Allergisch

“Na het druppelen van de allergenen op de huid, wordt er met kleine prikjes voor gezorgd dat deze opgenomen kunnen worden. De prikjes zijn nauwelijks pijnlijk.” Ik kan niet helpen dat ik frons. En zucht. We hebben het besluit genomen om Christian officieel te laten testen op allergieën -die hij zeker weten heeft, maar nu graag een betere, gerichtere behandeling. Ik heb de afspraak ervoor gekregen en lees nu de bijgeleverde folder door. Ik val vooral over het woord ‘prikjes’. Vooral omdat ik weet dat Christian daar over gaat vallen. Big time. De arts die het heeft aangevraagd zal hier geen seconde over nagedacht hebben, maar zelf een ‘simpel onderzoekje’ heeft hier in huis aardig wat voeten in aarde.

In de loop der jaren hebben we al verschillende specialisten in het ziekenhuis bezocht en met name vanwege zijn medicatie is het mapje ‘prikken’ in zijn hoofd aardig gevuld met eigen ervaringen. Die allemaal door hem gelabeld zijn: pijnlijk en heel erg eng. Dit maakt dat de angst en de stress voorafgaand steeds groter wordt. De laatste twee keer dat er geprikt werd, viel hij flauw meteen daarna en was hij de rest van de dag slap, beroerd en misselijk. Het gevolg van de extreme spanning en ongetwijfeld hoge adrenaline spiegels op dat moment. Helaas maken deze naweeën het onderwerp ‘prikken’ nog akeliger voor hem.

Ik speel met de gedachte om hem niets te zeggen, niet voor te bereiden. Hoppa, voor het blok zetten, zodat er niet zoveel spanning kan opbouwen. Maar ik durf niet. Hoe angstig hij ook is, hoe dramatisch de laatste keren ook verlopen zijn, het prikken is wel gelukt. Hij wist wat er ging gebeuren, hij wist wat er van hem verwacht werd, hij wist wanneer het klaar was. Hij heeft niet gevochten, hij is niet weggelopen. Ik vlei mezelf met het idee dat mijn grondige voorbereiding daar voor heeft gezorgd. Zou hij ook zo dapper reageren als ik hem geen tijd geef om te schakelen, om te beseffen wat er aan de hand is? Wat als hij dan in blinde paniek, overvallen, compleet de controle verliest? En er niets meer mee aan te vangen is en ook het onderzoek niet kan plaatsvinden? Nee. Dat risico wil ik niet lopen. Dan maar een nacht slecht slapen en een dag een gespannen en extreem onrustig kind.

Goed. Aan de slag dus met de voorbereiding. Ik vind de beschrijving in folder erg summier, dus ik zoek op youtube naar filmpjes waarin ik goed kan zien hoe het precies, stap voor stap, in zijn werk gaat, zo’n allergie huidpriktest. Ik teken een script volgens mijn vaste formule en besluit het ‘krasjes’ te noemen in plaats van ‘prikjes’ om zijn angst toch een beetje in te dammen. Een beetje geniepig misschien, maar het werkt wel. In zijn hoofd bestaat nog geen mapje ‘krasjes’ dus ook geen beerput aan vervelende ervaringen. Christian fronst wel en is niet zo blij met het vooruitzicht van krasjes die een klein beetje pijn kunnen doen, maar het mapje ‘prikjes’ blijft dicht. De dag zelf is hij wel gespannen vanwege de onbekende ‘krasjes’, maar niet anders dan bij andere gebeurtenissen die hij nog niet heeft meegemaakt.

We worden binnengeroepen en de aanblik van de tafel, de gele naaldcontainer en andere spullen, de poli medewerkster in het wit, lijken dan toch herinneringen aan prikjes te triggeren. Hij schiet acuut in de stress en begint te huilen en instinctief achteruit te deinzen. Met wat kracht duw ik hem in de stoel, leg de visualisatie naast ons neer op tafel en wijs hem met zachte, sussende stem op de volgende stap in het script. Ik leg zijn arm neer op tafel, omarm hem zodanig dat hij niet zomaar kan wegtrekken. Ik voel hoe hij begint te trillen van top tot teen, hoe het zweet begint te gutsen. Mijn hart breekt een beetje. Wat zou ik graag zijn angst en pijn wegnemen. Ik vraag me zoals altijd ook af wat de poli medewerkster denkt, hoe vaak ze dergelijke paniek ziet. Rustig gaat ze aan de slag -gelukkig in precies dezelfde stappen als op de internetfilmpjes. Christian is dapper. Hij laat zijn arm liggen, maar huilt tranen met tuiten en schreeuwt de hele tijd: “Is het klaar? Is het klaar? Ik vind het zo eng! Auw, dat doet pijn! Hoeveel prikjes nog? Oh nee, nog acht!?”

Zodra het klaar is en ik hem loslaat, springt hij op uit de stoel en drentelt overstuur door de kamer. Hij huilt met luidruchtige, hartbrekende snikken. “Mama, ik ben duizelig!” zegt hij dan en het verbaast me niets. Hij staat als een gek te hyperventileren, maar zijn wangen zijn nog steeds rood in plaats van krijtwit. Het lijkt erop dat hij nu niet zal gaan flauwvallen, maar ik wil geen risico lopen. Ik vraag of hij ergens even rustig kan gaan liggen. De poli medewerkster die een beetje bedremmeld erbij staat te kijken -verbaasd? ongemakkelijk? medelevend?- moet even nadenken. Het is duidelijk dat ze dit verzoek niet vaak krijgt. Ik leg uit dat hij in verleden al eerder is flauw gevallen in dit soort omstandigheden en daarnaast voel ik er niets voor om met hem -in deze toestand- weer in een overvolle wachtkamer plaats te nemen. Ad hoc improviserend bedenkt de poli medewerkster iets en brengt ons naar een aparte kamer waar een verstelbare stoel staat. Ze zet deze in een half liggende stand en laat ons dan alleen met de belofte ons na 15 minuten weer op te halen, als de test afgelezen moet worden.

Het blijkt moeilijk Christian te kalmeren, want hij reageert overduidelijk op de stofjes die aangebracht zijn. Er verschijnen rode plekken en bulten op zijn onderarm en hij schreeuwt angstig dat ze prikken en jeuken. Het verbaast me niet, tenslotte wist ik eigenlijk al dat hij allergisch is, maar ik had deze ‘stap’ niet in het script opgenomen. Omdat ik toch niet 100% zeker kon zijn hoe zijn lichaam zou reageren. Ik wilde hem ook niet bang maken met iets dat misschien niet ging gebeuren, maar nu overkomt het hem dus zonder voorbereiding. Had ik het misschien toch moeten tekenen? Ik weet het niet. Tjokvol adrenaline voelt het wellicht ook nog veel onaangenamer dan normaal. Als een gekooid dier loopt hij huilend, schreeuwend en hyperventilerend door de ruimte heen en weer. Ik besef dat hij de controle kwijt is en ik tot actie over moet gaan. Ik maak een papieren doekje nat met koud water en leg deze op zijn onderarm. Daarna trek ik hem op schoot en ga half liggen in de stoel. Ik hou hem stevig vast en probeer met zachte, dringende stem hem met me mee te laten ademen, diep en rustig. In en uit. Na een paar minuten hebben we de hyperventilatie onder controle en is hij weer aanspreekbaar. Hij gaat verder met onrustig ijsberen en overspoelt me een stortvloed aan repeterende vragen, maar is in ieder geval gestopt met huilen. Ik antwoord eindeloos op zachte, sussende toon, en ben toch erg blij dat we alleen zijn en niet in de wachtkamer zitten. Dat er geen tientallen getuigen zijn geweest van dit kleine drama.

Na de langste 15 minuten in tijden is het dan tijd om af te lezen en officieel te documenteren dat hij op 7 van de 10 stofjes allergisch heeft gereageerd. Hij is nog erg onrustig, maar we hebben duidelijk het ergste gehad. We mogen daarna weer terug in die kamer alleen wachten tot de dokter ons binnenroept en ik neem dankbaar gebruik van dit aanbod. Christian begint te spelen met zijn Planes-vliegtuigjes, terwijl de spanning heel geleidelijk uit zijn lijfje vloeit. Hij is zo dapper geweest dat hij van mij een klein cadeautje mag uitkiezen als we klaar zijn. Hij fleurt zichtbaar op van dit vooruitzicht. “Huh, mama? Ben ik dapper geweest?” vraagt hij me dan vol verbazing. “Wat betekent dapper, Christian?” is mijn wedervraag. “Dat je toch iets doet wat je eng vindt.” zegt hij dan en met een paar stimulerende vragen van mijn kant, beseft hij zelf dat dit precies is wat hij heeft gedaan. Een glimlach breekt door. “Ja, mama! Ik ben dapper!” Ik steek enthousiast mijn duim omhoog en verzeker hem dat ik vreselijk trots op hem ben. Hopelijk hoeven we nooit meer een ervaring aan het mapje ‘krasjes’ toe te voegen.

 

 

Zakgeld

“Mama, ik heb een idee! Ik wil iets kopen van mijn zakgeld!” Christian loopt helemaal warm voor zijn idee. Een dikke twee jaar geleden zijn we begonnen met wekelijks zakgeld uit te delen, omdat Eveline duidelijk toe was aan dit stukje financiële opvoeding. We besloten om Christian hier gewoon in mee te nemen op dezelfde voet en dan zouden we wel zien hoe dat ging uitpakken. Het valt niet tegen. Hij begrijpt het concept goed en dit is niet de eerste keer dat hij iets wil kopen. Sparen en vooraf duidelijke plannen maken, dat is niet aan hem besteed, maar verder gaat het prima. Ik stem in. We pakken samen zijn spaarpot en ik haal al zijn munten eruit, zodat we kunnen zien wat hij te besteden heeft. Christian legt alle muntjes keurig op een rij, met dezelfde kant naar boven en het cijfer recht zodat hij het goed kan lezen. Daarna begint hij te tellen en komt triomfantelijk tot zijn conclusie: “Tien euro!”

Ik schuif de twee 50 cent muntjes uit de rij. “Dit is geen euro, hoeveel is dit Christian?” Hij kijkt en zwijgt even onzeker, maar ik zie dat hij opmerkt dat de muntjes er anders uitzien. “Vijftig euro?” vraagt hij aarzelend, omdat hij de 50 duidelijk herkent. Ik leg uit dat het centen zijn en hij herhaalt mij zonder dat hij het echt lijkt te begrijpen. Ik ga nog een stapje verder om door te zeggen dat twee muntjes van 50 cent samen 1 euro zijn, maar ik zie dat ik hem kwijt ben. Ik weet zeker dat dit ergens al een keer in zijn rekenlessen voorbij gekomen is, maar kan me ook voorstellen dat het nog te lastig is. Maakt niet uit. Ik vertel hem duidelijk dat hij negen euro heeft en stop de muntjes in een zakje, zodat ze mee kunnen naar de winkel. “Oké, negen euro!” Hij is klaar om te gaan.

In de winkel laat hij zijn oog vallen op iets dat zes euro kost. “Hoeveel is die?” vraagt hij aan mij en ik wijs op het kaartje onder het doosje. “Vijf euro.” zegt hij dan, blind voor de 99 cent die er achter staan. Ik probeer nog een keer iets uit te leggen over centen, maar staak al vlug mijn pogingen. Hij neemt van mij aan dat 5.99 euro hetzelfde is als 6 euro, maar begrijpen doet hij het overduidelijk niet. “Kan ik die kopen?” is zijn volgende vraag en ik herinner hem eraan hoeveel euro hij meegenomen had. Ik kan natuurlijk klakkeloos antwoord geven, maar we blijven toch proberen hem zelf tot inzichten te laten komen en iets te leren. “Is 9 euro meer dan 6 euro?” vraag ik hem dan en hij kijkt me glazig aan. “Weet ik niet.” Ik probeer er een sommetje van te maken, want dit is het rekenwerk waarvan ik heel zeker weet dat hij dit op school al langere tijd onder de knie heeft. Dit weet hij heus wel! Maar ondanks mijn pogingen, linksom, rechtsom, komt er niet meer uit dan ‘weet ik niet’.

“Ja, Christian, deze kun je kopen, dan hou je nog drie euro over. Die doen we dan wel weer terug in je spaarpot.” antwoord ik hem dan tenslotte. Hij kijkt me even verward aan en gaat dan op zoek naar iets dat (precies) 9 euro kost. Hij dwaalt rond, vraagt regelmatig of hij iets kan kopen, maar uiteindelijk komen we toch weer terug bij het speelgoedje van 6 euro. Dan pakt hij twee verschillende doosjes en kondigt tevreden aan: “Deze twee wil ik kopen, mama.” Inwendig zucht ik. Ik leg hem uit dat de twee doosjes samen 12 euro zijn en hij maar 9 euro bij zich heeft. Hij begrijpt me niet. Of wil me niet begrijpen omdat hij zijn zinnen nu gezet heeft op die 2 doosjes. In vroegere tijden deden we hier vaak niet moeilijk over en legden zelf wat bij, maar dit doen we nu bij Eveline ook niet meer. Hoe gaan ze ooit de waarde van geld leren als we ze telkens hun zin geven? Niet. Dus ik blijf kalm herhalen hoeveel geld hij wel heeft en dat hij daar 1 doosje van kan kopen.

Het peutertje dat zijn zin niet krijgt steekt de kop op. Christian wordt onrustig, begint te zeuren en lichtelijke te stampvoeten, ‘ja-maar-ik-wil-dat!’. Ik neem de leiding over, benoem krachtig ‘kan niet’ en dwing hem dan te kiezen tussen de twee doosjes. Met een dramatisch zucht geeft hij zich dan gewonnen, kiest en we kunnen doorlopen naar de kassa. Ik laat hem zelf de muntjes op de toonbank leggen -het lukt hem niet om gepast te betalen, lijkt ook geen besef te hebben dat hij teveel gaf- en we rekenen af. Als we de winkel verlaten maakt zijn teleurstelling plaats voor enthousiasme over zijn nieuwe speelgoed, dat hij trots meeneemt naar de auto.

Onderweg naar huis houdt de ervaring me nog bezig. Waarom lukte het hem niet de ‘sommetjes’ te begrijpen, waarvan ik echt zeker weet dat hij dit op school zo uit zijn mouw schudt? Misschien heeft het te maken de context. Vanuit zijn autisme neemt hij erg in detail waar, waardoor generaliseren heel moeilijk wordt. In zijn ogen is er geen enkele overeenkomst tussen de winkel, cijfers op de rekjes en mijn gesproken woorden versus het rekenboekje in klas. Hij ziet niet dat dit -feitelijk- hetzelfde is. Met andere woorden, hij kan rekenen, maar alleen in de setting waarin hij het geleerd heeft, als alle details kloppen. Zittend aan zijn tafeltje in de klas, rekenboekje voor zijn neus, potlood en gum bij de hand.

Het kan ook zijn dat hij visuele ondersteuning miste. Misschien had hij het wel begrepen als ik het in -herkenbare-  sommen had uitgeschreven op een papiertje. Of als ik fysiek de euro’s met de doosjes speelgoed op de grond heen en weer had geschoven, dat hij had kunnen zien dat het geld niet voldoende was. Maar misschien had dat ook niet uitgemaakt. Misschien was hij zoveel energie kwijt met al die prikkels die in winkel op hem af kwamen -schappen vol kleurrijke dozen, muziek op achtergrond, ander winkelend publiek- dat hij te vol was om helder na te kunnen denken.

Het illustreert wel de betrekkelijkheid van zijn aangeleerde schoolse vaardigheden. Het is natuurlijk fijn dat hij op zijn niveau kan rekenen, maar dit toepassen in dagelijks leven is blijkbaar heel andere koek. Dat cito-resultaten dus niets zeggen over hoe mijn kind zich staande zal kunnen houden in de maatschappij. En dat er misschien wat minder nadruk op gelegd zou moeten worden bij kinderen zoals hij? Zou een les ‘toegepast’ rekenen niet veel zinvoller zijn dan het volgende tafeltje erin stampen? Ik heb het niet voor het zeggen, helaas. Eenmaal thuis stop ik de overgebleven drie euro weer in zijn spaarpot en help hem het doosje open te maken. Christian is helemaal in zijn nopjes en laat het meteen aan iedereen zien die hij die dag nog tegenkomt: “Kijk! Gekocht van mijn zakgeld!”

Groot maar toch klein

“Mama? Ik weet het! Ik wil me verkleden als Brandweerman Sam!” Christian is zichtbaar in zijn nopjes en heeft enorm zin in carnaval. Verkleden en doen alsof vindt hij prachtig. Zijn gezichtje straalt en ik voel een kleine steek in mijn hart als ik hem moet teleurstellen. “Lieverd, die hebben ze niet in jouw maat.” leg ik hem uit en zoals verwacht betrekt zijn snoetje meteen. Zijn ogen schieten van links naar rechts en wiebelend op zijn benen bijt hij zachtjes in zijn vingers. Ik zie de radertjes in zijn hoofd draaien terwijl hij deze tegenslag verwerkt. “Nou, dan wil ik Spiderman zijn.” zegt hij na vijf minuten en ik zie dat hij hernieuwd enthousiasme krijgt bij dat idee. Ik weet eigenlijk al wat ik hem moet vertellen, maar ik zoek toch op internet. Zoals te verwachten geen maat 158/164 te verkrijgen en bij de volwassen mannen kostuums is de kleinste maat M, wat toch echt nog te groot zal zijn. Ik moet hem weer teleurstellen. Zijn zusjes hebben zonder moeite precies dat verkleedsetje kunnen krijgen waar ze hun zinnen op hadden gezet, omdat het aanbod aansluit bij hun (cognitieve) leeftijd. Maar Christian is te groot voor alles waar zijn hartje sneller van gaat kloppen. Groot, maar toch klein.

“Mama? Ik wil ook spelen!” Ik knik en Christian rent zijn zusjes achterna. Ze klimmen allemaal in een soort binnenspeeltoestel bij de MacDonalds. Ze maken veel lawaai -nou ja, vooral hij omdat hij luidkeels zijn filmpje aan het spelen is-  en ik hoop maar dat de andere gasten zich er niet teveel aan storen. Mijn blik valt op een plakkaat naast het speeltoestel. Voor kinderen tot 10 jaar of maximaal 1.30 m. Hmm. Door het doorzichtige plexiglas zie ik mijn 10-jarige van 1.50 m onhandig door de gaten en gangetjes kruipen en besef dat hij eigenlijk te groot geworden is. Ik zie ook hoe een klein peutertje hem in de gaten houdt. Angstig? Nieuwsgierig? Zit Christian in de weg? Ik besef dat het netjes is tegenover de kleine kinderen -en hun ouders- als ik mijn reusje uit het speeltoestel haal. Tegelijkertijd weet ik dat Christian enorm geniet van zijn spel en niet goed zal begrijpen waarom ik hem zijn plezier ontzeg. Tenslotte is dat deel van hem ook nog gewoon een kleuter. Voor ik tot actie kan overgaan, vertrekt het peutertje weer met zijn ouders en zijn mijn drie kinderen alleen in het toestel. Ik besluit daarom niets te doen en Christian lekker te laten spelen, maar weet dat ik er een volgende keer niet onderuit kom. Groot, maar toch klein.

“Mama? Ik moet plassen.” zegt Christian. Ik neem hem bij de hand richting de toiletten. Voor de deuren blijf ik staan. Even schiet mijn blik van het damestoilet naar het herentoilet, maar een fractie van een seconde later besef ik dat er geen echte keus is zonder mijn man erbij. We lopen bij de dames naar binnen en ik dirigeer hem naar een van lege hokjes. Drie aanwezige dames kijken naar ons, maar geven geen commentaar. Ik laat de deur op een kier, kijk even of het goed gaat daar binnen. “Mama! Ik ben op tijd!” roept Christian me verheugd toe, gevolgd door nog luidere “Ik moet ook poepen, mama!”. Mijn blik schiet even snel naar de andere dames en ik twijfel of ik me gegeneerd of geamuseerd moet voelen. Ik blijf dan beschermend bij de deur staan tot hij klaar is, om aan te geven dat WC bezet is, ondanks dat deze niet op slot is -hij mag absoluut de deur niet op slot doen, ik kan er niet op vertrouwen dat hij hem dan ook weer open krijgt. Ik help hem met zijn broek en pak het stukje vieze WC-papier dat hij naast de pot heeft gegooid zonder te kijken en deponeer deze op de juiste plek. Zijn billen goed poetsen doe we vanavond wel bij het douchen. Het hokje is te klein voor ons tweeën, het is onmogelijk om discreet zijn billen te poetsen, zoals ik dat bij Nathalie nog wel kan. Dus ik doe concessies. Ik help hem met handen wassen, bedwing zijn paniek als er alleen een handblazer blijkt te zijn en droog zijn handen af met papieren zakdoekjes uit mijn handtas. Groot, maar toch klein.

“Mama, ik wil deze!” Christian wijst naar een broek in zijn lievelingskleur, rood. Mijn ogen vliegen meteen naar de sluiting, een doorslaggevende factor in vrijwel alle aankopen. Een knoop, rits en geen verstelbaar elastiek. De broek valt af. Zelfs al zit hij als gegoten, Christian kan hem niet zelf aan en uit krijgen. Hij is gewend aan dat elastiek, waarmee hij de broek over zijn heupen kan schuiven zonder de knoop/rits open te maken, want dat kan hij namelijk niet. Gewend aan dit elastiek is hij niet (meer) gewend om hulp te vragen met zijn broek als hij naar de WC moet en hij zou prompt in zijn broek plassen als ik hem een broek zonder elastiek zou aantrekken. Simpelweg omdat hij niet op tijd zijn broek naar beneden zou krijgen. Christian wijst nog naar een andere broek, maar deze valt ook af. Het is een model met elastiek en een touwtje. Ik weet uit ervaring dat dergelijke broeken van zijn billen afzakken als je het touwtje niet aantrekt en strikt, maar dat kan hij ook niet. Ook niet handig dus. We komen uiteindelijk thuis met de bekende modellen -met verstelbaar elastiek, dat gelukkig ook in de grotere kindermaten nog wordt gebruikt bij bepaalde merken. Groot, maar toch klein.

Het zijn momenten als deze dat ik me af vraag hoe dat straks zal gaan. Als mijn kleine kerel in een nog groter lijf zit. In een mannenlijf. Is het dan wel ‘done’ om hem mee te nemen naar het damestoilet? Gaan we dan gewoon niet meer naar een speeltuin, al zou hij dat nog wel leuk vinden? Hoe klein is de keuze in mannenkleding als je geen knoop, haakje, schuifje, touwtje of veter wilt? Het zijn kleine dingen, niets om je druk over te maken, maar waar ik soms wel wat langer over nadenk. Door Christian in mijn leven besef ik hoe zeer de maatschappij is ingericht op de grote massa, niet op kleine minderheden, en dat er kleine en grote uitdagingen op je pad komen als je kind ver buiten de ‘normaal’ waarden valt. En hoe vanzelfsprekendheden niet meer zo vanzelfsprekend zijn. Er zijn veel gemakken, voorzieningen en handigheidjes voor de kleintjes, die ik ook met mijn grote vent nog erg prettig zou vinden. Maar ja. Hij is te groot, dus we moeten andere oplossingen zoeken. Groot, maar toch klein…

 

 

Veranderingen en gevolgen

“Ga zitten.” Ik glimlach beleefd en neem plaats tegenover de directrice van de school van Christian. We hebben veel te bespreken. Ik ben niet iemand om meteen te gaan klagen en van de hoogste toren te gaan blazen, maar de gebeurtenissen van de afgelopen maanden maken veel in mij los. Net voor de kerstvakantie is de auti-klas waarin Christian zat opgeheven en zijn de kinderen verdeeld over de bestaande reguliere klassen van de ZMLK school. Op zich al een erg overdonderende verandering, maar ik stoor me aan de vrijwel afwezige communicatie hierover en de abruptheid ervan. Ik kreeg het op een maandag van juf te horen en de vrijdag -in dezelfde week!- was het al een voldongen feit. Mijn zoon zit nu officieel in een andere -grotere- klas, met twee nieuwe juffen en in een ander lokaal. En ik weet van niets. En zit vol vragen.

Waarom moest de auti-klas worden opgeheven? Omdat dit niet in de visie van het Ministerie van Onderwijs past. Passend onderwijs gaat uit van ‘zo normaal mogelijk’, iedereen ‘includeren’ en laten deelnemen aan het onderwijs en de maatschappij. Scholen moeten dan ook meer een afspiegeling van de maatschappij zijn, ‘minderheden’ moeten niet apart worden gezet, maar met passende hulp in de groep blijven. In het kader van deze visie horen er dan ook geen ‘speciale’ auti-klassen te zijn binnen een school. Het is -blijkbaar- in het belang van mijn zoon dat hij deelneemt in een zo normaal mogelijke klas. Minder specialisatie dus. Wat mij bezorgd maakt om de expertise.

Waarom moest de klas zo abrupt midden in het schooljaar worden opgeheven? Omdat er een acuut probleem in personele bezetting was. Er was een onverwacht grote instroom van kleuters de afgelopen maanden, waardoor de kleuterklas gesplitst moest worden en een extra leerkracht nodig was. Dit was niet voorzien afgelopen zomer. De goedkoopste optie voor school was om de niet-rendabele auti-klas, die dus eigenlijk toch al moest verdwijnen, dan maar meteen op te heffen. Hierdoor kwam die benodigde leerkracht vrij om ingezet te gaan worden en kon onderwijs voor alle leerlingen gerealiseerd worden.

Waarom ben ik niet fatsoenlijk en tijdig hierover geïnformeerd? Omdat ze vonden dat 5 minuten uitleg door de leerkracht tijdens rapportbespreking een prima moment was en afdoende. Nu, mijn protesterende en ontevreden mail overdenkend, komt school wel tot conclusie dat ze het anders hadden moeten aanpakken. De directrice geeft mij gelijk dat wij als ouders uitgebreider en duidelijker hier over ingelicht hadden moeten worden. Ze waren hier achter de schermen al maanden mee bezig en hierbij over het hoofd gezien dat ouders niet meegenomen waren in dit proces. Gevalletje van oeps, vergeten? Ze hadden er veel van geleerd en een volgende keer… jullie begrijpen het wel. Persoonlijk begrijp ik nog steeds niet hoe iemand leiding kan geven aan een school en niet automatisch inziet hoe drastisch deze verandering is en dat ouders recht hebben op goede, tijdige informatievoorziening.

“Maar we hebben de leerlingen goed in de gaten gehouden en zijn natuurlijk erg alert op hoe de kinderen de overgang oppikken. De leerlingen van de auti-klas doen het allemaal prima in hun nieuwe klas!” vertelt de directrice mij dan met een lach. Eind goed, al goed. Toch? Nee. Christian doet het helemaal niet prima. Ik zucht en gil inwendig van frustratie. Daar gaan we weer! Ja, Christian doet het goed in de klas. Ja, hij is vrolijk en leergierig. Ja, hij doet zijn stinkende best en is het braafste kindje van de klas. Nooit boos. Nooit verdrietig. De nieuwe juffen zijn zo blij met hem! Ik geloof het meteen.

Thuis is het helaas een heel ander -maar herkenbaar- verhaal. Christian is moe, uitgeput, uitgeblust. Hij heeft een kort lontje. Huilt veel. Klaagt veel. Zeurt veel. Zit diep verstopt in de bubbel van zijn eigen filmpjes en maakt moeizaam contact. Is motorisch onrustig, draait, fladdert, wappert, springt en ijsbeert zonder veel aandacht voor zijn omgeving. Zichzelf aankleden, zijn jas ophangen en aanverwante vaardigheden zijn hem te veel en gaan moeizaam en met veel protest gepaard. Het beeld is duidelijk. Christian wordt overvraagd. En tada…! Toevallig -heel toevallig- valt deze achteruitgang samen met de overgang naar nieuwe klas. Waar we hem niet op hebben kunnen voorbereiden. En blijkbaar is de overdracht van leerkracht naar leerkracht -wat mij betreft- absoluut onvoldoende geweest.

De directrice kijkt me bezorgd aan, ze is een gewillige toehoorder en vraagt ook wat mijn ideeën zijn om dit op te lossen. Ik geef haar een inkijkje in hoe het werkt bij Christian, doe suggesties welke aanpassingen ze zouden kunnen doen. Ze maakt aantekeningen, knikt en geeft aan blij te zijn met deze -concrete- oplossingen. Daar kunnen ze zeker wat mee. Ik kan niet nalaten om op te merken dat al deze suggesties in het verleden op haar eigen school al zijn besproken en toegepast door vorige juffen, maar deze blijkbaar binnen korte tijd weer verloren gaan en vergeten worden. Laat staan goed overgedragen. We mogen het wiel ieder jaar opnieuw uitvinden, bij iedere nieuwe juf gaat het weer mis, net als op zijn vorige school. En ik weet ook heel goed waar dat aan ligt. Deze afspraken worden -tot mijn frustratie- nooit goed schriftelijk vastgelegd en er wordt heel makkelijk van afgeweken omdat school nooit de consequenties ziet. Die merken alleen wij, thuis. Christian wordt zo makkelijk slachtoffer van zijn eigen krachten: zijn leergierigheid, zijn enthousiasme, zijn inzet.

Ik krijg de belofte dat dit nu in een officieel individueel handelingsplan genoteerd gaat worden en dat ze er voor gaat zorg dragen dat beide juffen zich hier aan houden. We spreken af elkaar goed op de hoogte te houden van hoe het gaat en de lijntjes kort te houden. “Je hebt mijn mobiele nummer, he? Als er iets is, bellen hoor!” drukt de directrice me op het hart als we afscheid nemen. Ik loop met een gemengd gevoel naar buiten. Het was een goed gesprek, ik denk dat mijn boodschap duidelijk is aangekomen en er is zeker betrokkenheid en bereidwilligheid om eraan te werken. Toch bekruipt me het gevoel dat er minder oog is voor zijn autisme, door deze veranderingen in Passend onderwijs. Een leerkracht die slechts enkele kinderen met autisme in de klas heeft doet automatisch minder ervaring op, zal wellicht ook minder scholing over dat onderwerp volgen omdat het maar een stukje van het werk is. Kennis en kunde gaat zo verloren, je verliest altijd de diepte als je in de breedte verder moet. Wat mij betreft een duidelijke achteruitgang, die ook consequenties heeft voor mijn kind bij wie het zo belangrijk is om met een ‘auti-bril’ naar hem te blijven kijken. Maar ja. Het is zoals het is. Scholen en leerkrachten zijn ook niet blij met Passend onderwijs, maar wij zijn niet bij machte om er iets aan te doen. Gelukkig heb ik altijd nog mijn eigen expertise. Samen met bereidwillige school kunnen we er vast iets van maken.

Sneeuw

img_5208

Januari 2017 – Olaf de sneeuwpop

“Kijk, het begint weer te sneeuwen.” merk ik op, tegen niemand in het bijzonder. Christian kijkt ook naar buiten en fronst. “Oh nee, hè!” zegt hij op dramatische, haast wanhopige toon. Stiekem moet ik een beetje lachen. Nuanceren en relativeren zijn niet aan hem besteed, maar ik weet het: hij houdt niet van sneeuw. Nu ben ik zelf ook geen grote fan van sneeuw, maar in mijn kinderjaren was ik net zo uitgelaten bij iedere sneeuwvlok als Eveline -en vele andere kinderen die ik ken. Christian heeft het altijd vreselijk gevonden. Ik weet nog hoe me dit verbaasde en bevreemde toen hij klein was. Ergens had ik toch het idee dat sneeuw een universeel aantrekkelijk verschijnsel was voor kinderen. Maar als je het gaat bekijken vanuit autistisch oogpunt, dan is het eigenlijk alleen maar logisch.

Sneeuw geeft een andere sensatie dan regen -en daar houdt Christian ook al niet van als ik eerlijk ben. Voor een kind met veel gevoeligheden op het gebied van tastprikkels is het daarom al snel te heftig, te veel. De vlokken kriebelen aan je huid, plakken aan je oogleden, dwarrelen in je ogen, komen in je mond terecht. Door de kou komt ieder vlok als een kleine ongefilterde schok binnen en aangezien Christian zachte aanrakingen meestal als pijnlijk ervaart, stel ik me zo voor dat dit schokje voor hem ook erg onaangenaam is. En het zijn er zoveel! Vlok na vlok, een bombardement aan prikkels. Nee, daar zou ik ook niet vrolijk van worden.

En dan, als het stopt met sneeuwen is de wereld bedekt met een wit laagje. Prachtig vinden de meesten van ons. Verwarrend vindt Christian. Voor een kind dat waarneemt in detail en zelden de ‘big picture’ ziet is de wereld onherkenbaar geworden. De stoep is niet meer herkenbaar als stoep, auto’s zien er vreemd uit, het gras is verdwenen. En waar is in hemelsnaam de straat gebleven? Je gaat naar bed met het oude vertrouwde uitzicht als je uit het raam kijkt en kunt zomaar de volgende ochtend wakker worden in een witte wereld. Je ziet voetstappen in de sneeuw -wie heeft daar gelopen? Wanneer dan? Waar ging die naar toe? Komt-ie nog terug? Een eindeloze stroom vragen en onzekerheden die angst in de hand werken. En de dag erna kan de wereld er weer compleet anders uit zien, sneeuw gesmolten of juist een extra laagje erbij. Schokkend hoe de wereld -in detail althans- in een oogwenk kan veranderen en voorspelbaarheid verdwenen is. Je kunt nergens van op aan. Beangstigend dus ook daarom. Met voorstellingsvermogen en inzicht in hoe de wereld in elkaar zit zou je meer grip op deze situatie kunnen krijgen, maar dat zijn niet de sterkste punten van Christian. Dus de onrust blijft.

Naar buiten gaan in de sneeuw is ook niet aantrekkelijk. Behalve het visuele aspect komen er dan ook andere ‘afwijkende’ -onverwachte, onbekende- prikkels binnen. De sneeuw kraakt als je loopt, het klinkt anders als een auto voorbij rijdt, je zakt weg in de sneeuw, op onverwachte momenten kun je wegglijden door gladheid, als de zon schijnt krijg je pijn aan je ogen. Weer details die wij niet eens altijd bewust zouden opmerken, maar die ongefilterd binnenkomen bij Christian en in korte tijd zorgen voor een overvol hoofd dat iedere vorm van overzicht kwijt is. Geen haar op zijn hoofd die er dan nog aan denkt om dingen te gaan doen zoals de sneeuw aanraken, gooien, sleeën of sneeuwpoppen maken. Te onbekend, te eng. Hij wil dan nog maar één ding. Terug naar de veiligheid van het huis.

Een andere reden waarom hij niet van sneeuw houdt is meer indirect. Hier in Nederland zijn we niet gewend aan sneeuw. Er kunnen winters zijn waarin nauwelijks een vlokje valt, of waar weken een aardig pak blijft liggen. Het kan sneeuwen in november, december, januari, februari en niet zelden ook nog wel eens in maart. Het kan in al die maanden sneeuwen, in één of geen. Als de vlokken dan toch naar beneden komen dan is het effect redelijk voorspelbaar: ontwrichting en chaos in meer of mindere mate. Het heeft effect op de dagelijkse gang van zaken, taxi’s komen te laat, bussen rijden niet op tijd, er zijn (langere) files, bepaalde activiteiten gaan niet door of moeten worden aangepast. Deze doorbreking van dagelijkse routine, het moeten aanpassen van reeds gemaakte plannen, worden door Christian maar moeilijk verdragen. Afgelopen weekend werd hij zelfs geconfronteerd met het feit dat zijn zaterdagopvang in het geheel niet door kon gaan -code oranje. Ik kreeg het hem niet uitgelegd en de teleurstelling en frustraties liepen hoog op. Nee, sneeuw geeft echt teveel onzekerheid en onvoorspelbaarheid waar Christian geen trek in heeft.

Het lastige is ook dat sneeuw in Nederland zo’n vluchtig verschijnsel is dat er geen enkele vorm van gewenning kan optreden. Voordat de angst en onzekerheid kan wegebben is de sneeuw al weer verdwenen. Door de gevolgen die het heeft ben ik ook in de loop der jaren steeds meer hekel gaan krijgen aan sneeuw. Inmiddels al te vaak ervaren dat een moeizame periode van onrust letterlijk als sneeuw voor de zon verdwijnt, zodra de wereld er weer ‘normaal’ uitziet.

Is het dan echt alleen maar kommer en kwel? Nee, er gloort hoop aan de horizon. Vers in het nieuwe jaar 2017 heeft hij -bijna 10 jaar oud- zijn eerste positieve sneeuwervaring opgedaan. Het begon met nieuwsgierigheid naar de sneeuwpop die Eveline had gemaakt buiten de poort en die ik met Nathalie ging bewonderen. De behoefte om bij mij in de buurt te zijn en de veiligheid die ik vertegenwoordig, maakte dat hij -uit zichzelf- ook mee naar buiten wilde. Met mij letterlijk binnen handbereik en het enthousiaste voorbeeld van zijn zusjes durfde hij even te genieten, zich te verwonderen om de magische witte wereld en de sporen die hij zelf in de sneeuw achterliet. Eveline en Nathalie besloten ook in de achtertuin een sneeuwpop te maken en na dit even gade te hebben geslagen, besloot Christian dat hij ook wilde helpen. Zijn feitelijke bijdrage was minimaal, maar zijn trots en plezier straalden er vanaf toen Olaf met zijn wortelneus op ons gazon stond. Dat had hij met zijn zusjes gemaakt! Na tien minuten van prikkels en indrukken was de koek op en ging hij weer naar binnen. Een kleine stap, maar een mooi begin.

Daarna alleen weer moeilijk dat Olaf smolt -“Dat wil ik niet, mama!” Er iedere dag weer anders uitzag en op een dag verdween… Veranderingen blijven lastig.

 

 

 

Taxiperikelen

“Mama? De kindjes in de taxi praten en zingen zo hard!” Christian is verdrietig en overprikkeld aan het begin van het schooljaar. Ik vraag rustig uit wat er precies gebeurd is, maar ik weet ook dat dit dingen zijn die er simpelweg bij horen. We kunnen moeilijk verwachten dat de kinderen in taxibusje fluisteren omdat mijn zoon er anders last van heeft. Ik bied hem aan om met zijn geluidsdempende koptelefoon in de taxi te gaan zitten. Christian gaat met een zucht akkoord. Beter dan niets. En ik besef dat dit eigenlijk de eerste keer is dat Christian serieus klaagt over het taxivervoer.

De eerste keer dat Christian per taxi vervoerd werd, was in de tijd van Kentalis. Hij was toen 4 jaar. Sindsdien hoort taxibusje bij het dagelijkse leven -afgezien van dat ene jaar dat gemeente ons plotseling de taxi ontnam. Ik heb er eigenlijk nooit zo bij stil gestaan dat je hierbij ook wat geluk nodig hebt. Je moet het treffen met de chauffeur, met de andere kinderen. Deze worden toch bijeengezet door een anonieme planner ergens op een kantoor en je moet maar afwachten hoe de combinatie uitpakt. Misschien hebben wij al jaren geluk gehad. Maar dit jaar hapert het duidelijk.

Met de koptelefoon vindt Christian het prettiger en even hoor en merk ik niets met betrekking tot het taxibusje. Maar niet lang daarna begint hij opnieuw te klagen. Zijn muts wordt van zijn jas getrokken. Zijn koptelefoon wordt afgepakt. Ik spreek hier de chauffeur op aan, om te weten wat deze voor actie heeft ondernomen en om -ik beken het eerlijk- om te verifiëren of het verhaal van Christian klopt. Christian liegt niet, maar kan door zijn autisme soms wel een heel verkeerde interpretatie hebben van een situatie. De chauffeur beaamt dat dit inderdaad gebeurt. Er zit een meisje naast hem in de taxibusje dat moeilijk van andere kinderen af kan blijven. “Tja,” zegt de chauffeur oneerbiedig -en wellicht wat onwetend?- “Een mongooltje, he, ik kan niets. Ik heb het er over gehad met ouders, en bij de planning neergelegd. Ze zijn bezig om oplossing te zoeken.” Ik knik en voel eigenlijk vooral mee met de ouders. Het zal niet leuk zijn om te horen dat je kind een stoorzender is en andere kinderen lastig valt. Ik ga er van uit dat die oplossing wel snel zal komen en als ik Christian er daarna niet meer over hoor, lijkt mij de zaak verder afgedaan.

Op een ochtend, weken later, geef ik Christian zijn koptelefoon aan. “Hier, niet vergeten!” Christian kijkt wat lusteloos naar zijn koptelefoon en geeft met een zucht antwoord: “Hoeft niet, mama. Wordt toch alleen maar afgepakt.” Afgepakt? Wat? Hij wil langs me heen glippen naar de taxi, maar ik hou hem tegen en vraag om opheldering. Het bewuste meisje zit nog steeds naast hem en zit nog steeds aan hem. Er blijkt helemaal niets veranderd te zijn. Christian is simpelweg -moedeloos- gestopt met klagen, omdat het toch niet helpt. Hij wordt al weken dagelijks belaagd door dat meisje en lijdt in stilte. Schuldgevoel overspoelt me. Want ik heb er ook niet meer naar gevraagd, automatisch aannemend dat als hij niets zegt, er ook wel niets zou zijn. Ik zou toch eigenlijk wel beter moeten weten dat het bij autisme niet altijd zo werkt.

Als Christian die middag thuis komt, spreek ik eerst de chauffeur aan. Hij herhaalt ongeveer letterlijk wat hij me weken daarvoor ook al zei, hij heeft zelf ook al meerdere keren geklaagd, maar ze zijn er mee ‘bezig’. “Ik kan niets.” zegt hij verontschuldigend en rijdt daarna weer weg. Ik besluit nu tot in detail uit te vragen bij Christian wat er precies in dat busje gebeurd. Het is alsof ik een beerput open maak. Door mijn gerichte vragen help ik Christian te verwoorden wat hij ervaren heeft en het is nog veel erger dan ik dacht. Zijn muts wordt van zijn jas getrokken, zijn bril en koptelefoon worden afgepakt en door busje gegooid, zijn veiligheidsgordel wordt losgemaakt, hij wordt geknepen, hij wordt bespuugd. Hoe meer hij er over verteld, geholpen door mij, hoe meer overstuur hij raakt. Het is schokkend om te beseffen wat hij allemaal heeft meegemaakt, zonder dat ik ook maar enig idee had dat er iets speelde. Weggestopt in een hokje in zijn hoofd, waarvan het deurtje dicht gaat op het moment dat hij de taxi weer uitstapt?

Ik dien een officiële klacht in bij het taxibedrijf. Want deze situatie is natuurlijk volstrekt onacceptabel en zou eigenlijk geen dag langer meer mogen duren. Ik krijg een medewerkster aan de telefoon die zegt alle begrip te hebben en we waren niet de enigen die over deze deelnemer klaagden. Ze waren er mee bezig. Maar ze moest nog in overleg met de gemeente -die betaalt tenslotte- en met haar leidinggevende om te bekijken wat er gedaan kon worden, want tja, dat meisje had immers ook recht op vervoer, he? Tandenknarsend hoor ik haar aan en weet na aandringen de belofte los te peuteren dat ze meest waarschijnlijk de komende maandag een oplossing zou kunnen doorvoeren. “Ik houd u op de hoogte.”

Christian -alsof hij nu het besef heeft dat hij hier over kan en mag praten en een gewillig oor vindt- laat geen kans meer onbenut om te vertellen wat er in de taxi gebeurt. Hij huilt veel, is overduidelijk angstig voor dat bewuste meisje en piekert. Bij het ontwaken vraagt hij zich al gespannen af of ze weer mee gaat en het is het eerste wat hij de chauffeur -angstig- vraagt als hij de taxi moet instappen. De beloofde maandag gaat voorbij zonder dat ik iets hoor van het taxibedrijf. De woensdag erna komt Christian compleet in tranen thuis en maakt zich druk dat hij nachtmerries over dat meisje gaat krijgen. Angst en verdriet stapelen zich op en nog steeds is er niets veranderd.

Op hoge poten bel ik weer met het taxibedrijf. Ik ben niet snel boos, maar inmiddels ben ik furieus en dat laat ik hen weten ook. Ik begrijp oprecht niet waarom een oplossing zo lang moet duren -aangezien ze er al weken mee bezig waren op grond van klachten van chauffeur en ook andere mensen? De medewerkster legt uit wat ze tot nu toe gedaan heeft en hoe haar handen gebonden zijn door gebrek aan beslissingsbevoegdheid. “Ik wil proberen om haar in een grote bus te plaatsen, waar ze alleen kan zitten en andere deelnemers niet kan aanraken. Dat werkte vorig jaar goed voor deze deelnemer.” Huh? Wat!? Je hebt precies ditzelfde probleem vorig jaar al eens opgelost en nu doe je net alsof je het wiel weer opnieuw moet uitvinden? En dat heb je twee maanden na start van schooljaar nog steeds niet voor elkaar? Ik ontplof nog een keer. “Ja, maar begin van het jaar hadden die bus niet beschikbaar en er was ons toegezegd dat deze deelnemer zich nu wel zou kunnen gedragen.” verdedigt de medewerkster van taxibedrijf zich. Ik kan niet zeggen dat ik hier veel begrip voor heb. Ik krijg wederom een belofte en het telefoongesprek wordt beëindigd.

Ditmaal word ik meteen de volgende ochtend teruggebeld, na overleg met leidinggevende kan het allemaal meteen opgelost worden. Het meisje is per direct in een ander route met grote bus ingepland en Christian zou dus geen last meer moeten hebben. Christian is zichtbaar opgelucht als ik hem dit vertel, al gaan er dagen overheen voordat hij het echt gaat geloven en zijn spanning afvloeit. Nu stapt hij weer zonder koptelefoon ontspannen in het busje en ik hoor hem er niet meer over. Toch heb ik mijn lesje ook wel geleerd. Ik stel nu veel meer vragen, peil de dieptes van mijn stille water. Om geen beerputten meer over het hoofd te zien.

 

 

Overgang

“Uw zorgkantoor heeft uw zorgovereenkomst met uw zorgverlener goedgekeurd. U kunt nu betalingen doen.” Ik kijk naar de dagtekening op de brief van de Sociale Verzekeringsbank: 20 oktober 2016. Nou. Dat is dan geregeld. Ik weet niet helemaal of ik gefrustreerd moet zijn of verheugd. De praktische overgang van Jeugdwet naar Wet Langdurige Zorg heeft drie maanden geduurd. Een deel van mij foetert, belachelijk dat het zo lang moet duren! Een ander -meer realistisch?- deel van mij met veel ervaring met de Nederlandse bureaucratie bedenkt dat ze tevreden moet zijn dat het nu ‘al’ geregeld is. Want het proces was zachtst gezegd stroperig, onduidelijk en er werd vooral slecht gecommuniceerd.

Het begon met het bericht van het CIZ, dat een WLZ-indicatie toegekend was eind juli 2016. Deze brief werd afgesloten met een ‘u hoeft niets te doen, het zorgkantoor neemt zelf contact met u op’. Ik krijg meteen al de kriebels. In mijn ervaring is afwachten tot een instantie zelf actie onderneemt een tenenkrommende aangelegenheid waarbij geduld een zeer schone zaak is. Ik ben liever pro-actief, ik regel liever dingen zelf. Ik geef toe, ik heb het graag in eigen hand, om zoveel mogelijk vaart in het proces te houden. Helaas betekent jeugdhulpverlening ook dat je erg afhankelijk bent van anderen, wat al tot menige frustratie heeft geleid bij mij. Maar aangezien ik geen enkel idee heb hoe het nu verder zal gaan, zit er niets anders op dan inderdaad maar te wachten op het zorgkantoor.

Twee weken later ontvang ik een felbegeerd poststuk van het zorgkantoor. Er zitten twee A4-tjes in. De opdracht aan Christian om een gewaarborgde hulp aan te wijzen, die verplicht aanwezig moet zijn bij het Bewust Keuze Gesprek ten behoeve van PGB. En een eisenlijst waaraan de gewaarborgde hulp aan moet voldoen. Uitleg over deze terminologie ontbreekt volledig en het is aan mij om tussen de regels door te destilleren wat de bedoeling is. De gewaarborgde hulp is de persoon waarmee zorgkantoor zaken wil doen en die ook aansprakelijk is voor alles wat met WLZ-gelden gebeurt. En deze mag bijvoorbeeld niet in de gevangenis zitten. Aan die eisen kan ik wel voldoen. Ik wijs mezelf aan als hulp -al ben ik als wettelijk vertegenwoordiger toch automatisch verantwoordelijk en aansprakelijk? Ik teken namens mezelf en ik teken namens Christian en stuur de boel op. Ik google het ‘Bewust Keuze Gesprek’ en kom zo te weten dat dit een gesprek is op het zorgkantoor waarbij ze willen toetsen of ik in staat ben adequaat een PGB te beheren.

Na twee weken krijg ik het formulier terug. Het kan niet verwerkt worden, want het is onvolledig. Beide gezaghebbende ouders moeten tekenen voor een minderjarig kind en de handtekening van mijn man ontbreekt. Ik knars mijn tanden. Nu ik het lees denk ik, ja logisch. Maar… er staat nergens iets over minderjarige kinderen of twee ouders op het formulier of in de -korte- begeleidende brief. Als ze de moeite hadden genomen om een fatsoenlijke toelichting te geven hadden we het in één keer goed kunnen doen, wat iedereen tijd en moeite had bespaard. Ik teken nogmaals het formulier, zorg dat mijn man ook ergens kriebelt -er is geen officiële ruimte om met twee mensen te tekenen- en stuur dan opnieuw de boel op. Nog steeds compleet in het ongewisse van wat er nu allemaal nog moet gebeuren en hoe lang dat gaat duren.

Zonder verdere duidelijkheid vertrekken we half augustus op vakantie en als ik twee weken later terug kom liggen er maar liefst drie enveloppen van zorgkantoor op mij te wachten. De eerste heeft een dagtekening drie dagen voor ons vertrek. Ten behoeve van het Bewust Keuze gesprek moet ik een budgetplan in leveren, hoe ik het geld denk te gaan besteden, wat voor zorg ik wil inkopen en waarom het niet gewoon Zorg in Natura kan zijn. De tweede brief bevat een bevestiging dat ik nu toch geregistreerd sta als gewaarborgde hulp. De derde brief heeft een dagtekening van enkele dagen voor onze thuiskomst. Dat ze nog steeds geen budgetplan van mij ontvangen hebben? En dat ik nog een week de tijd krijg, als ze dan nog steeds niets hebben, gaan ze er vanuit dat we geen PGB willen en worden we uit het systeem verwijderd. Euh, pardon!?! De deadline die het zorgkantoor stelt ligt twee dagen na mijn thuiskomst en dat ga ik dus nooit halen. Ik foeter. Als jij iets van hen wil mag je rustig weken wachten, maar als zij iets van jou willen had het gisteren binnen moeten zijn?

De eerst volgende werkdag dat het zorgkantoor telefonisch bereikbaar is, de dag van de deadline, bel ik dus voor de zekerheid op en leg de situatie uit. Nou ja, of ik het nu dan toch zo snel mogelijk zou willen opsturen? Ik wring mezelf in bochten om tussen de zorg voor kinderen, het werk en het huishouden tijd te maken om het budgetplan in orde te maken. Het formulier blijkt weinig gebruiksvriendelijk te zijn en de toelichting biedt geen duidelijkheid, en ik loop vast. Wat willen ze nu precies dat ik opschrijf? Ik bel voor duidelijk, vraag de medewerker het hemd van het lijf, denk dat ik het snap en ga vol goede moed verder tot ik twee vragen verder toch opnieuw weer ga twijfelen wat de bedoeling is. Voor ik het durf op te sturen heb ik nog drie keer het zorgkantoor gebeld.

Ik wacht op bericht over het Bewust Keuze Gesprek als er half september een dikke enveloppe op de mat valt. Toekenningsbeschikking budget 2016. Huh? Heb ik nu opeens het PBG al gekregen? En dat gesprek dan? Ik zoek zekerheid, dus bel weer met het zorgkantoor om te vragen hoe het zit. “Ja maar, u heeft toch al jaren een PGB? Dan is zo’n gesprek niet nodig. We zullen alleen twee keer per jaar een huisbezoek af leggen.” Mijn mond zakt open. Wat zou het toch verrekte handig zijn geweest als jullie dit gewoon ergens hadden gecommuniceerd, in plaats van mij door te zagen over het Bewust Keuze Gesprek! Werkelijk!

Als laatste stap moet een (nieuwe) zorgovereenkomst met onze PGB-er en beschrijving van zorg worden ingevuld (downloaden bij de Sociale Verzekeringsbank) en opgestuurd worden naar het zorgkantoor. Ik zie op mijn digitale PGB-account hoe zonder aankondiging of berichtgeving de administratie stapsgewijs wordt omgezet naar WLZ. Betalingen uit het Jeugdwet-budget worden onmogelijk, maar voor betalingen uit WLZ moet ik nog wachten op akkoord van zorgkantoor. Huh? De SVB heeft de zorgovereenkomst toch via het zorgkantoor gekregen, zat daar dan niet automatisch een akkoord bij? Zorgkantoor kijkt er naar, stuurt het door, en moet er daarna nog een keer naar kijken? Zou het niet efficiënter…? Nee, laat maar. Het is duidelijk dat de logica van het zorgkantoor mijn petje te boven gaat. Waarschijnlijk snappen ze het zelf ook niet. Ik verontschuldig me aan onze PGB-er dat ik haar momenteel even niet kan uitbetalen. En wacht nog maar even af, tot de verlossende brief komt, 20 oktober 2016. Het is geregeld.

 

Mijn suggesties voor het zorgkantoor om op te nemen in brochures/toelichtingen bij formulieren:

  • Een kopje “Indien u reeds zorg krijgt uit de Jeugdwet/WMO dan…”
  • Een paar zinnen in de trant van “Indien de zorgvrager een minderjarig kind is dan…”
  • Een schema/stappenplan met uitleg van gebruikte terminologie “Van indicatie naar zorg.” en dan een ZIN en PGB variant

Echt. Een kleine moeite in mijn ogen.