“Als ik aan mama vraag hoe het thuis gaat, wat denk je dan dat ze gaat zeggen?” vraagt de kinderpsychiater. Christian zit ineengezakt in de stoel, friemelend met zijn Super Mario knuffels en kijkt stoïcijns naar beneden. Het blijft stil en ik wacht met ingehouden adem, nieuwsgierig of hij überhaupt antwoord gaat geven. De kinderpsychiater —een capabele man— wacht geduldig. Opeens schuift Christian naar voren, legt zijn hoofd op tafel en mompelt weggedoken achter zijn armen: “Dat ik ongeduldig ben.” Ik ben verrast door dit accurate antwoord. Wat een inzicht! Oh nee. Wacht. Het zal wel de echo zijn van al die keren dat wij getergd verzuchten dat hij niet zo ongeduldig moet zijn, dat hij moet wachten. We gebruiken het woord ‘ongeduldig’ ook vaak, dus misschien is het niet verwonderlijk dat hij precies dit woord gebruikt. De kinderpsychiater probeert met korte vragen nog wat meer informatie te ontlokken en Christian mompelt verstopt korte antwoorden. Dan krijg ik de kans om mijn verhaal te vertellen.
Hoe we geleidelijk —terugkijkend meer dan een half jaar geleden begonnen— hebben gemerkt dat Christian steeds minder flexibel werd. Steeds gedetailleerder werd in alle plannen in zijn hoofd en gespannen als niet aan die details kon worden voldaan. Papier dat de verkeerde kleur groen had. Een stift die niet zwart genoeg was. Een geschreven letter die te groot was op een van zijn vele geknipte rechthoekige papiertjes. Te klein. Niet recht. Niet even groot. Niet lang genoeg. Niet mooi genoeg. Het is nooit echt genoeg, het is nooit echt goed. Waar wij dan al tien keer de schouders hadden opgehaald —want zeg nu serieus, hoe belangrijk zijn dat soort belachelijke details?— kwam Christian muurvast te zitten. In zijn eigen hoofd. Niet in staat om iets te los te laten, te relativeren, te schakelen. Ik kan me nauwelijks voorstellen hoe veel stress dat moet geven, als je enige houvast in de wereld dit soort futiele details zijn en je verzuipt in chaos als het niet klopt.
De stress vindt ook zijn uitweg. Christian is veel boos, veel verdrietig, veel emotioneel. En obsessief. Een junkie die zijn dagelijkse ‘shot’ van gedetailleerde papiertjes moet hebben. Dan een kwartier lang, misschien een half uur, even opgelucht en blij kan zijn met zijn rechthoekjes, maar dan opnieuw getergd wordt door innerlijke onrust en spanning. En de zoektocht naar verlichting begint opnieuw, een nieuw plan in zijn hoofd, waarschijnlijk net zo onuitvoerbaar als de vorige, maar wat zijn complete aandacht opeist. En NU gerealiseerd moet worden. Soms heeft hij zoveel plannen in zijn hoofd dat hij niet eens meer kan kiezen wat zijn volgende ‘shot’ zou moeten zijn. Dat zijn de momenten dat hij in pijn naar zijn hoofd grijpt, zichzelf slaat, op de grond gaat liggen huilen of beukt tegen tafels, stoelen, deuren.
We zijn niet de enigen die de veranderingen hebben opgemerkt. Ook zijn begeleiders zien hoe krampachtig hij aan zijn plannen vasthoudt en telkens opnieuw erin vastloopt. Zoals altijd probeer ik het te rationaliseren. Onrustige periode op school omdat de juf langdurig ziek is? Sinterklaas stress? Spanning van december maand? Ik heb tig verklaringen waarom het misschien ‘even wat minder gaat’, maar ook in januari zet de neerwaartse trend gestaag door.
“Heeft u enig idee wat deze verandering heeft veroorzaakt?” vraagt de psychiater. Ik zucht inwendig. Het blijft een eindeloze zoektocht om Christian voor langere periode goed in zijn vel te laten zitten, maar de vorige boosdoeners lijken nu niet in het spel te zijn. Hij zit op een goede school die aansluit en waar hij nog steeds graag naar toe gaat. We hebben nog nooit zoveel zorg en begeleiding gehad als nu, die nu ook al langere tijd in een onveranderd ritme bijna iedere dag doorgaat. Dit keer voelt het ook anders. De onrust lijkt uit hemzelf te komen, zijn omgeving en zijn ritme is niet veranderd, maar iets in hem wel. Iets. Tja, wat zou dat iets kunnen zijn bij een 13-jarige jongen? Juist ja. Puberteit. De kinderpsychiater beaamt dat dit een voor de hand liggende verklaring is. Maar nu dan?
“We hebben meerder medicamenteuze opties.” zegt de psychiater dan en beschrijft duidelijk welke verschillende medicijnen we zouden kunnen opstarten naast de risperidon die hij al sinds zijn vijfde krijgt. Voordelen, nadelen, bijwerkingen. Terwijl Christian nog steeds met zijn hoofd op de tafel ligt, een gepijnigde frons op zijn gezicht, merk ik hoe ik overspoeld wordt door tegenstrijdige emoties. Opluchting, dat er zelfs meerdere dingen zijn die we kunnen proberen. Schuldgevoel, dat ik overweeg om nog meer medicatie met een onbekende invloed op een kinderlijf te gaan geven. Angst, dat medicijn bijwerkingen gaat geven, dat het misschien niet gaat werken, dat we misschien meer kwaad doen dan goed. De kinderpsychiater ziet mijn twijfels, mijn emoties en stelt voor dat ik er thuis over na ga denken. Ik stem in en ga met een vol hoofd naar huis. De beslissing om medicatie toe te voegen voelt net zo groot als de beslissing vroeger was om überhaupt medicatie te starten.
Slechts een paar dagen later, waarin het gedrag van Christian nieuwe dieptepunten bereikt, kijken mijn man en ik elkaar aan. Als er ook maar iets is dat dit kan verbeteren, dan moeten we het met beide handen aangrijpen. Ik bel de psychiater en paar dagen later kan Christian starten met guanfacine (Intuniv ®). De bijsluiter is ongelogen een centimeter dik en tot 85% van de mensen heeft bijwerkingen, het is een zo-ongeveer-laatste keus middel voor kinderen met ADHD. Het moet langzaam worden opgebouwd vanwege invloed op de bloeddruk en hartslag en weken wachten op effect is niet ongewoon. Hoewel we absoluut achter onze keuze staan en ook vertrouwen op de expertise van onze kinderpsychiater, is het toch een eng moment, de eerste avond dat hij de eerste tablet doorslikt. Doen we hier goed aan?
De eerste vijf dagen is Christian een zombie. Moe, apathisch, lege ogen, het is duidelijk dat er iets gebeurd en dat zijn lichaam moet wennen. Afwachten. Doorzetten. En dan op de zesde dag wordt Christian opeens weer ‘wakker’. En ja, daar zien we hem weer! Die vrolijke, vriendelijke jongen die rustig praat en in staat is om mee te buigen, zijn schouders op te halen en te zeggen: “Oké, dan niet.” Het effect is spectaculair en we genieten van een paar geweldige dagen. Dan zwakt het wat af (gewenning?) en met het ophogen van dosering zien we geen verschil. Hij lijkt af en toe wat last te hebben van lage bloeddruk en enige duizeligheid als hij snel opstaat, maar verder geen bijwerkingen.
“En hoe gaat het nu?” vraagt de kinderpsychiater tijdens ons telefonische consult, vier weken na de eerste tablet guanfacine. Ik antwoord eerlijk, dat er een positief effect is en dat bijwerkingen acceptabel lijken. Ik vind het natuurlijk jammer dat het spectaculaire effect niet blijvend was, maar onder de streep concluderen we dat het nog steeds beter is dan voor de start van guanfacine. Hij doet het mét beter dan zonder, dus we besluiten om de medicatie te laten zoals het nu is: risperidon 0,75 mg 2x daags mét guanfacine 2 mg 1x daags. En dan zullen we wel weer zien wat de toekomst ons gaat brengen.
* Deze gebeurtenissen vonden plaats net voor de coronacrisis. Aan het begin van coronamaatregelen heb ik nog overleg gehad met de psychiater vanwege acute verslechtering van situatie in huis door het wegvallen van alle zorg en begeleiding, maar gezamenlijk besloten dat verandering in medicatie geen oplossing zou bieden. Als alles weer een beetje ‘normaal’ is, kunnen we opnieuw kijken of huidige medicatie de beste optie is.