Guanfacine: medicatie upgrade

“Als ik aan mama vraag hoe het thuis gaat, wat denk je dan dat ze gaat zeggen?” vraagt de kinderpsychiater. Christian zit ineengezakt in de stoel, friemelend met zijn Super Mario knuffels en kijkt stoïcijns naar beneden. Het blijft stil en ik wacht met ingehouden adem, nieuwsgierig of hij überhaupt antwoord gaat geven. De kinderpsychiater —een capabele man— wacht geduldig. Opeens schuift Christian naar voren, legt zijn hoofd op tafel en mompelt weggedoken achter zijn armen: “Dat ik ongeduldig ben.” Ik ben verrast door dit accurate antwoord. Wat een inzicht! Oh nee. Wacht. Het zal wel de echo zijn van al die keren dat wij getergd verzuchten dat hij niet zo ongeduldig moet zijn, dat hij moet wachten. We gebruiken het woord ‘ongeduldig’ ook vaak, dus misschien is het niet verwonderlijk dat hij precies dit woord gebruikt. De kinderpsychiater probeert met korte vragen nog wat meer informatie te ontlokken en Christian mompelt verstopt korte antwoorden. Dan krijg ik de kans om mijn verhaal te vertellen.

Hoe we geleidelijk —terugkijkend meer dan een half jaar geleden begonnen— hebben gemerkt dat Christian steeds minder flexibel werd. Steeds gedetailleerder werd in alle plannen in zijn hoofd en gespannen als niet aan die details kon worden voldaan. Papier dat de verkeerde kleur groen had. Een stift die niet zwart genoeg was. Een geschreven letter die te groot was op een van zijn vele geknipte rechthoekige papiertjes. Te klein. Niet recht. Niet even groot. Niet lang genoeg. Niet mooi genoeg. Het is nooit echt genoeg, het is nooit echt goed. Waar wij dan al tien keer de schouders hadden opgehaald —want zeg nu serieus, hoe belangrijk zijn dat soort belachelijke details?— kwam Christian muurvast te zitten. In zijn eigen hoofd. Niet in staat om iets te los te laten, te relativeren, te schakelen. Ik kan me nauwelijks voorstellen hoe veel stress dat moet geven, als je enige houvast in de wereld dit soort futiele details zijn en je verzuipt in chaos als het niet klopt.

De stress vindt ook zijn uitweg. Christian is veel boos, veel verdrietig, veel emotioneel. En obsessief. Een junkie die zijn dagelijkse ‘shot’ van gedetailleerde papiertjes moet hebben. Dan een kwartier lang, misschien een half uur, even opgelucht en blij kan zijn met zijn rechthoekjes, maar dan opnieuw getergd wordt door innerlijke onrust en spanning. En de zoektocht naar verlichting begint opnieuw, een nieuw plan in zijn hoofd, waarschijnlijk net zo onuitvoerbaar als de vorige, maar wat zijn complete aandacht opeist. En NU gerealiseerd moet worden. Soms heeft hij zoveel plannen in zijn hoofd dat hij niet eens meer kan kiezen wat zijn volgende ‘shot’ zou moeten zijn. Dat zijn de momenten dat hij in pijn naar zijn hoofd grijpt, zichzelf slaat, op de grond gaat liggen huilen of beukt tegen tafels, stoelen, deuren. 

We zijn niet de enigen die de veranderingen hebben opgemerkt. Ook zijn begeleiders zien hoe krampachtig hij aan zijn plannen vasthoudt en telkens opnieuw erin vastloopt. Zoals altijd probeer ik het te rationaliseren. Onrustige periode op school omdat de juf langdurig ziek is? Sinterklaas stress? Spanning van december maand? Ik heb tig verklaringen waarom het misschien ‘even wat minder gaat’, maar ook in januari zet de neerwaartse trend gestaag door. 

“Heeft u enig idee wat deze verandering heeft veroorzaakt?” vraagt de psychiater. Ik zucht inwendig. Het blijft een eindeloze zoektocht om Christian voor langere periode goed in zijn vel te laten zitten, maar de vorige boosdoeners lijken nu niet in het spel te zijn. Hij zit op een goede school die aansluit en waar hij nog steeds graag naar toe gaat. We hebben nog nooit zoveel zorg en begeleiding gehad als nu, die nu ook al langere tijd in een onveranderd ritme bijna iedere dag doorgaat. Dit keer voelt het ook anders. De onrust lijkt uit hemzelf te komen, zijn omgeving en zijn ritme is niet veranderd, maar iets in hem wel. Iets. Tja, wat zou dat iets kunnen zijn bij een 13-jarige jongen? Juist ja. Puberteit. De kinderpsychiater beaamt dat dit een voor de hand liggende verklaring is. Maar nu dan?

“We hebben meerder medicamenteuze opties.” zegt de psychiater dan en beschrijft duidelijk welke verschillende medicijnen we zouden kunnen opstarten naast de risperidon die hij al sinds zijn vijfde krijgt. Voordelen, nadelen, bijwerkingen. Terwijl Christian nog steeds met zijn hoofd op de tafel ligt, een gepijnigde frons op zijn gezicht, merk ik hoe ik overspoeld wordt door tegenstrijdige emoties. Opluchting, dat er zelfs meerdere dingen zijn die we kunnen proberen. Schuldgevoel, dat ik overweeg om nog meer medicatie met een onbekende invloed op een kinderlijf te gaan geven. Angst, dat medicijn bijwerkingen gaat geven, dat het misschien niet gaat werken, dat we misschien meer kwaad doen dan goed. De kinderpsychiater ziet mijn twijfels, mijn emoties en stelt voor dat ik er thuis over na ga denken. Ik stem in en ga met een vol hoofd naar huis. De beslissing om medicatie toe te voegen voelt net zo groot als de beslissing vroeger was om überhaupt medicatie te starten.

Slechts een paar dagen later, waarin het gedrag van Christian nieuwe dieptepunten bereikt, kijken mijn man en ik elkaar aan. Als er ook maar iets is dat dit kan verbeteren, dan moeten we het met beide handen aangrijpen. Ik bel de psychiater en paar dagen later kan Christian starten met guanfacine (Intuniv ®). De bijsluiter is ongelogen een centimeter dik en tot 85% van de mensen heeft bijwerkingen, het is een zo-ongeveer-laatste keus middel voor kinderen met ADHD. Het moet langzaam worden opgebouwd vanwege invloed op de bloeddruk en hartslag en weken wachten op effect is niet ongewoon. Hoewel we absoluut achter onze keuze staan en ook vertrouwen op de expertise van onze kinderpsychiater, is het toch een eng moment, de eerste avond dat hij de eerste tablet doorslikt. Doen we hier goed aan?

De eerste vijf dagen is Christian een zombie. Moe, apathisch, lege ogen, het is duidelijk dat er iets gebeurd en dat zijn lichaam moet wennen. Afwachten. Doorzetten. En dan op de zesde dag wordt Christian opeens weer ‘wakker’. En ja, daar zien we hem weer! Die vrolijke, vriendelijke jongen die rustig praat en in staat is om mee te buigen, zijn schouders op te halen en te zeggen: “Oké, dan niet.” Het effect is spectaculair en we genieten van een paar geweldige dagen. Dan zwakt het wat af (gewenning?) en met het ophogen van dosering zien we geen verschil. Hij lijkt af en toe wat last te hebben van lage bloeddruk en enige duizeligheid als hij snel opstaat, maar verder geen bijwerkingen.

“En hoe gaat het nu?” vraagt de kinderpsychiater tijdens ons telefonische consult, vier weken na de eerste tablet guanfacine. Ik antwoord eerlijk, dat er een positief effect is en dat bijwerkingen acceptabel lijken. Ik vind het natuurlijk jammer dat het spectaculaire effect niet blijvend was, maar onder de streep concluderen we dat het nog steeds beter is dan voor de start van guanfacine. Hij doet het mét beter dan zonder, dus we besluiten om de medicatie te laten zoals het nu is: risperidon 0,75 mg 2x daags mét guanfacine 2 mg 1x daags. En dan zullen we wel weer zien wat de toekomst ons gaat brengen. 

* Deze gebeurtenissen vonden plaats net voor de coronacrisis. Aan het begin van coronamaatregelen heb ik nog overleg gehad met de psychiater vanwege acute verslechtering van situatie in huis door het wegvallen van alle zorg en begeleiding, maar gezamenlijk besloten dat verandering in medicatie geen oplossing zou bieden. Als alles weer een beetje ‘normaal’ is, kunnen we opnieuw kijken of huidige medicatie de beste optie is.

Uit eten

“Nou, als je echt geen zin hebt om te koken, dan gaan we toch gewoon ergens een hapje eten?” stelt mijn man voor. Het klinkt verleidelijk. Ik ben wel een beetje klaar met een simpele zak friet halen of een broodmaaltijd. Ik heb echt, echt geen zin om te koken. De dagelijkse sleur ervan raakt me vandaag. Mezelf wat verwennerij gunnen staat me aan. Dat heb ik toch wel verdiend? Mijn man en ik kijken elkaar even aan. Laten we eens gek doen, zeggen zijn ogen en ik voel een glimlach opkomen en enthousiasme begint te borrelen. Ja. Laten we het gewoon eens doen!

Eveline —opmerkzaam als altijd— kijkt op. “Gaan we naar een restaurant vandaag?” Ook Nathalie kijkt nu op, haar vragende blik gaat meteen naar mij. Ik kijk mijn man nog even aan en ik beaam dan. “Ja, we gaan lekker een hapje eten in restaurant.” Nathalie begint te krijsen van enthousiasme en zelfs Eveline, die tegenwoordig steeds meer probeert de koele (pre-)puber uit te hangen, licht helemaal op. Springend en dansend bewegen ze door de kamer, bijna uitzinnig van vreugde. Ik geniet met volle teugen en voel me helemaal warm worden van binnen. Even zit ik heerlijk op een warme, roze wolk.

Dan begint toch de eerste twijfel aan me te knagen. Christian. Hij zal ook mee moeten. “Ach, we nemen gewoon wat speelgoedjes mee en kleurpotloden, dan komt het wel goed.” zegt mijn man geruststellend en ik wil hem graag geloven. Ik klamp me vast aan de goede herinneringen. Die ene keer op vakantie. Die ene keer in dat pannenkoekenrestaurant. Toen het leuk en gezellig was en ook hij kon genieten. De minder leuke herinneringen zijn echter geniepig. En helaas in de meerderheid. Hoe hij uitgestrekt op de vloer van de MacDonalds lag, ogen gepijnigd dichtgeknepen omdat de bijna lege ruimte hem al te veel was. Die andere keer dat hij huilend met zijn hoofd op de tafel smeekte om naar huis te mogen, omdat het zo druk was. De twijfels groeien. Is het wel verstandig? Moeten we wel gaan met hem erbij? Mijn onderbuikgevoel begint zich er ook mee te bemoeien. Nee, je moet het niet doen, fluistert hij. Maar ik wil zo graag. Ik zie mijn stralende meiden en ik wil gewoon eens normaal spontaan kunnen doen. Het moet maar gewoon goed gaan.

Dan komt Christian thuis van de dagopvang. Met hangend hoofd sloft hij naar binnen, zijn gezicht betrokken en zijn ogen glazig, niet in deze wereld. Het is een mokerslag waarmee ik hard van mijn roze wolkje donder. Hij heeft blijkbaar geen goede dag gehad en in deze toestand naar een restaurant gaan is echt onmogelijk. Ik wenk mijn man naar de keuken om even samen afstemmen, maar Nathalie springt opgewonden als een puppy naar haar grote broer toe. “Christian, Christian! We gaan naar een restaurant!” Ze lijkt te verwachten dat hij vol enthousiasme mee zal gaan springen, maar zijn reactie is compleet het tegenovergestelde. Hij slaakt een gepijnigde oerkreet, gooit zijn stoel omver en stormt naar de gang, waar hij compleet begint te flippen. Tranen springen in mijn ogen. Teleurstelling, want ik wilde echt zo graag uit eten. Boosheid, omdat zijn gemoedstoestand wederom alles voor ons gezin bepaald. Zelfverwijt, dat ik niet geluisterd heb naar mijn eigen verstand.

Terwijl mijn man zich om de hevig geschrokken Nathalie bekommerd, ga ik naar de gang. Christian staat te stampvoeten en wild met zijn armen te slaan. “Nee! Nee!” gilt hij en er rollen tranen over zijn wangen. Echte, intense tranen. Ik pak zijn hand en trek hem in een stevig omhelzing. Ik voel dat hij trilt en hij snikt onbedaarlijk. Met moeite hou ik mijn eigen tranen binnen. Dit is wat de gedachte aan eten in een restaurant met hem doet. Deze blinde paniek, deze uitbarsting van emoties. En ik sus hem. Verzeker hem dat we niet zullen gaan. Dat we thuis zullen blijven. Langzaam kalmeert hij en ik breng hem daarna naar de tafel, help hem in zijn stoel, waarna hij in zijn bubbel met koptelefoon op een filmpje gaat kijken. Mijn blik vindt die van mijn man en ik schud verdrietig mijn hoofd.

“Eveline, Nathalie. Luister even naar me. We kunnen helaas niet naar restaurant vandaag, Christian voelt zich niet lekker.” zeg ik dan tegen de meisjes met lood in mijn schoenen. Ik voel me schuldig dat ik hen blij heb gemaakt met een dode mus. Eveline is zichtbaar teleurgesteld, maar is oud en wijs genoeg om te weten hoe het werkt met haar broer. Voor de zoveelste keer slikt ze, schikt ze. Nathalie is woest van teleurstelling. Ze schreeuwt terwijl de tranen over haar wangen rollen. Waarom kunnen we niet gaan! Ik wil zo graag! Dat is niet eerlijk! Je hebt gezegd dat we zouden gaan! Stomme broer! Ieder verwijt is een steek in mijn hart, want ze heeft gelijk. Ik heb het toegezegd. Al dit drama, al deze emoties, ik heb het aan me zelf te danken omdat ik even de realiteit uit het oog verloor. Met moeite krijg ik Nathalie gesust en ik beloof haar heel plechtig dat we binnenkort echt een keer uit eten gaan —maar dan zonder Christian.

Dan rest alleen nog het laatste probleem. We moeten nog steeds iets eten vanavond. Ik sluit me wrokkig en teleurgesteld op in mijn keuken en ga dan —in hemelsnaam— toch maar spaghetti koken, wat dan tenminste snel en simpel is. De teleurstelling suddert nog lang na en ik vraag me af waarom. Waarom heb ik überhaupt bedacht om uit eten te gaan, wetende dat Christian mee zou moeten? Waarom was ik niet slimmer dan dat? Ik ken mijn zoon toch? Maar ik ken ook het antwoord. Het grote probleem met Christian is niet perse dat dingen niet kunnen, maar dat dingen soms wél kunnen. Compleet afhankelijk van zijn gemoedstoestand, die zich niet laat voorspellen. Als het nog nooit goed gegaan was met hem in een restaurant, dan zou ik ook nooit bedenken om ja te zeggen tegen een dergelijk idee. Zoals bijvoorbeeld met speelafspraakjes van de meiden. Die vinden echt alleen maar plaats als hij er niet is, omdat het altijd problemen heeft gegeven in het verleden. Maar uit eten gaan, soms gaat het goed. Soms vindt hij het ook leuk, geniet hij er ook van, wil hij ook mee. Meestal niet overigens, maar je houdt de hoop, misschien is vandaag wel een goede dag, zo’n dag dat het wel leuk is en we echt als gezin iets kunnen doen? Het is die hoop, die kleine kans, die maakte dat ik toch een lot kocht in deze ‘loterij’. Hoewel je verstandelijk weet dat de kans op winst klein is, toch droom je over die ‘prijs’ en koop je een lot.

Twee weken later, verre van spontaan, weet ik extra opvang voor Christian te regelen zodat wij met de meisjes uit eten kunnen gaan in een echt restaurant. Christian gaat ‘uit eten’ bij de PGB-er thuis en mag zelf bepalen wat ze gaan eten. Hij heeft er helemaal zin in. En wij ook. Opgetut en vol enthousiasme gaan we zitten aan een mooi gedekte tafel in een druk, rumoerig restaurant. Zonder Christian. Mijn meisjes stralen en ik dek het kleine stukje verdriet in mijn hart, dat we niet als gezin samen zijn, toe en sta mezelf toe te genieten. Wetende dat Christian dat ook doet.

Niveau

“Dus Christian is nu officieel een leerling in het Voortgezet Speciaal Onderwijs, maar ons voorstel is om hem voorlopig nog geen praktijkvakken aan te bieden. We gaan op dezelfde voet verder als waar we vorig schooljaar geëindigd zijn.” vertelt de intern begeleidster van school ons. We knikken. Het klinkt als een goed plan. Christian gaat nu een jaar naar zijn ‘nieuwe’ school, nadat hij —voor de tweede keer in zijn korte leventje— met een burn-out thuis kwam te zitten. Zijn herstel is langzaam geweest en we zijn nu op het punt dat we gaan kijken of hij 4 hele dagen school aan kan. De 1-op-1 dagopvang op woensdag, waar hij alleen ontspannende activiteiten hoeft te doen, laten we voorlopig staan. Hij gaat met plezier naar school, in de zeer gestructureerde ‘categorale’ ASS-klas, waarin hij zijn individuele leerplan volgt en erg veel ondersteuning en aansturing krijgt.  En aan het einde van de dag heeft hij nu weer energie over om activiteiten te ondernemen en de meeste dagen redelijk goed in zijn vel te zitten.

Bloed, zweet en tranen —veel, heel veel tranen— heeft het hem gekost, om te komen waar hij nu is en het evenwicht is uiterst fragiel. Kleine veranderingen of tegenslagen kunnen in een oogwenk weer voor klachten zorgen: onrust, huilbuien, boosheid, buikpijn, hoofdpijn, obsessies, complete chaos. We zijn dus opgelucht dat deze school hem redelijk goed kan inschatten en besloten heeft dat het voor hem nog ‘teveel’ zal zijn om ook praktijklessen buiten zijn vertrouwde klas van iemand anders dan zijn vertrouwde juffen te volgen. Na alles wat we al met hem hebben meegemaakt, zijn wij helemaal voor babystapjes. Alles om een terugval te voorkomen.

“We hebben hem in voorgaande periode didactisch in kaart gebracht, om te zien op welk niveau we verder kunnen werken.” legt de intern begeleidster dan uit en we buigen ons samen over het papier met de resultaten. Hij komt uit op een gemiddeld functioneringsniveau midden groep 3 (M3). Ik knik instemmend, want dat komt wel overeen met mijn eigen inschatting. Mijn oog valt op een van de testen. CITO ‘Rekenen voor kleuters’. Opeens besef ik dat Nathalie precies die toets ook heeft gemaakt (groep 2) en dat ze daarop dezelfde score heeft behaald als haar broer. Nathalie is dit schooljaar gestart in groep 3 en ik realiseer me dat zij aan het eind van het jaar haar 6 jaar oudere broer zal hebben ingehaald. Ik weet dit al jaren, dat het gaat gebeuren, maar toch komt het besef hard aan.

Ik realiseer me ook iets anders. Groep 3. Was dat niet het niveau waarvan men vond dat hij het bereikt had in 2014? De cluster 4 school waar Christian vast liep, vond dat hij goede vorderingen maakte en tegen de tijd dat hij daar compleet overprikkeld —en overvraagd— wegging liet men hem werk op groep 4 niveau doen. Want ‘dat kon hij best’. Hij scoorde goed op methode gebonden toetsen en de resultaten van de CITO toetsen (zeer laag, stuk voor stuk) moesten we maar negeren. Na een lang gevecht werd hij overgeplaatst eind 2015 naar een cluster 3 ZMLK school en daar begrepen ze er niets van. Hoe hadden ze hem ooit zo hoog kunnen inschatten? Er was geen enkele sprake van een dergelijk begrips- en beheersingsniveau. Nee, geen groep 4 voor hem. Na de observatieperiode ging hij mee in de niveaugroep midden groep 3.

Des te opmerkelijker dat deze school daarna precies dezelfde ‘fout’ maakte. Ze vonden dat hij goede vorderingen maakte, hij deed het toch goed op de methode gebonden toetsen? Oh, die CITO resultaten (zeer laag, stuk voor stuk)? Nee, let daar maar niet op. Ze zijn ook zo moeilijk voor kinderen zoals Christian, eigenlijk is het geen geschikt materiaal. Waarom neem je ze dan af, als je er geen consequenties aan verbindt? Tja, we moeten dat van de inspectie. Tegen de tijd dat hij daar compleet overprikkeld en overvraagd wegging in 2018 lieten ze hem werk op groep 5 (!) niveau doen. Tot op de dag van vandaag kan ik niet begrijpen hoe iemand die Christian ook maar langer dan 5 minuten spreekt kan denken dat hij een dergelijk werk- en denkniveau had. Niet vreemd dus dat hij in het diepe dal van burn-out gleed als hij aan zulke torenhoge verwachtingen moest voldoen.

Er zijn hele discussies over de zin en onzin van cito-toetsen, maar ik geloof wel dat ze in het geval van Christian een duidelijk signaal afgaven. Dat hij wellicht —kortdurend— kunstjes heeft kunnen laten zien op de methodegebonden toetsen, die letterlijk herkenbaar waren in lay-out, verwoording van opdrachten, lettertype etc.  Lang leven zijn uitstekende —neigend tot fotografisch— geheugen. Maar dat er van echt begrip, weten wat je doet, geen sprake was. En het dus ook eigenlijk niet het moment was om de moeilijkheidsgraad op te voeren, maar dat hij juist extra oefening en begeleiding nodig had. Waarom hebben dan al die leerkrachten, intern begeleiders en gedragsdeskundigen —op maar liefst twee verschillende scholen— dan zo anders gedacht en gehandeld?

Mijn gevoel zegt: gebrek aan expertise met betrekking tot autisme. De afgelopen jaren heb ik me al vaak verbaasd hoe weinig inzicht de professionals, die wij tegenkwamen in het speciaal onderwijs, hadden in autisme. Hoe dat mooie rijtje aan DSM kenmerken zich vertaalden naar de praktijk, naar ondersteuningsbehoeften, naar beperkingen, naar aandachtspunten. Wegbezuinigd? Op zich is het nog niet onoverkomelijk als de scholen geen expertise meer hebben, als ze dan maar wel — laagdrempelig— experts erbij zouden kunnen vragen voor advies. Maar waar ga je heen als je zelf een ‘expert’ heet te zijn binnen je samenwerkingsverband? En niet eens weet dat je het niet weet? Onbewust onbekwaam, noemen ze dat. Christian was altijd zo’n lieve, enthousiaste leerling ‘die het zo goed deed’ dat leerkrachten, IB-ers en gedragsdeskundigen niet beseften dat ze onvoldoende rekening hielden met zijn autisme. Niet doorhadden welke planken ze missloegen, welke signalen ze niet oppikten, welke lijdensweg ze hebben veroorzaakt.

De expertise in onze regio lijkt zich nu samengepakt te hebben in de autisme afdeling van de huidige school van Christian. We merken het aan alles en we kunnen weer opgelucht ademhalen. Eindelijk weer mensen die weten waar ze mee bezig zijn en de resultaten die daar bij horen: een vrolijke ontspannen jongen die heel graag naar school gaat. Na circa vijf jaar in meer of mindere mate te zijn overvraagd en overschat een zegen voor Christian. Het didactische niveau kan ons allang niets meer schelen. Als hij maar gelukkig is.

 

Vol emoties

“Aaarrgghhh!” Ik haal mijn hoofd even onder de douchestraal vandaan. Bonk, bonk, bonk. Ik hoor dat iemand woest de trap op stormt. Roerloos wacht ik op het volgende geluid. Klabam! Daar knalt zijn kamer deur dicht, zo hard als hij kan en er volgt weer een oerkreet. Ik zucht. Christian is boos. Ik kijk naar de klodder shampoo op mijn handen. Ik was pas net begonnen met haren wassen. Uit de kamer van Christian klinken nu bekende geluiden. Er wordt getrommeld en gebeukt op de vloer, tegen de kastdeuren, op het bed. Er wordt afwisselend luidruchtig gesnikt en geschreeuwd. Er lijkt iets door de kamer te vliegen. Het zal vast dat lichtgewicht plastic krukje van Ikea zijn. Er wordt nog een keer met de deur gesmeten —Christian heeft hem expres weer open gemaakt, om hem daarna met alle boosheid opnieuw dicht te kunnen gooien. Dit is een bewuste actie van hem. Zonder woorden is dit een kreet om hulp. Hoor mij. Zie mij. Help mij.

Ik merk dat ik even een dilemma voel. Kiezen voor hem? Of voor mezelf? Ik wil toch echt mijn haren wassen en even —echt, zo veel is dat niet gevraagd?— ongestoord een minuutje of tien voor mezelf hebben. Ik ben pas net mijn bed uit en moet nog de hele dag met de kinderen. Ik heb weinig zin om nu kleumend, druppend en half naakt —zonder gewassen haren— de problemen van Christian op te lossen. Uit ervaring weet ik dat hij niet uit zichzelf zal stoppen, maar ook dat hij voldoende beheersing heeft om niet echt iets kapot te maken of zichzelf serieus te bezeren. Hij heeft wel hulp nodig, maar zijn veiligheid of die van zijn zussen staat niet op het spel. Ik besluit daarom mijn douche af te maken. Wat het drama ook blijkt te zijn, dan heb ik in ieder geval weer schone haren.

Tijdens mijn routine handelingen blijven er geluiden komen uit de kamer van Christian. Hoewel mijn oren wel gespitst zijn op afwijkende, verontrustende geluiden, probeer ik hem zo veel mogelijk te negeren. Een andere reden om niet meteen in te grijpen is het feit dat ik weet dat het nergens om gaat—in mijn beleving althans. Ik weet dat zijn emoties echt zijn, zijn onvermogen om er zelf adequaat mee om te gaan ook, maar de redenen waarom ze opvlammen zijn vaak uitermate onbenullig. En het laatste half jaar zijn deze uitbarstingen schering en inslag, waardoor ik wellicht ook een beetje afgestompt ben.

Deze licht ontvlambaarheid wijt ik aan de beginnende puberteit. Hij is nu twaalf jaar, begint de lengte in te schieten en zijn lichaam begint de eerste tekenen van verandering te vertonen. Kenmerkend voor deze leeftijdsfase zijn heftige, intense emoties die zich snel kunnen afwisselen. Check. Ik herken hetzelfde bij zijn tienjarige zus Eveline, die zo ongeveer in dezelfde fase zit —meisjes beginnen nu eenmaal eerder. Daarnaast is dit een fase waarin er volgens de boeken sprake is van toegenomen gerichtheid op de directe behoeftebevrediging —hier! nu!— en meer impulsiviteit. Daarnaast zijn jongens onder invloed van testosteron eerder geneigd om impulsief, agressief en fysiek te reageren op stress. Dat zal ook verklaren waarom hij beduidend meer ruzie maakt met zijn kleine zusje Nathalie, waarbij het steeds vaker verbaal hard tegen hard gaat.

Sowieso een fase met de nodige uitdagingen, maar ik merk dat ik al die puberale reacties gecombineerd met het ontwikkelingsniveau van een autistische kleuter wel lastig vind. Hij heeft de peuterpuberteit nooit echt achter zich gelaten en heeft uiteraard zijn beperkingen op het gebied van inzicht en begrip van de wereld om zich heen. Dus kan hij ontvlammen omdat Bliksem McQueen niet wint van Jackson Storm —de kenner van Cars 3 weet dat Bliksem nooit wint van Jackson. Of omdat de zon in zijn ogen schijnt. Omdat hij geen app met wespengeluiden kan vinden. Omdat Kimi Raikonnen niet meer voor Ferrari rijdt in de Formule 1. Omdat hij een snottebel heeft. Omdat hij niet gedroomd heeft over de smurfen. Omdat ik in mijn pyjama naar WC ging en daar even hoestte, wat hij foutief interpreteert als dat ik buikgriep heb en niet met hem zal kunnen knutselen. De lijst is eindeloos en niet te voorspellen.

Ik was mijn haren en kleed me daarna aan, voordat ik de kamer van Christian binnen stap. Hij ligt nu op het bed te trommelen en spartelen, zijn bui is nu ongeveer vijftien minuten bezig. Ik stap over de speelgoedbakken die zijn omgegooid en doe de kastdeur die open staat weer dicht en ga dan rustig zitten op het bed. Hij ligt nu stil, zich goed bewust van mijn aanwezigheid en wacht tot ik start met een inmiddels voorspelbaar gesprekje waarvan het script vast lijkt te liggen. In het script ben ik de eerste die spreekt. “Wat is er, Christian?” Ik ben boos! “Ja, dat zie ik. Waarom ben je boos?” Omdat… en dan steekt hij van wal, terwijl zijn stem en gelaatsuitdrukking al hun boosheid al weer hebben verloren. Hij is boos vanwege dit en ook vanwege dat en hoe moet dat nu? Ik stuur, leg uit, verzin oplossingen, maak afspraken en dan lijkt hij vooral gebruik te willen maken van mijn aanwezigheid. Hij begint te ratelen over zijn pre-occupaties met een zweem van opluchting, de boosheid vergeten. Alsof hij zichzelf met moeite in bedwang heeft gehouden en hij nu eindelijk weer een toehoorder heeft die bevestigend kan antwoorden op alle vragen waarvan hij het antwoord allang weet. Niet voor het eerst bekruipt me het gevoel dat hij —onbewust— zijn emotionele uitbarstingen ook gebruikt om aandacht te trekken, om een behoefte te kunnen bevredigen, op de snelst mogelijke wijze. Ik heb er geen spijt van dat ik mijn douche rustig heb afgemaakt. Nu kan ik tenminste fris en fruitig aan de dag met al zijn moodswings beginnen. Met schone haren.

 

Openstellen

“Ik moest meteen aan jou denken.” vertrouwt mijn collega mij toe. “Ik vind het toch wel knap hoe je vanaf het begin hulp hebt durven vragen en maar blijft zoeken naar iets wat het beter gaat maken.” Tijdens de koffie praten we over hoe het gaat, over hulpverlening, over autisme. Ze kent een gezin in haar omgeving waar ze zich zorgen om maakt en vermoedt dat er bij beide jonge kinderen flinke problemen in de ontwikkeling zijn, maar ouders staan niet open voor het idee van hulpverlening. Ik vraag niet naar details, maar ik zie aan haar blik dat mijn collega meest waarschijnlijk al heftige en schrijnende situaties binnen dat gezin heeft gezien. En dat het haar frustreert om machteloos aan de kant te staan. We zijn tenslotte beide arts —opgeleid om aan te pakken, te verlichten, te helpen.

Ik heb het nooit als ‘knap’ of ‘moedig’ ervaren dat ik hulp heb gevraagd —en blijf vragen— maar ik herken wel dat dit voor een ouder een moeilijke stap kan zijn. Als je kind een gebroken been heeft, dan is het duidelijk dat je kind zorg en hulp nodig heeft die jij als ouder niet kunt leveren. Maar gedrag, ontwikkeling, opvoeding…? Dat ligt veel gevoeliger. Het is nogal wat om te moeten toegeven dat je met je handen in het haar zit, je kind niet aan kan en dat je niet weet wat je moet doen. Het is nogal wat om te beseffen dat je kind mijlpalen niet haalt, zich niet ontwikkelt en gedraagt volgens de schema’s van gemiddeld. Het is nogal wat om te voelen dat er ‘iets niet klopt’, dat er iets wezenlijks ‘anders’ is aan je kind. Dit zijn rauwe emoties. Pijn, verdriet, teleurstelling, wanhoop, boosheid, alles komt voorbij. En niet iedereen reageert hier hetzelfde op.

Ik was zelf heel onwetend in het begin. Ik kende geen andere kinderen, ik had geen vergelijkingsmateriaal, wist ik veel wat een normale ontwikkeling was? En als je met mensen praat, is er altijd wel iemand die iemand kent die laat ging praten, die motorisch wat achterliep,  of die pittige driftbuien had, met wie het ‘helemaal goed gekomen is’. Tenslotte zit er enorm veel variatie in ontwikkeling van kinderen en in de meeste gevallen is het allemaal ‘normaal’. En laten we eerlijk zijn, de kans op het krijgen van een kind met verstandelijke beperking was ongeveer 1%, ernstig autisme 0,1% en de combinatie dus nog kleiner. Ik denk niet dat hopeloos naïef was om in het begin te denken dat mijn kind bij die andere 99% hoorde.

Dus toen de problemen ontstonden dacht ik niet: er is iets met mijn kind. Ik dacht: er is iets met mij. Ik faal als moeder, want ik kan mijn kind niet aan. Ik word knettergek en oververmoeid van zijn gedrag, het gedoe met eten, het gedoe met slapen, het gedoe met alles. Extra valkuil was de leeftijd. Vraag maar eens aan een willekeurige ouder of ze moe worden van hun 2-jarige, of die driftbuien heeft, dwars ligt, slecht slaapt, slecht eet. Peuterpuberteit is niet voor niets een beruchte fase waar menig ouder mee worstelt. En ik dacht dat ik dat ‘net als alle ouders’ moest kunnen handelen. Hoe kon ik, onwetend als ik was, beseffen dat de gedragsproblemen van Christian van een heel andere orde waren? En dat ik misschien hulp zou moeten vragen?

Het kinderdagverblijf was de eerste die ‘alarm’ sloeg en ernstige zorgen uitte omtrent zijn ontwikkeling —nog steeds oneindig jammer dat het passieve consultatiebureau deze plank volledig gemist heeft. De boodschap dat mijn kind achterliep en zich heel afwijkend gedroeg was een pittige, maar wel wat wij nodig hadden om in actie te komen en in de molen te belanden. Terugkijkend met de kennis die ik nu heb, hadden we al zeker al een jaar eerder hulp kunnen/moeten vragen, maar ik wist niet beter en ik weet ook niet of ik zomaar open had gestaan voor de suggestie als deze van een bezorgde collega of vriendin was gekomen. Je moet er als ouder toch naar toe groeien, naar dat moment dat je aan de bel trekt en hardop erkent dat je hulp nodig hebt.

Na dit moment volgt nog een fase die ook niet iedere ouder gemakkelijk af zal gaan. Om hulp te krijgen moet je je openstellen. Je moet vertellen wat je doet, hoe je omgaat met je kind, welke problemen er zijn. Je wordt bevraagd over alle aspecten van je ouderschap en jij en je kind lijken onder een professioneel vergrootglas te komen te liggen. In plaats van een röntgenfoto voor dat gebroken been komen er observaties. Mensen die kijken hoe je kind zich gedraagt, hoe jij er op reageert. Er worden verslagen gemaakt waarin je leven gevangen wordt in zakelijk —en soms uiterst confronterend— medisch jargon. Als je geluk hebt, zoals bij ons, leidt dit tot een eenduidige diagnose met een helder plan van aanpak, hoe je kind en je gezin het beste geholpen kunnen worden.

En dan moet je letterlijk je huis openstellen. De deur openmaken voor professionals die bij jou in huis hun werk komen doen en op die manier je leven binnen stappen. Hoewel je er zelf om gevraagd hebt en het zelfs vreselijk hard nodig hebt, is het toch een drempel. Een stukje privacy, een stukje ongemak, een stukje schaamte, dat je moet inleveren. Probleemgedrag —en jouw reactie erop— wordt geanalyseerd, opgenomen met een camera zodat je jezelf nog eens kunt bekijken en aanknopingspunten vinden voor verbeteringen. Effectief, maar soms vreselijk confronterend. En bij intensieve begeleiding/behandeling zien de hulpverleners alles, geen façade meer die je overeind kunt houden. Ze zien je huis, je troep, je huishouden, waar je te moe voor bent om nog enige orde in te handhaven. Ze zijn getuige van je tranen, je rauwe emoties, je inzinkingen, veroorzaakt door de intensiteit van de zorg(en), de rouw, het verdriet, de worsteling, het onbegrip. Je ontkomt er bijna niet aan je kwetsbare kant te laten zien en vertrouwen te leggen in de handen van mensen die je —in beginsel— niet kent. En dan hopen dat het goed gaat uitpakken. Dat is niet altijd gemakkelijk.

Een ander stuk kwetsbaarheid die je in je schoot geworpen krijgt is de afhankelijkheid. Het is gemakkelijker om onafhankelijk te zijn, dingen zelf te kunnen regelen, te kunnen bepalen. Maar dat is niet weggelegd voor ouders van een zorgintensief kind, zelfs als je de meest ‘vrije’ situatie hebt zoals ik in de vorm van een volledig PGB —en dus ook veel vrijheid in hoe en waar en aan wie ik ‘mijn’ geld uitgeef. Dan nog ben je afhankelijk van overheid, gemeente, zorgkantoor, vervoerders, leerkrachten, ziektekostenverzekeraars, hulpverleners etc. Allen kunnen —soms forse— stempels drukken op het leven van je kind met daardoor ook directe invloed op het leven van je hele gezin.

Nee, ik begrijp het ergens wel. Dat niet zomaar iedereen open staat voor het toegeven van problemen, het vragen van hulp. Het is een onzekere en regelmatig pijnlijke molen om op te stappen en je weet nooit hoe hard die gaat draaien, of je ooit nog eens kunt uitstappen. Ik voel mee met de frustratie van mijn collega, om de schijnbare onwil van deze naamloze ouders, maar vertrouw haar toe dat deze ouders het toch echt zelf moeten willen en de zaken waarschijnlijk anders zien dan zij. Ze hebben blijkbaar nog niet hun grens bereikt, die een duw geeft richting ‘zo kan het niet langer’. Dat moment, die grens, ligt toch bij iedereen anders. Ik complimenteer haar voor haar betrokkenheid en dat ze die vooral niet kwijt moet raken.  Mijn collega zucht. “Je hebt gelijk. Ik heb me nooit zo gerealiseerd dat hulp vragen bij opvoeding en ontwikkeling niet zo simpel is als bij een lichamelijk probleem. Ik zal proberen er gewoon voor hen te zijn, wat er ook gebeurd.” We staan op, ons werk wacht op ons en ik denk nog even aan deze naamloze ouders en hun kinderen. Hopelijk ziet hun toekomst er zonnig uit —met of zonder hulpverlening.

 

Afglijden

“Eveline! Let op je zusje, alsjeblieft!” Ik gooi de woorden er met nadruk uit en begin alvast te rennen. Ik hoor Eveline achter me nog behulpzaam mompelen: “Is goed.” en dan zijn de meisjes even uit mijn gedachten. Mijn blik focust zich op Christian die meters —te veel meters voor mijn gemoedsrust— voor me uit rent. Zijn lange benen gaan hard en met bonzend hart zie hem de kruising naderen. Ik schreeuw zijn naam, herhaaldelijk, ondanks dat ik eigenlijk heel goed weet dat het geen enkele zin heeft. Hij hoort me toch niet. Ik stel met enige ontzetting vast dat ik moeite moet doen om überhaupt bij hem in de buurt te komen, laat staan inhalen voordat hij wellicht in zijn autistische, panische meltdown blindelings de kruising op rent. In deze gemoedstoestand is hij tot alles in staat —oef, wat gaat hij hard! Adrenaline giert door mijn lijf en ik besef dat ik machteloos ben als er nu op het verkeerde moment, met verkeerde timing een auto over de kruising komt.

Als door een wonder, stopt hij abrupt bij de rand van de stoep en begint daar schreeuwend en stampvoetend rondjes te draaien. Zijn gezicht is vertrokken van pijn, verdriet, frustratie. Hijgend weet ik zijn bovenarm vast te pakken, mocht hij zich toch bedenken en de straat op willen stappen. Van schrik flap ik een “Wat doe je nu!?” eruit. Compleet nutteloos, ik weet eigenlijk donders goed dat ik nu toch niet tot hem kan doordringen. Hij accepteert mijn grip op zijn bovenarm en laat zich terugleiden richting de auto. Hij blijft wel wild slaan met zijn andere arm, stampt, kreunt en schudt zijn hoofd heen en weer. Getergd. Wanhopig. Hij lijkt mijn aanwezigheid niet op te merken.

Als we weer bij de auto aankomen, is Eveline net bezig de autogordel van Nathalie vast te maken. Op moederlijke, zachte toon praat ze tegen haar zusje. Ze kijkt me even aan en met haar vriendelijke blik steunt ze me woordeloos: ik help je wel, mama, ik zorg wel voor Nathalie. Jeetje, wat wordt dat meisje toch groot. Ik zet Christian —die inmiddels is gekalmeerd tot een apathische lappenpop— naast me in de auto en klik zijn gordel vast. Nog altijd heeft hij me niet aangekeken, niets tegen me gezegd. Ik loop om de auto heen en neem plaats achter het stuur. Christian krult zich op in een soort foetushouding, voor zover de gordel het toelaat. Ik leg mijn handen op het stuur en merk dat ik een beetje tril. Mijn hart bonst nog in mijn keel. Vanaf de achterbank hoor ik de zachte stemmen van de meisjes en ik hoor dat Eveline haar best doet om er voor te zorgen dat Nathalie tevreden is en mij nog even met rust laat. Ik ben dankbaar voor haar hulp, haar inzicht, haar empathie.

Waarom zag ik dit niet aankomen? Had ik iets anders moeten doen? De vragen beginnen als vanzelf door mijn hoofd te gonzen. Ik doorloop de momenten, de gebeurtenissen die vooraf gingen aan zijn plotse meltdown. De ochtend was al moeizaam verlopen. Ik had met hem geknutseld, maar hij was te onrustig om tot spelen te kunnen komen. Hij had klagend en piepend op de bank en vloer gelegen, afgewisseld door wild zwaaiend ijsberen en rondjes draaien, niet wetende wat hij met zichzelf aan moest. Hij had obsessief doorgezaagd over zijn huidige fiep —formule 1— en eindeloos dingen bedacht die onmogelijk uitgevoerd konden worden. Om dan daarna weer eindeloos te blijven hangen in de teleurstelling en frustratie die dit teweeg bracht. Ik wist dat het een zware belasting voor hem was om mee te moeten zijn zusjes van school te halen, maar dit is al een tijdje vaste prik sinds hij nog maar 3 ochtenden in de week naar school gaat. Afgezien van een tweetal meltdowns in het begin, toen hij pas net thuis was komen te zitten, gaat dit ophalen zonder grote incidenten —al vindt hij het keer op keer vreselijk en moeten ik hem regelmatig slepen.

Vandaag was geen uitzondering. Ik zag dat hij het zwaar had en wist heel goed dat hij een slechte dag had, maar ik was er toch ergens vanuit gegaan dat ik nog voldoende grip op hem zou hebben om hem veilig door de situatie heen te loodsen, net als al die andere keren. En weglopen doet hij eigenlijk nooit. Behalve bij extreme overprikkeling en ik had —ten onrechte?— niet bedacht dat hij er nu zo slecht aan toe zou zijn. Maar ja. Ik had niet gerekend op die vrachtwagen. Die bij terugkomst vlak bij onze geparkeerde auto beton of iets wat daar op lijkt aan het storten was met oorverdovend machinaal geluid. Zelfs met zijn koptelefoon op was het letterlijk niet te harden voor hem. De befaamde laatste druppel, die de balans compleet en abrupt deed omslaan. En hij dus kortsluiting kreeg in zijn brein.

Ik haalde een paar keer diep adem en start de auto. Ik kijk nog even kort naar Christian. Hij zit nog steeds in dezelfde houding en laat af en toe zachte kreunende geluidjes horen. Vier weken, schiet het ineens door me heen. Slechts vier weken parttime naar school hebben hem al weer veranderd van de redelijk vrolijke, flexibele —voor zover mogelijk binnen zijn beperkingen— en energieke jongen die hij in de zomervakantie was, in dit overprikkelde, overvraagde, pijn lijdende wrak naast me. Het is eng hoe snel dit gegaan is. Hoe snel hij weer afgegleden is naar een dergelijk diep dal. Niet voor de eerste keer vraag ik me wanhopig af hoe dit toch verder moet.

Aan de andere kant werkt het verhelderend. Is het signaal duidelijk. De manier waarop school nu voor hem ingericht is, het plan van aanpak dat is afgesproken, is voor hem geen haalbare kaart. Ronduit schadelijk zelfs. Er zijn drastische veranderingen nodig om het voor hem goed in te richten, om zijn lijden te verlichten, om hem ietsje meer gelukkig te laten zijn voor langer dan een paar weken achter elkaar. En dan denk ik dat we helemaal klaar zijn met deze school en het roer om moet. Hoe, daar denken we morgen wel weer over na. Ik parkeer bij ons huis en trek Christian met zachte dwang uit de auto. Ik begeleid hem naar binnen en vraag hem zachtjes of hij in zijn bed op de tablet wil om zijn hoofdje leeg te maken. “Ja, mama.” verzucht hij met een klein stemmetje en tranen in zijn ogen. Ik knipper om de tranen in mijn eigen ogen weg te krijgen. Mijn arme kereltje toch…

Wandelen

“Christian! Stoppen!” Na een 3-tal seconden —verwerken van de opdracht— stopt Christian gewillig en blijft staan. Hij zwaait met zijn armen en draait met zijn hoofd terwijl hij wacht op ons. We zijn aan het wandelen en zoals altijd loopt hij voorop. Hij loopt nooit langzaam en nu zijn benen steeds langer worden, worden zijn stappen dat ook. Hem bijhouden kan uitdagend zijn. Gelukkig luistert hij redelijk goed —de meeste tijd althans— en voelt het niet verkeerd om hem 20 meter vooruit te laten lopen, in situaties waar er eigenlijk weinig kan gebeuren. Lees: geen verkeer, een duidelijk en niet te steil wandelpad, geen gevaar langs de kanten zoals een afgrond of water. Wandelen is een gezinsactiviteit die ons tegenwoordig goed af gaat.  Christian heeft wel moeten wennen aan het concept ‘wandelen-om-het-wandelen’ wat voor hem heel doelloos —en dus onaangenaam en onaantrekkelijk— was, maar hij heeft geleerd dat ‘het uitzicht’ ook een doel kan zijn. Het plaatje klopt in zijn hoofd en de map ‘wandelen’ is inmiddels goed gevuld met redelijk positieve ervaringen, hij weet wat hij kan verwachten en kan ook van genieten. Dus gaan we erop uit. In het bijzonder tijdens onze huidige vakantie in de bergen, waar het prachtig wandelen is.

Het wandelpad houdt op en we moeten onze route vervolgen op het asfalt van een pittoresk bergdorpje. Verre van druk uiteraard, maar er kunnen wèl auto’s komen, dus we lopen aan de kant van de weg achter elkaar aan. Het asfalt gaat aan de zijkanten vrijwel naadloos over in de berm —met zand, gras, steentjes. Het lijkt alsof Christian deze details niet ziet. Hij blijft niet bij de rand lopen, maar dwaalt in no-time naar het midden van de weg. De eerste keer trekken we hem wat verbaasd terug naar de kant en leggen het hem nog een keer uit. Maar hij blijft dwalen, alsof alles één groot wandelpad is in plaats van een straat. Ik ben erg verbaasd. Thuis loopt hij —de meeste tijd althans— vrijwel nooit op straat en kost het mij geen moeite om hem veilig op de stoep te houden. De stoep. Zou dat het zijn? Die duidelijke markering tussen waar auto’s rijden en waar voetgangers lopen —iets hoger en meestal ook geen asfalt— maar die hier ontbreekt? Zou dit gebrek aan ‘kloppende details’ er voor zorgen dat hij onbekommerd over het asfalt banjert en potentieel ons —en een eventuele automobilist die vast niet verwacht dat een 11-jarige jongen in zijn bubbel midden op de weg loopt— de stuipen op het lijf jaagt? We nemen hem bij de arm, houden lichaamscontact en sturen hem fysiek bij om er voor te zorgen dat het veilig blijft.

“Oh kijk! Een waterval!” roept dan Eveline als we het asfalt weer achter ons hebben gelaten en de wandeling op een bospad aan het vervolgen zijn. De aantrekkingskracht van het water is onweerstaanbaar, de kinderen willen de hele vakantie al ‘voelen aan het water’. Zolang het veilig kan, hartstikke leuk natuurlijk! De meisjes vragen meestal netjes aan ons of het mag en luisteren gewillig als ik suggestie doe waar ze dit het meest veilig kunnen doen. Maar bij deze waterval krijg ik de vraag niet. Het kolkende, bulderende witte water dat over de rotsen dendert geeft hen de instinctieve inschatting dat je het hier niet moet proberen. Gezonde angst in dit geval, het soort dat bijdraagt aan je welzijn. Bovendien staat er een hekje omheen, hoe duidelijk wil je het hebben? We kijken dus uitsluitend naar het schouwspel en ik ben druk bezig foto’s te maken. Even letten we niet zo op Christian. “Nou, even water voelen.” hoor ik dan opeens mompelen en ik ben meteen alert. Ik lokaliseer hem, meters verder van mij vandaan dan ik had gedacht, en mijn hart staat even stil.

Christian is —langs het hekje!— al meer dan een meter over de rotsen omhoog geklommen in een poging om het water van deze waterval ‘te voelen’. Ik kan mijn ogen bijna niet geloven. Mijn man en ik schieten beide meteen in actie en enkele tellen later staat hij weer veilig op de grond. Aan de goede kant van het hekje. Onze schrik vertaalt zich naar boze, geschrokken uitroepen: “Wat doe je nu! Ben je helemaal gek geworden?” Christian is ontdaan door de boosheid en leunt een beetje weg, voor zover het kan. Mijn man heeft hem nog steeds stevig bij de arm, om beter te kunnen doordringen en zijn aandacht vast te houden. Christian kijkt schichtig heen en weer en hoewel we proberen uit te leggen, zie ik dat het niet aankomt. Dat hij het —oprecht— niet begrijpt. Hij overziet het niet. De situatie niet. De consequenties. Zijn eigen handelen. Ik besef dat we meer alert moeten zijn. Als hij zoiets kan bedenken, tot wat is hij dan nog meer in staat?

We wandelen verder en houden hem dicht bij ons waardoor we vrij makkelijk fysiek kunnen ingrijpen —vastpakken, tegenhouden, duwtje in de goede richting— en er doen zich geen verdere incidenten meer voor en komen we allemaal heelhuids terug in het vakantiehuis. Het waterval-incident laat me niet los. We zijn niet ingesteld op dergelijke ‘ondernemende’ fratsen. Ik weet niet beter dan dat hij te bang zou zijn om omhoog te klimmen, te overweldigd zou zijn door het bulderende water om te dichtbij te komen. Ik kan veel woorden gebruiken om mijn zoon te beschrijven, maar ondernemend zou ik toch nooit in de mond nemen. Dit is een actie die je van een ondernemende 2-jarige zou verwachten. Eentje die geen gevaar ziet, handelt op een impuls en gewoon gaat. Een 2-jarige zou ik ook veel strakker in de gaten hebben gehouden. We zijn er dus weer ingetrapt. Ons te veel laten leiden door dat lange lijf, die lange zinnen die hij —overvloedig— spreekt, die relatieve zelfstandigheid die hij in bepaalde routines ten toon spreidt. Vergetend dat een deel van hem nog steeds dat peutertje is.

Als ik het dan verder nog bekijk vanuit zijn autisme, tja, dan is het misschien wel logisch dat hij dit deed? De eerste waterval die we bezochten was hij nog angstig, overweldigd, precies zoals ik verwachtte. Maar zijn zusjes voelden aan het water, lachten, genoten. Bij de tweede waterval wilde hij ook wel voelen. Bij de derde en vierde waterval was het patroon gezet, Christian wist ‘hoe het hoorde’ als je een waterval tegenkwam. Hoe kon hij dan weten dat deze vijfde waterval een uitzondering zou zijn op deze ‘regel’? Dat stuk context, verbanden leggen, vooruit denken, de big picture, wat ons allemaal vrijwel instinctief komt aanwaaien, is voor zijn brein een stap te ver. En dus moeten we blijven opletten. En beseffen dat we —als we er weer op uit gaan— wandelen met een peutertje. Dat toevallig heel lange benen en schoenmaat 41 heeft.

Rust

Ik klop op de dichte deur, wacht heel even en trek hem dan voorzichtig open. Ik tuur de klas in. Het is 12.00 uur en zoals altijd wordt er een filmpje vertoond op het smartboard. Vijf jongens kijken meteen op, nog eens zeven anderen gaan kijken omdat ze hun klasgenoten zien kijken. Mijn blik zoekt die ene jongen waar ik voor kom. Achterin de klas in een hoekje bij het raam staat een tafeltje los, op wat meer afstand dan de andere tafels. Christian heeft zijn rug naar de klas —en mij— toe gekeerd en staart naar buiten. Zijn benen over elkaar, een arm over zijn buik en een andere hand in de mond, ineengedoken. Ik kan bijna letterlijk de bubbel zien die hij om zich heen heeft getrokken, hoe hij zich afgesloten heeft van de klas, het smartboard, de realiteit.

Mijn verschijning zorgt meteen voor rumoer in de klas, maar dat ontgaat hem. Van verschillende kanten beginnen de jongens te roepen, “Christian! Je mama is hier!” Na de vierde keer merkt hij toch op dat zijn naam wordt genoemd en hij draait zich om. Hij staart even naar mij, ik zie hoe de informatie langzaam wordt verwerkt en dan komt er een klein glimlachje. “Hoi mama!” zegt hij en komt tot leven. We lopen naar mijn auto, de school achterlatend. Christian babbelt aan een stuk door. Wat fijn dat ik hem kom halen. Die ene jongen bleef maar sinterklaasliedjes in de taxi zingen, maar het is helemaal nog geen sinterklaas. Het was druk in de klas. Meesters en juffen waren veel boos geweest op andere kinderen. Die en die hebben een rode smiley gekregen en die zelfs twee! In de pauze heeft hij Lion King gespeeld —woord voor woord opgedreund. De rekenles was helemaal niet leuk geweest. En hij is zo blij dat hij nu fijn naar huis mag. Dat hij niet in de grote pauze buiten hoeft te spelen, dat hij met mij alleen mag lunchen. Dat hij niet in de taxi terug hoeft. Want hij heeft rust nodig. Toch, mama?

Rust. Ja. Dat heeft hij nodig. Sinds zijn mentale instorting in februari zijn we zoekende naar oplossingen voor hem. Met wat moeite heeft dit begin mei geresulteerd in een Ronde Tafel Overleg, ofwel RTO. De bezetting was goed: schooldirectrice, schoolmaatschappelijk werk, leerplichtambtenaar, schoolpsycholoog, fysiotherapeut, orthopedagoog en zorgcoördinator van Robertshuis, onze vaste PGB-er en uiteraard wij als ouders. Argumenten, visies, bevindingen van onderzoeken en observaties, meningen, alles is gewikt en gewogen, langs die ene lat gelegd: wat is nu het beste voor Christian? Een lastige puzzel, maar het was een constructief overleg en het heeft geresulteerd in het huidige ‘actieplan’. Voor de korte termijn gaat Christian 3 ochtenden in de week naar school, de rest van tijd thuis of in huis van PGB-er om tot rust te komen en weer mentale reserve op te bouwen. Hiervoor zouden wij een 2e vaste PGB-er erbij zoeken. Voor de lange termijn wachten we nu nog het definitieve besluit van stichting waar school onder valt af of er opnieuw een zorg/structuurklasje gaat komen, wat zo’n 90% zeker zou zijn.

Op papier een redelijke oplossing, een werkbare gezien de mogelijkheden en vooral beperkingen van school en ook een realistische met het oog op geestelijke gezondheid van Christian. Ik had echt geen vervelend gevoel na het RTO wat dat betreft. Maar… de praktische uitvoering is pittig. Uitdagend. Ontzettend vermoeiend. En ergens ook wat oneerlijk. Het was een makkelijke zet van school, om te zeggen ‘wij doen nu het maximale wat we kunnen’ en de oplossing vrijwel volledig op onze schouders neer te leggen. En de bereidwilligheid van onze werkgevers. En de mogelijkheden van ons beperkte netwerk.

Want drie ochtenden in de week naar school is pakweg 10 uur, van de pakweg 30 uur die hij normaal per week naar school zou gaan? Dan blijven er 20 uur per week over die opeens gevuld moeten worden met opvang en begeleiding. Ook rijdt de taxi niet halverwege de dag, dus moeten we er zelf voor zorgen dat hij opgehaald wordt. Die PGB-er moeten we ook zelf vinden, geloof me, die tover je niet zomaar uit een hoge hoed. Dan volgt nog een selectieprocedure, invullen van papierwerk en wachten op goedkeuring van zorgkantoor.  Voordat het geregeld is springen opa en oma bij, nemen wij verlof op het werk, iedere week puzzelen. Binnen het WLZ budget heb ik nog ruimte voor ongeveer 8-9 uur individuele begeleiding structureel per week. Dat is dan net genoeg om het zo te regelen met de 2e PGB-er dat hij onder de pannen is als ik aan het werk ben. Maar de dagen dat ik niet werk is hij er dan ook en doe ik een groot deel van die begeleiding en opvang. Na vier maanden begint dit bij mij zijn tol te eisen. Je moet niet denken dat ik dit weet te combineren met mijn parttime baan en gezond kan blijven.

Het blijft dus puzzelen. Na ook een nieuw overleg met kinderpsychiater in verband met agressief gedrag en een ophoging in zijn medicatie, lijkt dit —een beetje school, weinig taxi en veel 1-op-1 thuis— voor het moment enigszins haalbaar te zijn voor Christian. Hij heeft meer betere momenten. Is minder onrustig. Is vaker vrolijk. Klaagt minder. Een voorzichtige weg naar boven, waarbij wel het gevoel blijft hangen ‘dat hij er nog zeker niet is’. Voorlopig dus op deze voet verder. De zomervakantie staat voor de deur en Christian is gretig aan het aftellen, want niet naar school is ‘veel fijner!’. Voor eerst in vele jaren zal ik ook blij zijn als de vakantie begint. Opvang is beter te regelen in die periode en voor hem minder vermoeiend en prikkelend dan die paar uurtjes school. Ik zal meer tijd en ruimte hebben dan in al die maanden hiervoor. We snakken er beide naar, Christian en ik: rust.

De gedachten —en de zorgen— hoe het in het volgende schooljaar verder moet verdring ik even. Als er iets is wat ik geleerd heb van mijn leven met Christian, is het dat je vooral in het moment moet leven. Vandaag is vandaag. Morgen is morgen. En het kan er allemaal weer heel anders uitzien dan je van te voren hebt bedacht. We zullen wel zien hoe hij —en wij— de vakantieweken door komen. We zullen wel zien in welke gemoedstoestand hij weer naar school gaat. Hoe hij gaat reageren op nieuwe klas, nieuwe leerkrachten. Hoe het lange termijn plan er uit moet gaan zien. Voor nu houden we ons vast aan de goede en de redelijke momenten en de hoop op verbetering. De hoop dat hij ooit toch weer ergens goed op zijn plek komt te zitten.

Nare droom

Een nachtmerrie. Een echte. Christian is de weg kwijt en draait in overprikkelde toestand helemaal door. Hij rent weg van mij, buiten waar talloze gevaren loeren. Ik ren achter hem aan, maar kom moeizaam vooruit door een menigte gezichtloze mensen. Hij raakt steeds verder uit zicht en paniek overvalt me. Ik schreeuw zijn naam maar hij reageert niet. Ik verlies de controle en begin te gillen tegen de mensen om me heen: “Help! Help, mijn autistische zoon! Houd hem tegen!” Er wordt gereageerd en anonieme handen pakken mijn zoon. Hij vecht als een wild dier en zijn geschreeuw gaat door merg en been. Er verschijnt iemand met een spuit en Christians ogen rollen weg terwijl hij wegzakt. Zijn lichaam verslapt en hij wordt in een ambulance afgevoerd. “Dit is een crisisopname.” zegt de ambulanceverpleegkundige tegen de chauffeur en ze rijden weg. Ontredderd blijf ik staan.

Met bonzend hart en tranen in de ogen schrik ik wakker. Gedesoriënteerd kijk ik om me heen en langzaam dringt het tot me door. Het was een droom. Geen werkelijkheid. Alleen een nare droom. Maar mijn verdriet, mijn ontreddering, mijn paniek voelen ontzettend echt aan. Ik ben van slag. Maar ik krijg niet de kans om er lang bij stil te staan. Ik hoor beneden Christian filmpjes van Buurman en Buurman opdreunen —veel te hard voor 6:00 uur in de ochtend. Ik hoor de deur van Nathalies kamer en tien tellen later staat ze naast mijn bed orders uit te delen als de kleine dictator die ze soms kan zijn. Ik hijs mezelf uit bed en begin met regelen. Coachen. Sturen. De gebruikelijke ochtendroutines. Maar het verdrietige, lamgeslagen gevoel raak ik niet kwijt. Mijn nare droom knaagt aan me.

Misschien omdat het de extreme verbeelding is van de vage angst die altijd ergens in mijn achterhoofd aanwezig is. De angst voor wat de toekomst gaat brengen. Het gebrek aan vertrouwen dat het allemaal wel goed gaat komen met Christian. Hij is 11 jaar en we blijven een constant ‘gevecht’ voeren om zijn geestelijke gezondheid te waarborgen. De slechte periode duurt nu al vele maanden. Het is teleurstellend en beangstigend hoe weinig echt herstel we zien, ondanks het feit dat hij minstens 2 dagen in de week niet naar school gaat. De vorige keer —ik heb het dan over 2015— was dat wel afdoende om het tij te keren en zag je een stijgende lijn. Nu zijn de scherpste randjes van uitputting wel verdwenen, maar blijft hij druk, chaotisch, prikkelbaar, emotioneel, obsessief. Met iedere keer een dip als hij onder de mensen is geweest en niet de hele dag 1-op-1 begeleiding heeft gehad —school, Robertshuis, zelfs een dagje met zijn 2 zusjes kan zwaar zijn.

Ik weet dat geen enkele ouder garanties voor de toekomst krijgt. Maar als ik kijk naar Eveline dan overheerst het gevoel: jij komt er wel. Ze heeft ook haar deel aan moeilijke fasen gehad, maar is hier altijd sterker, steviger, beter uit gekomen. Ze heeft haar eigen ontwikkeling met ups en downs, zoals ieder kind, maar de stijgende lijn is nooit echt afgebogen. Momenteel zit ze in een van haar beste fasen ooit. Schoolresultaten zijn nog nooit zo goed geweest, ze zit goed in haar vel, heeft het gezellig met klasgenoten, geniet van het leven. Ze heeft steeds minder last van overprikkeling, angsten of piekeren. Ik weet dat er zeker nog meerdere dalen zullen komen voor ze opgegroeid is, maar in de basis heb ik vertrouwen. Ze heeft veel capaciteiten, ze is flexibel, ze kan mee in de maatschappij. Ze komt er wel. Ze vindt haar plekje wel, waar dat ook mag zijn.

Als ik kijk naar Nathalie voel ik ook vertrouwen. We zullen met haar heus genoeg te stellen krijgen —dat eigen willetje!— maar ook haar lijn gaat gestaag omhoog, binnen de grenzen van de ‘mainstream’. Ze gaat lekker op school, kan voldoende mee in alle verwachtingen die maatschappij van haar heeft. Ze lijkt ook in aantal dingen op haar zus en aangezien die op haar pootjes terecht gekomen is, groeit mijn vertrouwen dat Nathalie dat ook wel zal doen. Ze komt er wel. Ook zij zal haar plekje wel vinden.

Ik zou graag willen dat ik dit gevoel ook bij Christian kon hebben. Op zich heb ik wel een redelijk beeld wat bijdraagt tot een gelukkig leven voor hem, maar dit valt vrij ver buiten de ‘gewone’ maatschappij. Hij heeft hulp nodig. Voorzieningen, begeleiding, ondersteuning, verzorging, begrip, ruimte. Dit alles staat en valt bij regelgeving, financiering, beleidsuitvoering van onze overheden. En daar kunnen we niet van op aan. Een kleine —of een grote— wetsverandering hier, een bezuiniging daar en zijn hele leventje kan zo weer in duigen vallen. Zijn huidige problemen zijn in mijn ogen het rechtstreekse gevolg van Passend Onderwijs. Hij is een speelbal van de politiek, net als die duizenden andere kwetsbare mensen en kinderen in onze maatschappij. Voor een moeder zoals ik, opgegroeid met het idee dat ik alles kon bereiken, is dit een bittere pil. De afhankelijkheid van honderden naamloze politici en beleidsmakers die geen benul hebben van onze realiteit is me —vanaf het begin— een doorn in het oog. En maakt me angstig. En dus heb ik nare dromen. Lig ik soms wakker ’s nachts. Vertwijfeld hoe het nu verder moet. Welke kant het op gaat. Welke beslissingen die wij als ouders kunnen nemen de juiste zullen zijn.

De ochtend is bijna voorbij. Ik heb een aantal kleine crises bezworen, kinderen op weg geholpen en wat huishoudelijke taken afgerond. Ik ben bezig geweest, zodat het verdrietige, wanhopige gevoel van mijn ontwaken naar de achtergrond wordt gedrukt. Ik stort met op de realiteit, om mijn droom te kunnen vergeten. Het lukt. Mijn stemming klaart op en ik geniet van creativiteit van Eveline en Nathalie die gemoedelijk aan het verven zijn. Christian ijsbeert door de kamer terwijl hij filmpjes van Brandweerman Sam opdreunt en lijkt zich voor het moment te vermaken in zijn bubbel. Nu geen crisis gelukkig. Misschien dat mijn volgende droom een stuk fijner wordt.

Kleiner zusje

“Zal ik je helpen met zoeken, Christian?” Kleuter Nathalie zit naast haar grote broer op de mat en ze kijken samen naar de grote hoop dieren. Christian heeft net de bak omgekiept omdat hij de dieren van Burgers’ Zoo —de obsessie van de week— wil zoeken om de dierentuin te kunnen ‘nabouwen’. De grote berg dieren is bepaalde niet overzichtelijk voor Christian en zoeken kost hem veel energie. Hij overziet het niet en zijn zoektechniek is verre van efficiënt. Hij schroomt dan ook niet om iemand anders het werk te laten doen. Als het dan spontaan wordt aangeboden, des te beter. “Ja, Nathalie, wat een goed idee!” zegt hij enthousiast en hij vouwt de plattegrond van Burgers’ Zoo open. Met zijn vinger zoekt hij naar de ingang.

“Kijk, Nathalie. Hier moet je naar binnen. Dan hebben we eerst de pinguïns nodig.” Nathalie begint volgzaam te graaien tussen de dieren en heeft in een oogwenk de eerste pinguïn gevonden. Christian kijkt weer op de plattegrond en instrueert zijn zusje wat ze vervolgens moet gaan zoeken. Ze hebben samen een momentje, dat is duidelijk. Christian stuurt aan en Nathalie voert uit en ze hebben beide plezier. Ze bekijken de gevonden dieren en hebben ook kort—beperkt wederkerig— overleg als ze een dier niet vinden. Ze lachen af en toe samen en je voelt verbondenheid. Soms komen ze er niet uit en richt Christian het woord tot mij: “Mama, hebben we een zeekoe? Nee? Welk dier lijkt op een zeekoe? Een zeeleeuw? Oh ja? Een zeeleeuw. Ik zou wel graag een zeekoe van een speelgoedje willen hebben!”

Een gemoedelijke 15 minuten gaan voorbij. Dan zijn er genoeg dieren verzameld, volgens Christian. “Zullen we samen gaan spelen?” vraagt Nathalie dan enthousiast. Helpen met zoeken is leuk en aardig, maar zij speelt graag samen, zoekt altijd iemand in huis om mee te spelen. Ze weet al heel goed dat ze haar broer nauwelijks hoeft te vragen, omdat ze afgewezen wordt, ze richt zich sterk op haar grote zus. Maar na al die gezelligheid durft ze best te hopen dat Christian nu wel weer een keer wil. Christian moet nadenken over die vraag, die hij —in tegenstelling tot ons— niet had zien aankomen. Hij kijkt weg, zit verstijfd en zegt dan bot: “Nee. Ik wil alleen spelen.” Zijn interactie met Nathalie, hoe gezellig ook, was tenslotte toch vooral functioneel. Op het botte af zou je kunnen zeggen dat hij zijn zusje heeft gebruikt, al doet dat geen recht aan de subtiele nuances.

Nathalie kijkt beteuterd. “Oké dan.” zucht ze en loopt weg om zelf iets te doen te zoeken. Christian kijkt naar alle verzamelde dieren en zijn stemming lijkt te zijn omgeslagen. “Ga je niet de dierentuin bouwen, Christian?” vraag ik hem. Het duurt een tijdje voor hij reageert, maar net voor ik mijn vraag wil herhalen, geeft hij toch antwoord. “Nee, mama. Dat doe ik straks wel als de zusjes naar school zijn. Dan ben ik alleen en heb ik eindelijk rust.” Ik knijp even begrijpend in zijn schouder voor ik verder ga met mijn eigen dingen. Ik weet hoe hij nog steeds worstelt met de aanwezigheid en prikkels van anderen.

Nathalie kijkt meteen op. “Gaat Christian niet naar school?” vraagt ze verwonderd. “Nee, Christian blijft bij mama thuis.” Nathalie kijkt naar haar broer en ik zie de vraagtekens in haar ogen. “Maar waarom? Ik wil ook thuis blijven bij mama!” Ik leg haar uit dat zij en Eveline naar school moeten, maar dat Christian een beetje ziek is en daarom niet alle dagen in de week naar school kan gaan. Sinds de carnavalsvakantie, waarin hij op dramatische wijze instortte, gaat hij (weer) deeltijd naar school, omdat hij flink overspannen is. Nathalie fronst. “Heeft Christian koorts? Heeft hij gespuugd?” vraagt ze me dan en haar blik is sceptisch. Christian ziet er wat haar betreft niet ziek uit. En een rustdagje thuis zou zij ook wel willen. Maar ze weet wat de ‘regel’ is, wanneer je ‘echt’ ziek bent en dus thuis mag blijven. Ik zwijg even. Hoe ga ik dit aan een pientere 5-jarige uitleggen?

“Christian is een beetje ziek in zijn hoofd.” zeg ik dan, maar krimp inwendig ineen door mijn eigen woordkeuze. Dat klinkt zo anders dan ik eigenlijk bedoel. “Hij is zo moe van de drukte en het gaat niet zo goed op school.” verduidelijk ik dan, en wijs haar op zijn gedrag van de laatste maanden. Dat hij zo ontzettend druk is en moeilijk uit zijn woorden komt. Dat hij veel huilt. Dat hij zo snel gaat schreeuwen en zo hard praat. Dat hij zo veel buikpijn en hoofdpijn heeft. Nathalie krijgt een peinzende blik, want ik weet dat dit haar niet is ontgaan. “Oh. Oké dan.” zucht ze en legt zich neer bij het feit dat Christian iets ‘mag’ wat zij niet mag.  Zonder verder morren gaat ze verder met het ochtendritueel dat haar klaar maakt om naar school te gaan. Christian is weer even achter zijn tablet gekropen, te onrustig om iets anders te doen, tot hij het rijk alleen heeft.

Nathalie danst voorbij en ziet iets op de tablet van Christian waardoor ze naast zijn stoel stil blijft staan om mee te kijken. Een minuutje later dringt dit ook tot Christian door. “Nou-hou! Nathalie! Laat me rust!” snauwt hij boos. Weg is de gemoedelijkheid, de verbondenheid. Gelukkig laat Nathalie zich meestal niet zo snel van slag brengen. “Oké! Sorry, Christian.” zegt ze vrolijk en vriendelijk en danst weer weg. Ik zie Christian even met een boze frons om zijn schouder kijken om te checken of zijn ‘stoorzender’ verdwenen is. Als hij Nathalies verontschuldiging gehoord heeft, dan vreet ik mijn schoen op. Hij merkt ook niet dat zijn zusjes twintig minuten later naar school gaan. Dat zijn vader hem gedag zegt, dat zijn zusje nog even naar hem zwaait. In zijn bubbel, op zijn plekje aan tafel, vastgeplakt aan zijn tablet, ziet en hoort hij niets behalve het filmpje. Als ik ook aan tafel kom zitten met een kopje koffie, kijkt hij verbaasd op. “Waar is Nathalie? Zijn de zusjes weg, mama? Oh fijn, dan kan ik nu de dierentuin maken. Kijk, ik heb alle dieren al gezocht!” Ik zucht. Geen credits voor Nathalie blijkbaar…