Vakantie

“Zo, bijna vakantie! Waar gaan jullie heen?” Ik sta gezellig met mijn collega bij de koffieautomaat, het bekende moment van koetjes en kalfjes. Ik hou het luchtig en vertel zoals al mijn collega’s het zouden vertellen. We gaan 2 weken naar een stacaravan. Nee, dit jaar blijven we weer eens in Nederland. De Veluwe. Ja, daar is het ook mooi. Gewoon op een vakantiepark met speeltuin en zwembad, wat wil een kind nog meer? Ja, veel meer hebben ze ook niet nodig, leuk voor hun. Wij? Nou, boekje lezen en af en toe een uitstapje, gewoon lekker rustig aan. Ja, heerlijk vooruitzicht. Onze beider koffiekopjes zijn inmiddels gevuld en met een glimlach gaan we weer aan het werk. Terwijl ik terugloop naar mijn werkplek voelt mijn glimlach wat ongemakkelijk. De knoop in mijn maag trekt zich strak bij de gedachte aan onze vakantie. Het vooruitzicht heeft zijn mooie kanten, maar ik zie er vooral tegenop.

Op vakantie gaan betekent namelijk weg uit de sleur, andere omgeving, ander ritme. Puur naar mezelf kijkend vind ik dat heerlijk en heb ik het ook echt wel nodig om eventjes echt helemaal los te zijn van de dagelijkse gang van zaken en nieuwe ervaringen op te doen, dingen te zien, dingen te beleven. Helaas heeft weg uit de sleur, andere omgeving, ander ritme een heel andere uitwerking op Christian. Hoe goed je voorbereiding ook is, je weet gewoon dat de scherpe randjes van autisme nog scherper zullen zijn, het drama groter, de emoties intenser, de overgangen moeilijker, de obsessies heftiger. Daarnaast betekent op vakantie gaan dat de 16 uur per week individuele begeleiding die hij heeft weer voor onze rekening zijn, plus de pakweg 30 uur die hij normaal op school zou hebben gezeten. Opeens zit je dan weer in 24/7 zorg, terwijl je in het dagelijkse leven gewend bent aan stukken minder en dat dan al vermoeiend vindt.

Nu hoor ik je denken, waarom maak je dan deze keuze? De keuze om op vakantie te gaan als je er tegenop ziet? Ik begrijp je vraag. Het zit hem in de alternatieven. We kunnen uiteraard zeggen: we gaan niet, te veel gedoe, te veel onrust. Dan zitten we thuis, maar zijn nog steeds veel uren zorg voor onze rekening. De opvang waar hij naar toe gaat is de eerste 3 weken van de zomervakantie gesloten en nogmaals, de uren die hij op school zou zijn, zit hij thuis. En heeft hij sturing, begeleiding, coaching en hulp nodig. Dat is vermoeiend. Erg vermoeiend. En zit ik nog steeds in mijn eigen dagelijkse sleur van huishouden, klusjes etc. Als het gedrag dan toch vermoeiend is, dan misschien maar liever in een andere omgeving, dat het gecompenseerd wordt door nieuwe ervaringen. Een andere zwaarwegend argument zijn onze dochters. Zij genieten en stralen op vakantie en vinden alles he-le-maal geweldig. Thuis niet. Thuis is het saai, stom, noem maar op. Hoe kan ik hun deze ervaring ontnemen, de behoefte ontzeggen omdat ze nu eenmaal een ‘speciale’ broer hebben?

Er zijn ook mensen geweest die —met echt de allerbeste intenties!— ons hebben gevraagd of we hem wel moeten meenemen. Moet je dit willen met je autistische kind als het zoveel onrust en vermoeidheid geeft? Als je meer gespannen en vermoeid terugkomt dat dan je ging? Stel ik zeg: ja, jullie hebben gelijk, we gaan zonder hem zodat we beter aan ontspanning toe komen. Christian blijft dan fijn in zijn vertrouwde omgeving, vertrouwde routine. Klinkt als een win-win situatie, toch? Ik zal de eerste zijn om toe te geven dat het me heerlijk lijkt, een vakantie zonder de scherpe randjes van autisme. Maar het idee sneuvelt al meteen bij de praktische uitvoering. Als hij niet bij ons is, wie gaat dan op hem passen? Waar gaat hij dan naartoe? Opa’s en oma’s kunnen 1-2 dagen wel opvangen, maar zijn dan ook aan het eind van hun latijn. Onze PGB-er kan ook 1-2 dagen wel opvangen, maar ik zal je niet vermoeien met de kosten die 24-uurs zorg met zich mee brengt. Logeerhuizen hebben we hier niet en daar is het prijskaartje nog hoger van. En dat dan een hele week? Dat gaat gewoon niet.

Daarnaast moet je niet vergeten dat Christian er zelf ook nog is. Hij is geen emotieloze pop die je zakelijk heen en weer kunt schuiven. Het is een kwetsbare jongen, met een grote hang naar veiligheid en geborgenheid en bovenal een volwaardig lid van ons gezin. Een kind dat net zoveel rechten heeft om erbij te horen, mee te doen, deel uit te maken van. Wat zou hij er van vinden als wij op vakantie gingen zonder hem? Alle stress en spanningen ten spijt vindt Christian op vakantie gaan ook heel leuk. Hij verheugd zich net zo goed op onze tijd in de caravan, op de camping, en zelfs ook nog op de uitstapjes die we zullen gaan doen, de dingen die we gaan zien. Het kost hem bakken vol energie, met een heel dunne scheidslijn tussen kunnen en aankunnen, maar hij geniet wel grootste deel van de tijd. En vindt ook deels zijn ontspanning in de aanwezigheid van zijn voornaamste verzorgers, namelijk wij, zijn ouders. Aan wie hij veilig en sterk gehecht is. En wie hij erg zou missen als hij ons langer dan twee dagen niet zou zien. Ik denk dat hij uitermate verdrietig en ontredderd zou zijn en ik alle zeilen zou moeten bij zetten om het hem te kunnen ‘verkopen’. Hoe zou ik hem uit kunnen leggen dat het ‘beter’ en ‘fijner’ is voor hem als hij niet zou meegaan, als het voor hem zo’n positief gelabeld concept is, op vakantie gaan? Niet dus.

Sinds ruim een jaar logeert Christian met enige regelmaat. Meestal bij onze PGB-er, soms bij opa en oma. Heerlijk vindt hij het, net als wij. Maar langer dan 1 nacht (max. dikke 24 uur) hebben we eigenlijk nog niet geprobeerd. Waarom niet? Na die ene nacht wil hij naar huis, naar zijn vertrouwde omgeving, en is hij helemaal total loss. Uitgeput krijgen we hem terug en hij heeft ons altijd ‘heel erg gemist’. En wat is hij dan blij dat hij fijn door papa of mama in zijn eigen bedje wordt gestopt. Dat ene nachtje begint nu voor hem langzaam een beetje meer ontspannen te worden, dat hij makkelijker in slaap valt, dat hij meer rust vindt. Hij begint er aan te wennen. En dat is al heel wat want in het begin was dat echt anders. Deze zomer gaan we voorzichtig een poging wagen of hij wellicht 2 nachtjes bij opa en oma wil logeren. Het aanbod is er en de tijd ‘gereserveerd’, maar ik verwacht eigenlijk dat Christian het niet wil. Dat hij zelf nog niet toe is aan die stap. Zie je al voor je hoe ik hem een weekje ‘ergens anders’ laat om zelf op vakantie te gaan? Ik niet in ieder geval.

Dus uit de opties die voor ons liggen kiezen wij de meest werkbare en haalbare voor ons als gezin. We gaan op vakantie. Met Christian. En nemen alle zorg en begeleiding op ons, sturen hem, coachen hem met de focus op zijn plezier, de mooie momenten. We passen ons aan, zorgen voor voldoende rustmomenten en leggen de lat laag. En dan zijn er genoeg momenten om te genieten, plezier te hebben en los te komen van de dagelijkse beslommeringen. Met die gedachte als mantra probeer ik de knoop in mijn maag weer te laten ontspannen en mijn tegenzin opzij te zetten. We gaan er weer het beste van maken. Wat moet ik anders?

Wat als

“Nou, ik denk dat we dan de nachtspalken maar gewoon achterweg moeten laten!” De orthopeed kijkt me afwachtend aan en ik glimlach en knik. Wat heerlijk! Een dikke 2 jaar geleden kwam Christian voor het eerst op de poli van de orthopeed in verband met zijn verkorte achillespezen ten gevolge van langdurig tenen lopen. Na 10 wkn gips, gevolgd door anderhalf jaar spalken in de nacht —met bijkomende ongemakken zoals drukplekjes, loslatende lijm, verschoven schroeven, extra bezoekjes aan de medisch instrumentenmaker— zijn we voor nu klaar met de behandeling. Christian loopt weer normaal op platte voeten en heeft voldoende lengte in zijn achillespezen om ‘goedgekeurd’ te worden. Christian is uitgelaten. “Geen spalken meer, mama!?” vraagt hij ademloos, hij kan het zelf nauwelijks geloven. “Joepie!”

Dit is toch anders dan het beeld dat ons geschetst werd toen we voor het eerst bij de orthopeed kwamen. “We kunnen de pezen wel weer op lengte krijgen, dat is niet zo moeilijk, maar het lukt bij kinderen zoals Christian bijna nooit om het tenen lopen af te leren. Meestal geven we daarom dus nachtspalken en u moet er rekening mee houden dat hij deze zal blijven dragen tot hij uitgegroeid is.” Ik weet nog dat ik moest slikken bij die boodschap, maar het was nu eenmaal niet anders. Niet het einde van de wereld.

Toch wel bijzonder dus dat Christian na zijn gipsbehandeling nooit meer —serieus!— op zijn tenen is gaan lopen. De behoefte die hij voelde, de redenen die hem ertoe zette om het wel te doen ergens in periode van 2012-2015 zijn blijkbaar verdwenen. Hij ervaart nu blijkbaar geen innerlijke impuls meer, zoekt de prikkels van het tenen lopen niet meer op. Ik kan het niet helpen dat de vraag opborrelt: waarom? Wat is er dan veranderd?

Ik weet het wel: school. In 2012 begon hij op zijn cluster 4 school. Waar hij chronisch overvraagd werd, figuurlijk op zijn tenen moest lopen en het allemaal niet bijgebeend en verwerkt kreeg. Het figuurlijke tenen lopen vertaalde zich naar fysiek op de tenen lopen en was een teken dat het niet goed met hem ging. Een van de vele tekenen. De gipsbehandeling vond plaats begin 2016 toen Christian 6 weken op zijn nieuwe cluster 3 school zat. Een plek waar hij zichtbaar gelukkiger en meer ontspannen werd en zich algeheel beter ging voelen. En op een veel lager niveau en tempo bezig kon zijn met school. En mijn oerinstinct zegt dus: hierdoor geen reden meer voor hem om op zijn tenen te lopen, omdat hij dat figuurlijk ook niet meer hoeft. En dus heeft hij dat na gipsbehandeling niet meer gedaan.

Dan gaat het knagen in mijn achterhoofd. Wat als hij nu wel al in begin 2014 —toen het ons duidelijk werd dat hij compleet verzoop— naar zijn cluster 3 school was gegaan? Wat als hij veel eerder passend onderwijs had gekregen? Was het tenen lopen dan ooit zo’n probleem geworden? Was dan dit hele orthopedische traject wellicht niet nodig geweest? Denk je eens in wat voor kosten dit bespaard zou hebben. Consulten medisch specialist, wekelijkse bezoekjes aan gipskamer en vooral ook die op maat gemaakte nachtspalken. We hebben het dan al snel over duizenden euro’s. Nog los van alle tijd en energie die wij er in hebben moeten steken.

Ja, wat als hij passend onderwijs had gekregen op het moment dat hij het nodig had? Was hij dan ooit overspannen geworden? Hadden wij dan ooit —uit wanhoop— die naschoolse dagbehandeling gestart, waar hij slechter uit kwam dan hij erin ging? Was hij dan ooit thuiszitter geworden? Was het dan in huis rustiger en veiliger geweest, was de belasting voor ons als gezin dan ooit zo hoog geworden? En als de belasting minder zou zijn geweest, was Eveline dan ooit overspannen geworden? Hadden we haar traject bij GGZ wellicht ook niet hoeven doorlopen? Had ik dan voor mezelf het tij nog kunnen keren en was ik dan ooit met een burnout —zoals nu— thuis komen te zitten? Stel je eens voor wat voor kosten dat de maatschappij gescheeld zou hebben. Tientallen duizenden euro’s vermoed ik. Wat als, wat als…

Ik zal het natuurlijk nooit weten. We kunnen de tijd niet terugdraaien, het is zoals het is. Maar het maakt mij wel duidelijk hoe ontzettend belangrijk passend onderwijs is in het leven van een kind. En zijn directe omgeving. En indirect dus ook de maatschappij in zijn algemeen. Want ik heb ervaren wat er gebeurd als het niet passend is en er te weinig oog is voor het kind. En dan kan ik het niet laten om mijn gedachten weer te laten gaan. Wat als we eens een regering kregen die wil investeren in onze jeugd? Wat als we een overheid kregen met visie, die verder kon denken en handelen dan de volgende verkiezing? Wat als de zorg ook passender en toegankelijker zou worden, met name voor onze kwetsbare jeugd? Zou dat niet fantastisch zijn? Een kind dat in zijn jeugd op de rails gezet wordt en naar potentie kan ontwikkelen, zodat hij op een mooi passend niveau kan functioneren de rest van zijn volwassen leven lang —die cruciale eerste 20 jaar versus de pakweg 50-60 jaar van volwassenheid die nog gaan volgen. Wat als, wat als…

Ik droom, maar ik weet niet of ik hoopvol moet zijn. Ik ben eerder sceptisch ben ik bang. Eerst zien, dan geloven. Maar misschien dat er iemand wakker wordt daar in Den Haag. Je weet het maar nooit. Tenslotte lag het ook niet in de lijn der verwachting dat Christian weer fijn ‘plat’ zou gaan lopen en dat kleine wondertje is ook geschied, met alle voordelen van dien. Laat ik maar niet meer te veel stil staan bij het verleden en niet te ver vooruit kijken, maar blijven in het hier en nu. Genieten van het moment. Zonder die verdraaide spalken dus! Joepie!

Snuiten

“Mama! Christian heeft snot!” De stem van Nathalie schalt door de kamer. Nathalie is een alert meisje dat niet veel ontgaat en ze ziet een grote, groene snottebel aan de neus van haar grote broer hangen. En die moet natuurlijk gepoetst worden. Christian zelf lijkt zich hier niet van bewust, het beeld van die grote snottebel doet denken aan de vieze neus van dreumes. Ik pak een tissue en loopt naar hem toe. Ik twijfel even welke keus ik ga maken. Laat ik hem het doen? Of zal ik gemakshalve zelf maar even goed poetsen? Zelfstandigheid wint. Ik reik hem de tissue aan. Christian kijkt op van waar hij mee bezig is en staart me aan met vragende blik. “Even neus poetsen.” zeg ik hem rustig en hij pakt de tissue aan. Hij veegt een paar keer van links naar rechts onder zijn neus en smeert daarmee zijn snottebel uit tot halverwege zijn wang. Ik krijg de tissue terug en ik veeg nog even goed na, zodat alle snot ook daadwerkelijk weg is.

Christian is snotverkouden en dit is ook niet de eerste snottebel van de dag. Daarom pak ik een nieuwe tissue en houd deze strategisch voor zijn neus. Als hij eens even zijn neus goed leeg snuit, dan duurt het misschien ietsje langer voor de volgende bel er hangt. “Kom, snuiten.” zeg ik tegen hem en vul mijn instructie aan: “Mondje dicht en dan zo door de neus.” Ik doe het voor met een luidruchtig snuif. Christian begint te glimlachen en probeert me imiteren. “Nee, niet door de mond. Door de neus!” Ik doe het nog een keer voor en Christian doet iets dat een snuivend geluid maakt, maar geen snuiten is. Ik geef aanwijzingen, doe het nog eens voor en nog eens, maar Christian krijgt het niet te pakken. Na iedere ‘nee, niet zo’ van mijn kant komt de clown in hem steeds meer naar boven en hij begint hard te lachen, vermoedelijk omdat ik met steeds meer nadruk en geluid het snuiten illustreer. Hilarisch blijkbaar. Ik merk dat ik geen stap verder kom en schiet dan ook in de lach.  Ik veeg nog even zijn neus en laat hem dan weer zijn eigen ding doen.

Hoe leer je een kind zijn neus snuiten? Ik weet niet anders dan het gewoon voor te doen en te zeggen wat ze moeten doen. Nathalie en Eveline hebben dit ook zo opgepikt toen ze eenmaal oud genoeg waren. Ik zou je niet eens kunnen zeggen wanneer precies, op een dag lukte het gewoon, zonder merkbare moeite van mijn kant. Maar bij Christian werkt het anders. Hij heeft autisme en een verstandelijke beperking, en hij heeft dyspraxie. Dat laatste drukt een enorme stempel op zijn zelfredzaamheid dan wel het ontbreken ervan. Soms voelt het wel eens als zijn grootste handicap.

Dyspraxie is een motorische ontwikkelingsstoornis, waarschijnlijk ten gevolge van onrijpe zenuwcellen in de de hersenen, waardoor problemen in motorische informatieverwerking ontstaan. In het bijzonder in het plannen en coördineren van de motoriek. Autisme is ook een ontwikkelingsstoornis met problemen in informatieverwerking, dus meestal worden ‘dyspractische’ symptomen gezien als passend binnen het autisme en wordt er verder niet met labeltjes gegooid. Maar er zijn dus ook mensen met autisme zonder deze symptomen en mensen met deze symptomen zonder autisme. Ik gebruik het woord ‘dyspraxie’ graag, omdat het voor mij de motorische problemen van Christian goed samenvat. Als ik het in simpele termen moet uitleggen dan heeft Christian een gebrekkig contact met zijn eigen lijf, waardoor ook gebrekkige controle en aansturing.

Terug naar de snottebel. Die hij dus niet voelde zitten -wie van ons zou nog het gevoel van een dikke snottebel hangend aan je neus kunnen negeren? Hoewel hij overgevoelig is voor tastprikkels, is hij soms verbazingwekkend weinig bewust van zijn eigen lijf. Hierdoor merkt hij niet dat hij een plek heeft overgeslagen tijdens het afdrogen. Dat zijn schoen aan de verkeerde voet zit. Dat zijn sok dubbelgevouwen zit. Dat zijn hemd uit zijn broek hangt, zijn broek scheef zit of zijn onderbroek te hoog opgetrokken is. Dat er nog een klodder zeep op zijn hand zit die hij vergeet af te spoelen bij het handen wassen. Hij voelt het gewoon niet. We proberen hem te trainen -met erg matig resultaat overigens omdat zijn aandacht er niet bij is- om dan maar een visuele dubbelcheck te doen, maar niet alles is zichtbaar. De snottebel ziet hij ook niet, tenzij hij voor een spiegel staat. Na tientallen snottebellen in een paar dagen tijd zie ik hem wel af en toe met zijn vinger aan zijn neus voelen. Met zijn vinger voelt hij de snottebel wel.

Dan probeer ik hem dus te leren snuiten. Hij hoort mijn instructies -die hij inhoudelijk ook wel begrijpt- en hij ziet mijn voorbeeld, maar dan gaat het in zijn brein mis. Hij heeft geen idee welk ‘commando’ naar welke spieren in welke volgorde gestuurd moeten worden om te komen tot een imitatie. Hij probeert iets, maar zijn uitvoering slaat de plank mis. Ik herhaal mijn instructies en mijn voorbeeld, maar daar ligt het probleem niet, die informatie is de eerste of tweede keer wel binnen gekomen, maar hij is niet in staat het te vertalen tot een passende motorische actie van zijn kant.

Nu zal er geen kind ter wereld zijn dat zomaar de eerste keer alle bewegingen juist imiteert, ons brein moet alles leren. Maar een gemiddeld kind zal goed kijken, proberen na te doen en met trial-and-error zijn aansturing bijschaven zodanig dat de beweging correct wordt uitgevoerd. Omdat de uitrijping van zenuwcellen volgens plan verloopt, ontwikkelt het kind ook een goed ‘contact’ met eigen lijf. En is aansturing makkelijk. Voor Christian dus niet. Dat betekent dat hij heel, heel veel trial-and-error nodig heeft om in de buurt te komen van een imitatie en dan duurt het nog veel langer om iets onder de knie te krijgen, want automatiseren is iets wat het autistische brein ook heel moeilijk vindt, maar wel belangrijk is voor aanleren van (motorische) vaardigheden.

Andere uitingen van deze moeizame motorische prikkelverwerking, kenmerken dus van dyspraxie zijn onder andere: slechte oog-handcoördinatie, houterig bewegen, onhandig, moeite met doseren van kracht, moeite met evenwicht bewaren, moeite met op goede moment beginnen of stoppen van bewegingen, trage reactiesnelheid, slecht ruimtelijke bewustzijn (waar ben je ten opzichte van je omgeving?), slechte samenwerking tussen de handen. Check. Allemaal aanwezig bij Christian. Waardoor hij dus geen boterham kan smeren, geen benul heeft hoe je je afdroogt, niet kan fietsen (behalve op een driewieler zonder rem), enzovoort.

Maar goed. Leren van motorische vaardigheden is dus moeilijk, maar gelukkig niet onmogelijk. Door eindeloos te oefenen, een vaardigheid af te breken tot (hele) kleine deelstapjes (en deze één voor één aan te leren, gebruikmakend ook van visualisaties) en fysiek te helpen (mijn hand over de zijne en dan zijn lijf sturen in de juiste beweging, keer op keer) worden er wel dingen geleerd. Hij kan veel zelf met aan- en uitkleden, hij kan enigszins leesbaar los schrijven, hij weet zijn tablet zelf te bedienen. De hobbel van dyspraxie is te nemen, dus misschien als we vol blijven houden zal hij ooit zelf zijn neus kunnen snuiten.

Mits zijn aandacht erbij is en hij niet mijlenver weg in zijn eigen bubbel zit. Dat is helaas weer een andere uitdaging… Misschien toch wel handig, zo’n zusje dat alles ziet!

‡ Automatiseren: het proces in de hersenen waarbij kennis of vaardigheden door herhaling ingesleten worden en een automatisme worden. Het kost dan weinig aandacht, tijd en/of energie om die kennis of handelingen te reproduceren. Een voorbeeld is lopen. Een vaardigheid waar veel verschillende spieren, gewrichten en zenuwen bij betrokken zijn die in een specifieke volgorde en patroon moeten samenwerken om de beweging uit te voeren. Wij hoeven niet meer na te denken over lopen, het gaat vanzelf, omdat we dit in onze vroege jeugd hebben geautomatiseerd.

 

Allergisch

“Na het druppelen van de allergenen op de huid, wordt er met kleine prikjes voor gezorgd dat deze opgenomen kunnen worden. De prikjes zijn nauwelijks pijnlijk.” Ik kan niet helpen dat ik frons. En zucht. We hebben het besluit genomen om Christian officieel te laten testen op allergieën -die hij zeker weten heeft, maar nu graag een betere, gerichtere behandeling. Ik heb de afspraak ervoor gekregen en lees nu de bijgeleverde folder door. Ik val vooral over het woord ‘prikjes’. Vooral omdat ik weet dat Christian daar over gaat vallen. Big time. De arts die het heeft aangevraagd zal hier geen seconde over nagedacht hebben, maar zelf een ‘simpel onderzoekje’ heeft hier in huis aardig wat voeten in aarde.

In de loop der jaren hebben we al verschillende specialisten in het ziekenhuis bezocht en met name vanwege zijn medicatie is het mapje ‘prikken’ in zijn hoofd aardig gevuld met eigen ervaringen. Die allemaal door hem gelabeld zijn: pijnlijk en heel erg eng. Dit maakt dat de angst en de stress voorafgaand steeds groter wordt. De laatste twee keer dat er geprikt werd, viel hij flauw meteen daarna en was hij de rest van de dag slap, beroerd en misselijk. Het gevolg van de extreme spanning en ongetwijfeld hoge adrenaline spiegels op dat moment. Helaas maken deze naweeën het onderwerp ‘prikken’ nog akeliger voor hem.

Ik speel met de gedachte om hem niets te zeggen, niet voor te bereiden. Hoppa, voor het blok zetten, zodat er niet zoveel spanning kan opbouwen. Maar ik durf niet. Hoe angstig hij ook is, hoe dramatisch de laatste keren ook verlopen zijn, het prikken is wel gelukt. Hij wist wat er ging gebeuren, hij wist wat er van hem verwacht werd, hij wist wanneer het klaar was. Hij heeft niet gevochten, hij is niet weggelopen. Ik vlei mezelf met het idee dat mijn grondige voorbereiding daar voor heeft gezorgd. Zou hij ook zo dapper reageren als ik hem geen tijd geef om te schakelen, om te beseffen wat er aan de hand is? Wat als hij dan in blinde paniek, overvallen, compleet de controle verliest? En er niets meer mee aan te vangen is en ook het onderzoek niet kan plaatsvinden? Nee. Dat risico wil ik niet lopen. Dan maar een nacht slecht slapen en een dag een gespannen en extreem onrustig kind.

Goed. Aan de slag dus met de voorbereiding. Ik vind de beschrijving in folder erg summier, dus ik zoek op youtube naar filmpjes waarin ik goed kan zien hoe het precies, stap voor stap, in zijn werk gaat, zo’n allergie huidpriktest. Ik teken een script volgens mijn vaste formule en besluit het ‘krasjes’ te noemen in plaats van ‘prikjes’ om zijn angst toch een beetje in te dammen. Een beetje geniepig misschien, maar het werkt wel. In zijn hoofd bestaat nog geen mapje ‘krasjes’ dus ook geen beerput aan vervelende ervaringen. Christian fronst wel en is niet zo blij met het vooruitzicht van krasjes die een klein beetje pijn kunnen doen, maar het mapje ‘prikjes’ blijft dicht. De dag zelf is hij wel gespannen vanwege de onbekende ‘krasjes’, maar niet anders dan bij andere gebeurtenissen die hij nog niet heeft meegemaakt.

We worden binnengeroepen en de aanblik van de tafel, de gele naaldcontainer en andere spullen, de poli medewerkster in het wit, lijken dan toch herinneringen aan prikjes te triggeren. Hij schiet acuut in de stress en begint te huilen en instinctief achteruit te deinzen. Met wat kracht duw ik hem in de stoel, leg de visualisatie naast ons neer op tafel en wijs hem met zachte, sussende stem op de volgende stap in het script. Ik leg zijn arm neer op tafel, omarm hem zodanig dat hij niet zomaar kan wegtrekken. Ik voel hoe hij begint te trillen van top tot teen, hoe het zweet begint te gutsen. Mijn hart breekt een beetje. Wat zou ik graag zijn angst en pijn wegnemen. Ik vraag me zoals altijd ook af wat de poli medewerkster denkt, hoe vaak ze dergelijke paniek ziet. Rustig gaat ze aan de slag -gelukkig in precies dezelfde stappen als op de internetfilmpjes. Christian is dapper. Hij laat zijn arm liggen, maar huilt tranen met tuiten en schreeuwt de hele tijd: “Is het klaar? Is het klaar? Ik vind het zo eng! Auw, dat doet pijn! Hoeveel prikjes nog? Oh nee, nog acht!?”

Zodra het klaar is en ik hem loslaat, springt hij op uit de stoel en drentelt overstuur door de kamer. Hij huilt met luidruchtige, hartbrekende snikken. “Mama, ik ben duizelig!” zegt hij dan en het verbaast me niets. Hij staat als een gek te hyperventileren, maar zijn wangen zijn nog steeds rood in plaats van krijtwit. Het lijkt erop dat hij nu niet zal gaan flauwvallen, maar ik wil geen risico lopen. Ik vraag of hij ergens even rustig kan gaan liggen. De poli medewerkster die een beetje bedremmeld erbij staat te kijken -verbaasd? ongemakkelijk? medelevend?- moet even nadenken. Het is duidelijk dat ze dit verzoek niet vaak krijgt. Ik leg uit dat hij in verleden al eerder is flauw gevallen in dit soort omstandigheden en daarnaast voel ik er niets voor om met hem -in deze toestand- weer in een overvolle wachtkamer plaats te nemen. Ad hoc improviserend bedenkt de poli medewerkster iets en brengt ons naar een aparte kamer waar een verstelbare stoel staat. Ze zet deze in een half liggende stand en laat ons dan alleen met de belofte ons na 15 minuten weer op te halen, als de test afgelezen moet worden.

Het blijkt moeilijk Christian te kalmeren, want hij reageert overduidelijk op de stofjes die aangebracht zijn. Er verschijnen rode plekken en bulten op zijn onderarm en hij schreeuwt angstig dat ze prikken en jeuken. Het verbaast me niet, tenslotte wist ik eigenlijk al dat hij allergisch is, maar ik had deze ‘stap’ niet in het script opgenomen. Omdat ik toch niet 100% zeker kon zijn hoe zijn lichaam zou reageren. Ik wilde hem ook niet bang maken met iets dat misschien niet ging gebeuren, maar nu overkomt het hem dus zonder voorbereiding. Had ik het misschien toch moeten tekenen? Ik weet het niet. Tjokvol adrenaline voelt het wellicht ook nog veel onaangenamer dan normaal. Als een gekooid dier loopt hij huilend, schreeuwend en hyperventilerend door de ruimte heen en weer. Ik besef dat hij de controle kwijt is en ik tot actie over moet gaan. Ik maak een papieren doekje nat met koud water en leg deze op zijn onderarm. Daarna trek ik hem op schoot en ga half liggen in de stoel. Ik hou hem stevig vast en probeer met zachte, dringende stem hem met me mee te laten ademen, diep en rustig. In en uit. Na een paar minuten hebben we de hyperventilatie onder controle en is hij weer aanspreekbaar. Hij gaat verder met onrustig ijsberen en overspoelt me een stortvloed aan repeterende vragen, maar is in ieder geval gestopt met huilen. Ik antwoord eindeloos op zachte, sussende toon, en ben toch erg blij dat we alleen zijn en niet in de wachtkamer zitten. Dat er geen tientallen getuigen zijn geweest van dit kleine drama.

Na de langste 15 minuten in tijden is het dan tijd om af te lezen en officieel te documenteren dat hij op 7 van de 10 stofjes allergisch heeft gereageerd. Hij is nog erg onrustig, maar we hebben duidelijk het ergste gehad. We mogen daarna weer terug in die kamer alleen wachten tot de dokter ons binnenroept en ik neem dankbaar gebruik van dit aanbod. Christian begint te spelen met zijn Planes-vliegtuigjes, terwijl de spanning heel geleidelijk uit zijn lijfje vloeit. Hij is zo dapper geweest dat hij van mij een klein cadeautje mag uitkiezen als we klaar zijn. Hij fleurt zichtbaar op van dit vooruitzicht. “Huh, mama? Ben ik dapper geweest?” vraagt hij me dan vol verbazing. “Wat betekent dapper, Christian?” is mijn wedervraag. “Dat je toch iets doet wat je eng vindt.” zegt hij dan en met een paar stimulerende vragen van mijn kant, beseft hij zelf dat dit precies is wat hij heeft gedaan. Een glimlach breekt door. “Ja, mama! Ik ben dapper!” Ik steek enthousiast mijn duim omhoog en verzeker hem dat ik vreselijk trots op hem ben. Hopelijk hoeven we nooit meer een ervaring aan het mapje ‘krasjes’ toe te voegen.

 

 

Zakgeld

“Mama, ik heb een idee! Ik wil iets kopen van mijn zakgeld!” Christian loopt helemaal warm voor zijn idee. Een dikke twee jaar geleden zijn we begonnen met wekelijks zakgeld uit te delen, omdat Eveline duidelijk toe was aan dit stukje financiële opvoeding. We besloten om Christian hier gewoon in mee te nemen op dezelfde voet en dan zouden we wel zien hoe dat ging uitpakken. Het valt niet tegen. Hij begrijpt het concept goed en dit is niet de eerste keer dat hij iets wil kopen. Sparen en vooraf duidelijke plannen maken, dat is niet aan hem besteed, maar verder gaat het prima. Ik stem in. We pakken samen zijn spaarpot en ik haal al zijn munten eruit, zodat we kunnen zien wat hij te besteden heeft. Christian legt alle muntjes keurig op een rij, met dezelfde kant naar boven en het cijfer recht zodat hij het goed kan lezen. Daarna begint hij te tellen en komt triomfantelijk tot zijn conclusie: “Tien euro!”

Ik schuif de twee 50 cent muntjes uit de rij. “Dit is geen euro, hoeveel is dit Christian?” Hij kijkt en zwijgt even onzeker, maar ik zie dat hij opmerkt dat de muntjes er anders uitzien. “Vijftig euro?” vraagt hij aarzelend, omdat hij de 50 duidelijk herkent. Ik leg uit dat het centen zijn en hij herhaalt mij zonder dat hij het echt lijkt te begrijpen. Ik ga nog een stapje verder om door te zeggen dat twee muntjes van 50 cent samen 1 euro zijn, maar ik zie dat ik hem kwijt ben. Ik weet zeker dat dit ergens al een keer in zijn rekenlessen voorbij gekomen is, maar kan me ook voorstellen dat het nog te lastig is. Maakt niet uit. Ik vertel hem duidelijk dat hij negen euro heeft en stop de muntjes in een zakje, zodat ze mee kunnen naar de winkel. “Oké, negen euro!” Hij is klaar om te gaan.

In de winkel laat hij zijn oog vallen op iets dat zes euro kost. “Hoeveel is die?” vraagt hij aan mij en ik wijs op het kaartje onder het doosje. “Vijf euro.” zegt hij dan, blind voor de 99 cent die er achter staan. Ik probeer nog een keer iets uit te leggen over centen, maar staak al vlug mijn pogingen. Hij neemt van mij aan dat 5.99 euro hetzelfde is als 6 euro, maar begrijpen doet hij het overduidelijk niet. “Kan ik die kopen?” is zijn volgende vraag en ik herinner hem eraan hoeveel euro hij meegenomen had. Ik kan natuurlijk klakkeloos antwoord geven, maar we blijven toch proberen hem zelf tot inzichten te laten komen en iets te leren. “Is 9 euro meer dan 6 euro?” vraag ik hem dan en hij kijkt me glazig aan. “Weet ik niet.” Ik probeer er een sommetje van te maken, want dit is het rekenwerk waarvan ik heel zeker weet dat hij dit op school al langere tijd onder de knie heeft. Dit weet hij heus wel! Maar ondanks mijn pogingen, linksom, rechtsom, komt er niet meer uit dan ‘weet ik niet’.

“Ja, Christian, deze kun je kopen, dan hou je nog drie euro over. Die doen we dan wel weer terug in je spaarpot.” antwoord ik hem dan tenslotte. Hij kijkt me even verward aan en gaat dan op zoek naar iets dat (precies) 9 euro kost. Hij dwaalt rond, vraagt regelmatig of hij iets kan kopen, maar uiteindelijk komen we toch weer terug bij het speelgoedje van 6 euro. Dan pakt hij twee verschillende doosjes en kondigt tevreden aan: “Deze twee wil ik kopen, mama.” Inwendig zucht ik. Ik leg hem uit dat de twee doosjes samen 12 euro zijn en hij maar 9 euro bij zich heeft. Hij begrijpt me niet. Of wil me niet begrijpen omdat hij zijn zinnen nu gezet heeft op die 2 doosjes. In vroegere tijden deden we hier vaak niet moeilijk over en legden zelf wat bij, maar dit doen we nu bij Eveline ook niet meer. Hoe gaan ze ooit de waarde van geld leren als we ze telkens hun zin geven? Niet. Dus ik blijf kalm herhalen hoeveel geld hij wel heeft en dat hij daar 1 doosje van kan kopen.

Het peutertje dat zijn zin niet krijgt steekt de kop op. Christian wordt onrustig, begint te zeuren en lichtelijke te stampvoeten, ‘ja-maar-ik-wil-dat!’. Ik neem de leiding over, benoem krachtig ‘kan niet’ en dwing hem dan te kiezen tussen de twee doosjes. Met een dramatisch zucht geeft hij zich dan gewonnen, kiest en we kunnen doorlopen naar de kassa. Ik laat hem zelf de muntjes op de toonbank leggen -het lukt hem niet om gepast te betalen, lijkt ook geen besef te hebben dat hij teveel gaf- en we rekenen af. Als we de winkel verlaten maakt zijn teleurstelling plaats voor enthousiasme over zijn nieuwe speelgoed, dat hij trots meeneemt naar de auto.

Onderweg naar huis houdt de ervaring me nog bezig. Waarom lukte het hem niet de ‘sommetjes’ te begrijpen, waarvan ik echt zeker weet dat hij dit op school zo uit zijn mouw schudt? Misschien heeft het te maken de context. Vanuit zijn autisme neemt hij erg in detail waar, waardoor generaliseren heel moeilijk wordt. In zijn ogen is er geen enkele overeenkomst tussen de winkel, cijfers op de rekjes en mijn gesproken woorden versus het rekenboekje in klas. Hij ziet niet dat dit -feitelijk- hetzelfde is. Met andere woorden, hij kan rekenen, maar alleen in de setting waarin hij het geleerd heeft, als alle details kloppen. Zittend aan zijn tafeltje in de klas, rekenboekje voor zijn neus, potlood en gum bij de hand.

Het kan ook zijn dat hij visuele ondersteuning miste. Misschien had hij het wel begrepen als ik het in -herkenbare-  sommen had uitgeschreven op een papiertje. Of als ik fysiek de euro’s met de doosjes speelgoed op de grond heen en weer had geschoven, dat hij had kunnen zien dat het geld niet voldoende was. Maar misschien had dat ook niet uitgemaakt. Misschien was hij zoveel energie kwijt met al die prikkels die in winkel op hem af kwamen -schappen vol kleurrijke dozen, muziek op achtergrond, ander winkelend publiek- dat hij te vol was om helder na te kunnen denken.

Het illustreert wel de betrekkelijkheid van zijn aangeleerde schoolse vaardigheden. Het is natuurlijk fijn dat hij op zijn niveau kan rekenen, maar dit toepassen in dagelijks leven is blijkbaar heel andere koek. Dat cito-resultaten dus niets zeggen over hoe mijn kind zich staande zal kunnen houden in de maatschappij. En dat er misschien wat minder nadruk op gelegd zou moeten worden bij kinderen zoals hij? Zou een les ‘toegepast’ rekenen niet veel zinvoller zijn dan het volgende tafeltje erin stampen? Ik heb het niet voor het zeggen, helaas. Eenmaal thuis stop ik de overgebleven drie euro weer in zijn spaarpot en help hem het doosje open te maken. Christian is helemaal in zijn nopjes en laat het meteen aan iedereen zien die hij die dag nog tegenkomt: “Kijk! Gekocht van mijn zakgeld!”

Groot maar toch klein

“Mama? Ik weet het! Ik wil me verkleden als Brandweerman Sam!” Christian is zichtbaar in zijn nopjes en heeft enorm zin in carnaval. Verkleden en doen alsof vindt hij prachtig. Zijn gezichtje straalt en ik voel een kleine steek in mijn hart als ik hem moet teleurstellen. “Lieverd, die hebben ze niet in jouw maat.” leg ik hem uit en zoals verwacht betrekt zijn snoetje meteen. Zijn ogen schieten van links naar rechts en wiebelend op zijn benen bijt hij zachtjes in zijn vingers. Ik zie de radertjes in zijn hoofd draaien terwijl hij deze tegenslag verwerkt. “Nou, dan wil ik Spiderman zijn.” zegt hij na vijf minuten en ik zie dat hij hernieuwd enthousiasme krijgt bij dat idee. Ik weet eigenlijk al wat ik hem moet vertellen, maar ik zoek toch op internet. Zoals te verwachten geen maat 158/164 te verkrijgen en bij de volwassen mannen kostuums is de kleinste maat M, wat toch echt nog te groot zal zijn. Ik moet hem weer teleurstellen. Zijn zusjes hebben zonder moeite precies dat verkleedsetje kunnen krijgen waar ze hun zinnen op hadden gezet, omdat het aanbod aansluit bij hun (cognitieve) leeftijd. Maar Christian is te groot voor alles waar zijn hartje sneller van gaat kloppen. Groot, maar toch klein.

“Mama? Ik wil ook spelen!” Ik knik en Christian rent zijn zusjes achterna. Ze klimmen allemaal in een soort binnenspeeltoestel bij de MacDonalds. Ze maken veel lawaai -nou ja, vooral hij omdat hij luidkeels zijn filmpje aan het spelen is-  en ik hoop maar dat de andere gasten zich er niet teveel aan storen. Mijn blik valt op een plakkaat naast het speeltoestel. Voor kinderen tot 10 jaar of maximaal 1.30 m. Hmm. Door het doorzichtige plexiglas zie ik mijn 10-jarige van 1.50 m onhandig door de gaten en gangetjes kruipen en besef dat hij eigenlijk te groot geworden is. Ik zie ook hoe een klein peutertje hem in de gaten houdt. Angstig? Nieuwsgierig? Zit Christian in de weg? Ik besef dat het netjes is tegenover de kleine kinderen -en hun ouders- als ik mijn reusje uit het speeltoestel haal. Tegelijkertijd weet ik dat Christian enorm geniet van zijn spel en niet goed zal begrijpen waarom ik hem zijn plezier ontzeg. Tenslotte is dat deel van hem ook nog gewoon een kleuter. Voor ik tot actie kan overgaan, vertrekt het peutertje weer met zijn ouders en zijn mijn drie kinderen alleen in het toestel. Ik besluit daarom niets te doen en Christian lekker te laten spelen, maar weet dat ik er een volgende keer niet onderuit kom. Groot, maar toch klein.

“Mama? Ik moet plassen.” zegt Christian. Ik neem hem bij de hand richting de toiletten. Voor de deuren blijf ik staan. Even schiet mijn blik van het damestoilet naar het herentoilet, maar een fractie van een seconde later besef ik dat er geen echte keus is zonder mijn man erbij. We lopen bij de dames naar binnen en ik dirigeer hem naar een van lege hokjes. Drie aanwezige dames kijken naar ons, maar geven geen commentaar. Ik laat de deur op een kier, kijk even of het goed gaat daar binnen. “Mama! Ik ben op tijd!” roept Christian me verheugd toe, gevolgd door nog luidere “Ik moet ook poepen, mama!”. Mijn blik schiet even snel naar de andere dames en ik twijfel of ik me gegeneerd of geamuseerd moet voelen. Ik blijf dan beschermend bij de deur staan tot hij klaar is, om aan te geven dat WC bezet is, ondanks dat deze niet op slot is -hij mag absoluut de deur niet op slot doen, ik kan er niet op vertrouwen dat hij hem dan ook weer open krijgt. Ik help hem met zijn broek en pak het stukje vieze WC-papier dat hij naast de pot heeft gegooid zonder te kijken en deponeer deze op de juiste plek. Zijn billen goed poetsen doe we vanavond wel bij het douchen. Het hokje is te klein voor ons tweeën, het is onmogelijk om discreet zijn billen te poetsen, zoals ik dat bij Nathalie nog wel kan. Dus ik doe concessies. Ik help hem met handen wassen, bedwing zijn paniek als er alleen een handblazer blijkt te zijn en droog zijn handen af met papieren zakdoekjes uit mijn handtas. Groot, maar toch klein.

“Mama, ik wil deze!” Christian wijst naar een broek in zijn lievelingskleur, rood. Mijn ogen vliegen meteen naar de sluiting, een doorslaggevende factor in vrijwel alle aankopen. Een knoop, rits en geen verstelbaar elastiek. De broek valt af. Zelfs al zit hij als gegoten, Christian kan hem niet zelf aan en uit krijgen. Hij is gewend aan dat elastiek, waarmee hij de broek over zijn heupen kan schuiven zonder de knoop/rits open te maken, want dat kan hij namelijk niet. Gewend aan dit elastiek is hij niet (meer) gewend om hulp te vragen met zijn broek als hij naar de WC moet en hij zou prompt in zijn broek plassen als ik hem een broek zonder elastiek zou aantrekken. Simpelweg omdat hij niet op tijd zijn broek naar beneden zou krijgen. Christian wijst nog naar een andere broek, maar deze valt ook af. Het is een model met elastiek en een touwtje. Ik weet uit ervaring dat dergelijke broeken van zijn billen afzakken als je het touwtje niet aantrekt en strikt, maar dat kan hij ook niet. Ook niet handig dus. We komen uiteindelijk thuis met de bekende modellen -met verstelbaar elastiek, dat gelukkig ook in de grotere kindermaten nog wordt gebruikt bij bepaalde merken. Groot, maar toch klein.

Het zijn momenten als deze dat ik me af vraag hoe dat straks zal gaan. Als mijn kleine kerel in een nog groter lijf zit. In een mannenlijf. Is het dan wel ‘done’ om hem mee te nemen naar het damestoilet? Gaan we dan gewoon niet meer naar een speeltuin, al zou hij dat nog wel leuk vinden? Hoe klein is de keuze in mannenkleding als je geen knoop, haakje, schuifje, touwtje of veter wilt? Het zijn kleine dingen, niets om je druk over te maken, maar waar ik soms wel wat langer over nadenk. Door Christian in mijn leven besef ik hoe zeer de maatschappij is ingericht op de grote massa, niet op kleine minderheden, en dat er kleine en grote uitdagingen op je pad komen als je kind ver buiten de ‘normaal’ waarden valt. En hoe vanzelfsprekendheden niet meer zo vanzelfsprekend zijn. Er zijn veel gemakken, voorzieningen en handigheidjes voor de kleintjes, die ik ook met mijn grote vent nog erg prettig zou vinden. Maar ja. Hij is te groot, dus we moeten andere oplossingen zoeken. Groot, maar toch klein…

 

 

Veranderingen en gevolgen

“Ga zitten.” Ik glimlach beleefd en neem plaats tegenover de directrice van de school van Christian. We hebben veel te bespreken. Ik ben niet iemand om meteen te gaan klagen en van de hoogste toren te gaan blazen, maar de gebeurtenissen van de afgelopen maanden maken veel in mij los. Net voor de kerstvakantie is de auti-klas waarin Christian zat opgeheven en zijn de kinderen verdeeld over de bestaande reguliere klassen van de ZMLK school. Op zich al een erg overdonderende verandering, maar ik stoor me aan de vrijwel afwezige communicatie hierover en de abruptheid ervan. Ik kreeg het op een maandag van juf te horen en de vrijdag -in dezelfde week!- was het al een voldongen feit. Mijn zoon zit nu officieel in een andere -grotere- klas, met twee nieuwe juffen en in een ander lokaal. En ik weet van niets. En zit vol vragen.

Waarom moest de auti-klas worden opgeheven? Omdat dit niet in de visie van het Ministerie van Onderwijs past. Passend onderwijs gaat uit van ‘zo normaal mogelijk’, iedereen ‘includeren’ en laten deelnemen aan het onderwijs en de maatschappij. Scholen moeten dan ook meer een afspiegeling van de maatschappij zijn, ‘minderheden’ moeten niet apart worden gezet, maar met passende hulp in de groep blijven. In het kader van deze visie horen er dan ook geen ‘speciale’ auti-klassen te zijn binnen een school. Het is -blijkbaar- in het belang van mijn zoon dat hij deelneemt in een zo normaal mogelijke klas. Minder specialisatie dus. Wat mij bezorgd maakt om de expertise.

Waarom moest de klas zo abrupt midden in het schooljaar worden opgeheven? Omdat er een acuut probleem in personele bezetting was. Er was een onverwacht grote instroom van kleuters de afgelopen maanden, waardoor de kleuterklas gesplitst moest worden en een extra leerkracht nodig was. Dit was niet voorzien afgelopen zomer. De goedkoopste optie voor school was om de niet-rendabele auti-klas, die dus eigenlijk toch al moest verdwijnen, dan maar meteen op te heffen. Hierdoor kwam die benodigde leerkracht vrij om ingezet te gaan worden en kon onderwijs voor alle leerlingen gerealiseerd worden.

Waarom ben ik niet fatsoenlijk en tijdig hierover geïnformeerd? Omdat ze vonden dat 5 minuten uitleg door de leerkracht tijdens rapportbespreking een prima moment was en afdoende. Nu, mijn protesterende en ontevreden mail overdenkend, komt school wel tot conclusie dat ze het anders hadden moeten aanpakken. De directrice geeft mij gelijk dat wij als ouders uitgebreider en duidelijker hier over ingelicht hadden moeten worden. Ze waren hier achter de schermen al maanden mee bezig en hierbij over het hoofd gezien dat ouders niet meegenomen waren in dit proces. Gevalletje van oeps, vergeten? Ze hadden er veel van geleerd en een volgende keer… jullie begrijpen het wel. Persoonlijk begrijp ik nog steeds niet hoe iemand leiding kan geven aan een school en niet automatisch inziet hoe drastisch deze verandering is en dat ouders recht hebben op goede, tijdige informatievoorziening.

“Maar we hebben de leerlingen goed in de gaten gehouden en zijn natuurlijk erg alert op hoe de kinderen de overgang oppikken. De leerlingen van de auti-klas doen het allemaal prima in hun nieuwe klas!” vertelt de directrice mij dan met een lach. Eind goed, al goed. Toch? Nee. Christian doet het helemaal niet prima. Ik zucht en gil inwendig van frustratie. Daar gaan we weer! Ja, Christian doet het goed in de klas. Ja, hij is vrolijk en leergierig. Ja, hij doet zijn stinkende best en is het braafste kindje van de klas. Nooit boos. Nooit verdrietig. De nieuwe juffen zijn zo blij met hem! Ik geloof het meteen.

Thuis is het helaas een heel ander -maar herkenbaar- verhaal. Christian is moe, uitgeput, uitgeblust. Hij heeft een kort lontje. Huilt veel. Klaagt veel. Zeurt veel. Zit diep verstopt in de bubbel van zijn eigen filmpjes en maakt moeizaam contact. Is motorisch onrustig, draait, fladdert, wappert, springt en ijsbeert zonder veel aandacht voor zijn omgeving. Zichzelf aankleden, zijn jas ophangen en aanverwante vaardigheden zijn hem te veel en gaan moeizaam en met veel protest gepaard. Het beeld is duidelijk. Christian wordt overvraagd. En tada…! Toevallig -heel toevallig- valt deze achteruitgang samen met de overgang naar nieuwe klas. Waar we hem niet op hebben kunnen voorbereiden. En blijkbaar is de overdracht van leerkracht naar leerkracht -wat mij betreft- absoluut onvoldoende geweest.

De directrice kijkt me bezorgd aan, ze is een gewillige toehoorder en vraagt ook wat mijn ideeën zijn om dit op te lossen. Ik geef haar een inkijkje in hoe het werkt bij Christian, doe suggesties welke aanpassingen ze zouden kunnen doen. Ze maakt aantekeningen, knikt en geeft aan blij te zijn met deze -concrete- oplossingen. Daar kunnen ze zeker wat mee. Ik kan niet nalaten om op te merken dat al deze suggesties in het verleden op haar eigen school al zijn besproken en toegepast door vorige juffen, maar deze blijkbaar binnen korte tijd weer verloren gaan en vergeten worden. Laat staan goed overgedragen. We mogen het wiel ieder jaar opnieuw uitvinden, bij iedere nieuwe juf gaat het weer mis, net als op zijn vorige school. En ik weet ook heel goed waar dat aan ligt. Deze afspraken worden -tot mijn frustratie- nooit goed schriftelijk vastgelegd en er wordt heel makkelijk van afgeweken omdat school nooit de consequenties ziet. Die merken alleen wij, thuis. Christian wordt zo makkelijk slachtoffer van zijn eigen krachten: zijn leergierigheid, zijn enthousiasme, zijn inzet.

Ik krijg de belofte dat dit nu in een officieel individueel handelingsplan genoteerd gaat worden en dat ze er voor gaat zorg dragen dat beide juffen zich hier aan houden. We spreken af elkaar goed op de hoogte te houden van hoe het gaat en de lijntjes kort te houden. “Je hebt mijn mobiele nummer, he? Als er iets is, bellen hoor!” drukt de directrice me op het hart als we afscheid nemen. Ik loop met een gemengd gevoel naar buiten. Het was een goed gesprek, ik denk dat mijn boodschap duidelijk is aangekomen en er is zeker betrokkenheid en bereidwilligheid om eraan te werken. Toch bekruipt me het gevoel dat er minder oog is voor zijn autisme, door deze veranderingen in Passend onderwijs. Een leerkracht die slechts enkele kinderen met autisme in de klas heeft doet automatisch minder ervaring op, zal wellicht ook minder scholing over dat onderwerp volgen omdat het maar een stukje van het werk is. Kennis en kunde gaat zo verloren, je verliest altijd de diepte als je in de breedte verder moet. Wat mij betreft een duidelijke achteruitgang, die ook consequenties heeft voor mijn kind bij wie het zo belangrijk is om met een ‘auti-bril’ naar hem te blijven kijken. Maar ja. Het is zoals het is. Scholen en leerkrachten zijn ook niet blij met Passend onderwijs, maar wij zijn niet bij machte om er iets aan te doen. Gelukkig heb ik altijd nog mijn eigen expertise. Samen met bereidwillige school kunnen we er vast iets van maken.