Veranderingen en gevolgen

“Ga zitten.” Ik glimlach beleefd en neem plaats tegenover de directrice van de school van Christian. We hebben veel te bespreken. Ik ben niet iemand om meteen te gaan klagen en van de hoogste toren te gaan blazen, maar de gebeurtenissen van de afgelopen maanden maken veel in mij los. Net voor de kerstvakantie is de auti-klas waarin Christian zat opgeheven en zijn de kinderen verdeeld over de bestaande reguliere klassen van de ZMLK school. Op zich al een erg overdonderende verandering, maar ik stoor me aan de vrijwel afwezige communicatie hierover en de abruptheid ervan. Ik kreeg het op een maandag van juf te horen en de vrijdag -in dezelfde week!- was het al een voldongen feit. Mijn zoon zit nu officieel in een andere -grotere- klas, met twee nieuwe juffen en in een ander lokaal. En ik weet van niets. En zit vol vragen.

Waarom moest de auti-klas worden opgeheven? Omdat dit niet in de visie van het Ministerie van Onderwijs past. Passend onderwijs gaat uit van ‘zo normaal mogelijk’, iedereen ‘includeren’ en laten deelnemen aan het onderwijs en de maatschappij. Scholen moeten dan ook meer een afspiegeling van de maatschappij zijn, ‘minderheden’ moeten niet apart worden gezet, maar met passende hulp in de groep blijven. In het kader van deze visie horen er dan ook geen ‘speciale’ auti-klassen te zijn binnen een school. Het is -blijkbaar- in het belang van mijn zoon dat hij deelneemt in een zo normaal mogelijke klas. Minder specialisatie dus. Wat mij bezorgd maakt om de expertise.

Waarom moest de klas zo abrupt midden in het schooljaar worden opgeheven? Omdat er een acuut probleem in personele bezetting was. Er was een onverwacht grote instroom van kleuters de afgelopen maanden, waardoor de kleuterklas gesplitst moest worden en een extra leerkracht nodig was. Dit was niet voorzien afgelopen zomer. De goedkoopste optie voor school was om de niet-rendabele auti-klas, die dus eigenlijk toch al moest verdwijnen, dan maar meteen op te heffen. Hierdoor kwam die benodigde leerkracht vrij om ingezet te gaan worden en kon onderwijs voor alle leerlingen gerealiseerd worden.

Waarom ben ik niet fatsoenlijk en tijdig hierover geïnformeerd? Omdat ze vonden dat 5 minuten uitleg door de leerkracht tijdens rapportbespreking een prima moment was en afdoende. Nu, mijn protesterende en ontevreden mail overdenkend, komt school wel tot conclusie dat ze het anders hadden moeten aanpakken. De directrice geeft mij gelijk dat wij als ouders uitgebreider en duidelijker hier over ingelicht hadden moeten worden. Ze waren hier achter de schermen al maanden mee bezig en hierbij over het hoofd gezien dat ouders niet meegenomen waren in dit proces. Gevalletje van oeps, vergeten? Ze hadden er veel van geleerd en een volgende keer… jullie begrijpen het wel. Persoonlijk begrijp ik nog steeds niet hoe iemand leiding kan geven aan een school en niet automatisch inziet hoe drastisch deze verandering is en dat ouders recht hebben op goede, tijdige informatievoorziening.

“Maar we hebben de leerlingen goed in de gaten gehouden en zijn natuurlijk erg alert op hoe de kinderen de overgang oppikken. De leerlingen van de auti-klas doen het allemaal prima in hun nieuwe klas!” vertelt de directrice mij dan met een lach. Eind goed, al goed. Toch? Nee. Christian doet het helemaal niet prima. Ik zucht en gil inwendig van frustratie. Daar gaan we weer! Ja, Christian doet het goed in de klas. Ja, hij is vrolijk en leergierig. Ja, hij doet zijn stinkende best en is het braafste kindje van de klas. Nooit boos. Nooit verdrietig. De nieuwe juffen zijn zo blij met hem! Ik geloof het meteen.

Thuis is het helaas een heel ander -maar herkenbaar- verhaal. Christian is moe, uitgeput, uitgeblust. Hij heeft een kort lontje. Huilt veel. Klaagt veel. Zeurt veel. Zit diep verstopt in de bubbel van zijn eigen filmpjes en maakt moeizaam contact. Is motorisch onrustig, draait, fladdert, wappert, springt en ijsbeert zonder veel aandacht voor zijn omgeving. Zichzelf aankleden, zijn jas ophangen en aanverwante vaardigheden zijn hem te veel en gaan moeizaam en met veel protest gepaard. Het beeld is duidelijk. Christian wordt overvraagd. En tada…! Toevallig -heel toevallig- valt deze achteruitgang samen met de overgang naar nieuwe klas. Waar we hem niet op hebben kunnen voorbereiden. En blijkbaar is de overdracht van leerkracht naar leerkracht -wat mij betreft- absoluut onvoldoende geweest.

De directrice kijkt me bezorgd aan, ze is een gewillige toehoorder en vraagt ook wat mijn ideeën zijn om dit op te lossen. Ik geef haar een inkijkje in hoe het werkt bij Christian, doe suggesties welke aanpassingen ze zouden kunnen doen. Ze maakt aantekeningen, knikt en geeft aan blij te zijn met deze -concrete- oplossingen. Daar kunnen ze zeker wat mee. Ik kan niet nalaten om op te merken dat al deze suggesties in het verleden op haar eigen school al zijn besproken en toegepast door vorige juffen, maar deze blijkbaar binnen korte tijd weer verloren gaan en vergeten worden. Laat staan goed overgedragen. We mogen het wiel ieder jaar opnieuw uitvinden, bij iedere nieuwe juf gaat het weer mis, net als op zijn vorige school. En ik weet ook heel goed waar dat aan ligt. Deze afspraken worden -tot mijn frustratie- nooit goed schriftelijk vastgelegd en er wordt heel makkelijk van afgeweken omdat school nooit de consequenties ziet. Die merken alleen wij, thuis. Christian wordt zo makkelijk slachtoffer van zijn eigen krachten: zijn leergierigheid, zijn enthousiasme, zijn inzet.

Ik krijg de belofte dat dit nu in een officieel individueel handelingsplan genoteerd gaat worden en dat ze er voor gaat zorg dragen dat beide juffen zich hier aan houden. We spreken af elkaar goed op de hoogte te houden van hoe het gaat en de lijntjes kort te houden. “Je hebt mijn mobiele nummer, he? Als er iets is, bellen hoor!” drukt de directrice me op het hart als we afscheid nemen. Ik loop met een gemengd gevoel naar buiten. Het was een goed gesprek, ik denk dat mijn boodschap duidelijk is aangekomen en er is zeker betrokkenheid en bereidwilligheid om eraan te werken. Toch bekruipt me het gevoel dat er minder oog is voor zijn autisme, door deze veranderingen in Passend onderwijs. Een leerkracht die slechts enkele kinderen met autisme in de klas heeft doet automatisch minder ervaring op, zal wellicht ook minder scholing over dat onderwerp volgen omdat het maar een stukje van het werk is. Kennis en kunde gaat zo verloren, je verliest altijd de diepte als je in de breedte verder moet. Wat mij betreft een duidelijke achteruitgang, die ook consequenties heeft voor mijn kind bij wie het zo belangrijk is om met een ‘auti-bril’ naar hem te blijven kijken. Maar ja. Het is zoals het is. Scholen en leerkrachten zijn ook niet blij met Passend onderwijs, maar wij zijn niet bij machte om er iets aan te doen. Gelukkig heb ik altijd nog mijn eigen expertise. Samen met bereidwillige school kunnen we er vast iets van maken.

Sneeuw

img_5208

Januari 2017 – Olaf de sneeuwpop

“Kijk, het begint weer te sneeuwen.” merk ik op, tegen niemand in het bijzonder. Christian kijkt ook naar buiten en fronst. “Oh nee, hè!” zegt hij op dramatische, haast wanhopige toon. Stiekem moet ik een beetje lachen. Nuanceren en relativeren zijn niet aan hem besteed, maar ik weet het: hij houdt niet van sneeuw. Nu ben ik zelf ook geen grote fan van sneeuw, maar in mijn kinderjaren was ik net zo uitgelaten bij iedere sneeuwvlok als Eveline -en vele andere kinderen die ik ken. Christian heeft het altijd vreselijk gevonden. Ik weet nog hoe me dit verbaasde en bevreemde toen hij klein was. Ergens had ik toch het idee dat sneeuw een universeel aantrekkelijk verschijnsel was voor kinderen. Maar als je het gaat bekijken vanuit autistisch oogpunt, dan is het eigenlijk alleen maar logisch.

Sneeuw geeft een andere sensatie dan regen -en daar houdt Christian ook al niet van als ik eerlijk ben. Voor een kind met veel gevoeligheden op het gebied van tastprikkels is het daarom al snel te heftig, te veel. De vlokken kriebelen aan je huid, plakken aan je oogleden, dwarrelen in je ogen, komen in je mond terecht. Door de kou komt ieder vlok als een kleine ongefilterde schok binnen en aangezien Christian zachte aanrakingen meestal als pijnlijk ervaart, stel ik me zo voor dat dit schokje voor hem ook erg onaangenaam is. En het zijn er zoveel! Vlok na vlok, een bombardement aan prikkels. Nee, daar zou ik ook niet vrolijk van worden.

En dan, als het stopt met sneeuwen is de wereld bedekt met een wit laagje. Prachtig vinden de meesten van ons. Verwarrend vindt Christian. Voor een kind dat waarneemt in detail en zelden de ‘big picture’ ziet is de wereld onherkenbaar geworden. De stoep is niet meer herkenbaar als stoep, auto’s zien er vreemd uit, het gras is verdwenen. En waar is in hemelsnaam de straat gebleven? Je gaat naar bed met het oude vertrouwde uitzicht als je uit het raam kijkt en kunt zomaar de volgende ochtend wakker worden in een witte wereld. Je ziet voetstappen in de sneeuw -wie heeft daar gelopen? Wanneer dan? Waar ging die naar toe? Komt-ie nog terug? Een eindeloze stroom vragen en onzekerheden die angst in de hand werken. En de dag erna kan de wereld er weer compleet anders uit zien, sneeuw gesmolten of juist een extra laagje erbij. Schokkend hoe de wereld -in detail althans- in een oogwenk kan veranderen en voorspelbaarheid verdwenen is. Je kunt nergens van op aan. Beangstigend dus ook daarom. Met voorstellingsvermogen en inzicht in hoe de wereld in elkaar zit zou je meer grip op deze situatie kunnen krijgen, maar dat zijn niet de sterkste punten van Christian. Dus de onrust blijft.

Naar buiten gaan in de sneeuw is ook niet aantrekkelijk. Behalve het visuele aspect komen er dan ook andere ‘afwijkende’ -onverwachte, onbekende- prikkels binnen. De sneeuw kraakt als je loopt, het klinkt anders als een auto voorbij rijdt, je zakt weg in de sneeuw, op onverwachte momenten kun je wegglijden door gladheid, als de zon schijnt krijg je pijn aan je ogen. Weer details die wij niet eens altijd bewust zouden opmerken, maar die ongefilterd binnenkomen bij Christian en in korte tijd zorgen voor een overvol hoofd dat iedere vorm van overzicht kwijt is. Geen haar op zijn hoofd die er dan nog aan denkt om dingen te gaan doen zoals de sneeuw aanraken, gooien, sleeën of sneeuwpoppen maken. Te onbekend, te eng. Hij wil dan nog maar één ding. Terug naar de veiligheid van het huis.

Een andere reden waarom hij niet van sneeuw houdt is meer indirect. Hier in Nederland zijn we niet gewend aan sneeuw. Er kunnen winters zijn waarin nauwelijks een vlokje valt, of waar weken een aardig pak blijft liggen. Het kan sneeuwen in november, december, januari, februari en niet zelden ook nog wel eens in maart. Het kan in al die maanden sneeuwen, in één of geen. Als de vlokken dan toch naar beneden komen dan is het effect redelijk voorspelbaar: ontwrichting en chaos in meer of mindere mate. Het heeft effect op de dagelijkse gang van zaken, taxi’s komen te laat, bussen rijden niet op tijd, er zijn (langere) files, bepaalde activiteiten gaan niet door of moeten worden aangepast. Deze doorbreking van dagelijkse routine, het moeten aanpassen van reeds gemaakte plannen, worden door Christian maar moeilijk verdragen. Afgelopen weekend werd hij zelfs geconfronteerd met het feit dat zijn zaterdagopvang in het geheel niet door kon gaan -code oranje. Ik kreeg het hem niet uitgelegd en de teleurstelling en frustraties liepen hoog op. Nee, sneeuw geeft echt teveel onzekerheid en onvoorspelbaarheid waar Christian geen trek in heeft.

Het lastige is ook dat sneeuw in Nederland zo’n vluchtig verschijnsel is dat er geen enkele vorm van gewenning kan optreden. Voordat de angst en onzekerheid kan wegebben is de sneeuw al weer verdwenen. Door de gevolgen die het heeft ben ik ook in de loop der jaren steeds meer hekel gaan krijgen aan sneeuw. Inmiddels al te vaak ervaren dat een moeizame periode van onrust letterlijk als sneeuw voor de zon verdwijnt, zodra de wereld er weer ‘normaal’ uitziet.

Is het dan echt alleen maar kommer en kwel? Nee, er gloort hoop aan de horizon. Vers in het nieuwe jaar 2017 heeft hij -bijna 10 jaar oud- zijn eerste positieve sneeuwervaring opgedaan. Het begon met nieuwsgierigheid naar de sneeuwpop die Eveline had gemaakt buiten de poort en die ik met Nathalie ging bewonderen. De behoefte om bij mij in de buurt te zijn en de veiligheid die ik vertegenwoordig, maakte dat hij -uit zichzelf- ook mee naar buiten wilde. Met mij letterlijk binnen handbereik en het enthousiaste voorbeeld van zijn zusjes durfde hij even te genieten, zich te verwonderen om de magische witte wereld en de sporen die hij zelf in de sneeuw achterliet. Eveline en Nathalie besloten ook in de achtertuin een sneeuwpop te maken en na dit even gade te hebben geslagen, besloot Christian dat hij ook wilde helpen. Zijn feitelijke bijdrage was minimaal, maar zijn trots en plezier straalden er vanaf toen Olaf met zijn wortelneus op ons gazon stond. Dat had hij met zijn zusjes gemaakt! Na tien minuten van prikkels en indrukken was de koek op en ging hij weer naar binnen. Een kleine stap, maar een mooi begin.

Daarna alleen weer moeilijk dat Olaf smolt -“Dat wil ik niet, mama!” Er iedere dag weer anders uitzag en op een dag verdween… Veranderingen blijven lastig.

 

 

 

Taxiperikelen

“Mama? De kindjes in de taxi praten en zingen zo hard!” Christian is verdrietig en overprikkeld aan het begin van het schooljaar. Ik vraag rustig uit wat er precies gebeurd is, maar ik weet ook dat dit dingen zijn die er simpelweg bij horen. We kunnen moeilijk verwachten dat de kinderen in taxibusje fluisteren omdat mijn zoon er anders last van heeft. Ik bied hem aan om met zijn geluidsdempende koptelefoon in de taxi te gaan zitten. Christian gaat met een zucht akkoord. Beter dan niets. En ik besef dat dit eigenlijk de eerste keer is dat Christian serieus klaagt over het taxivervoer.

De eerste keer dat Christian per taxi vervoerd werd, was in de tijd van Kentalis. Hij was toen 4 jaar. Sindsdien hoort taxibusje bij het dagelijkse leven -afgezien van dat ene jaar dat gemeente ons plotseling de taxi ontnam. Ik heb er eigenlijk nooit zo bij stil gestaan dat je hierbij ook wat geluk nodig hebt. Je moet het treffen met de chauffeur, met de andere kinderen. Deze worden toch bijeengezet door een anonieme planner ergens op een kantoor en je moet maar afwachten hoe de combinatie uitpakt. Misschien hebben wij al jaren geluk gehad. Maar dit jaar hapert het duidelijk.

Met de koptelefoon vindt Christian het prettiger en even hoor en merk ik niets met betrekking tot het taxibusje. Maar niet lang daarna begint hij opnieuw te klagen. Zijn muts wordt van zijn jas getrokken. Zijn koptelefoon wordt afgepakt. Ik spreek hier de chauffeur op aan, om te weten wat deze voor actie heeft ondernomen en om -ik beken het eerlijk- om te verifiëren of het verhaal van Christian klopt. Christian liegt niet, maar kan door zijn autisme soms wel een heel verkeerde interpretatie hebben van een situatie. De chauffeur beaamt dat dit inderdaad gebeurt. Er zit een meisje naast hem in de taxibusje dat moeilijk van andere kinderen af kan blijven. “Tja,” zegt de chauffeur oneerbiedig -en wellicht wat onwetend?- “Een mongooltje, he, ik kan niets. Ik heb het er over gehad met ouders, en bij de planning neergelegd. Ze zijn bezig om oplossing te zoeken.” Ik knik en voel eigenlijk vooral mee met de ouders. Het zal niet leuk zijn om te horen dat je kind een stoorzender is en andere kinderen lastig valt. Ik ga er van uit dat die oplossing wel snel zal komen en als ik Christian er daarna niet meer over hoor, lijkt mij de zaak verder afgedaan.

Op een ochtend, weken later, geef ik Christian zijn koptelefoon aan. “Hier, niet vergeten!” Christian kijkt wat lusteloos naar zijn koptelefoon en geeft met een zucht antwoord: “Hoeft niet, mama. Wordt toch alleen maar afgepakt.” Afgepakt? Wat? Hij wil langs me heen glippen naar de taxi, maar ik hou hem tegen en vraag om opheldering. Het bewuste meisje zit nog steeds naast hem en zit nog steeds aan hem. Er blijkt helemaal niets veranderd te zijn. Christian is simpelweg -moedeloos- gestopt met klagen, omdat het toch niet helpt. Hij wordt al weken dagelijks belaagd door dat meisje en lijdt in stilte. Schuldgevoel overspoelt me. Want ik heb er ook niet meer naar gevraagd, automatisch aannemend dat als hij niets zegt, er ook wel niets zou zijn. Ik zou toch eigenlijk wel beter moeten weten dat het bij autisme niet altijd zo werkt.

Als Christian die middag thuis komt, spreek ik eerst de chauffeur aan. Hij herhaalt ongeveer letterlijk wat hij me weken daarvoor ook al zei, hij heeft zelf ook al meerdere keren geklaagd, maar ze zijn er mee ‘bezig’. “Ik kan niets.” zegt hij verontschuldigend en rijdt daarna weer weg. Ik besluit nu tot in detail uit te vragen bij Christian wat er precies in dat busje gebeurd. Het is alsof ik een beerput open maak. Door mijn gerichte vragen help ik Christian te verwoorden wat hij ervaren heeft en het is nog veel erger dan ik dacht. Zijn muts wordt van zijn jas getrokken, zijn bril en koptelefoon worden afgepakt en door busje gegooid, zijn veiligheidsgordel wordt losgemaakt, hij wordt geknepen, hij wordt bespuugd. Hoe meer hij er over verteld, geholpen door mij, hoe meer overstuur hij raakt. Het is schokkend om te beseffen wat hij allemaal heeft meegemaakt, zonder dat ik ook maar enig idee had dat er iets speelde. Weggestopt in een hokje in zijn hoofd, waarvan het deurtje dicht gaat op het moment dat hij de taxi weer uitstapt?

Ik dien een officiële klacht in bij het taxibedrijf. Want deze situatie is natuurlijk volstrekt onacceptabel en zou eigenlijk geen dag langer meer mogen duren. Ik krijg een medewerkster aan de telefoon die zegt alle begrip te hebben en we waren niet de enigen die over deze deelnemer klaagden. Ze waren er mee bezig. Maar ze moest nog in overleg met de gemeente -die betaalt tenslotte- en met haar leidinggevende om te bekijken wat er gedaan kon worden, want tja, dat meisje had immers ook recht op vervoer, he? Tandenknarsend hoor ik haar aan en weet na aandringen de belofte los te peuteren dat ze meest waarschijnlijk de komende maandag een oplossing zou kunnen doorvoeren. “Ik houd u op de hoogte.”

Christian -alsof hij nu het besef heeft dat hij hier over kan en mag praten en een gewillig oor vindt- laat geen kans meer onbenut om te vertellen wat er in de taxi gebeurt. Hij huilt veel, is overduidelijk angstig voor dat bewuste meisje en piekert. Bij het ontwaken vraagt hij zich al gespannen af of ze weer mee gaat en het is het eerste wat hij de chauffeur -angstig- vraagt als hij de taxi moet instappen. De beloofde maandag gaat voorbij zonder dat ik iets hoor van het taxibedrijf. De woensdag erna komt Christian compleet in tranen thuis en maakt zich druk dat hij nachtmerries over dat meisje gaat krijgen. Angst en verdriet stapelen zich op en nog steeds is er niets veranderd.

Op hoge poten bel ik weer met het taxibedrijf. Ik ben niet snel boos, maar inmiddels ben ik furieus en dat laat ik hen weten ook. Ik begrijp oprecht niet waarom een oplossing zo lang moet duren -aangezien ze er al weken mee bezig waren op grond van klachten van chauffeur en ook andere mensen? De medewerkster legt uit wat ze tot nu toe gedaan heeft en hoe haar handen gebonden zijn door gebrek aan beslissingsbevoegdheid. “Ik wil proberen om haar in een grote bus te plaatsen, waar ze alleen kan zitten en andere deelnemers niet kan aanraken. Dat werkte vorig jaar goed voor deze deelnemer.” Huh? Wat!? Je hebt precies ditzelfde probleem vorig jaar al eens opgelost en nu doe je net alsof je het wiel weer opnieuw moet uitvinden? En dat heb je twee maanden na start van schooljaar nog steeds niet voor elkaar? Ik ontplof nog een keer. “Ja, maar begin van het jaar hadden die bus niet beschikbaar en er was ons toegezegd dat deze deelnemer zich nu wel zou kunnen gedragen.” verdedigt de medewerkster van taxibedrijf zich. Ik kan niet zeggen dat ik hier veel begrip voor heb. Ik krijg wederom een belofte en het telefoongesprek wordt beëindigd.

Ditmaal word ik meteen de volgende ochtend teruggebeld, na overleg met leidinggevende kan het allemaal meteen opgelost worden. Het meisje is per direct in een ander route met grote bus ingepland en Christian zou dus geen last meer moeten hebben. Christian is zichtbaar opgelucht als ik hem dit vertel, al gaan er dagen overheen voordat hij het echt gaat geloven en zijn spanning afvloeit. Nu stapt hij weer zonder koptelefoon ontspannen in het busje en ik hoor hem er niet meer over. Toch heb ik mijn lesje ook wel geleerd. Ik stel nu veel meer vragen, peil de dieptes van mijn stille water. Om geen beerputten meer over het hoofd te zien.

 

 

Overgang

“Uw zorgkantoor heeft uw zorgovereenkomst met uw zorgverlener goedgekeurd. U kunt nu betalingen doen.” Ik kijk naar de dagtekening op de brief van de Sociale Verzekeringsbank: 20 oktober 2016. Nou. Dat is dan geregeld. Ik weet niet helemaal of ik gefrustreerd moet zijn of verheugd. De praktische overgang van Jeugdwet naar Wet Langdurige Zorg heeft drie maanden geduurd. Een deel van mij foetert, belachelijk dat het zo lang moet duren! Een ander -meer realistisch?- deel van mij met veel ervaring met de Nederlandse bureaucratie bedenkt dat ze tevreden moet zijn dat het nu ‘al’ geregeld is. Want het proces was zachtst gezegd stroperig, onduidelijk en er werd vooral slecht gecommuniceerd.

Het begon met het bericht van het CIZ, dat een WLZ-indicatie toegekend was eind juli 2016. Deze brief werd afgesloten met een ‘u hoeft niets te doen, het zorgkantoor neemt zelf contact met u op’. Ik krijg meteen al de kriebels. In mijn ervaring is afwachten tot een instantie zelf actie onderneemt een tenenkrommende aangelegenheid waarbij geduld een zeer schone zaak is. Ik ben liever pro-actief, ik regel liever dingen zelf. Ik geef toe, ik heb het graag in eigen hand, om zoveel mogelijk vaart in het proces te houden. Helaas betekent jeugdhulpverlening ook dat je erg afhankelijk bent van anderen, wat al tot menige frustratie heeft geleid bij mij. Maar aangezien ik geen enkel idee heb hoe het nu verder zal gaan, zit er niets anders op dan inderdaad maar te wachten op het zorgkantoor.

Twee weken later ontvang ik een felbegeerd poststuk van het zorgkantoor. Er zitten twee A4-tjes in. De opdracht aan Christian om een gewaarborgde hulp aan te wijzen, die verplicht aanwezig moet zijn bij het Bewust Keuze Gesprek ten behoeve van PGB. En een eisenlijst waaraan de gewaarborgde hulp aan moet voldoen. Uitleg over deze terminologie ontbreekt volledig en het is aan mij om tussen de regels door te destilleren wat de bedoeling is. De gewaarborgde hulp is de persoon waarmee zorgkantoor zaken wil doen en die ook aansprakelijk is voor alles wat met WLZ-gelden gebeurt. En deze mag bijvoorbeeld niet in de gevangenis zitten. Aan die eisen kan ik wel voldoen. Ik wijs mezelf aan als hulp -al ben ik als wettelijk vertegenwoordiger toch automatisch verantwoordelijk en aansprakelijk? Ik teken namens mezelf en ik teken namens Christian en stuur de boel op. Ik google het ‘Bewust Keuze Gesprek’ en kom zo te weten dat dit een gesprek is op het zorgkantoor waarbij ze willen toetsen of ik in staat ben adequaat een PGB te beheren.

Na twee weken krijg ik het formulier terug. Het kan niet verwerkt worden, want het is onvolledig. Beide gezaghebbende ouders moeten tekenen voor een minderjarig kind en de handtekening van mijn man ontbreekt. Ik knars mijn tanden. Nu ik het lees denk ik, ja logisch. Maar… er staat nergens iets over minderjarige kinderen of twee ouders op het formulier of in de -korte- begeleidende brief. Als ze de moeite hadden genomen om een fatsoenlijke toelichting te geven hadden we het in één keer goed kunnen doen, wat iedereen tijd en moeite had bespaard. Ik teken nogmaals het formulier, zorg dat mijn man ook ergens kriebelt -er is geen officiële ruimte om met twee mensen te tekenen- en stuur dan opnieuw de boel op. Nog steeds compleet in het ongewisse van wat er nu allemaal nog moet gebeuren en hoe lang dat gaat duren.

Zonder verdere duidelijkheid vertrekken we half augustus op vakantie en als ik twee weken later terug kom liggen er maar liefst drie enveloppen van zorgkantoor op mij te wachten. De eerste heeft een dagtekening drie dagen voor ons vertrek. Ten behoeve van het Bewust Keuze gesprek moet ik een budgetplan in leveren, hoe ik het geld denk te gaan besteden, wat voor zorg ik wil inkopen en waarom het niet gewoon Zorg in Natura kan zijn. De tweede brief bevat een bevestiging dat ik nu toch geregistreerd sta als gewaarborgde hulp. De derde brief heeft een dagtekening van enkele dagen voor onze thuiskomst. Dat ze nog steeds geen budgetplan van mij ontvangen hebben? En dat ik nog een week de tijd krijg, als ze dan nog steeds niets hebben, gaan ze er vanuit dat we geen PGB willen en worden we uit het systeem verwijderd. Euh, pardon!?! De deadline die het zorgkantoor stelt ligt twee dagen na mijn thuiskomst en dat ga ik dus nooit halen. Ik foeter. Als jij iets van hen wil mag je rustig weken wachten, maar als zij iets van jou willen had het gisteren binnen moeten zijn?

De eerst volgende werkdag dat het zorgkantoor telefonisch bereikbaar is, de dag van de deadline, bel ik dus voor de zekerheid op en leg de situatie uit. Nou ja, of ik het nu dan toch zo snel mogelijk zou willen opsturen? Ik wring mezelf in bochten om tussen de zorg voor kinderen, het werk en het huishouden tijd te maken om het budgetplan in orde te maken. Het formulier blijkt weinig gebruiksvriendelijk te zijn en de toelichting biedt geen duidelijkheid, en ik loop vast. Wat willen ze nu precies dat ik opschrijf? Ik bel voor duidelijk, vraag de medewerker het hemd van het lijf, denk dat ik het snap en ga vol goede moed verder tot ik twee vragen verder toch opnieuw weer ga twijfelen wat de bedoeling is. Voor ik het durf op te sturen heb ik nog drie keer het zorgkantoor gebeld.

Ik wacht op bericht over het Bewust Keuze Gesprek als er half september een dikke enveloppe op de mat valt. Toekenningsbeschikking budget 2016. Huh? Heb ik nu opeens het PBG al gekregen? En dat gesprek dan? Ik zoek zekerheid, dus bel weer met het zorgkantoor om te vragen hoe het zit. “Ja maar, u heeft toch al jaren een PGB? Dan is zo’n gesprek niet nodig. We zullen alleen twee keer per jaar een huisbezoek af leggen.” Mijn mond zakt open. Wat zou het toch verrekte handig zijn geweest als jullie dit gewoon ergens hadden gecommuniceerd, in plaats van mij door te zagen over het Bewust Keuze Gesprek! Werkelijk!

Als laatste stap moet een (nieuwe) zorgovereenkomst met onze PGB-er en beschrijving van zorg worden ingevuld (downloaden bij de Sociale Verzekeringsbank) en opgestuurd worden naar het zorgkantoor. Ik zie op mijn digitale PGB-account hoe zonder aankondiging of berichtgeving de administratie stapsgewijs wordt omgezet naar WLZ. Betalingen uit het Jeugdwet-budget worden onmogelijk, maar voor betalingen uit WLZ moet ik nog wachten op akkoord van zorgkantoor. Huh? De SVB heeft de zorgovereenkomst toch via het zorgkantoor gekregen, zat daar dan niet automatisch een akkoord bij? Zorgkantoor kijkt er naar, stuurt het door, en moet er daarna nog een keer naar kijken? Zou het niet efficiënter…? Nee, laat maar. Het is duidelijk dat de logica van het zorgkantoor mijn petje te boven gaat. Waarschijnlijk snappen ze het zelf ook niet. Ik verontschuldig me aan onze PGB-er dat ik haar momenteel even niet kan uitbetalen. En wacht nog maar even af, tot de verlossende brief komt, 20 oktober 2016. Het is geregeld.

 

Mijn suggesties voor het zorgkantoor om op te nemen in brochures/toelichtingen bij formulieren:

  • Een kopje “Indien u reeds zorg krijgt uit de Jeugdwet/WMO dan…”
  • Een paar zinnen in de trant van “Indien de zorgvrager een minderjarig kind is dan…”
  • Een schema/stappenplan met uitleg van gebruikte terminologie “Van indicatie naar zorg.” en dan een ZIN en PGB variant

Echt. Een kleine moeite in mijn ogen.

Passend onderwijs

“Welkom, allemaal! Wat fijn u te zien op deze algemene ouderavond.” De juf heeft ons vriendelijk ontvangen en ik ben -automatisch- op de stoel gaan zitten waar de naam van Christian op geplakt zit. Ik kijk even om me heen. Als je kind met een taxibusje naar speciaal onderwijs gaat, dan zie je eigenlijk nooit andere ouders. We kijken allemaal naar elkaar, misschien allemaal met dezelfde gedachte: “Ah! Ben jij nu de ouder van…?” We zijn een klein groepje, want Christian zit in een klein klasje. Slechts 7 kindjes. Toen ik dit nieuws voor de zomervakantie hoorde, was ik erg in mijn nopjes. Fijn. Weinig kinderen, weinig drukte, het klonk lekker prikkelarm. Na afloop van deze ouderavond heeft het zijn glans verloren en blijf ik zitten met een wat onzeker, knagend gevoel.

De juf begint te vertellen wat ze zoal doet, hoe het programma voor de kinderen eruit ziet. Ik luister geïnteresseerd en blader mee in de hand-out die we hebben gekregen. Op het einde is het weekprogramma toegevoegd en ik zie een ingewikkeld schema met vooral ook veel namen van kinderen, ook die niet in de klas zitten. Juf begint uit te leggen. Het blijkt dat de school met de invoering van Passend Onderwijs de organisatie van de lessen drastisch heeft aangepakt. Vorig jaar hebben ze nog een uitzondering gemaakt voor de auti-klas, maar dit jaar moeten ze gewoon mee in deze aanpak. De kinderen zitten allemaal in een stamgroep, wat eigenlijk hun eigen ‘klas’ is, maar taal en rekenen moeten ze vooral op hun eigen niveau aangeboden krijgen. Kinderen van eenzelfde niveau worden schoolbreed -vanuit alle klassen- bij elkaar gezet en dan na een les gaan ze weer terug naar hun eigen klas.

Dus ze beginnen de ochtend taal. De juf van Christian is de juf die schoolbreed de lesstof van begin groep 3 aanbiedt. In de klas van Christian zijn drie kinderen van dat niveau en er komen een zevental kinderen uit andere stamgroepen ook naar het lokaal van Christian, uitsluitend dus voor de taalles. De drie andere klasgenootjes van Christian hebben een ander niveau en verlaten dus de klas om in een andere stamgroep met andere kinderen taalles te volgen. De rekenles wordt precies hetzelfde ingedeeld, uitgaande van niveau. Het is dus een komen en gaan van leerlingen, die door de school van ene klaslokaal naar andere gaan, telkens met andere kinderen en een andere juf. Een situatie die een gemiddelde leerling in Nederland pas op de middelbare school tegenkomt. Wat een gedoe, is mijn eerste gedachte. Maar ook respect voor de leerkrachten. Dit zal ook voor hun een aardige omschakeling zijn. En blijkbaar de enige manier om het onderwijs geregeld te krijgen binnen het huidige klimaat van (verkapte) bezuinigingen.

Erg auti-proof is het niet, dergelijk wisselingen en veranderingen, dag in, dag uit. Voor Christian is een flink bediscussieerde uitzondering gemaakt. Juist omdat hij erg kwetsbaar en prikkelgevoelig is, met name als het gaat om andere -onbekende- kinderen. Hij hoeft niet ‘te verkassen’ voor zijn taal- en rekenles, hoewel dat dus eigenlijk op grond van niveau -hij zit op midden groep 3 niveau- wel zou moeten. Hij krijgt dus in feite individueel les van zijn eigen juf. We zijn erg dankbaar dat voor hem deze oplossing bedacht is en het is dankzij zijn goede werkhouding en redelijke zelfstandigheid op dat gebied dat het überhaupt mogelijk is. Terwijl de juf aan het klasje kinderen haar les geeft, zit Christian in het lokaal er naast in zijn eentje zijn eigen les te maken. De tussendeur is open en de juf schippert dus heen en weer tussen Christian en haar klasje. Want geld voor een onderwijsassistent is er maar enkele uren per week. Een klas van 7 kinderen heeft eigenlijk helemaal geen ‘recht’ op een extra kracht in de klas als het aan het ministerie ligt, dus gelukkig voor de juf dat school haar nog een beetje tegemoet komt met die paar uur.

Er zit één schoolverlater in de klas, een jongen die 12 jaar zal worden en automatisch naar het voortgezet onderwijs zal doorstromen aan het eind. “En tot op heden is er geen enkele nieuwe instroom.” hoor ik de juf zeggen en besef dat ze gelijk heeft. Christian is de laatste die aan de klas is toegevoegd, een jaar geleden, maar verder… niets. Ik frons. Het is toch gek. Ik neem even aan dat kinderen zoals Christian ieder jaar geboren worden en dat er, zoals de jaren ervoor, een redelijk stabiele stroom van kinderen zou moeten zijn. Van kinderen die meest gebaat zouden zijn bij deze opzet van onderwijs. Passend Onderwijs blijkt dit heel abrupt gestopt te hebben. Ik kan niet nalaten om deze gedachte hardop uit te spreken, waar blijven die kinderen dan? Die voorheen op deze school gekomen zouden zijn? De juf kijkt wat triest. “We denken dat deze zo lang mogelijk binnen het reguliere onderwijs gehouden worden, tot ze daar compleet vastgelopen zijn.” Ze zwijgt verder, maar in mijn hoofd hoor ik haar de gedachte afmaken die haar blik me vertelt. Totdat er misschien wel onherstelbare schade is aangericht. Totdat kinderen getraumatiseerd zijn en een succesvolle schoolcarrière nog moeilijk te realiseren is. Mijn hart bloedt voor deze kinderen. En hun ouders.

De ouderavond wordt op een plezierige manier afgesloten, ik bewonder nog wat werkjes van mijn eigen kind, maar in de auto terug naar huis laat het gebrek aan nieuwe instroom me niet los. Ik besef dat dit niet alleen gevolgen kan hebben voor de naamloze kinderen ergens ploeterend op reguliere onderwijs, maar ook voor mijn eigen kind. Stel dat er echt geen nieuw kind meer bij komt? Stel dat ze volgend jaar met 6 -of minder!- kinderen overblijven? Heeft de school nog wel de financiële middelen om één leerkracht te zetten op een mini-klasje van 6 kinderen? Als het antwoord ‘nee’ is, wat gebeurt er dan met het mini-auti-klasje? Herverdeeld over de ‘gewone’ groepen? En waar blijft dan de autisme expertise waar de school mee adverteert? Ik besef dat de toekomst onzeker is en mijn kwetsbare kind wellicht nog grote veranderingen voor de kiezen krijgt, waar we voor Eveline in regulier onderwijs niet bang voor hoeven te zijn. Het is dus maar de vraag hoe passend Passend Onderwijs gaat zijn voor de kinderen die het meeste maatwerk nodig hebben. Tja, we zullen zien bij de volgende ouderavond. Time will tell…

 

Toezicht

“Kijk, mama!” Christian springt verrukt in zijn eentje op een enorm springkussen. Hij laat zich vallen, schreeuwt en heeft overduidelijk plezier. Ik steek glimlachend mijn duim op. We zijn op vakantie in een klein vakantiepark en omdat we laat in het jaar gegaan zijn, is het al betrekkelijk rustig. Voor ons alleen maar pluspunt. De speeltuin is vrijwel verlaten en dat maakt dat Christian ook kan genieten. Het is fijn dat we door de jaren heen onze formule hebben gevonden die ons in staat stelt met het hele gezin weg te gaan en te genieten. Een stacaravan (met eigen douche/WC, aparte slaapkamertjes en een huiselijk gevoel: voor Christian), een vakantiepark/camping met voldoende speelgelegenheid (speeltuinen en iets van badje: voor Eveline), binnen 1 dag te reizen. En dan ter plaatse veel visualisaties, voldoende rustdagen en simpelweg accepteren dat Christian zich van zijn meest autistische kant laat zien. Vermoeiend, maar onderaan de streep een leuke, positieve ervaring.

Eveline is inmiddels oud genoeg om op eigen houtje over het hele park te zwerven en ‘verdwijnt’ dan ook regelmatig naar een van de speeltuinen, speelt daar met andere kinderen die ze tegenkomt en gaat zo haar eigen gangetje. Nathalie zal over een jaartje of twee met haar mee kunnen gaan om zonder ons toezicht de wereld te gaan ontdekken. En Christian… nee. Die zal onze nabijheid toch nodig blijven hebben. Voor hem zal het anders zijn. Gelukkig lijkt hij zich daar meestal weinig van bewust en zorgen zijn eigen angst, zijn sociaal-emotionele niveau er voor dat hij zelf ook niet anders zou willen. Maar zo af en toe lijkt hij een moment van helderheid van geest te hebben, waarin hij de dingen duidelijker ziet. En ook ziet dat zijn jongere zusje meer mag (en kan), terwijl hij de oudste is.

“Kom, Christian, we zijn nu klaar in speeltuin.” zeg ik. Ik roep ook Nathalie, want die kan ook niet alleen achter blijven. Zoals verwacht betrekt zijn gezichtje. Hij weet dat hij nu met mij mee moet en niet alleen in de speeltuin mag blijven. Maar onverwachts stelt hij opeens de vraag: “Waarom mag ik niet blijven?” Tja, waarom? Ik weet heel goed waarom, maar ik weet even niet wat ik moet zeggen. Omdat ik het niet vertrouw? Omdat je niet om hulp kunt vragen? Omdat andere mensen niet goed kunnen zien als jij in nood bent? Omdat andere mensen je gedrag niet zullen begrijpen, laat staan dat ze passend reageren? Omdat je de weg niet alleen terug kunt vinden? Omdat ik er niet van op aan kan dat je goed uitkijkt, let op je omgeving? Omdat ik simpelweg zeker weet dat je onvoorspelbaar zult reageren als je ‘uit het niets’ opeens compleet instort of flipt?

Hoe leg ik het hem uit, zodanig dat hij het begrijpt, maar niet het gevoel krijgt dat hij minderwaardig is of niets kan? En stiekem, terwijl ik hem zo zie genieten op het springkussen, zegt een klein stemmetje in mij: ja, waarom niet? Ben ik misschien toch te krampachtig, hou ik hem te klein? Voor ik een duidelijk antwoord kan formuleren, wordt de waarheid pijnlijk duidelijk en is dat kleine stemmetje in mijn hoofd resoluut weer stil. Daarom dus.

Een drietal jongens rennen enthousiast het springkussen op. Ik schat hen van dezelfde leeftijd als Christian. Ze joelen, springen en Christian verliest zijn evenwicht. Een van de jongens zegt iets tegen hem. Geschrokken en ontdaan vlucht Christian van het springkussen af en gaat naar een trampoline waar hij alleen kan springen. Ik wend me af om Nathalie bij me te halen om nu toch echt te kunnen gaan. Als ik weer even in zijn richting kijk, is hij niet aan het springen. Hij ligt op de trampoline, zijn gezicht vertrokken in verdriet en zijn handen stevig tegen zijn hoofd gedrukt. Ik kan het van die afstand niet zien, maar ik weet dat er tranen in zijn ogen staan. Zo snel gaat dat. Zo snel kan het omslaan en is opeens alles verkeerd. Ik loop naar Christian toe.

“Mijn hoofdje is zo vol, mama!” huilt hij en slaat met zijn handen tegen zijn hoofdje, de pijn van het slaan draaglijker dan de innerlijke pijn van alle prikkels, angst en onduidelijkheden. Ik trek hem van de trampoline af en hij strompelt als een dronkenman met me mee. Hij gooit zichzelf op de grond, staat op en begint dan schreeuwend ongericht door de speeltuin te rennen. Ik hoor de rauwe, paniekerig klank in zijn stem. Ik doe Nathalie snel haar slippertjes aan, terwijl ik Christian nauwelijks uit het oog verlies. Ik moet hem snel weer letterlijk aan de hand krijgen. Ik pak hem aan de arm, stuur hem naar een bankje en duw hem neer. Ik lokaliseer zijn schoenen die nog ergens bij springkussen staan en loop snel even weg om ze te pakken. Als ik terugkom, ligt Christian gestrekt op het bankje, weer met zijn handen tegen zijn hoofd gedrukt. Ik reik hem zijn schoenen aan, maar ik besef tegelijkertijd dat hij nu niet in staat zal zijn om deze aantrekken. Zonder enige medewerking van zijn kant worstel in zijn voeten in zijn schoenen en trek hem daarna weer overeind. Nathalie is in de tussentijd toch weer terug gegaan naar de glijbaan –aarrgggh, peuters!

Terwijl ik haar aan het halen ben, begint Christian weer met rennen, schreeuwen en zich op de grond gooien. Hierbij komt hij angstvallig dichtbij het pierenbadje dat ook in de speeltuin staat. Met een smak gooit hij zich op de rand, zijn hand plonst in het water. Hij moet haast wel pijn hebben aan zijn borstkas door die klap, maar hij staart alleen maar verwilderd naar het water. Ook die pijn heeft hij zich bewust opgezocht. Met Nathalie aan de ene hand, pluk ik Christian met de andere van de grond en trek beide peuters onwillig met me mee. Christian begint nu oprecht te huilen.

“Mijn hoofdje is zo vol! Ik was zo geschrokken! Ik vond de kinderen zo eng! Mama, ik voel me niet lekker!” krijst hij en ik vraag me ergens af wat voor indruk deze scene maakt op omstanders. Een vlieg zoemt vlakbij en Christian gilt als een mager speenvarken van schrik. “Wat is dat! Is dat een bij? Ik ben bang!” Het zijn een lange 600 meter naar onze stacaravan. In de huiselijk veiligheid van de caravan kalmeert Christian langzaam. Hij ziet er gebroken en uitgeput uit en we zetten een filmpje voor hem aan. Na het filmpje kunnen we nog even praten. Hij verwoord nu ook zelf wat ik allang weet. De andere kinderen kwamen te plotseling en te dichtbij, waren te onbekend en te onvoorspelbaar, dat was de druppel die hem -compleet-  liet overlopen. Hoe klein en onbenullig lijkt deze druppel. Een onwetende omstander zou geen idee hebben wat er nu precies gebeurde. Dat er überhaupt sprake was van een ‘incident’. En ook niet dat dit incident zo heftig voor hem was, dat hij de rest van vakantie geen stap meer in de speeltuin heeft gezet, ondanks het plezier dat hij aan het springkussen beleefde. Daarom dus blijft toezicht -nabijheid van vertrouwde mensen- van essentieel belang. Maar soms wel jammer dat speeltuinen niet altijd verlaten zijn.

Bezwaar

“Als u het eens bent met deze conceptversie van het bezwaarschrift, dan zal ik deze namens u meteen naar de gemeente gaan versturen.” Ik beloof de jurist van onze rechtsbijstandsverzekering dat ik meteen naar haar email zal kijken en een klein uur later bevestig ik alles. En daar zijn we weer officieel begonnen aan een bezwaarprocedure. Aan de ene kant voel ik me een beetje een zeur die overal over klaagt, aan de andere kant heb ik de rotsvaste overtuiging: dit kan ik niet zomaar over mijn kant laten gaan. Wie zwijgt stemt toe, en ik kan simpelweg niet toestemmen met iets dat zo fundamenteel oneerlijk aanvoelt. Dus ik laat mijn stem horen. Ik protesteer.

Het verhaal begint uiteraard lang voordat juristen zich er mee gingen bemoeien. Eind maart 2016 om precies te zijn. We hebben geprobeerd om met de uren uit te komen die we vanaf december 2015 hadden gekregen, maar na zelf weer maanden overbelast in de ziektewet te hebben gezeten en begonnen te zijn aan een traject bij het RIAGG voor de overspannen Eveline, was het mij wel duidelijk. Het gaat zo gewoon niet. Er moet echt meer zorg zijn. Had de gemeente ons nu maar gewoon toegekend waar we in oktober om hadden gevraagd… Oké. Tijd voor actie dus. Ik stuurde 1 april 2016 een mail naar onze contactpersoon bij Team Jeugd van onze gemeente, om onze nood onder de aandacht te brengen. Een verzoek ook om snel weer om tafel te gaan zitten om te bespreken hoe het verder moet. Zoals altijd blinkt onze gemeente niet uit in communicatie, laat staan dat er vaart in zit.

Het kostte ruim 2 weken tijd om onze casus te bespreken met ‘de gedragswetenschapper’. Het resultaat van dit overleg was dat ik een formulier moest invullen. Op mysterieuze wijze waren de tien pagina’s Familiegroepsplan -reeds in bezit van de gemeente- niet voldoende informatie. Ik open het formulier waarin ik gevraagd werd te beargumenteren waarom ik persé een PGB wilde hebben, waarom de gecontracteerde ZIN-zorgverleners niet goed genoeg waren. En wat ik met PGB dacht te gaan doen. Ik knipper even met mijn ogen. Wat heeft dit te maken met onze zorgvraag? Ik heb toch al een PGB? Alles staat toch uitgekauwd in het familiegroepsplan? Onze problemen, onze behoeftes, onze doelstellingen? Ik overleg met onze gezinsondersteuner van Radar of zij dit formulier wellicht kent en weet wat ik moet invullen om zo groot mogelijk kans te maken om te krijgen wat ik wil. Ze deelt mijn verbazing en irritatie en stelt voor om te verwijzen naar het Familiegroepsplan en nogmaals een dringende mail te sturen met herhalen van ons concrete verzoek: een gesprek op zo kort mogelijke termijn.

“In verband met vakantie ben ik 9 mei pas weer in staat uw email te beantwoorden. Met vriendelijke groet.” Mijn bloeddruk begint te stijgen. Ruim twee weken extra wachten, ruim een maand voorbij en ik ben nog geen stap verder. Naïef als ik ben denk ik dan dat er in de week van 9 mei wel antwoord gaat komen, maar tevergeefs. Ik bel en bel, krijg contactpersoon niet te pakken, ze is over vijf dagen weer beschikbaar. Achteloos gaat zo weer een week voorbij en na een zeer zware maand van probleemgedrag van Christian -het gaat niet goed met hem- ben ik langzaam aan het einde van mijn latijn. Mijn gezinsondersteuner biedt aan om het voortouw te nemen en begint Team Jeugd te bestoken. Na wat heen-en-weer gemail kan dan toch eindelijk een afspraak worden gemaakt. Op 25 mei – acht weken nadat ik mijn zorgvraag heb neergelegd!- kunnen we dan eindelijk aanschuiven bij de gemeente en toelichten waarom meer zorg echt nodig is. Ons contactpersoon knikt, lijkt het te begrijpen, maar moet het ‘overleggen met de gedragswetenschapper’. Ze belooft dit de volgende week te doen. Teleurstellend, maar oké.

Gespannen wachten we af en aan het eind van de volgende week stuur ik een mail -telefonisch contact was weer niet gelukt. Of er nu eindelijk iets bekend was? “Ik ben er nog niet aan toe gekomen om uw casus te bespreken met de gedragswetenschapper. Ik heb het ingepland voor volgende week.” komt het antwoord vier dagen later. Ik ontplof zowat. Is het nu werkelijk te veel gevraagd om één keer te doen wat je heb toegezegd!? Om fatsoenlijk en op tijd te communiceren? Heeft ze werkelijk niets begrepen van de nood waarin ons gezin verkeerd? Waarin een aantal weken een enorme impact kunnen hebben? Ik stuur een -nette, echt heb me vreselijk ingehouden, schelden was zo veel bevredigender geweest- mail waarin ik uitdrukking geef aan de diepe teleurstelling en onvrede over de gang van zaken. Ik ben misschien ook veel te lief en meegaand geweest in al deze weken ervoor. Helaas krijg je meer gedaan als je stampij maakt.

Twee dagen later lijkt er toch opeens een besluit genomen te zijn. “Binnen Team Jeugd doen we ons uiterste best om zo snel mogelijk casussen te bespreken en beslissingen te nemen.” luidt de verdediging van onze contactpersoon -vind je het erg dat ik niet bepaald onder de indruk ben? Maar goed. Daar is het dan toch. Op 13 juni, 10 weken nadat ik onze zorgvraag onder de aandacht bracht, is het besluit genomen om ons toe te kennen waar we om hebben gevraagd, te weten: 16 uur PGB individueel per week, 6 uur extra tijdens vakantieweken en 10 etmalen logeren. Tot begin december, want we zijn nog in afwachting op de beslissing van de CIZ met betrekking tot de WLZ. Ik begin te huilen van opluchting, het vooruitzicht van meer ademruimte voor ons gezin is bevrijdend.

Ruim een week later komt de beschikking op papier en krijg ik ook de berekening te zien. Ik lees, lees nog eens en kom tot de conclusie dat er een typefout of zo is gemaakt. Want voor een etmaal logeren hebben we een budget van 92 euro gekregen. Belachelijk weinig. Ik mail weer om deze fout onder de aandacht te brengen, maar krijg het onthutsende bericht terug dat dit geen fout is. Dit is nu eenmaal het tarief dat de gemeente hanteert voor Kortdurend verblijf. Ik mail nog eens, met de dringende vraag waar dit absurd lage bedrag op gebaseerd is, maar zoals altijd krijg ik geen echt antwoord. Simpelweg de herhaling: dit is het tarief. Ik laat mijn gezinsondersteuner nog eens bellen, die weet ook uit ervaring dat je voor dat bedrag absoluut geen zorg kunt inkopen, je komt niet eens in de buurt. Maar misschien weet Team Jeugd meer dan zij? Nee. Onze contactpersoon erkent dat er voor dat bedrag inderdaad geen zorg in te kopen is, maar ja, dat is het tarief, het beleid. Daar kan zij ook niets aan doen. We moeten dus maar de rest zelf bijbetalen of een goedkope zorglener zoeken. En daar kunnen we het dan mee doen.

Ik vloek. Ik tier. Ik huil. Ik voel me belazerd. Voorgelogen. Blij gemaakt met een dode mus. Dus. Als ik het goed begrijp: Team Jeugd erkent dat deze zorg nodig is, geeft hiervoor ook een beschikking af, maar maakt het feitelijk onmogelijk om deze zorg ook daadwerkelijk in te kopen? En dat is nu mijn probleem? Ik ben woedend. En ik kan niet anders dan protesteren. En zo startte wij opnieuw een bezwaarprocedure tegen de gemeente. Halen we ons het gedoe weer op de hals: overleg met jurist, stukken doorsturen, deadlines en dan straks hoorzitting. Gedoe waar ik -aan het einde van mijn latijn- niet op zit te wachten, maar voor mijn gevoel kan ik niet anders. Ik trek mijn schouders recht. Aan de zijlijn blijven staan is geen optie. Zwijgen ook niet. Dus er vol tegen aan!

*Inmiddels heeft alles een andere wending genomen, nu ons recent het bericht bereikte dat Christian toegelaten is tot de WLZ en we in feite van de gemeente overgeheveld worden naar de overheid. De beschikking waar we bezwaar tegen hebben gemaakt, is in feite vervallen, dus vermoedelijk stopt ook hier onze juridische ‘strijd’.