Bubbel

“Hi.” zegt Christian zonder me aan te kijken en passeert mij in de gang. Ik zwaai nog even naar de taxi en doe dan de voordeur weer dicht. In de woonkamer staat Christian met zijn tas onhandig tegen zich aan geklemd. Gebiologeerd kijkt hij naar het filmpje op de televisie, dat zijn zusje heeft uitgekozen. Roerloos. Ik zie dat de schooldag erg vermoeiend is geweest. Hij ziet bleek en lijkt mijlen ver weg. Ik leg mijn hand op zijn arm en zeg zijn naam. Na de derde keer kijkt hij verdwaasd op en ik zeg hem zijn jas en tas op te ruimen. Hij kijkt me aan alsof ik Chinees praat, maar met een klein duwtje van mijn kant laat hij zijn tas vallen waar hij staat en doet een paar stappen in de richting van de gang. Het beeldscherm leidt hem weer af en met de hand op de klink blijft hij weer roerloos staan. Ik ga voor hem staan zodat hij de televisie niet meer ziet. Zijn blik gaat langzaam —je ziet gewoon dat zijn brein langzaam werkt— naar de mijne en ik herinner hem eraan wat hij moet doen. Hij blijft me verdwaasd aanstaren zonder zelfs te knipperen. Hij zit ver weg in zijn bubbel. Ik pas mijn communicatie aan. “Jas kapstok.” commandeer ik hem, raak zijn jas aan en wijs naar de kapstok. Het komt binnen en Christian loopt op automatische piloot naar de kapstok en voert de handeling ‘ophangen van de jas’ uit. Hij mist het haakje en de jas valt meteen op de grond, maar Christian registreert dit niet eens.

Met dezelfde sturing —deels fysiek, deels in korte commando’s— beland zijn tas in de gang, terwijl ik zijn jas goed ophang. Ik wil hem nog wel zijn schoenen laten uit trekken en met een nietsziende blik trekt hij 1 schoen uit. Opeens trekt hij haastig de WC deur open, de nood is blijkbaar erg hoog. Ik neem aan dat ook de plasprikkel veel moeite had om door te dringen in zijn bubbel. Ik ruim ondertussen zijn tas uit en niet veel later zie ik Christian weer roerloos in de woonkamer staan. Mijn blik valt op de ene schoen die midden in de gang staat, precies waar hij neergevallen is. De andere zit nog aan zijn voet —vergeten, onzichtbaar. Mijlenver weg. Ik weet niet waar hij is, maar het is nauwelijks in het hier en nu.

De bubbel. Zo noem ik het altijd maar. Dat plekje in zijn hoofd waar hij zich in terugtrekt als het allemaal te veel wordt. Ik merk dat hij dit beschermingsmechanisme —zichzelf afsluiten en ontsnappen aan de realiteit— steeds vaker inzet naar mate hij ouder wordt. Hierbij is de fysieke onrust die hem jaren heeft gekenmerkt wat afgenomen. In plaats van gillen, schreeuwen, stuiteren, zich op de grond gooien, beuken, fladderen, springen als uiting van overprikkeling maakt hij steeds vaker gebruik van de bubbel. Het voordeel van de bubbel is dat het prettiger is voor de omgeving, dat er minder snel dingen stuk gaan, dat er minder snel mensen pijn worden gedaan. Dit is voor ons als ouders toch net wat makkelijker te hanteren. Ik vind het ook wel prettig dat Christian een sociaal meer acceptabele manier heeft gevonden om zich staande te houden in de prikkelrijke wereld. En dat emoties minder hoog oplopen. Als je kind flipt doet dit ook echt wat met je als ouder, de rauwe emoties, de onrust die bij jezelf ook ontstaat. Nee, dan is de bubbel toch echt wel comfortabeler. Ook voor mij.

Maar er kleven natuurlijk ook nadelen aan de bubbel. Als hij zich echt afsluit van de omgeving, dan is het voor ons opletten geblazen en is ingrijpen regelmatig noodzakelijk. In zijn bubbel kan hij dwars door mensen heen proberen te lopen. Doet zijn zusjes dan ook makkelijk pijn omdat hij letterlijk als een bulldozer overal doorheen loopt, ze aan de kant duwt, op handen of voeten gaat staan. Zich nergens van bewust. Dit geeft uiteraard ook irritaties, als hij over speelgoed loopt, voor de televisie gaat staan, dingen afpakt alsof hij de enige op de wereld is. Die ander ziet hij niet. Serieus niet. Hoort ze ook niet, overigens. Loopt dan dus ook rustig de straat op zonder op of om te kijken —levensgevaarlijk. Loopt weg van ons als we even niet kijken. Ik zorg dan altijd voor fysieke nabijheid of contact als ik merk dat hij in de bubbel zit.

In de bubbel is het ook vrij snel gedaan met de zelfredzaamheid. Op de automatische piloot voert hij dan wel handelingen uit die hij heeft geleerd, maar er is geen enkele vorm van controle, zichzelf checken, bewustwording van waar hij mee bezig is. Nu beken ik dat hij daar sowieso niet in uitblinkt —ook niet als het wel lekker loopt— maar dan is het echt prut. Stapt gedachteloos in de douche met zijn onderbroek nog aan. Trekt een onderbroek aan, loopt naar de kast, pakt nog een onderbroek en probeert deze over de eerste heen te trekken. Houdt de elektrische tandenborstel naast zijn mond en poetst zijn lippen of wang. Vergeet kledingstukken aan te trekken. Zaken die normaliter een stuk soepeler gaan, of waarbij hij het door heeft dat er iets niet goed gaat en zichzelf probeert te corrigeren of om hulp vraagt. Maar in de bubbel dus niet.

In eigen wereldje zitten is een kenmerk dat past bij autisme. Maar ik heb me vroeger nooit zo beseft dat dit niet betekent dat het stil is in dat eigen wereldje. Als Christian heel moe is, dan is hij wel stil, maar de meeste tijd in de bubbel is hij filmpjes aan het opdreunen. Soms mompelend, soms zelfs bijna schreeuwend. Soms wel twintig keer achter elkaar dezelfde scene, soms het script van een hele film. Gek genoeg richt hij zich in zijn bubbel soms ook wel tot ons —volwassenen. Dan tettert hij tegen ons, stotterend, hakkelend, met teveel volume, soms moeilijk te volgen, complete chaos. Maar er is geen sprake van interactie. Antwoorden van onze kant komen geheel niet aan, onze woorden dringen niet door in zijn bubbel. De constante auditieve prikkels kunnen dan een flinke aanslag zijn op onze oren. En een last voor het gezin.

Daarom blijf ik strijden om hem zoveel mogelijk uit de bubbel te houden. Door te blijven letten op de hoeveelheid prikkels, de mentale belasting, de mentale draagkracht van de dag en waar nodig aan te passen en rust te creëren. Door keuzes te maken, wat doen wel met hem, wat niet. Door regelmatig met de juffen te praten hoe het gaat op school en suggesties te doen hoe het anders kan. Door te overleggen met de psychiater met betrekking tot zijn medicatie —recent in een moeilijke periode toch opgehoogd. Het eeuwige gevecht tegen overprikkeling en overvraging. Gelukkig heb ik inmiddels al jaren ervaring aan mijn zijde. We geven niet op!