Veranderingen en gevolgen

“Ga zitten.” Ik glimlach beleefd en neem plaats tegenover de directrice van de school van Christian. We hebben veel te bespreken. Ik ben niet iemand om meteen te gaan klagen en van de hoogste toren te gaan blazen, maar de gebeurtenissen van de afgelopen maanden maken veel in mij los. Net voor de kerstvakantie is de auti-klas waarin Christian zat opgeheven en zijn de kinderen verdeeld over de bestaande reguliere klassen van de ZMLK school. Op zich al een erg overdonderende verandering, maar ik stoor me aan de vrijwel afwezige communicatie hierover en de abruptheid ervan. Ik kreeg het op een maandag van juf te horen en de vrijdag -in dezelfde week!- was het al een voldongen feit. Mijn zoon zit nu officieel in een andere -grotere- klas, met twee nieuwe juffen en in een ander lokaal. En ik weet van niets. En zit vol vragen.

Waarom moest de auti-klas worden opgeheven? Omdat dit niet in de visie van het Ministerie van Onderwijs past. Passend onderwijs gaat uit van ‘zo normaal mogelijk’, iedereen ‘includeren’ en laten deelnemen aan het onderwijs en de maatschappij. Scholen moeten dan ook meer een afspiegeling van de maatschappij zijn, ‘minderheden’ moeten niet apart worden gezet, maar met passende hulp in de groep blijven. In het kader van deze visie horen er dan ook geen ‘speciale’ auti-klassen te zijn binnen een school. Het is -blijkbaar- in het belang van mijn zoon dat hij deelneemt in een zo normaal mogelijke klas. Minder specialisatie dus. Wat mij bezorgd maakt om de expertise.

Waarom moest de klas zo abrupt midden in het schooljaar worden opgeheven? Omdat er een acuut probleem in personele bezetting was. Er was een onverwacht grote instroom van kleuters de afgelopen maanden, waardoor de kleuterklas gesplitst moest worden en een extra leerkracht nodig was. Dit was niet voorzien afgelopen zomer. De goedkoopste optie voor school was om de niet-rendabele auti-klas, die dus eigenlijk toch al moest verdwijnen, dan maar meteen op te heffen. Hierdoor kwam die benodigde leerkracht vrij om ingezet te gaan worden en kon onderwijs voor alle leerlingen gerealiseerd worden.

Waarom ben ik niet fatsoenlijk en tijdig hierover geïnformeerd? Omdat ze vonden dat 5 minuten uitleg door de leerkracht tijdens rapportbespreking een prima moment was en afdoende. Nu, mijn protesterende en ontevreden mail overdenkend, komt school wel tot conclusie dat ze het anders hadden moeten aanpakken. De directrice geeft mij gelijk dat wij als ouders uitgebreider en duidelijker hier over ingelicht hadden moeten worden. Ze waren hier achter de schermen al maanden mee bezig en hierbij over het hoofd gezien dat ouders niet meegenomen waren in dit proces. Gevalletje van oeps, vergeten? Ze hadden er veel van geleerd en een volgende keer… jullie begrijpen het wel. Persoonlijk begrijp ik nog steeds niet hoe iemand leiding kan geven aan een school en niet automatisch inziet hoe drastisch deze verandering is en dat ouders recht hebben op goede, tijdige informatievoorziening.

“Maar we hebben de leerlingen goed in de gaten gehouden en zijn natuurlijk erg alert op hoe de kinderen de overgang oppikken. De leerlingen van de auti-klas doen het allemaal prima in hun nieuwe klas!” vertelt de directrice mij dan met een lach. Eind goed, al goed. Toch? Nee. Christian doet het helemaal niet prima. Ik zucht en gil inwendig van frustratie. Daar gaan we weer! Ja, Christian doet het goed in de klas. Ja, hij is vrolijk en leergierig. Ja, hij doet zijn stinkende best en is het braafste kindje van de klas. Nooit boos. Nooit verdrietig. De nieuwe juffen zijn zo blij met hem! Ik geloof het meteen.

Thuis is het helaas een heel ander -maar herkenbaar- verhaal. Christian is moe, uitgeput, uitgeblust. Hij heeft een kort lontje. Huilt veel. Klaagt veel. Zeurt veel. Zit diep verstopt in de bubbel van zijn eigen filmpjes en maakt moeizaam contact. Is motorisch onrustig, draait, fladdert, wappert, springt en ijsbeert zonder veel aandacht voor zijn omgeving. Zichzelf aankleden, zijn jas ophangen en aanverwante vaardigheden zijn hem te veel en gaan moeizaam en met veel protest gepaard. Het beeld is duidelijk. Christian wordt overvraagd. En tada…! Toevallig -heel toevallig- valt deze achteruitgang samen met de overgang naar nieuwe klas. Waar we hem niet op hebben kunnen voorbereiden. En blijkbaar is de overdracht van leerkracht naar leerkracht -wat mij betreft- absoluut onvoldoende geweest.

De directrice kijkt me bezorgd aan, ze is een gewillige toehoorder en vraagt ook wat mijn ideeën zijn om dit op te lossen. Ik geef haar een inkijkje in hoe het werkt bij Christian, doe suggesties welke aanpassingen ze zouden kunnen doen. Ze maakt aantekeningen, knikt en geeft aan blij te zijn met deze -concrete- oplossingen. Daar kunnen ze zeker wat mee. Ik kan niet nalaten om op te merken dat al deze suggesties in het verleden op haar eigen school al zijn besproken en toegepast door vorige juffen, maar deze blijkbaar binnen korte tijd weer verloren gaan en vergeten worden. Laat staan goed overgedragen. We mogen het wiel ieder jaar opnieuw uitvinden, bij iedere nieuwe juf gaat het weer mis, net als op zijn vorige school. En ik weet ook heel goed waar dat aan ligt. Deze afspraken worden -tot mijn frustratie- nooit goed schriftelijk vastgelegd en er wordt heel makkelijk van afgeweken omdat school nooit de consequenties ziet. Die merken alleen wij, thuis. Christian wordt zo makkelijk slachtoffer van zijn eigen krachten: zijn leergierigheid, zijn enthousiasme, zijn inzet.

Ik krijg de belofte dat dit nu in een officieel individueel handelingsplan genoteerd gaat worden en dat ze er voor gaat zorg dragen dat beide juffen zich hier aan houden. We spreken af elkaar goed op de hoogte te houden van hoe het gaat en de lijntjes kort te houden. “Je hebt mijn mobiele nummer, he? Als er iets is, bellen hoor!” drukt de directrice me op het hart als we afscheid nemen. Ik loop met een gemengd gevoel naar buiten. Het was een goed gesprek, ik denk dat mijn boodschap duidelijk is aangekomen en er is zeker betrokkenheid en bereidwilligheid om eraan te werken. Toch bekruipt me het gevoel dat er minder oog is voor zijn autisme, door deze veranderingen in Passend onderwijs. Een leerkracht die slechts enkele kinderen met autisme in de klas heeft doet automatisch minder ervaring op, zal wellicht ook minder scholing over dat onderwerp volgen omdat het maar een stukje van het werk is. Kennis en kunde gaat zo verloren, je verliest altijd de diepte als je in de breedte verder moet. Wat mij betreft een duidelijke achteruitgang, die ook consequenties heeft voor mijn kind bij wie het zo belangrijk is om met een ‘auti-bril’ naar hem te blijven kijken. Maar ja. Het is zoals het is. Scholen en leerkrachten zijn ook niet blij met Passend onderwijs, maar wij zijn niet bij machte om er iets aan te doen. Gelukkig heb ik altijd nog mijn eigen expertise. Samen met bereidwillige school kunnen we er vast iets van maken.

Advertenties

Modelleerling

“En nu ben ik toch vooral heel nieuwsgierig hoe het thuis gaat?” De nieuwe juf van Christian kijkt ons verwachtingsvol aan. Hij gaat nu zes weken naar zijn nieuwe school en we zitten gezamenlijk aan tafel om te evalueren: leerkracht, orthopedagoog en wij, ouders. Hij zit nu op een ZMLK (zeer moeilijk lerende kinderen) school in een specifieke auti-klas. Door bezuinigingen is de klas helaas ‘groot’, hij is het 15e kindje. Het niveau en tempo liggen lager dan op zijn oude school en er zijn veel meer mogelijkheden om rust te pakken en te ontprikkelen. Zaken die wat ons betreft essentieel zijn voor Christian, die op zijn oude school compleet overvraagd en overprikkeld werd. De reden ook waarom wij zo hard gestreden hebben om hem op zijn nieuwe school te krijgen.

Het resultaat is spectaculair. Weg is de verdrietige, onrustige Christian die tot niets komt en nergens over wil praten behalve zijn fieps. Weg is de ongelukkige, licht ontvlambare Christian die van ellende niet meer wist wat hij met zichzelf aan moest en een zware stempel drukte op het gezinsleven. Hij komt vrolijk thuis, gooit zich niet meer op de grond. Hij straalt een rust uit die wij in geen jaren gezien hebben. Hij zit zichtbaar lekker in zijn vel. Speelt duidelijk meer met Eveline, schakelt daarin makkelijker. Hij begint zelfs wat toenadering te zoeken naar Nathalie, op een heel vriendelijke ‘grote-broer’-achtige manier.

Daarnaast komen de verhalen los. Christian vertelt. Voor het eerst krijgen wij een glimp, in zijn eigen woorden, van hoe hij de vorige school heeft beleefd. Foutjes is hierin een centraal woord. Dat hij zoveel foutjes maakte op de oude school omdat het zo moeilijk was. Dat hij daar verdrietig van werd. Dat hij het zo fijn vindt dat hij nu nog maar nauwelijks foutjes maakt. En dat het niet erg is als hij nu een foutje maakt, want hij gaat toch nooit meer naar de oude school? Mijn ogen prikken als ik hem verzeker dat hij inderdaad niet meer terug zal gaan naar de oude school. Bizar hoe hij hier in drie jaar tijd nooit een woord over heeft gerept, maar het nu zo ‘makkelijk’ onder woorden lijkt te kunnen brengen. Christian begint te glimlachen: “Yes!”

“Mama, ik vind de nieuwe school veel leuker dan de oude.” vertrouwt hij me spontaan toe. Het doet me goed om hem dat hardop te horen zeggen. Ik vraag hem waarom en luister met enige verbazing dat hij hier zowaar antwoord op kan geven –een zinnig gesprekje bij autisme is niet vanzelfsprekend. Minder kindjes in de klas, rustiger in de klas, minder hard werken, niet zulke moeilijke werkjes, een kleine speelplaats waar het rustig is, leuke juffen. Al onze vermoedens worden bevestigd, hij heeft het daar helemaal naar de zin. Christian zit goed in zijn vel.

Dit wordt nog verder geïllustreerd door het feit dat hij over school praat. Spontaan of met slechts een paar vragen krijg ik te horen wat hij op school heeft gedaan. Dat hij heeft geknutseld, gedanst, geleerd over de planeten -mad science project, geweldig!- en vooral ook ‘goed gewerkt’. Dat hij weer veel smileys heeft verdiend (beloningssysteem). Hij deelt zijn ervaringen. Ik beken, dat ik maar de helft ervan kan volgen omdat hij te veel weg laat of verwijst naar voor mij onbekende zaken, maar toch. Het is geweldig om hem te horen vertellen. Als ik dit voorheen probeerde dan kreeg ik niet meer te horen dan een afwezig “Weet ik niet” of, nog erger, “Daar wil ik niet over praten”.

Zijn nieuwe leerkracht is verheugd –net als wij- dat het thuis goed gaat met hem. In de klas gaat het uitstekend, een modelleerling. Zoals verwacht. Tenslotte was dit eigenlijk nooit een probleem, ook op de oude school niet. Hij is enthousiast, vriendelijk, vrolijk, leergierig en in deze klas ook een van de slimste –in tegenstelling tot zijn oude klas. Ze hebben de indruk dat hij goed in zijn vel zit. Hij doet nu mee op het niveau van midden groep 3 (taal en rekenen) en dat gaat hem makkelijk af. Taal beter dan rekenen, zoals altijd. Hij zoekt wel vaak de rust op van zijn eigen werkhoekje en gaat daar dan in zijn eentje zijn ‘filmpjes’ spelen. Het grote schoolplein vindt hij veel te druk en eng, hij gaat naar het kleine afgesloten schoolplein bij de jonge kinderen waar het rustiger en overzichtelijker is. Zoekt (nog) geen contact met andere kinderen. Maar dit ‘mag’ op deze school, hij mag hierin zijn eigen weg kiezen. Fijn.

We voelen ons wel geroepen om de valkuilen van Christian onder de aandacht te brengen. Namelijk dat hij zelf geen grenzen kan bewaken en te lang, te veel door kan gaan met een activiteit –ook de dingen die hij heel leuk vindt- wat tot spanning en vermoeidheid leidt. En ook opluchting als een volwassene voor hem besluit om te stoppen. Dat hij in verwarring kan raken door (sociale) interacties waar hij getuige van is, bijvoorbeeld als een juf boos is op een ander kind. Deze verwarring neemt hij als spanning en verdriet mee naar huis, zonder dat dit duidelijk aan de buitenkant te zien is. Hij begrijpt niet waarom de juf boos was, begrijpt niet dat ze niet boos was op hem en heeft dan behoefte aan een volwassene die hem ‘ondertiteling’ geeft en geruststelt. Dat hij zijn negatieve emoties (boosheid, verdriet, frustratie, teleurstelling etc.) nauwelijks kan uiten in de klas, je ziet het niet van de buitenkant, maar wat hij dan ook weer mee naar huis kan nemen.

Het voelt een beetje vreemd om de juf te vertellen waar ze allemaal op moet letten, maar ze zijn blij met deze inzichten in Christian en beloven hier alert op te zijn. Toekomstige leerdoelen worden duidelijk, maar nu is nog niet het moment om er mee aan de slag te gaan. Christian krijgt nog ruim de tijd om verder te wennen en de lat blijft even op deze hoogte liggen. We kunnen dit alleen maar onderschrijven. Laat het eerst maar eens langere tijd goed gaan voordat we meer van hem gaan vragen of weer nieuwe uitdagingen gaan introduceren. We kunnen allemaal nog wel wat rust en regelmaat gebruiken, zodat het thuis nu ook eens eindelijk goed blijft gaan.

Zorgmoe

Ik ben moe. Geen vreemde uitspraak van een moeder van drie kinderen, die nog in de zogenaamde tropenjaren zit. Een deel van mijn vermoeidheid zal iedere ouder bekend voorkomen. Gebroken nachten, peuterpuberdrama’s, politieagentje spelen, eindeloos halen en brengen van kinderen, combineren van huishouden met een baan. Een ander deel van mijn vermoeidheid is wellicht minder bekend. Hoewel het woord me nog steeds doet denken aan familieleden van dementerende of beperkte ouderen, voel ik mij inmiddels ook een mantelzorger. Tijd en energie die besteed moeten worden aan zorgtaken die voortvloeien uit de beperkingen van mijn kind, en dus niet aan iets anders besteed kunnen worden. En ik ben ontzettend zorgmoe geworden na het afgelopen jaar.

Waar bestaan die zorgtaken dan uit? Het begint uiteraard met de dagelijkse zorg die Christian nodig heeft. De sturing en de 1-op-1-begeleiding die hij bijvoorbeeld nodig heeft om zich aan te kleden, zijn jas aan te doen, zijn dag in te vullen, maar ook om emoties en spanningen te reguleren, situaties te begrijpen, zich te houden aan (sociale) regels, zich passend te gedragen. Fysieke hulp of dingen overnemen zoals bijvoorbeeld bij zich afdrogen, vlees snijden, boterhammen smeren, drinken inschenken, knopen open maken, spullen opruimen. Dat kost per dag meer tijd dan bij een leeftijdsgenoot, maar de scheidslijn tussen mantelzorg en ‘gewoon’ moederschap is hierbij niet altijd duidelijk aan te geven. Andere mantelzorgtaken zijn wel makkelijker te onderscheiden. Ik illustreer dit graag aan de hand van afspraken.

Afspraken ten behoeve van Nathalie in afgelopen jaar

Bezoek aan consultatiebureau: 1. Consult huisarts: 3. Voortgangsgesprek kinderdagverblijf: 1. Totaal aantal afspraken: 5.

Afspraken ten behoeve van Eveline in afgelopen jaar

Oudergesprek op school: 3. Bezoek aan schoolarts: 1. Controle bij tandarts: 2. Totaal aantal afspraken: 6.

Afspraken ten behoeve van Christian in afgelopen jaar

Oudergesprek op oude school: 7. Controle bij tandarts: 2. Bezoek aan kinderpsychiater: 3. Gesprek met sociaal-psychiatrisch verpleegkundige: 2. Gesprek op naschoolse dagbehandeling: 4. Overleg met nieuwe school: 3. Afspraken gerelateerd aan de bezwaarprocedure bij gemeente: 5.  Consult oogarts: 1. Overleg met fysiotherapeut: 1. Consult orthopeed: 1. Keukentafelgesprek ten behoeve van Jeugdwet-beschikking: 3. Huisbezoek van gezinsondersteuner: 20. Totaal aantal afspraken: 50.

Het contrast lijkt me duidelijk. Gemiddeld 1 afspraak per week. Klinkt nog niet heel dramatisch, maar hierbij moet je wel rekening houden met een aantal dingen. Aan iedere fysieke afspraak hangt minstens 1 telefoontje vast en een mailtje. Of twee. Drie. Een groot deel van de afspraken is bij voorkeur zonder (de andere) kinderen, zodat er ook een oppas geregeld moet worden. Een deel van de afspraken moet onder werktijd plaatsvinden, dus moet er ook verlof worden opgeofferd en toestemming van een baas verkregen worden. En, iedere uur dat wij aan een overlegtafel zitten —inclusief reistijd, wachttijd- kan niet besteed worden aan iets anders.

Dan zijn er nog de administratieve taken. Het declareren van nota’s om ervoor te zorgen dat zorgverleners worden uitbetaald. Het invullen van aanvraagformulieren, verzamelen van brieven en verslagen om aanvraag te ondersteunen. Het plegen van telefoontjes of sturen van mailtjes om te informeren waarom je nog steeds niets gehoord/gezien/ontvangen hebt. Soms lijkt het wel een gegeven dat je er altijd nog een keer extra achter aan moet gaan. Niets gaat vanzelf. Misschien is regelmoe wel een betere benaming voor hoe ik me voel.

Oké, dus stel dat ik gemiddeld 10 tot 15 uur per week mantelzorg verricht. Op zich is het niet erg om meer werk te moeten verrichten, als er maar voldoende rustmomenten tegenover staan. Momenten waarop je energie bijtankt, recupereert. Goed voor jezelf zorgen, zeggen mensen dan. Ik moet je bekennen dat daar het grootste knelpunt zit, waardoor vermoeidheid zich kan opstapelen.

Ik werk uitsluitend onder schooltijd en ben in feite hierdoor óf op het werk óf ik ben thuis met drie kinderen waarvan er twee veel begeleiding nodig hebben. Dat is ongunstig voor mezelf, ik weet het, maar uit noodzaak ontstaan. Iedere basisschool is in Nederland wettelijk verplicht om buitenschoolse opvang te organiseren, tenzij het gaat om speciaal onderwijs. Er is dus geen BSO verbonden aan de school van Christian. Er zijn wel enkele BSO vormen die gericht zijn op ‘speciale’ kinderen, waarbij men (enige) ervaring en deskundigheid heeft met de omgang van kinderen met ontwikkelingsstoornis, maar die komen met een prijskaartje. Meestal heb je zelfs een PGB of een zorgindicatie nodig om daar überhaupt binnen te komen. De overheid is niet zomaar genegen om dergelijke dure opvang te financieren puur en alleen om ouders in staat te stellen betaald werk uit te voeren. En dan heb ik nog niet eens over het feit dat Christian niet in staat is te functioneren in een groep.

Vergelijkbare problemen kom je tegen als je een andere vorm van opvang probeert te regelen, zoals gastouder of oppas. Aan wie ga ik mijn zoon toevertrouwen? Ik kan geen willekeurige gastouder, student of scholier bij hem neer zetten, die geen kennis of ervaring heeft met zijn problematiek en het gedrag dat daar bij hoort. En iemand die dat wel heeft, die zal niet —en terecht, zou ik zelf ook niet doen- voor vijf euro in het uur komen opdraven. Weer dat prijskaartje dus.

Voor alle noodzakelijke, incidentele opvang kunnen we gelukkig wel een beroep doen op liefhebbende (groot)ouders. We zijn onze ouders erg dankbaar voor alle hulp en inzet die zij in al die jaren daar in hebben getoond. Maar daar zitten grenzen aan. Ze zijn de jongsten niet meer en hebben uiteraard ook —gelukkig!- hun eigen levens, hun eigen activiteiten waarmee zij ‘goed voor zichzelf zorgen’. Hoewel ze echt met liefde willen helpen, kost het hen ook veel energie en moeten ze hun eigen grenzen bewaken. En wij willen graag dat ze gezond blijven en gewoon ‘lekker’ opa en oma kunnen zijn, in plaats van ‘oppas’.

Opvang en geld. Daar draait het toch allemaal om. Ik zou best beter voor mezelf willen zorgen, maar ik weet meestal niet hoe. Ik zou ook graag eens een keer verlofuren willen spenderen aan mezelf, in plaats van het zoveelste overleg, studiedag of iets anders dat moet. Gelukkig liggen er —hopelijk- betere tijden in het verschiet. Na een jaar vechten zit Christian nu op zijn nieuwe school, zit hij weer goed in zijn vel, zijn we verzekerd van taxivervoer, en hopelijk binnenkort ook van (veel) meer structurele uren individuele begeleiding. Krijgen we allemaal de kans om een beetje bij te komen. En hoef ik minder te zorgen. Dan word ik ook niet meer zo moe.

 

Thuiszitter

Het is een woord waar ik me vroeger weinig bij voor kon stellen: thuiszitter. Kinderen die noodgedwongen langer dan 4 weken thuis zitten omdat ze niet naar school kunnen, terwijl ze wel leerplichtig zijn en ingeschreven staan bij een school. Ik stelde me dan voor dat dit ging om agressieve onhandelbare kinderen, die niet te handhaven waren op school. Want waarom zou een kind anders in hemelsnaam niet naar school kunnen, als er geen sprake is van ziekte? Ik kon het niet bedenken, dat beken ik eerlijk. Maar zoals met zoveel dingen is de praktijk alles behalve zwart-wit. Christian heeft nu zomervakantie, maar de afgelopen zes weken is hij slechts drie dagen per week naar school geweest. De andere twee dagen heeft hij thuis gezeten, waarbij hij dus officieel ongeoorloofd verzuimde. Dat maakt hem ‘slechts’ een deeltijd thuiszitter en hij telt dan ook niet mee in de statistiek, maar je gaat het je toch afvragen. Hoe heeft het zover kunnen komen dat wij –en dus duizenden ouders in Nederland- geen andere oplossing zagen dan deze vrij drastische maatregel?

Het ene gezicht van Christian: op school

Hij gaat sinds 2012 naar zijn huidige cluster 4 school en het kleuterprogramma kwam hij best redelijk mee. In januari 2014 startte hij met groep 3 leerstof. Dat was het moment dat de geleidelijke achteruitgang begon. Bij het oudergesprek in februari 2014 had school ook zorgen: hij was erg afwezig, onrustig, kreeg veel dingen niet goed mee en ze twijfelden over zijn capaciteiten. Dit resulteerde in een nieuwe IQ test, die een stuk lager uitviel. Het tempo en niveau werden hier op aangepast, medicatie opgehoogd en school was daarna tevreden met zijn deelname in de klas. Meerdere oudergesprekken volgden en in januari 2015, na 10 maanden onderwijs, bleek hij de helft –en op sommige punten nog minder- van het beoogde niveau, groep 3, gehaald te hebben. Hierop werden streefdoelstellingen weer bijgesteld en leerkracht was erg te spreken over Christian. Hij deed enthousiast mee, was leergierig, vrolijk, ging goed om de andere kinderen, er waren geen conflicten. Geen vuiltje aan de lucht. Voor de zomer van 2015 bleek hij netjes op de in januari uitgezette leerlijn vooruitgegaan te zijn, dus school was uitermate tevreden. Even wat bijschaven, maar nu: probleem opgelost.

Het andere gezicht van Christian: thuis

Vanaf het moment dat leerstof groep 3 werd gestart in januari 2014, steeg de onrust in zijn hoofd en zijn lijf. Hij kwam uitgeput en overprikkeld uit school, stuiterde luidruchtig de hele kamer door, was enorm emotioneel en luisterde nauwelijks, kwam tot niets. We herkenden ons zeer in het idee dat hij overvraagd werd en het was geen verrassing toen zijn IQ 68 bleek te zijn. De veranderingen die school inzette naar aanleiding van die test waren voor ons thuis niet merkbaar. Christian begon zich bewust pijn te doen, door bijvoorbeeld zijn hand tegen de muur beuken en onze zorgen namen toe. Een oudergesprek in mei 2014 resulteerde in een hoop aanvullende afspraken gericht op prikkelreductie. Daarnaast werd zijn medicatie opgehoogd om de onrust thuis te verminderen en werd intensieve gezinsondersteuning ingeschakeld. Even –een maandje?- leek dit goed te werken, Christian sloot ook naar onze tevredenheid het schooljaar af.

Na de zomervakantie startte hij heel moeizaam. Broekplassen, drift- en huilbuien, onrust, we hadden onze handen er vol aan. We gingen hard aan de slag met onze gezinsondersteuner, maar zonder resultaat. Dus kwamen we toch weer terug bij school als bron van overprikkeling. In december 2014 vroegen wij voor de tweede keer aan school of cluster 4 niet te hoog gegrepen was. In onze beleving waren we immers al een jaar aan het tobben en gezien zijn IQ en bijkomende vrij ernstige autisme, leek ons cluster 3 meer op zijn plaats. Nee, hij was ‘te goed’ voor een lager niveau onderwijs. Op zoek naar een oplossing wendde we ons in januari 2015 tot de kinderpsychiater. Medicatie werd wederom opgehoogd en naschoolse dagbehandeling werd aangevraagd. In februari 2015 vroegen wij met klem een netwerkoverleg aan om de situatie te bespreken. Thuis zaten wij nog steeds met een onrustig kind, dat ook in toenemende mate in zijn eigen wereldje verkeerde. School benadrukte nog eens dat hij didactisch te goed was voor het ZMLK onderwijs en dat oplossing dus echt van elders moest komen. Ze wilden het ‘resultaat’ van dagbehandeling afwachten.

Christian gleed steeds verder af. Tegen de tijd dat de dagbehandeling gerealiseerd werd in mei 2015 was hij doodmoe. Klaagde over buikpijn, hoofdpijn, wilde niet naar school. Hij werd mat en apathisch, verdrietig en simpelweg doodongelukkig. En dat was al voor de dagbehandeling startte, de belasting daarvan duwde hem snel over de rand. Hij kwam thuis met akelige, angstige verhalen dat hij lastig gevallen werd door de WC-pot en uitgescholden werd door de wasbak. Compleet doorgedraaid. De grip op realiteit aan het verliezen. Na een zoveelste oudergesprek op school dat tot weinig begrip leidde – “Hij doet het echt goed hè!”- en waarbij zelfs een thuis gemaakt filmpje maar weinig reactie losmaakte, zagen wij nog maar één optie. Er voor zorgen dat onze zoon de rust kreeg waar hij overduidelijk naar snakte. En dus mocht hij thuis blijven van school en halveerde we de middagen bij de naschoolse dagbehandeling. Rustdagen noemen we ze. Tranen van opluchting stonden in zijn ogen en de eerste weken heeft hij vooral dat gedaan: rusten. Alsof hij ziek was. In pyjama, op matrasje, alleen maar filmpjes kijken en slapen. Nu, zes weken later, is hij weer ontspannen en vrolijk, zoals we hem eigenlijk in geen tijden hebben gezien. Het gevoel van een moeder liegt niet.

En hoe nu verder?

Maar hoe is het toch mogelijk dat er zo’n verschil ontstaat tussen het gedrag op school en het gedrag thuis? Iedere kinderpsycholoog zal je meteen vertellen dat kinderen zich zullen uiten waar ze zich veilig voelen en zich thuis zullen laten gaan. Als ik mezelf verdrietig voel, ga ik ook niet op mijn werk een potje janken. Nee, ik slik mijn tranen weg en wacht tot ik in de privacy van mijn eigen huis ben, daar laat ik ze dan op de loop. Volledig begrijpelijk dat mijn kind dat dus ook doet. Maar hoe krijgt hij het voor elkaar om op school zo enthousiast te zijn en thuis zo ontzettend ongelukkig? Hoe kan hij zo abrupt en zo volledig omslaan van de ene naar de andere gemoedstoestand? Ik weet het antwoord niet, maar onze gezinsondersteuner vermoed dat dit met het autisme te maken heeft. Met het detail denken, het denken in losse hokjes. Met gebrekkige tot geen samenhang zien tussen zaken. Hij heeft een knop in zijn hoofd, die hij echt om kan zetten, op een manier die onmogelijk is voor ons.

Daarnaast is Christian een ‘pleaser’. Hij snakt naar bevestiging en complimenten van een volwassene –omdat hij weinig zelfvertrouwen heeft?- en is dus gemakkelijk het braafste kindje in de klas. Hij doet ontzettend zijn best om aan alle verwachtingen te voldoen en negeert hierbij dus volledig zijn eigen grenzen. Door zijn autisme kan hij dan ook nog moeilijk dingen loslaten en zich –tot obsessief toe- vastbijten in dingen, waardoor hij door gaat. En door gaat. En door gaat. Hij is niet bij machte om dit zelf te reguleren en moet dus in bescherming worden genomen. Tegen zichzelf.

Door ons handelen –het bewust thuishouden van een leerplichtig kind- hebben we gelukkig nu wel een ‘doorbraak’ bij school geforceerd. Samen met het tonen van een aantal hartverscheurende filmpjes van een zeer ongelukkig kind zijn de oogkleppen eindelijk afgevallen. School lijkt nu eindelijk begrip te hebben voor onze wensen en na de zomervakantie gaat de bureaucratie in gang gezet worden om hem geplaatst te krijgen op de cluster 3 school. Waar wij een jaar geleden al om gevraagd hadden. Het frustreert dat het zover heeft moeten komen, het voelt als een gevecht dat we hebben moeten voeren, maar uiteindelijk telt nu alleen de overwinning. Zo gaat dat dus. Op zulke manieren ontstaan dus de duizenden thuiszitters die Nederland telt. Ik denk dat ik nu beter begrijp welk leed, welke frustratie, welke schrijnende verhalen achter ieder van die kinderen moet zitten. En hoe moeizaam oplossingen tot stand komen, Passend Onderwijs ten spijt…

Een goed gesprek

Onze voetstappen klinken gedempt op het grauwe tapijt. Hoeveel ouders zouden ons al zijn voorgegaan? We lopen door klapdeuren, gaan links, rechts, een hoekje om. Tot we aankomen bij een klein kantoortje aan het einde van de gang. De Intern Begeleider, ofwel IB-er, heet ons welkom en we schuiven aan. De juf zit er al. We zijn op de school van Christian, om te praten, want het gaat al langere tijd niet goed met hem.

Noem me naïef, maar het valt me tegen. Ik weet niet waarom, maar ooit dacht ik dat alles ‘in orde’ zou komen als hij maar het juiste labeltje en de juiste plek (speciaal onderwijs in dit geval) gevonden zou hebben. En dat leek de afgelopen twee jaar ook het geval. Christian gaat met veel plezier naar school en in het begin ging het prima, hij boekte voldoende vooruitgang, was een prettige leerling om in de klas te hebben. Maar, zo blijkt, de zorgen gaan nooit over en in het verleden behaalde resultaten geven geen garantie voor de toekomst.

Christian is nu ruim 7 jaar en zou eigenlijk in groep 3 moeten zitten, maar heeft door zijn autisme en zijn lichte verstandelijke beperking een achterstand opgelopen die hij niet meer gaat inhalen. Gelukkig voor hem hanteren ze op het speciaal onderwijs geen groepen maar  ‘units’ (8 jaar basisschool is verdeeld in 4 units) en kan het onderwijsaanbod meer passend gemaakt worden. Christian zit nu voor het 2e jaar in unit 1 (de ‘kleuterklas’) en ergens rond december zijn hij en de meeste klasgenootjes (die allemaal ongeveer dezelfde leeftijd hebben) gestart met groep 3 leerstof (leren lezen, schrijven, rekenen) omdat ze daar ‘didactisch’ aan toe waren. En sindsdien gaat het gestaag bergafwaarts.

Het lezen vindt Christian helemaal geweldig en hij is veel bezig met letters en nieuwe woordjes (soms op het obsessieve af, maar ja, wat doe ik daar aan?). Het leren schrijven is moeilijk omdat hij een flinke achterstand heeft in fijne motoriek (die momenteel vergelijkbaar is met een 3-4 jarige heb ik begrepen van de fysiotherapeut) en veel moeite heeft om nieuwe (motorisch) vaardigheden aan te leren. Begrijpelijk ook dat hij het daarom ook niet zo leuk vindt en erg vermoeiend. Het rekenen schijnt nog erger te zijn. Toen hij op kleuterniveau appels kon tellen ging het wel, maar nu hij sommen op een vel papier moet oplossen loopt het spaak. Het is te abstract, te weinig (letterlijk) tastbaar en/of visueel en hij ploetert. Temeer omdat hij dan ook nog eens de antwoorden moet schrijven!

De juffen waren niet blind voor zijn geploeter en samen met een tegenvallende cito-uitslag, was dit één van de redenen om een nieuwe IQ test te doen. Die loog er niet om: 68. Het tempo moest omlaag en het moest makkelijker worden voor hem. Er zijn cijferstempels aangeschaft, zodat hij antwoorden kan stempelen in plaats van schrijven, tijdens schrijflessen hoeft hij minder regels te doen, we zouden uitgebreid in schriftje communiceren en zo zijn er nog wat dingen die aangepast zijn. Ik geloof meteen dat zijn juffen, die betrokken en meedenkend zijn, aan de slag zijn gegaan, alleen… thuis merken wij er geen sikkepit van.

Hij is thuis moeilijk bereikbaar, zit in zijn eigen bubbel en ‘ziet’ en ‘hoort’ zijn omgeving slecht. Niets mis met zijn oren of ogen natuurlijk, maar hij doet zijn eigen ding zonder aandacht te schenken aan wat er om hem heen gebeurd. Hij is motorisch heel onrustig, is continue in beweging (fladderen, springen, handen bijten etc.) en verbaal erg aanwezig. Op luide toon worden filmpjes van televisie woord voor woord (inclusief intonatie) opgedreund, terwijl hij ijsbeert door de kamer met nietsziende blik in zijn ogen. Spelen betekent dingen op een rij zetten, botsen of gooien. Om het minste of geringste gaat hij huilen, schreeuwen, slaan en zijn lontje is zo kort, bijna niet met het menselijk oog waarneembaar. Onze PGB-er zei het heel treffend: “Het is net alsof we 2 jaar teruggegaan zijn in de tijd, dit gedrag had hij ook toen ik hier pas kwam werken.”

“Zo, jullie hebben aangegeven dat het thuis niet goed gaat met Christian. Kunnen jullie iets meer over vertellen?” opent de IB-er het gesprek. Mijn man en ik vechten bijna om de kans om uitvoerig uit te leggen hoe moeizaam dingen gaan en hoe we vinden dat er minder van hem gevraagd moet worden. Gelukkig voelen ze met ons mee, herkent de juf sommige dingen ook duidelijk en kunnen we een plan maken. Minder prikkels is daarin de rode draad. Vaker apart zitten (zodat kinderen hem niet afleiden), fotokopieën van werkboek (zodat kleurige tekeningen hem niet afleiden), meer ontspannende momenten tussen de lessen in (even ‘afreageren’ na iedere les zodat het minder opbouwt), minder schrijf- en rekenwerk en de sensorische integratietherapeut komt een keer kijken in de klas hoe er wellicht meer rekening gehouden kan worden met zijn zintuiglijke over- en ondergevoeligheden. Ik ben tevreden met hoe ze het oppakken en benieuwd welke effecten het gaat hebben. Na bijna 1,5 uur praten nemen we weer afscheid van de juf en de IB-er.

Ik kijk weer naar het tapijt als we door de gangen teruglopen naar de auto. Christian heeft zich inmiddels bij ons gevoegd. Het was een goed gesprek, maar ik blijf in gedachten verzonken. Gaat het genoeg zijn? De pessimist in mij twijfelt. “Mama, ik heb een nieuw woordje geleerd! Weet jij welke?” zegt Christian dan enthousiast als ik zijn gordel vastmaak en onderbreekt mijn overpeinzingen. Hij kijkt verwachtingsvol naar me en ik speel mijn rol in deze vaste routine. “Nee, welke dan?” Christian glundert en stuitert op zijn stoelverhoger: “Weg! Het woordje weg!” Ik glimlach naar hem en besluit de pessimist te negeren. Positief denken, dat is het minste dat ik voor hem kan doen!