Openstellen

“Ik moest meteen aan jou denken.” vertrouwt mijn collega mij toe. “Ik vind het toch wel knap hoe je vanaf het begin hulp hebt durven vragen en maar blijft zoeken naar iets wat het beter gaat maken.” Tijdens de koffie praten we over hoe het gaat, over hulpverlening, over autisme. Ze kent een gezin in haar omgeving waar ze zich zorgen om maakt en vermoedt dat er bij beide jonge kinderen flinke problemen in de ontwikkeling zijn, maar ouders staan niet open voor het idee van hulpverlening. Ik vraag niet naar details, maar ik zie aan haar blik dat mijn collega meest waarschijnlijk al heftige en schrijnende situaties binnen dat gezin heeft gezien. En dat het haar frustreert om machteloos aan de kant te staan. We zijn tenslotte beide arts —opgeleid om aan te pakken, te verlichten, te helpen.

Ik heb het nooit als ‘knap’ of ‘moedig’ ervaren dat ik hulp heb gevraagd —en blijf vragen— maar ik herken wel dat dit voor een ouder een moeilijke stap kan zijn. Als je kind een gebroken been heeft, dan is het duidelijk dat je kind zorg en hulp nodig heeft die jij als ouder niet kunt leveren. Maar gedrag, ontwikkeling, opvoeding…? Dat ligt veel gevoeliger. Het is nogal wat om te moeten toegeven dat je met je handen in het haar zit, je kind niet aan kan en dat je niet weet wat je moet doen. Het is nogal wat om te beseffen dat je kind mijlpalen niet haalt, zich niet ontwikkelt en gedraagt volgens de schema’s van gemiddeld. Het is nogal wat om te voelen dat er ‘iets niet klopt’, dat er iets wezenlijks ‘anders’ is aan je kind. Dit zijn rauwe emoties. Pijn, verdriet, teleurstelling, wanhoop, boosheid, alles komt voorbij. En niet iedereen reageert hier hetzelfde op.

Ik was zelf heel onwetend in het begin. Ik kende geen andere kinderen, ik had geen vergelijkingsmateriaal, wist ik veel wat een normale ontwikkeling was? En als je met mensen praat, is er altijd wel iemand die iemand kent die laat ging praten, die motorisch wat achterliep,  of die pittige driftbuien had, met wie het ‘helemaal goed gekomen is’. Tenslotte zit er enorm veel variatie in ontwikkeling van kinderen en in de meeste gevallen is het allemaal ‘normaal’. En laten we eerlijk zijn, de kans op het krijgen van een kind met verstandelijke beperking was ongeveer 1%, ernstig autisme 0,1% en de combinatie dus nog kleiner. Ik denk niet dat hopeloos naïef was om in het begin te denken dat mijn kind bij die andere 99% hoorde.

Dus toen de problemen ontstonden dacht ik niet: er is iets met mijn kind. Ik dacht: er is iets met mij. Ik faal als moeder, want ik kan mijn kind niet aan. Ik word knettergek en oververmoeid van zijn gedrag, het gedoe met eten, het gedoe met slapen, het gedoe met alles. Extra valkuil was de leeftijd. Vraag maar eens aan een willekeurige ouder of ze moe worden van hun 2-jarige, of die driftbuien heeft, dwars ligt, slecht slaapt, slecht eet. Peuterpuberteit is niet voor niets een beruchte fase waar menig ouder mee worstelt. En ik dacht dat ik dat ‘net als alle ouders’ moest kunnen handelen. Hoe kon ik, onwetend als ik was, beseffen dat de gedragsproblemen van Christian van een heel andere orde waren? En dat ik misschien hulp zou moeten vragen?

Het kinderdagverblijf was de eerste die ‘alarm’ sloeg en ernstige zorgen uitte omtrent zijn ontwikkeling —nog steeds oneindig jammer dat het passieve consultatiebureau deze plank volledig gemist heeft. De boodschap dat mijn kind achterliep en zich heel afwijkend gedroeg was een pittige, maar wel wat wij nodig hadden om in actie te komen en in de molen te belanden. Terugkijkend met de kennis die ik nu heb, hadden we al zeker al een jaar eerder hulp kunnen/moeten vragen, maar ik wist niet beter en ik weet ook niet of ik zomaar open had gestaan voor de suggestie als deze van een bezorgde collega of vriendin was gekomen. Je moet er als ouder toch naar toe groeien, naar dat moment dat je aan de bel trekt en hardop erkent dat je hulp nodig hebt.

Na dit moment volgt nog een fase die ook niet iedere ouder gemakkelijk af zal gaan. Om hulp te krijgen moet je je openstellen. Je moet vertellen wat je doet, hoe je omgaat met je kind, welke problemen er zijn. Je wordt bevraagd over alle aspecten van je ouderschap en jij en je kind lijken onder een professioneel vergrootglas te komen te liggen. In plaats van een röntgenfoto voor dat gebroken been komen er observaties. Mensen die kijken hoe je kind zich gedraagt, hoe jij er op reageert. Er worden verslagen gemaakt waarin je leven gevangen wordt in zakelijk —en soms uiterst confronterend— medisch jargon. Als je geluk hebt, zoals bij ons, leidt dit tot een eenduidige diagnose met een helder plan van aanpak, hoe je kind en je gezin het beste geholpen kunnen worden.

En dan moet je letterlijk je huis openstellen. De deur openmaken voor professionals die bij jou in huis hun werk komen doen en op die manier je leven binnen stappen. Hoewel je er zelf om gevraagd hebt en het zelfs vreselijk hard nodig hebt, is het toch een drempel. Een stukje privacy, een stukje ongemak, een stukje schaamte, dat je moet inleveren. Probleemgedrag —en jouw reactie erop— wordt geanalyseerd, opgenomen met een camera zodat je jezelf nog eens kunt bekijken en aanknopingspunten vinden voor verbeteringen. Effectief, maar soms vreselijk confronterend. En bij intensieve begeleiding/behandeling zien de hulpverleners alles, geen façade meer die je overeind kunt houden. Ze zien je huis, je troep, je huishouden, waar je te moe voor bent om nog enige orde in te handhaven. Ze zijn getuige van je tranen, je rauwe emoties, je inzinkingen, veroorzaakt door de intensiteit van de zorg(en), de rouw, het verdriet, de worsteling, het onbegrip. Je ontkomt er bijna niet aan je kwetsbare kant te laten zien en vertrouwen te leggen in de handen van mensen die je —in beginsel— niet kent. En dan hopen dat het goed gaat uitpakken. Dat is niet altijd gemakkelijk.

Een ander stuk kwetsbaarheid die je in je schoot geworpen krijgt is de afhankelijkheid. Het is gemakkelijker om onafhankelijk te zijn, dingen zelf te kunnen regelen, te kunnen bepalen. Maar dat is niet weggelegd voor ouders van een zorgintensief kind, zelfs als je de meest ‘vrije’ situatie hebt zoals ik in de vorm van een volledig PGB —en dus ook veel vrijheid in hoe en waar en aan wie ik ‘mijn’ geld uitgeef. Dan nog ben je afhankelijk van overheid, gemeente, zorgkantoor, vervoerders, leerkrachten, ziektekostenverzekeraars, hulpverleners etc. Allen kunnen —soms forse— stempels drukken op het leven van je kind met daardoor ook directe invloed op het leven van je hele gezin.

Nee, ik begrijp het ergens wel. Dat niet zomaar iedereen open staat voor het toegeven van problemen, het vragen van hulp. Het is een onzekere en regelmatig pijnlijke molen om op te stappen en je weet nooit hoe hard die gaat draaien, of je ooit nog eens kunt uitstappen. Ik voel mee met de frustratie van mijn collega, om de schijnbare onwil van deze naamloze ouders, maar vertrouw haar toe dat deze ouders het toch echt zelf moeten willen en de zaken waarschijnlijk anders zien dan zij. Ze hebben blijkbaar nog niet hun grens bereikt, die een duw geeft richting ‘zo kan het niet langer’. Dat moment, die grens, ligt toch bij iedereen anders. Ik complimenteer haar voor haar betrokkenheid en dat ze die vooral niet kwijt moet raken.  Mijn collega zucht. “Je hebt gelijk. Ik heb me nooit zo gerealiseerd dat hulp vragen bij opvoeding en ontwikkeling niet zo simpel is als bij een lichamelijk probleem. Ik zal proberen er gewoon voor hen te zijn, wat er ook gebeurd.” We staan op, ons werk wacht op ons en ik denk nog even aan deze naamloze ouders en hun kinderen. Hopelijk ziet hun toekomst er zonnig uit —met of zonder hulpverlening.

 

Advertenties

Afglijden

“Eveline! Let op je zusje, alsjeblieft!” Ik gooi de woorden er met nadruk uit en begin alvast te rennen. Ik hoor Eveline achter me nog behulpzaam mompelen: “Is goed.” en dan zijn de meisjes even uit mijn gedachten. Mijn blik focust zich op Christian die meters —te veel meters voor mijn gemoedsrust— voor me uit rent. Zijn lange benen gaan hard en met bonzend hart zie hem de kruising naderen. Ik schreeuw zijn naam, herhaaldelijk, ondanks dat ik eigenlijk heel goed weet dat het geen enkele zin heeft. Hij hoort me toch niet. Ik stel met enige ontzetting vast dat ik moeite moet doen om überhaupt bij hem in de buurt te komen, laat staan inhalen voordat hij wellicht in zijn autistische, panische meltdown blindelings de kruising op rent. In deze gemoedstoestand is hij tot alles in staat —oef, wat gaat hij hard! Adrenaline giert door mijn lijf en ik besef dat ik machteloos ben als er nu op het verkeerde moment, met verkeerde timing een auto over de kruising komt.

Als door een wonder, stopt hij abrupt bij de rand van de stoep en begint daar schreeuwend en stampvoetend rondjes te draaien. Zijn gezicht is vertrokken van pijn, verdriet, frustratie. Hijgend weet ik zijn bovenarm vast te pakken, mocht hij zich toch bedenken en de straat op willen stappen. Van schrik flap ik een “Wat doe je nu!?” eruit. Compleet nutteloos, ik weet eigenlijk donders goed dat ik nu toch niet tot hem kan doordringen. Hij accepteert mijn grip op zijn bovenarm en laat zich terugleiden richting de auto. Hij blijft wel wild slaan met zijn andere arm, stampt, kreunt en schudt zijn hoofd heen en weer. Getergd. Wanhopig. Hij lijkt mijn aanwezigheid niet op te merken.

Als we weer bij de auto aankomen, is Eveline net bezig de autogordel van Nathalie vast te maken. Op moederlijke, zachte toon praat ze tegen haar zusje. Ze kijkt me even aan en met haar vriendelijke blik steunt ze me woordeloos: ik help je wel, mama, ik zorg wel voor Nathalie. Jeetje, wat wordt dat meisje toch groot. Ik zet Christian —die inmiddels is gekalmeerd tot een apathische lappenpop— naast me in de auto en klik zijn gordel vast. Nog altijd heeft hij me niet aangekeken, niets tegen me gezegd. Ik loop om de auto heen en neem plaats achter het stuur. Christian krult zich op in een soort foetushouding, voor zover de gordel het toelaat. Ik leg mijn handen op het stuur en merk dat ik een beetje tril. Mijn hart bonst nog in mijn keel. Vanaf de achterbank hoor ik de zachte stemmen van de meisjes en ik hoor dat Eveline haar best doet om er voor te zorgen dat Nathalie tevreden is en mij nog even met rust laat. Ik ben dankbaar voor haar hulp, haar inzicht, haar empathie.

Waarom zag ik dit niet aankomen? Had ik iets anders moeten doen? De vragen beginnen als vanzelf door mijn hoofd te gonzen. Ik doorloop de momenten, de gebeurtenissen die vooraf gingen aan zijn plotse meltdown. De ochtend was al moeizaam verlopen. Ik had met hem geknutseld, maar hij was te onrustig om tot spelen te kunnen komen. Hij had klagend en piepend op de bank en vloer gelegen, afgewisseld door wild zwaaiend ijsberen en rondjes draaien, niet wetende wat hij met zichzelf aan moest. Hij had obsessief doorgezaagd over zijn huidige fiep —formule 1— en eindeloos dingen bedacht die onmogelijk uitgevoerd konden worden. Om dan daarna weer eindeloos te blijven hangen in de teleurstelling en frustratie die dit teweeg bracht. Ik wist dat het een zware belasting voor hem was om mee te moeten zijn zusjes van school te halen, maar dit is al een tijdje vaste prik sinds hij nog maar 3 ochtenden in de week naar school gaat. Afgezien van een tweetal meltdowns in het begin, toen hij pas net thuis was komen te zitten, gaat dit ophalen zonder grote incidenten —al vindt hij het keer op keer vreselijk en moeten ik hem regelmatig slepen.

Vandaag was geen uitzondering. Ik zag dat hij het zwaar had en wist heel goed dat hij een slechte dag had, maar ik was er toch ergens vanuit gegaan dat ik nog voldoende grip op hem zou hebben om hem veilig door de situatie heen te loodsen, net als al die andere keren. En weglopen doet hij eigenlijk nooit. Behalve bij extreme overprikkeling en ik had —ten onrechte?— niet bedacht dat hij er nu zo slecht aan toe zou zijn. Maar ja. Ik had niet gerekend op die vrachtwagen. Die bij terugkomst vlak bij onze geparkeerde auto beton of iets wat daar op lijkt aan het storten was met oorverdovend machinaal geluid. Zelfs met zijn koptelefoon op was het letterlijk niet te harden voor hem. De befaamde laatste druppel, die de balans compleet en abrupt deed omslaan. En hij dus kortsluiting kreeg in zijn brein.

Ik haalde een paar keer diep adem en start de auto. Ik kijk nog even kort naar Christian. Hij zit nog steeds in dezelfde houding en laat af en toe zachte kreunende geluidjes horen. Vier weken, schiet het ineens door me heen. Slechts vier weken parttime naar school hebben hem al weer veranderd van de redelijk vrolijke, flexibele —voor zover mogelijk binnen zijn beperkingen— en energieke jongen die hij in de zomervakantie was, in dit overprikkelde, overvraagde, pijn lijdende wrak naast me. Het is eng hoe snel dit gegaan is. Hoe snel hij weer afgegleden is naar een dergelijk diep dal. Niet voor de eerste keer vraag ik me wanhopig af hoe dit toch verder moet.

Aan de andere kant werkt het verhelderend. Is het signaal duidelijk. De manier waarop school nu voor hem ingericht is, het plan van aanpak dat is afgesproken, is voor hem geen haalbare kaart. Ronduit schadelijk zelfs. Er zijn drastische veranderingen nodig om het voor hem goed in te richten, om zijn lijden te verlichten, om hem ietsje meer gelukkig te laten zijn voor langer dan een paar weken achter elkaar. En dan denk ik dat we helemaal klaar zijn met deze school en het roer om moet. Hoe, daar denken we morgen wel weer over na. Ik parkeer bij ons huis en trek Christian met zachte dwang uit de auto. Ik begeleid hem naar binnen en vraag hem zachtjes of hij in zijn bed op de tablet wil om zijn hoofdje leeg te maken. “Ja, mama.” verzucht hij met een klein stemmetje en tranen in zijn ogen. Ik knipper om de tranen in mijn eigen ogen weg te krijgen. Mijn arme kereltje toch…

Wandelen

“Christian! Stoppen!” Na een 3-tal seconden —verwerken van de opdracht— stopt Christian gewillig en blijft staan. Hij zwaait met zijn armen en draait met zijn hoofd terwijl hij wacht op ons. We zijn aan het wandelen en zoals altijd loopt hij voorop. Hij loopt nooit langzaam en nu zijn benen steeds langer worden, worden zijn stappen dat ook. Hem bijhouden kan uitdagend zijn. Gelukkig luistert hij redelijk goed —de meeste tijd althans— en voelt het niet verkeerd om hem 20 meter vooruit te laten lopen, in situaties waar er eigenlijk weinig kan gebeuren. Lees: geen verkeer, een duidelijk en niet te steil wandelpad, geen gevaar langs de kanten zoals een afgrond of water. Wandelen is een gezinsactiviteit die ons tegenwoordig goed af gaat.  Christian heeft wel moeten wennen aan het concept ‘wandelen-om-het-wandelen’ wat voor hem heel doelloos —en dus onaangenaam en onaantrekkelijk— was, maar hij heeft geleerd dat ‘het uitzicht’ ook een doel kan zijn. Het plaatje klopt in zijn hoofd en de map ‘wandelen’ is inmiddels goed gevuld met redelijk positieve ervaringen, hij weet wat hij kan verwachten en kan ook van genieten. Dus gaan we erop uit. In het bijzonder tijdens onze huidige vakantie in de bergen, waar het prachtig wandelen is.

Het wandelpad houdt op en we moeten onze route vervolgen op het asfalt van een pittoresk bergdorpje. Verre van druk uiteraard, maar er kunnen wèl auto’s komen, dus we lopen aan de kant van de weg achter elkaar aan. Het asfalt gaat aan de zijkanten vrijwel naadloos over in de berm —met zand, gras, steentjes. Het lijkt alsof Christian deze details niet ziet. Hij blijft niet bij de rand lopen, maar dwaalt in no-time naar het midden van de weg. De eerste keer trekken we hem wat verbaasd terug naar de kant en leggen het hem nog een keer uit. Maar hij blijft dwalen, alsof alles één groot wandelpad is in plaats van een straat. Ik ben erg verbaasd. Thuis loopt hij —de meeste tijd althans— vrijwel nooit op straat en kost het mij geen moeite om hem veilig op de stoep te houden. De stoep. Zou dat het zijn? Die duidelijke markering tussen waar auto’s rijden en waar voetgangers lopen —iets hoger en meestal ook geen asfalt— maar die hier ontbreekt? Zou dit gebrek aan ‘kloppende details’ er voor zorgen dat hij onbekommerd over het asfalt banjert en potentieel ons —en een eventuele automobilist die vast niet verwacht dat een 11-jarige jongen in zijn bubbel midden op de weg loopt— de stuipen op het lijf jaagt? We nemen hem bij de arm, houden lichaamscontact en sturen hem fysiek bij om er voor te zorgen dat het veilig blijft.

“Oh kijk! Een waterval!” roept dan Eveline als we het asfalt weer achter ons hebben gelaten en de wandeling op een bospad aan het vervolgen zijn. De aantrekkingskracht van het water is onweerstaanbaar, de kinderen willen de hele vakantie al ‘voelen aan het water’. Zolang het veilig kan, hartstikke leuk natuurlijk! De meisjes vragen meestal netjes aan ons of het mag en luisteren gewillig als ik suggestie doe waar ze dit het meest veilig kunnen doen. Maar bij deze waterval krijg ik de vraag niet. Het kolkende, bulderende witte water dat over de rotsen dendert geeft hen de instinctieve inschatting dat je het hier niet moet proberen. Gezonde angst in dit geval, het soort dat bijdraagt aan je welzijn. Bovendien staat er een hekje omheen, hoe duidelijk wil je het hebben? We kijken dus uitsluitend naar het schouwspel en ik ben druk bezig foto’s te maken. Even letten we niet zo op Christian. “Nou, even water voelen.” hoor ik dan opeens mompelen en ik ben meteen alert. Ik lokaliseer hem, meters verder van mij vandaan dan ik had gedacht, en mijn hart staat even stil.

Christian is —langs het hekje!— al meer dan een meter over de rotsen omhoog geklommen in een poging om het water van deze waterval ‘te voelen’. Ik kan mijn ogen bijna niet geloven. Mijn man en ik schieten beide meteen in actie en enkele tellen later staat hij weer veilig op de grond. Aan de goede kant van het hekje. Onze schrik vertaalt zich naar boze, geschrokken uitroepen: “Wat doe je nu! Ben je helemaal gek geworden?” Christian is ontdaan door de boosheid en leunt een beetje weg, voor zover het kan. Mijn man heeft hem nog steeds stevig bij de arm, om beter te kunnen doordringen en zijn aandacht vast te houden. Christian kijkt schichtig heen en weer en hoewel we proberen uit te leggen, zie ik dat het niet aankomt. Dat hij het —oprecht— niet begrijpt. Hij overziet het niet. De situatie niet. De consequenties. Zijn eigen handelen. Ik besef dat we meer alert moeten zijn. Als hij zoiets kan bedenken, tot wat is hij dan nog meer in staat?

We wandelen verder en houden hem dicht bij ons waardoor we vrij makkelijk fysiek kunnen ingrijpen —vastpakken, tegenhouden, duwtje in de goede richting— en er doen zich geen verdere incidenten meer voor en komen we allemaal heelhuids terug in het vakantiehuis. Het waterval-incident laat me niet los. We zijn niet ingesteld op dergelijke ‘ondernemende’ fratsen. Ik weet niet beter dan dat hij te bang zou zijn om omhoog te klimmen, te overweldigd zou zijn door het bulderende water om te dichtbij te komen. Ik kan veel woorden gebruiken om mijn zoon te beschrijven, maar ondernemend zou ik toch nooit in de mond nemen. Dit is een actie die je van een ondernemende 2-jarige zou verwachten. Eentje die geen gevaar ziet, handelt op een impuls en gewoon gaat. Een 2-jarige zou ik ook veel strakker in de gaten hebben gehouden. We zijn er dus weer ingetrapt. Ons te veel laten leiden door dat lange lijf, die lange zinnen die hij —overvloedig— spreekt, die relatieve zelfstandigheid die hij in bepaalde routines ten toon spreidt. Vergetend dat een deel van hem nog steeds dat peutertje is.

Als ik het dan verder nog bekijk vanuit zijn autisme, tja, dan is het misschien wel logisch dat hij dit deed? De eerste waterval die we bezochten was hij nog angstig, overweldigd, precies zoals ik verwachtte. Maar zijn zusjes voelden aan het water, lachten, genoten. Bij de tweede waterval wilde hij ook wel voelen. Bij de derde en vierde waterval was het patroon gezet, Christian wist ‘hoe het hoorde’ als je een waterval tegenkwam. Hoe kon hij dan weten dat deze vijfde waterval een uitzondering zou zijn op deze ‘regel’? Dat stuk context, verbanden leggen, vooruit denken, de big picture, wat ons allemaal vrijwel instinctief komt aanwaaien, is voor zijn brein een stap te ver. En dus moeten we blijven opletten. En beseffen dat we —als we er weer op uit gaan— wandelen met een peutertje. Dat toevallig heel lange benen en schoenmaat 41 heeft.

Rust

Ik klop op de dichte deur, wacht heel even en trek hem dan voorzichtig open. Ik tuur de klas in. Het is 12.00 uur en zoals altijd wordt er een filmpje vertoond op het smartboard. Vijf jongens kijken meteen op, nog eens zeven anderen gaan kijken omdat ze hun klasgenoten zien kijken. Mijn blik zoekt die ene jongen waar ik voor kom. Achterin de klas in een hoekje bij het raam staat een tafeltje los, op wat meer afstand dan de andere tafels. Christian heeft zijn rug naar de klas —en mij— toe gekeerd en staart naar buiten. Zijn benen over elkaar, een arm over zijn buik en een andere hand in de mond, ineengedoken. Ik kan bijna letterlijk de bubbel zien die hij om zich heen heeft getrokken, hoe hij zich afgesloten heeft van de klas, het smartboard, de realiteit.

Mijn verschijning zorgt meteen voor rumoer in de klas, maar dat ontgaat hem. Van verschillende kanten beginnen de jongens te roepen, “Christian! Je mama is hier!” Na de vierde keer merkt hij toch op dat zijn naam wordt genoemd en hij draait zich om. Hij staart even naar mij, ik zie hoe de informatie langzaam wordt verwerkt en dan komt er een klein glimlachje. “Hoi mama!” zegt hij en komt tot leven. We lopen naar mijn auto, de school achterlatend. Christian babbelt aan een stuk door. Wat fijn dat ik hem kom halen. Die ene jongen bleef maar sinterklaasliedjes in de taxi zingen, maar het is helemaal nog geen sinterklaas. Het was druk in de klas. Meesters en juffen waren veel boos geweest op andere kinderen. Die en die hebben een rode smiley gekregen en die zelfs twee! In de pauze heeft hij Lion King gespeeld —woord voor woord opgedreund. De rekenles was helemaal niet leuk geweest. En hij is zo blij dat hij nu fijn naar huis mag. Dat hij niet in de grote pauze buiten hoeft te spelen, dat hij met mij alleen mag lunchen. Dat hij niet in de taxi terug hoeft. Want hij heeft rust nodig. Toch, mama?

Rust. Ja. Dat heeft hij nodig. Sinds zijn mentale instorting in februari zijn we zoekende naar oplossingen voor hem. Met wat moeite heeft dit begin mei geresulteerd in een Ronde Tafel Overleg, ofwel RTO. De bezetting was goed: schooldirectrice, schoolmaatschappelijk werk, leerplichtambtenaar, schoolpsycholoog, fysiotherapeut, orthopedagoog en zorgcoördinator van Robertshuis, onze vaste PGB-er en uiteraard wij als ouders. Argumenten, visies, bevindingen van onderzoeken en observaties, meningen, alles is gewikt en gewogen, langs die ene lat gelegd: wat is nu het beste voor Christian? Een lastige puzzel, maar het was een constructief overleg en het heeft geresulteerd in het huidige ‘actieplan’. Voor de korte termijn gaat Christian 3 ochtenden in de week naar school, de rest van tijd thuis of in huis van PGB-er om tot rust te komen en weer mentale reserve op te bouwen. Hiervoor zouden wij een 2e vaste PGB-er erbij zoeken. Voor de lange termijn wachten we nu nog het definitieve besluit van stichting waar school onder valt af of er opnieuw een zorg/structuurklasje gaat komen, wat zo’n 90% zeker zou zijn.

Op papier een redelijke oplossing, een werkbare gezien de mogelijkheden en vooral beperkingen van school en ook een realistische met het oog op geestelijke gezondheid van Christian. Ik had echt geen vervelend gevoel na het RTO wat dat betreft. Maar… de praktische uitvoering is pittig. Uitdagend. Ontzettend vermoeiend. En ergens ook wat oneerlijk. Het was een makkelijke zet van school, om te zeggen ‘wij doen nu het maximale wat we kunnen’ en de oplossing vrijwel volledig op onze schouders neer te leggen. En de bereidwilligheid van onze werkgevers. En de mogelijkheden van ons beperkte netwerk.

Want drie ochtenden in de week naar school is pakweg 10 uur, van de pakweg 30 uur die hij normaal per week naar school zou gaan? Dan blijven er 20 uur per week over die opeens gevuld moeten worden met opvang en begeleiding. Ook rijdt de taxi niet halverwege de dag, dus moeten we er zelf voor zorgen dat hij opgehaald wordt. Die PGB-er moeten we ook zelf vinden, geloof me, die tover je niet zomaar uit een hoge hoed. Dan volgt nog een selectieprocedure, invullen van papierwerk en wachten op goedkeuring van zorgkantoor.  Voordat het geregeld is springen opa en oma bij, nemen wij verlof op het werk, iedere week puzzelen. Binnen het WLZ budget heb ik nog ruimte voor ongeveer 8-9 uur individuele begeleiding structureel per week. Dat is dan net genoeg om het zo te regelen met de 2e PGB-er dat hij onder de pannen is als ik aan het werk ben. Maar de dagen dat ik niet werk is hij er dan ook en doe ik een groot deel van die begeleiding en opvang. Na vier maanden begint dit bij mij zijn tol te eisen. Je moet niet denken dat ik dit weet te combineren met mijn parttime baan en gezond kan blijven.

Het blijft dus puzzelen. Na ook een nieuw overleg met kinderpsychiater in verband met agressief gedrag en een ophoging in zijn medicatie, lijkt dit —een beetje school, weinig taxi en veel 1-op-1 thuis— voor het moment enigszins haalbaar te zijn voor Christian. Hij heeft meer betere momenten. Is minder onrustig. Is vaker vrolijk. Klaagt minder. Een voorzichtige weg naar boven, waarbij wel het gevoel blijft hangen ‘dat hij er nog zeker niet is’. Voorlopig dus op deze voet verder. De zomervakantie staat voor de deur en Christian is gretig aan het aftellen, want niet naar school is ‘veel fijner!’. Voor eerst in vele jaren zal ik ook blij zijn als de vakantie begint. Opvang is beter te regelen in die periode en voor hem minder vermoeiend en prikkelend dan die paar uurtjes school. Ik zal meer tijd en ruimte hebben dan in al die maanden hiervoor. We snakken er beide naar, Christian en ik: rust.

De gedachten —en de zorgen— hoe het in het volgende schooljaar verder moet verdring ik even. Als er iets is wat ik geleerd heb van mijn leven met Christian, is het dat je vooral in het moment moet leven. Vandaag is vandaag. Morgen is morgen. En het kan er allemaal weer heel anders uitzien dan je van te voren hebt bedacht. We zullen wel zien hoe hij —en wij— de vakantieweken door komen. We zullen wel zien in welke gemoedstoestand hij weer naar school gaat. Hoe hij gaat reageren op nieuwe klas, nieuwe leerkrachten. Hoe het lange termijn plan er uit moet gaan zien. Voor nu houden we ons vast aan de goede en de redelijke momenten en de hoop op verbetering. De hoop dat hij ooit toch weer ergens goed op zijn plek komt te zitten.

Nare droom

Een nachtmerrie. Een echte. Christian is de weg kwijt en draait in overprikkelde toestand helemaal door. Hij rent weg van mij, buiten waar talloze gevaren loeren. Ik ren achter hem aan, maar kom moeizaam vooruit door een menigte gezichtloze mensen. Hij raakt steeds verder uit zicht en paniek overvalt me. Ik schreeuw zijn naam maar hij reageert niet. Ik verlies de controle en begin te gillen tegen de mensen om me heen: “Help! Help, mijn autistische zoon! Houd hem tegen!” Er wordt gereageerd en anonieme handen pakken mijn zoon. Hij vecht als een wild dier en zijn geschreeuw gaat door merg en been. Er verschijnt iemand met een spuit en Christians ogen rollen weg terwijl hij wegzakt. Zijn lichaam verslapt en hij wordt in een ambulance afgevoerd. “Dit is een crisisopname.” zegt de ambulanceverpleegkundige tegen de chauffeur en ze rijden weg. Ontredderd blijf ik staan.

Met bonzend hart en tranen in de ogen schrik ik wakker. Gedesoriënteerd kijk ik om me heen en langzaam dringt het tot me door. Het was een droom. Geen werkelijkheid. Alleen een nare droom. Maar mijn verdriet, mijn ontreddering, mijn paniek voelen ontzettend echt aan. Ik ben van slag. Maar ik krijg niet de kans om er lang bij stil te staan. Ik hoor beneden Christian filmpjes van Buurman en Buurman opdreunen —veel te hard voor 6:00 uur in de ochtend. Ik hoor de deur van Nathalies kamer en tien tellen later staat ze naast mijn bed orders uit te delen als de kleine dictator die ze soms kan zijn. Ik hijs mezelf uit bed en begin met regelen. Coachen. Sturen. De gebruikelijke ochtendroutines. Maar het verdrietige, lamgeslagen gevoel raak ik niet kwijt. Mijn nare droom knaagt aan me.

Misschien omdat het de extreme verbeelding is van de vage angst die altijd ergens in mijn achterhoofd aanwezig is. De angst voor wat de toekomst gaat brengen. Het gebrek aan vertrouwen dat het allemaal wel goed gaat komen met Christian. Hij is 11 jaar en we blijven een constant ‘gevecht’ voeren om zijn geestelijke gezondheid te waarborgen. De slechte periode duurt nu al vele maanden. Het is teleurstellend en beangstigend hoe weinig echt herstel we zien, ondanks het feit dat hij minstens 2 dagen in de week niet naar school gaat. De vorige keer —ik heb het dan over 2015— was dat wel afdoende om het tij te keren en zag je een stijgende lijn. Nu zijn de scherpste randjes van uitputting wel verdwenen, maar blijft hij druk, chaotisch, prikkelbaar, emotioneel, obsessief. Met iedere keer een dip als hij onder de mensen is geweest en niet de hele dag 1-op-1 begeleiding heeft gehad —school, Robertshuis, zelfs een dagje met zijn 2 zusjes kan zwaar zijn.

Ik weet dat geen enkele ouder garanties voor de toekomst krijgt. Maar als ik kijk naar Eveline dan overheerst het gevoel: jij komt er wel. Ze heeft ook haar deel aan moeilijke fasen gehad, maar is hier altijd sterker, steviger, beter uit gekomen. Ze heeft haar eigen ontwikkeling met ups en downs, zoals ieder kind, maar de stijgende lijn is nooit echt afgebogen. Momenteel zit ze in een van haar beste fasen ooit. Schoolresultaten zijn nog nooit zo goed geweest, ze zit goed in haar vel, heeft het gezellig met klasgenoten, geniet van het leven. Ze heeft steeds minder last van overprikkeling, angsten of piekeren. Ik weet dat er zeker nog meerdere dalen zullen komen voor ze opgegroeid is, maar in de basis heb ik vertrouwen. Ze heeft veel capaciteiten, ze is flexibel, ze kan mee in de maatschappij. Ze komt er wel. Ze vindt haar plekje wel, waar dat ook mag zijn.

Als ik kijk naar Nathalie voel ik ook vertrouwen. We zullen met haar heus genoeg te stellen krijgen —dat eigen willetje!— maar ook haar lijn gaat gestaag omhoog, binnen de grenzen van de ‘mainstream’. Ze gaat lekker op school, kan voldoende mee in alle verwachtingen die maatschappij van haar heeft. Ze lijkt ook in aantal dingen op haar zus en aangezien die op haar pootjes terecht gekomen is, groeit mijn vertrouwen dat Nathalie dat ook wel zal doen. Ze komt er wel. Ook zij zal haar plekje wel vinden.

Ik zou graag willen dat ik dit gevoel ook bij Christian kon hebben. Op zich heb ik wel een redelijk beeld wat bijdraagt tot een gelukkig leven voor hem, maar dit valt vrij ver buiten de ‘gewone’ maatschappij. Hij heeft hulp nodig. Voorzieningen, begeleiding, ondersteuning, verzorging, begrip, ruimte. Dit alles staat en valt bij regelgeving, financiering, beleidsuitvoering van onze overheden. En daar kunnen we niet van op aan. Een kleine —of een grote— wetsverandering hier, een bezuiniging daar en zijn hele leventje kan zo weer in duigen vallen. Zijn huidige problemen zijn in mijn ogen het rechtstreekse gevolg van Passend Onderwijs. Hij is een speelbal van de politiek, net als die duizenden andere kwetsbare mensen en kinderen in onze maatschappij. Voor een moeder zoals ik, opgegroeid met het idee dat ik alles kon bereiken, is dit een bittere pil. De afhankelijkheid van honderden naamloze politici en beleidsmakers die geen benul hebben van onze realiteit is me —vanaf het begin— een doorn in het oog. En maakt me angstig. En dus heb ik nare dromen. Lig ik soms wakker ’s nachts. Vertwijfeld hoe het nu verder moet. Welke kant het op gaat. Welke beslissingen die wij als ouders kunnen nemen de juiste zullen zijn.

De ochtend is bijna voorbij. Ik heb een aantal kleine crises bezworen, kinderen op weg geholpen en wat huishoudelijke taken afgerond. Ik ben bezig geweest, zodat het verdrietige, wanhopige gevoel van mijn ontwaken naar de achtergrond wordt gedrukt. Ik stort met op de realiteit, om mijn droom te kunnen vergeten. Het lukt. Mijn stemming klaart op en ik geniet van creativiteit van Eveline en Nathalie die gemoedelijk aan het verven zijn. Christian ijsbeert door de kamer terwijl hij filmpjes van Brandweerman Sam opdreunt en lijkt zich voor het moment te vermaken in zijn bubbel. Nu geen crisis gelukkig. Misschien dat mijn volgende droom een stuk fijner wordt.

Kleiner zusje

“Zal ik je helpen met zoeken, Christian?” Kleuter Nathalie zit naast haar grote broer op de mat en ze kijken samen naar de grote hoop dieren. Christian heeft net de bak omgekiept omdat hij de dieren van Burgers’ Zoo —de obsessie van de week— wil zoeken om de dierentuin te kunnen ‘nabouwen’. De grote berg dieren is bepaalde niet overzichtelijk voor Christian en zoeken kost hem veel energie. Hij overziet het niet en zijn zoektechniek is verre van efficiënt. Hij schroomt dan ook niet om iemand anders het werk te laten doen. Als het dan spontaan wordt aangeboden, des te beter. “Ja, Nathalie, wat een goed idee!” zegt hij enthousiast en hij vouwt de plattegrond van Burgers’ Zoo open. Met zijn vinger zoekt hij naar de ingang.

“Kijk, Nathalie. Hier moet je naar binnen. Dan hebben we eerst de pinguïns nodig.” Nathalie begint volgzaam te graaien tussen de dieren en heeft in een oogwenk de eerste pinguïn gevonden. Christian kijkt weer op de plattegrond en instrueert zijn zusje wat ze vervolgens moet gaan zoeken. Ze hebben samen een momentje, dat is duidelijk. Christian stuurt aan en Nathalie voert uit en ze hebben beide plezier. Ze bekijken de gevonden dieren en hebben ook kort—beperkt wederkerig— overleg als ze een dier niet vinden. Ze lachen af en toe samen en je voelt verbondenheid. Soms komen ze er niet uit en richt Christian het woord tot mij: “Mama, hebben we een zeekoe? Nee? Welk dier lijkt op een zeekoe? Een zeeleeuw? Oh ja? Een zeeleeuw. Ik zou wel graag een zeekoe van een speelgoedje willen hebben!”

Een gemoedelijke 15 minuten gaan voorbij. Dan zijn er genoeg dieren verzameld, volgens Christian. “Zullen we samen gaan spelen?” vraagt Nathalie dan enthousiast. Helpen met zoeken is leuk en aardig, maar zij speelt graag samen, zoekt altijd iemand in huis om mee te spelen. Ze weet al heel goed dat ze haar broer nauwelijks hoeft te vragen, omdat ze afgewezen wordt, ze richt zich sterk op haar grote zus. Maar na al die gezelligheid durft ze best te hopen dat Christian nu wel weer een keer wil. Christian moet nadenken over die vraag, die hij —in tegenstelling tot ons— niet had zien aankomen. Hij kijkt weg, zit verstijfd en zegt dan bot: “Nee. Ik wil alleen spelen.” Zijn interactie met Nathalie, hoe gezellig ook, was tenslotte toch vooral functioneel. Op het botte af zou je kunnen zeggen dat hij zijn zusje heeft gebruikt, al doet dat geen recht aan de subtiele nuances.

Nathalie kijkt beteuterd. “Oké dan.” zucht ze en loopt weg om zelf iets te doen te zoeken. Christian kijkt naar alle verzamelde dieren en zijn stemming lijkt te zijn omgeslagen. “Ga je niet de dierentuin bouwen, Christian?” vraag ik hem. Het duurt een tijdje voor hij reageert, maar net voor ik mijn vraag wil herhalen, geeft hij toch antwoord. “Nee, mama. Dat doe ik straks wel als de zusjes naar school zijn. Dan ben ik alleen en heb ik eindelijk rust.” Ik knijp even begrijpend in zijn schouder voor ik verder ga met mijn eigen dingen. Ik weet hoe hij nog steeds worstelt met de aanwezigheid en prikkels van anderen.

Nathalie kijkt meteen op. “Gaat Christian niet naar school?” vraagt ze verwonderd. “Nee, Christian blijft bij mama thuis.” Nathalie kijkt naar haar broer en ik zie de vraagtekens in haar ogen. “Maar waarom? Ik wil ook thuis blijven bij mama!” Ik leg haar uit dat zij en Eveline naar school moeten, maar dat Christian een beetje ziek is en daarom niet alle dagen in de week naar school kan gaan. Sinds de carnavalsvakantie, waarin hij op dramatische wijze instortte, gaat hij (weer) deeltijd naar school, omdat hij flink overspannen is. Nathalie fronst. “Heeft Christian koorts? Heeft hij gespuugd?” vraagt ze me dan en haar blik is sceptisch. Christian ziet er wat haar betreft niet ziek uit. En een rustdagje thuis zou zij ook wel willen. Maar ze weet wat de ‘regel’ is, wanneer je ‘echt’ ziek bent en dus thuis mag blijven. Ik zwijg even. Hoe ga ik dit aan een pientere 5-jarige uitleggen?

“Christian is een beetje ziek in zijn hoofd.” zeg ik dan, maar krimp inwendig ineen door mijn eigen woordkeuze. Dat klinkt zo anders dan ik eigenlijk bedoel. “Hij is zo moe van de drukte en het gaat niet zo goed op school.” verduidelijk ik dan, en wijs haar op zijn gedrag van de laatste maanden. Dat hij zo ontzettend druk is en moeilijk uit zijn woorden komt. Dat hij veel huilt. Dat hij zo snel gaat schreeuwen en zo hard praat. Dat hij zo veel buikpijn en hoofdpijn heeft. Nathalie krijgt een peinzende blik, want ik weet dat dit haar niet is ontgaan. “Oh. Oké dan.” zucht ze en legt zich neer bij het feit dat Christian iets ‘mag’ wat zij niet mag.  Zonder verder morren gaat ze verder met het ochtendritueel dat haar klaar maakt om naar school te gaan. Christian is weer even achter zijn tablet gekropen, te onrustig om iets anders te doen, tot hij het rijk alleen heeft.

Nathalie danst voorbij en ziet iets op de tablet van Christian waardoor ze naast zijn stoel stil blijft staan om mee te kijken. Een minuutje later dringt dit ook tot Christian door. “Nou-hou! Nathalie! Laat me rust!” snauwt hij boos. Weg is de gemoedelijkheid, de verbondenheid. Gelukkig laat Nathalie zich meestal niet zo snel van slag brengen. “Oké! Sorry, Christian.” zegt ze vrolijk en vriendelijk en danst weer weg. Ik zie Christian even met een boze frons om zijn schouder kijken om te checken of zijn ‘stoorzender’ verdwenen is. Als hij Nathalies verontschuldiging gehoord heeft, dan vreet ik mijn schoen op. Hij merkt ook niet dat zijn zusjes twintig minuten later naar school gaan. Dat zijn vader hem gedag zegt, dat zijn zusje nog even naar hem zwaait. In zijn bubbel, op zijn plekje aan tafel, vastgeplakt aan zijn tablet, ziet en hoort hij niets behalve het filmpje. Als ik ook aan tafel kom zitten met een kopje koffie, kijkt hij verbaasd op. “Waar is Nathalie? Zijn de zusjes weg, mama? Oh fijn, dan kan ik nu de dierentuin maken. Kijk, ik heb alle dieren al gezocht!” Ik zucht. Geen credits voor Nathalie blijkbaar…

Te druk

“Mama, kunnen we niet verhuizen?” Ik kijk Christian verbaasd aan. De opmerking komt schijnbaar uit het niets en ik zou niet verwachten dat Christian iets anders dan het oude-en-vertrouwde zou wensen. Verhuizen is een enorme verandering. Nieuwsgierig vraag ik hem waarom. Hij staat op zijn tenen heen en weer te wippen terwijl hij mij uitleg geeft. Dat hij dan meer ruimte heeft. Dat hij dan rust heeft. Dat het dan niet zo druk was, want hij heeft zoveel last van zijn zusjes. Ik schud meewarig mijn hoofd. “Christian, als we zouden verhuizen dan gaat iedereen mee, ook Eveline en Nathalie. We horen bij elkaar.” deel ik hem voorzichtig mede —ik voel haarfijn aan wat hij eigenlijk wil zeggen. Bedrukt kijkt hij me aan. “Kan ik niet ergens alleen wonen?” vraagt hij me verdrietig en ik schud mijn hoofd. Hij kijkt naar de grond terwijl hij deze ‘tegenslag’ verwerkt. Zijn schouders hangen en hij draait en wiebelt op zijn tenen heen en weer. Zijn hoofd lijkt al vol en de dag is nog maar nauwelijks begonnen.

“Mama, waarom moet ik naar het Robertshuis?” vraagt hij dan bedremmeld. Ik ben nog maar nauwelijks bekomen van zijn verhuis-vraag als hij deze op me afvuurt. Zoals altijd knijpt er iets rond mijn hart en lukt het me niet om vlot en spontaan te antwoorden. Het eerste dat door mijn hoofd schiet is het eerlijke antwoord: ik word gek als je niet naar opvang gaat. Maar ik zou nooit zo bruut zijn om dit hardop te zeggen. Positief labelen, hoor ik mijn oude gezinsondersteuner zeggen en ik probeer de positieve aspecten —vanuit hem bekeken— vol enthousiasme te benoemen. Dat hij dan zonder zijn zusjes is, niet mee hoeft bij dingen die wij moeten doen, zoals winkelen of op visite waar het druk is. Dat hij zo fijn kan knutselen en spelen met de begeleiding daar. Heerlijk alleen! Hij wordt tenslotte 1-op-1 begeleid. Mijn geforceerde enthousiasme is niet aanstekelijk. “Ja, maar het is daar ook zo druk! Al die kinderen!” klaagt hij dan, terwijl er bijna tranen in zijn ogen springen. Ik weet dat hij daar grootste deel van de dag alleen met begeleidster in een kamer zit met de deur dicht, dus ik begrijp het niet helemaal.

“Ja, maar ik hoor het door de deur heen, ze schreeuwen zo hard!” piept Christian, bijna wanhopig. Ik weet even niet wat te zeggen. Hij zal vast gelijk hebben, maar… als dat al niet meer te verdragen is? Wat moeten we dan? De mate van rust en ‘alleen-zijn’ die hij wenst, is niet realistisch in onze maatschappij. We zijn tenslotte verre van alleen op de wereld. Zijn opmerking sluit aan bij de zorgwekkende trend die al maanden gaande is. Druk, te druk. Hij klaagt over alles en lijkt hier ook echt onder te lijden. Hoofdpijn en huilbuien tot gevolg. Hij doet steeds meer zijn best om te vermijden en zich terug te trekken. Het is gedrag dat we al heel lang van hem kennen en het verontrust me dat het ondanks alle zorg, aandacht, medicatie, begeleiding en ontwikkeling we op dit vlak maar niet echt verder lijken te komen. En waar gaat dit heen?

Ik hoop altijd maar dat het een fase is, maar hoewel hij de ergste terugval van eind 2017 wel weer te boven gekomen is, blijft een ‘goede’ periode voorlopig nog buiten bereik. Hij klaagt over de kinderen in de taxibus, komt geregeld huilend thuis omdat zijn hoofd zo vol is. Goed, koptelefoon dan maar weer structureel inzetten. Hij klaagt over de kinderen tijdens de gymles en ook vooral bij het omkleden. Goed, dan mag hij van de juf ergens apart omkleden waar het rustiger is. Hij klaagt over de kinderen die rennen en schreeuwen op het schoolplein. Goed, dan mag hij van de juf tijdens pauzes binnen —alleen— zijn hoofdje leegmaken op zijn vaste plekje in de gang. Hij klaagt over verjaardagsbezoek, houdt dat nauwelijks meer vol zelfs al zit hij de hele tijd op zijn tablet met koptelefoon op. Goed, dan gaan we met 2 auto’s en mag hij na kortere tijd al weer naar huis met een van ons —uitgeput, bleek, alsof hij een uiterste inspanning heeft geleverd. Allemaal zaken die vorig jaar goed gingen of waar hij zelfs nog van genoot ook, maar nu blijkbaar een brug te ver zijn.

En dan ons dilemma. Hoe ver ga je? Wat zet je door en waar geef je toe aan zijn behoeften? De kinderpsychiater is altijd heel duidelijk geweest, als het om ‘sociaal’ contact gaat, erop uit gaan, functioneren in een groep, dan is het jong geleerd, oud gedaan. Gewend blijven aan prikkels, aan sociale situaties, vergroot de kans dat het kind opgroeit als een meer ‘flexibele’ volwassene met autisme, die zonder grote problemen op een woongroep kan functioneren. Want dat is toch de toekomst. Christian zal toch ergens moeten gaan wonen en zal daar anderen —en de prikkels die ze uitzenden— moeten tolereren. We hadden in voorbereiding hierop een pad uitgestippeld, waar het Robertshuis onderdeel van is, maar ik heb nog niet het gevoel dat we hier een stap vooruit in hebben kunnen zetten. Onzekerheid knaagt aan me. Hoe vindt je die balans? Waar gaat dit heen?

Sinds december 2017 bezoeken we weer regelmatig een nieuwe fysiotherapie vanwege de verslechterde situatie van het tenenlopen —binnenkort begint hij weer met nachtspalken. We kennen haar van onze tijd op Kentalis en we hebben afgesproken om toch weer eens goed te kijken naar al zijn sensorisch over- en ondergevoeligheden. Of we de ‘prikkel-last’ voor hem toch kunnen verminderen en hem kunnen helpen beter om te gaan met de ‘drukte’ van andere mensen. Zodat zijn wereldje niet te klein wordt en hij zonder te veel ‘psychische pijn’ zijn dagen kan doorkomen. Ik hoop dat we een aanknopingspunt vinden, want ik ben zo langzamerhand door mijn ideeën heen en twijfel waar ik goed aan doe. Die glazen bol met glimpen van de toekomst, ach wat had ik die graag tot mijn beschikking. Over een paar weken ook weer medicatie controle bij de psychiater, misschien heeft hij ook nog inzichten. We zijn er maar druk mee. Maar verhuizen? Nee, dat zullen we zeker niet doen.