Het moet toch een apart gezicht zijn, een groot kind dat in paniek schreeuwt en een moeder die stoïcijns voor zich uit staart terwijl ze de rolstoel duwt. Eenmaal in het ziekenhuis -waar het veel drukker is dan normaal- valt Christian opeens stil. Knip. Daar gaat de knop om. “Ik wil wel naar de dokter, mama. Ik wil wel.” De duidelijkheid en de zekerheid dat het toch echt gaat gebeuren, wat hij ook zegt, maken dat hij zijn paniek kan loslaten en weer ‘verder’ kan. Alles loopt anders dan normaal, we moeten opeens in de drukke wachtkamer wachten, we worden naar een ander kamertje gebracht dan normaal, er komt een dokter kijken die we nog nooit gezien hebben. Christian ondergaat het gelaten, afwezig zelfs, hij is uitgeput van alle emoties. Tot het goede nieuws: hij hoeft geen nieuw gips meer! Na 10 weken is het klaar. Christian fleurt helemaal op en schatert het verheugd uit als ik hem beloof dat hij die avond weer een keer in bad kan.

Ik duw hem terug naar de auto als we klaar zijn. Christian bedenkt hardop wie hij allemaal zijn voeten wil laten zien en is zichtbaar in zijn nopjes. Ik glimlach. Hij draait zich om in zijn rolstoel en kijkt me aan. “Ik was een beetje verdrietig, mama, maar nu ben ik blij! Heb ik het niet goed gedaan?” Ik aai hem over zijn bol en steek mijn duim op. “Je hebt het geweldig gedaan.”